plicní sarkoidosa

pro anti: Mluvíš opravdu k věci, nechceš založit vlastní téma?

Ahoj Mirko, to je mi líto, moc jsem na tebe myslela a čekala, kdy napíšeš jaký jsou výsledky. Je to nemoc s kterou asi musíme žít - nebýt proti ní, ale s ní. Je to těžkej boj. Já jsem taky přestala brát Prednison a jsem zvědavá, co bude dál. Na kontrolu jdu až koncem února. Zatím je mi všelijak, hodně mě bolí žaludek. Asi než si tělo zvykne. Klouby mě trápí pořád, ale už jsem to vzdala. Asi mi fakt nic nepomůže, prostě je to tak a žít se má dál. Snažím se na ně nemyslet a nepropadat bezmoci. Někdy to jde, někdy ne. Chce to hlavně bavit se, být s lidmi, dělat, co tě baví a být s těmi, co tě podporují a pomáhají. Držím palečky Mirko ať se vše v dobré obrátí, nejenom tobě, ale všem. Vždyť si fakt zasloužíme, aby nám bylo dobře :)Hodně zdraví a hlavně trpělivosti do nového roku K.

Ahoj všichni,jsem zklamaná, výsledky nic moc,znovu na začátku léčba Prednisonem + Imuranem. I když v listopadu RTG podle doktorky velmi nadějný, po CT,Gal scenu,bronchoskopii (to vše po měsíci po RTG)výsledky dost blbý.Dost mi to srovnalo. Ahoj Mirka

Ahoj děvčata a kluci co vlastní naší milou chorobu. MEDROL už se stal součástí mého života a tak jsem se s tím srovnala. Dobrá nálada je lék na všechny neduhy. Takže hodně zdraví, humoru, smíchu, sluníčka a samozřejmě lásky Vám všem přeje Jana

Ahoj děvčata,ještě nevím výsledky z kontrolnich vyšetření, ale doufám , že Prednison udělal vše co bylo v jeho silách. Přeji Vám pohodové vánoční svátky, šťastný Nový rok 2005, hodně zdraví a mnoho sil v našem společném boji proti sarkoidose!!!Mirka

Lecba sarkoidozy zde (v anglictine):http://sarcinfo.com/

Ahoj děvčata, celý rok jsem nepsala - naštěstí jsem pracovně tak vytížená, že jsem na svou chorobu neměla moc času myslet. Se zájmem jsem si přečetla další příspěvky - po poslední kontrole v červenci bylo vše OK a tak už jenom jednou za rok. ( začala jsem začátkem roku 2002 a rok na prednisonu. Momentálně asi dva měsíce mě už nebolí klouby, protože jsem si naordinovala psychickou pohodu. Fakt to o ničem jiném není. zadýchávám se stále a jsem i častěji unavená než v období "před" , ale holt už nejsme nejmaldší. jediné co přetrvává je bolest v žaludku ( či v čemsi u něj) na levé straně. Ale není to nic hrozného a objevuje se to jen občas. měla jsem štěstí, že při prednisonu se mi do obličeje nevrazilo ani deko ( měla jsem už v nemocnici na vyšetření obrázek tehdy "urostlého" Václava Neckáře jako odstrašující případ) . Bohužel na těle něco zůstalo, ale přičítám to i lenivějšímu stylu života. vedlejší účinky se na mě neprojevili vůbec žádné. Jinak krevní testy si nechávám občas udělat u naší ochotné praktické lékařky, abychom to měly pod kontrolou.Ona sama se s tím setkala poprvé a tak je ráda, že se na mě může zdokonalovat.Na neschopence jsem byla půl roku, protože jsem se ploužila jak chodící mrtvola a byla fuška dojít z obýváku do kuchyně. Ale kolegyně mi vozili domů práci a když jsem myslela na něco jiného, tak to bylo docela k přežití.jen potíže s pojišťovnou, u které jsem připojištěná - jak u takové"banální " choroby můžu být tak dlouho doma ! Na sluníčko jsem také lezla, protože bez něj nemůžu být, ale pečlivě jsem se mazala. Na druhou stranu musím říci, že mi Prednison pomohl ke ztrátě pár mých četných alergií a to specielně na jablka a kočky, takže se teď cpu po dlouhých letech jablky a pořídila jsem si domů rošťáckého kocoura( zdědila jsem ho). je to také dobrý antistresor. Držím Vám palce a vzhůru do boje.

