plicní sarkoidosa

Ahojky od zari me ten Medrol nemine ty zada zlobi..Uzliny mam taky v pořadku.Nevim jak se pozna presne sarkoidosa!!!Ale asi lečit jen hormony držim palce a pište..

Andreo, já také nemám zvětšené uzliny a sarkoidosu mám potvrzenou. Nemůžu zpochybňovat Tvojí lékařku, ale možná bys měla navštívit i jinou specialistku. Jana

ahoj,jsem celkem zklamana z pristupu me plicni lekarky,ktera jen podle RTG plic konstatovala,ze nemam sarkoidosu.pry nemam zvetsene uzliny,tak je to v poradku.potize mam stale,hlavne kloubni a velmi me to obtezuje,s plicema je to lepsi,protoze beru inhalacni kortikoidy na astma.trva to rok a zatim se nic nedeje.vsechno je na dlouhe lokte.vsem drzim palce

Koukám, že jsem z Eviných brambor udělala knedlíky, ale ono je to jedno. Ilonko, beru l tabletu medrolu 0,16 mg denně.Prednison jsem užívala ve vyšších dávkách. Zase napiš. Jana

Ahoj děvčata, nejvíc se mi po Medrolu spravil obličej, ale zase nemám vrásky, teď vážně, nebezpečná je asi nadměrná chuť k jídlu. Užívám Medrol asi měsíc a zatím jsem se výrazně nespravila. Předtím jsem měla Prednison skoro tři roky (? přestávkami) a přibrala jsem 5 kg, které v průběhu 3 měsíců byly pryč. Taky mám pocit, že po Medrolu jsem nesoustředěná,ale co se dá dělat. Pravda je, že moje potíže výrazně ustoupily. Jsem zvědavá na ty !knedlíky! na kontrole. Pište ať víme, že v tom nejsme samy a že se s tím dá žít. Jana

s tím hubnutím to není nijak slavné, těch deset kilo na bříšku mi statečně zůstalo. Ale lepší čiperný tlouštík, než hubená zřícenina. Chystám se do tepla na dovolenou, takže uvidím, jak ty klouby povolí. Při nálezu na plicích je asi potřeba nějaké " fujtajblíky užívat", aby se situace nezhoršovala. Když jsem viděla svůj rentgen na začátku s těmi " bramborami", tak jsem se nedivila, že kašlu a nedýchám. Po zahájení prednisonovou léčbou se to během chvíle rapidně zlepšilo. Bohužel, zjišťuji, že každý lékař má na to jiný názor. Někteří se s tím ani nikdy nesetkali.

MILA JANI prosimte jak ten medrol snasis?Kolik tablet denne?Citis se lip po jake dobe?Mam strach z toho pribirani na vaze...Určite se ozvi budu rada!! ZDRAVIM

Ilonko zdravím, užívám tři týdny MEDROL a problémy s dýcháním a kašlem se výrazně zlepšily. Asi už mi nezbyde nic jiného. Taky bych ráda znala názor paní doktorky. Měj se fajn a zase napiš.

Mila Jani prave jsem se vratila z dovolene snad nam to pomuže vid?Taky nas pribylo marodu snad by se naslo neco v alternativni medicine ale kazdy to ma asi jine.CO je to za nemoc nevi ani doktori poradne!!Snad nam k tomu napise PANI DOKTORKA.Zdravim a DRZIM PALCE!!!!

Je mi 40 a v dubnu mi zjistlili sarkoidosu plic. Nic jsem o této nemoci nevěděla. Prošla jsem vyšetření na CT a vyšetření galiem. Díky Vašim příspěvkům jsem se trochu o nemoci dozvěděla. Zatím nic neberu. Boule na nohou mi sice již zmizely, ale nález na plicích se stále zvětšuje. Hodně zdraví Všem

