plicní sarkoidosa

Se zájmem jsem si přečetla příspěvky o této nemoci. Jsem také jeden z vlastníků a jsem pořádně vystrašená. Ale po přečtení Vašich zkušeností s touto nemocí cítím uklidnění.Díky Mirka

Všechny Vás zdraví Mirka, náhodou jsem otevřela tyto stránky, s chutí jsem přečetla příspěvky. I já jsem majitelka této nemoci. Prodělala jsem blesková vyšetření díky mé bezvadné praktické lékařce. Výsledkem je sarkoidosa II. stupně + erythema nondomus(coz jsou v podstatě krásné boulaté modřiny). Minulý týden jsem dobrala prednison. Musím říci pozitiva : změknutí modřin a lepší dýchání. Připojuji se také k názoru, že je pravda o Vámi zmiňovaném klidu a žití bez stresu /jestli to ale jde/.Myslím, že tyto okolnosti mi hodně daly zabrat.Zdravím všechny Mirka(Jsem vděčná za uvedené příspěvky)

děcka,líbí se mi, jak si vedete v nemoci, moc držím palce, onemocněla jsem před rokem a dostala jsem se z toho bez steroidů. Je třeba hlídat imunitu a nestresovat se

Mila jani casto na tebe myslim a držim palce!Určite se mužeš uzdravit uplne alspon mě doktor řikal že to muže uplne zmizet.Co nejake lazně??Stim medrolem me to určitě čeka i když je to snad lepši.Tak určite napis moc zdravim..

Ahoj děvčata, hlásím, že po dvouměsíčním užívání Medrolu došlo k výraznému ústupu choroby. Jsem ale chronik tak se bez kortikoidů neobejdu. Mám jen obavy, aby po čase nepřestaly účinkovat. Tak si tu knihu seženu, abych věděla, co mě čeká. V osobním životě jsem zase dostala pecku a tak se snažím se s tím vyrovnat. Moc všem držím palečky a každá zkušenost je dobrá, proto pište. Dík Jana

Ahoj Jani, slíbený název knížky: Sarkoidóza Známé a neznámé, Vítězslav Kolek, rok vydání 1998, vydavatelství Grada.

Ahoj Jano, promiň dostala jsem se k Internetu až teď. Marně si lámu hlavu, jak se ta knížka jmenuje - Sarkoidóza známé neznámé ... nebo tak něco, ale doma se mrknu. Myslím, že jsem jí koupila od firmy Grada, koukala jsem na jejich stránky, ale už jí tam nemají. Mohla bych ti jí poslat ... nebo jí můžeš zkusit sehnat v knihovně, až ti dám autora a název. Nemůžu souhlasit s tím, že po přečtení knížky se mi přitížilo, naopak horší byla nejistota, kdy mi doktoři nic neříkali, mě nebylo zrovna nejlépe .. na internetu toho moc nebylo a když tak v angličtině a protože nejsem rodilý mluvčí .. dozvěděla jsem se jen takové ty okrajové věci, že u mužů nad 40 let je to horší .. že na to více trpí černoši atd.. Knížka je to pro mediky, rozumět se stejně nedá všemu, ale mě rozhodně uklidnila. Původ nemoci by mě taky moc zajímal. Přece jenom je to něco jiného než chřipka. Mě řekli, že jsem vdechla nějaký virus a to byla ona ... Jak to zvládáte s kortikoidy? U mě to zatím léčí bez nich, mám šanci, že to samo odejde jako to samo přišlo. I na to se liší doktorské názory. Ale já hodně věřím, že každá nemoc je záležitostí psychiky a snažím se být v pohodě a dělat všechno pro zdraví. Uvidíme. Na kontrolu jdu v listopadu. Jani, zítra nebo do konce týdne se ti podívám na ten název - jestli ho už nemáš a kdyby jsi jí chtěla poslat - můžeš mi napsat na můj mail. Není problém, škoda, že ti nemůžu poslat i zdraví. Já vím, že jsou i horší nemoci, ale stejně je to otrava! Aspoň ti popřeju hodně sil, i ostatním a ať vám to dobře dopadne a ty potvůrky z plic a odjinud zmizí!!!! K. :-)

Prosim o radu, kde je mozne zjistit nejake podrobnejsi info o teto nemoci.

Ahojky, šmejdila jsem po internetu a našla jsem takové hezké povídání o naší skvělé chorobě . Američani na to mají dokonce výzkumný ústav ( dodnes stejně nevědí, jak to vzniká),ale černoši a skandinávci ji dostávají častěji. Jinak u nás normálních je to 5:100 000 - tak jsme docela zvláštní. A byla objevena už před sto lety.

Ahoj všem kdo bojujem s nemoci.Na te psychice to určite bude a knižku radeji nekupovat mela jsem ji pujčenou a musim rict ze me to vydesilo!!Určite hodne pohody a musi se to lepsit..Nic než hormony na to neni a to je velka skoda..