Ahoj Jani a Mirko,letos jsem hodně bojovala a pořád nemám vyhráno. Zjistila jsem ale důležitou věc, že bez pořádné dávky optimismu, je celý boj marný. Protože pak se přidají další nemoci, beznaděj, zoufalství .. docela jsem byla psychicky na dně. V pátek jsem byla u mamky a říkala, že jí bylo divný, že jsem jí přinesla jako dárek kafe, který ona vůbec nepije ;). Měsíc jsem se musela dávat dohromady.Příčinu vidím i v našem zdravotnictví, kdy mě posílali od čerta k ďáblu a já byla hrozně unavená. Já mám totiž pořád plíce vzorné, ale ty klouby ... :( a s tím moc nevědí co dělat. Prednison nezabírá, přesto ho ještě minimálně měsíc, dva musím jíst, kvůli tomu, abych ho dojedla - minimálně půl roku .. Celebrex, který jsem dostala na klouby mi nezabírá a tak ho nejím, má tolik vedlejších účinků, že už je raději ani nečtu ;). Máš pravdu, Mirko, že po dobu, co beru Prednison se více potím, v normálním stavu to nepozoruju, ale pravidelně cvičím a dřív jsem nikdy nebyla tak "mokrá", kdyby to aspoň byl ten ošklivej podkožní tuk :). Ty jsi nedostala nic na žaludek? Já beru večer Ulcosan - protože samozřejmě kortikoidy žaludku moc nesvědčí ... A pak mě bříško nezlobí, když jsem ho náhodou večer zapomněla, bylo mi druhý den pěkně zle. Ve čtvrtek jdu na nějaký zátěžový vyšetření k panu primáři, jak jsem na tom nebyla moc psychicky dobře, dýchalo se mi hůř a postrašila tím svého doktora. Sice říkal, že to asi bude psychického rázu, protože tunel mi dopadl dobře :), ale pro jistotu. Nemáme to jednoduchý, ale zvládneme to :). Chtěla jsem se zeptat, je mi 32 let a docela ráda bych už měla miminko, nevíte, nemáte zkušenosti - kdy po terapii kortikoidy člověk může přijít do jiného stavu, zhorší se nebo zlepší nemoc atd. ... Budu ráda za každou radu.Dočetla jsem se, že by se stav měl po dobu těhotenství zlepšit ...Prubnu ve čtvrtek mé doktůrky. Ale víc hlav víc ví :)Mějte se krásně, opatrujte se, ať je vám líp :) a líp :). K.

Ahoj Jani,byla bcch ráda kdyby jsme byly všechny fit, ale mám pocit sama za sebe, že se nemůžu tento rok z ničeho dostat. Jak jsme minule psala měla jsem tento týden velkou kontrolu na plicním (objednanou) ale 9. u nás bylo sněhové nadělení, tak jsem neměla druhý den odvahu odjet autem, proto jsem se objednala až na příští týden. No uvidím. Prosím napište mi zda máte problémy s pocením. Já tak poslední 3 neděle hrozně,a ještě mi pobolívá "břišní dutina" . To jsem se ale dočetla v příloženém letáku Prednisonu, že to tak může být. Jinak ještě pořád sušíme barák, tak bydlíme na betoně. Možná, že mi to nepřidává na klidu. Chtěla bych aby se vše v lepší obrátilo u mně, ale jasně, že i u Vás!Mějte se všechny hezky držím všem palce v "boji proti sark."Ahoj Mirka

Ahojky děvčata, co je s Vámi. Buď už jste všechny zdrávy, což bych Vám ze srdce přála a nebo se Vám prostě nechce psát. je to škoda, už jsem si zvykla na Vaše informace. Mějte se hezky a zase napište.

Ještě jednou pro Marii, mám sarkoidosu III. stupně a jsem tady a docela v pohodě. Který pan doktor Ti dal tak optimistickou informaci. Tak buď klidná a napiš jak Ti je. Jana

Ahoj Kočky moje, právě jsem přijela z kontroly a jsem nesmírně spokojená. Stav se nezměnil. A to už beru jako výhru. Mám sice na plicích jizvy z doby, kdy byla nemoc aktivní, ale jinak pohoda. Medrol beru už jen v pididávkách. Tak přeju i Vám dobré zprávy a moc a moc úsměvů. Jana

Ahoj Mirko, drž se, všechno přejde. Taky si zafuním a bojuju s únavou, ale pak si řeknu, hlavně, že jsou děti v pořádku a že může být ještě hůř. Syslíky beru jako lifting zadarmo a občasnou nesoustředěnost jako roztomilost. Někdy je to těžké, ale žít se musí. Věřte mi, peru se se sarkoidosou už 4 roky. Jana

Ahoj Kvítko, Marie, Jani,už dlouho jsem nepsala, dnes je mi ouvej bolí mi na hrudní kosti, mám vytopený barák /totálně/, v práci nevyjdu schody protože nemůžu dýchat. Kolega se mi chechtá, že syslíkuju. Fuj to je mi blbě, jak fyzicky tak psychicky. Doufám, že Vám nepřihorším. Napište mi alespoň slůvko něčeho dobrého. 10.11.2004 jdu na velkou kontrolu,docela mám obavy, protože v létě mi bylo mnohem líp. Držím Vám všem palce ať jste na tom lépe než já!!! AHOJ, AHOJ, AHOJMirka

Ahoj Marie, díky za tvé informace. Odkud jsi? Držím palce, ať se ti už nic nevrací :). Já mám taky 2. stupeň a taky mi to začalo flekama na nohách - erythema nodosum. Už mám o téhle nemoci tolik informací a stejně je to někdy málo. Můžu tě ale uklidnit, že u trojky - stupně 3. se za normálního zdravotního stavu (když nemáš jiné komplice neumírá). Prošla jsem více doktorů, někteří mi říkali, že mám hodnou nemoc a že si nemám na co stěžovat, někteří neříkali nic - možná si mysleli to co tvůj doktor. Sami asi netuší, co tahle nemoc může s člověkem udělat. Důležité je si jí moc nepřipouštět a žít :). Prednison taky baštím, zatím ani v obličeji žádné změny nemám. CT dopadlo dobře. Plíce mám dobré, ale ty klouby ...Ale už dost dlouho fňukám, tak si dám pauzu :). Třeba přestanou bolet, když budu dělat, že nebolí. Místo Vioxu, který museli stáhnout z trhu kvůli vedlejším účinkům mi pan doktor předpsal Celebrex. Krásný podzim všem, ať je vám dobře :))

Pred 3 lety jsem prodelala plicni sarkoidosu 2.st./lekar mi sdelil,ze na 3.stupen se umira/.Po vysetreni v nemocnici jsem byla lecena na plicnim odd.ambulantne.Uzivala jsem Prednison.Krome mirne otekleho/baculatejsiho/ obliceje, jsem nepribrala na vaze, ani nemela jine problemy. Lek jsem uzivala 1 rok. Nyni chodim pravidelne na rtg plic.Nemoc se pry muze vratit do 2 let.Budu "pod kontrolou" 5 let. Tato nemoc se da lecit./Cetla jsem,ze ji mel i dansky princ./Prvnimi viditelnymi priznaky u me byly skvrny na nohach.

Ahoj Jani, díky ;). Už mám po vyšetření, výsledky se snad dozvím zítra. Nepíšu, ale pravidelně čtu a jak vidíš, hned jak je tu nový příspěvek ozvu se ;). V pátek mi stáhli z trhu jediný prášek, který mi zabíral proti bolestem kloubů - VIOXX. Naštěstí ho neberu moc dlouho, prý při dlouhodobém užívání dělá problémy srdíčku ... Byla jsem dost otrávená. Ale právě to je chyba. Život jde dál a my se nesmíme touhle nemocí nechat otravovat ;)). Venku je fakt nádherně, škoda jen, že musím být v práci. Nejraději bych se šla projít někam do přírody. Ať ti kontrola dobře dopadne a neztrácíš sílu a optimismus :).

Ahojky Kočky, vůbec nepíšete. Kvítko Ty jdeš dnes na CT, doufám, že to dobře dopadne. Já mám jít také na kontrolu, ale moc se mi nechce.Vždycky se cítím dobře a myslím si, že nemoc zmizela, ale po kontrole vím, že to tak není. Ale co, je nádherně ještě se můžeme trochu vyhřát na sluníčku. Všem krásný den a mějte se. Jana

Ahoj Jani, i já jsem teď jen na 5 mg Prednisonu a cítím se jako vybitá. Ve středu jsem byla v thomayerce na odběrech a kontrole u pana doktora. Zmínila jsem se mu o tom, co mi říkal docent a on mě poslal na RTG, aby mi dokázal, že se mi na plicích nic neděje. A ejhle. Můj RTG zkoumal asi půl hodiny a 5/10 jdu na CT. Vypadá to na novou aktivitu nemoci. Ale z RTG se to zase tolik nepozná. Když si vzpomenu, co mi říkal revmatolog při RTG kolena, že prý tam mám něco jinak než má být (už jsem zapomněla co), ale že to může být způsobený nějakou chybou při RTG ... a pak se v tom vyznej. No jsem zvědavá. Pozoruju už dýl, že se mi hůř dýchá, ale někdy je to i psychická věc, když mám hodně práce a tak. Dneska je fakt hezkej podzimní den, jen škoda, že musíme být v práci, co?Pěknej víkend všem, K.

Ahojky Kvítko, to jsem ráda, že pan docent ordinuje. V jeho péči jsem na Veleslavíně byla a byl opravdu báječný a je to odborník na slovo vzatý. Věřím, že Ti pomůže. Já se teď cítím víc unavená. Když beru kortikoidy jsem opravud jak trysková myš, ale teď ty snížené dávky mi energii ubírají. Ale lepší únava než jedy. Máme krásný podzim tak ještě hodně sluníčka pro všechny. Jana