Ahojky děvčata, vidím, že jsem byla ušetřena těch červených fleků a oteklých kloubů. Zato musím konstatovat, že jsem se pod lékařským dozorem propracovala do III. stadia choroby a bez kortikoidů už asi nebudu.Když ale užívám medrol jsem relativně bez potíží. Jsem přesvědčená, že ta nemoc má skutečně původ v psychice. Mám problémy se svými prarodiči a teď už i rodiči, kteří jsou dost nemocní a není nikdo jiný, kdo by se o ně staral. Nemoc u mě propukla v roce 2000, kdy jsem se musela poprat s velkými starostmi. každý přitom říká, že působím jak velmi silný člověk a já si to myslím taky. Ale co se dá dělat. Zkusme si vytvářet pohodu, řešit jen to na co nám síly stačí a hlavně neztrácet humor. Květo, prosím Tě jak se jmenuje ta knížka co sis jí koupila? Tak držím palečky nesmíme se dát.

Ahoj, taky jsem si prošla vším, co tu čtu, včetně naprosté neinformovanosti o této chorobě. Začala mě zlobit v roce 2000 a díky své doktorce, která ji hned identifikovala, mě hned poslali do nemocnice na vyšetření. Měla jsem takové bolesti kloubů, o kterých tu každá píšete, nateklé červené fleky (záněty) na holeních, že jsem se nemohla ani hýbat. Nakonec, po té co jsem si drze koupila knížku o této nemoci, protože doktoři se mnou moc nemluvili .., mě napsali diagnózu vnitrohrudní sarkoidóza I. až II. stupně. Momentálně chodím každý půl rok na kontrolu a vypadá to na ústup ..Je to choroba záludná a tak nevím .. Doufám, že opravdu zmizí a přála bych to ze srdíčka vám všem, protože jenom, kdo si ji, byť malinko užije, ví o čem je řeč. Jinak ty klouby mě od té doby často bolívají, a to zase nejsem tak stará :-) - 30 let. Myslela jsem, že je to otázka jiné choroby, ale jak to tu čtu ... Neztrácejte optimismus a držte se!!!

Ahoj děvčata, vrátila jsem se z dovolené v Bulharsku - dýchání to hodně pomohlo, ale kloubům ne. Zatím to řešíme nějakými injekcemi - pokud to neodezní, budu muset zase asi na dobrůtky prednisonové. I mě lékaři říkali, že se to může vrazit i jinam, než do našich dýchacích hrudníčků. Doufám, že my mezi nima nebudeme. Na internetu v zahraničí to hodně rozebírají a vysvětlují tam ty naše špatné chemické reakce , ale taky nevědí, kde se to bere. Doporučují, klídek a psychickou pohodu, odpočinek ( vlastně takové celoživotní lázně). To tedy nevím, jak zařídit.

Ahoj Ilčo, moc Ti přeji Tvoje zlepšení. Já jsem teprve před kontrolou, tak zatím nevím. Cítím se fajn, tak to snad bude dobré.Držím palce. Jana

Ahojky vsem zda se že naš diskusni stranky opadaji ale alspon par slov.Byla jsem na kontrole a jsem štastna nebot se me to hrozne zlepsilo a misto medrolu me pan primar napsal SERETIDE DISKUS na vdechovani!!Povidal že je to onemocneni imunitniho systemu a muže prejit do chronickeho onemocneni.Hlavne pry zeny po tricitce..Pokud bude v poradku krev tak se hormonum vyhnu jinak ne!!!Takže klidne to muže odejit samo pokud to neni v horšim stadiu.Držim palce vsem a piste

Mila Jani to je dobre ze alspon neco je!!Za jak dlouho priberes hned po tydnu?Pristi patek jdu tak ti dam vedet jak to vypada!!!

Ahoj, napsala jsem to špatně. Užívám 1 x denně 16 mg Medrolu. Cítím se docela dobře. Narostly mi tvářičky a mám pořád na něco chuť. Nejhorší je, že jsem chvílemi nesoustředěná a hůř se mi pracuje. Jinak se to dá zvládnout a je pravda, že mi to vždycky zabere. Žít se s kortikoidy rozhodně dá. Držím palečky ať Ti škodí co nejméně a nebereš je dlouho. Já mám nemoc již ve II. - III. stadiu a asi mi nezbyde než nějakou třeba menší dávku užívat už pořád, ale to ukáže čas. Proto začni dřív, dokud nemáš plíce zasažene ve větším rozsahu. Zlepšení jsem zaznamenala hned v prvních týdnech. Už nekašlu a nezadýchácám se tolik ani při námaze. Měj se krásně Jana.

Mila jani ten MEDROL budu uživat 2denne 16mg ale snad to zabere a bude konec..Určite napis jak to na tebe pusobi a jak ti je!!Ja až na ty zada ok ale znas to.Jsu objednana na zari tak uvidim...

Ahoj holky medrolky, nenapsala si Ilonko jakou dávku budeš užívat. Já půjdu za 14 dní na kontrolu, tak napíšu, co to se mnou dělá. Držte se. Jana

ahoj,dekuji za rady,zkusim si najit jineho lekare.,aby me poradne vysetrili a mela jsem jistotu,lepsi je vedet at tak nebo tak,ta nejistota je strasna.drzte se