Evi, neboj zhubne se po skončení léčby, ale chvíli to trvá. Musím říst, že klouby mi taky bolí, ale nepřikládala jsem to sarkoidose, ale věku. Choroba mě atakovala už potřetí a vypadá to, že budu muset kortikoidy užívat doživotně. Je to hrůza. ale lepší než se dusit. Obličej mám vskutku jako syslík. Jsem taky moc ráda, když se dozvím jiné zkušenosti. Všem držím palce. Jana

jsem také ráda, že si můžeme vyměňovat zkušenosti, protože nemoc je prý docela vzácná v porovnání s ostatními a hlavně mrška neprobádaná. na bronchoskopii jsem byla také, ale nebylo to až tak hrozné. Moje představa byla horší. Chodím po půl roce na kontroly, teď jsou plíce ok, ale neustále mě bolí klouby- kotníky, kolena, kyčle - s tím se asi nic nenadělá. rádo se to vrací. Po ročním užívání prednisonu jsem pouze přibrala , naštěstí nikoliv v obličeji. Ale ujišťování, že po skončení léčby to zase zhubnu nefunguje. Držím všem palce,přeci nás nějaká divutvorná choroba nepřepere.

Ilonko, teď jsem měla dovolenou, ale protože moje problémy se zase zhoršily (dušnost, kašel, bolesti v zádech a únava), musela jsem začít brát Medrol. za šest neděl neděl jdu a kontrolu tak uvidím, co to dělá. S hormony nemám problém, až na oteklý obličej a zničené zuby. Pro Evu k těm vyšetřením. Dá se to opravdu vydržet, akorát bronchoskopii jsem absolvovala v narkoze, protože nesnáším vyšetření krkem. Byla jsem i na biopsii (odběr tkáně). Držím všem palce, kdo bojují s touto chorobou a jsem ráda, kdyxž se můžeme vyměnit zkušenosti.

Mila andreo rada bych ti poradila ale sama nevim.Vysetreni jsou neprijemna ale daji se vydrzet!Ja mam problemy s otoky a dusnosti plus bolest zad.Zacalo to prechozenou anginou a velkym zatizenim v posilovne.Neberu momentalne nic ale vim ze ok to neni. Tak drzim palce vsem!!!!!

je mi 47 let a dostala jsem se k sarkoidoze jako slepý k houslím koncem roku 2002. začalo to tím, že mi otekly kotníky, a bolely mě klouby na prstech u rukou, později to vypadalo jako zápal plis s horečkami a nakonec mi naskákali na holeních velké červené boule. Díky našemu starému revmatologovi byla diagnoza objevena velmi rychle. Užívala jsem půl roku Prednison, teď už chodím jen na kontroly a zatím to jde. jen mě stále pobolívají klouby. Vyjádření mého lékaře bylo, že to není žádna legrace, protože se to opravdu může přenést kamkoliv( i zahraniční literatura to tvrdí) ale nikdo neví, jak to vzniká - názor našeho lékaře je, že se na tom velkou měrou podílí stres .

je mi 30let a lekari si mysli,ze mam plicni sarkoidosu.jsem zatim ve stadiu zkoumani,moc bych uvitala informace,mam strach z ruznych vysetreni a hormonalni lecby.zatim me trapi kozni projevy,kdy mi otekaji klouby a dela se mi vyrazka a dychaci problemy.brala jsem zatim beclomet spray a je to lepsi,ale vys. me teprve cekaji.muzete mi poradit prosim,dekuji andrea

Mila jani drzim ti palce!Určite napis par radku jak se ti daři.Jak se ti dycha mas problem s dušnosti ja trochu ano a boli me zada.Budu se těsit.Tak at to maš lepsi zdravi ilona

Ilonko, já jsem se léčila v Praze na Veleslavíně. To pracoviště zrušili a tak přejdu do Motola.Byla jsem tento týden na CT a bohužel se mi to zhoršilo. Doufám, že se to zase zlepší, ale prášky mně neminou. Nevím,v jakém rozsahu je Tvoje choroba, ale já to bez prášků nezvládám. Držím Ti moc palce, abys to měla dobré.

Jani lečila jsem se v Brne Bohunicich ale ted jsem v Třebiči u primaře Hanaka napsal me MEDROL ješte jsem nezačala brat pořad to odaluji nevim jak to mam ale řikal že to neni tak hrozny.V Brně mě chtěli operovat a vic tkane odebrat to jsem odmitla!Musim jit na CT tak nevim treba to bude stejny.Nevim jak se pozna zda se to rozleze jinam asi nijak.

Ilono, já mám také z hormonů obavy, ale obávám se že nic jiného než kortikoidy v současné době na tuto nemoc není. Zajímala by mě metoda, kterou na Tobě zkouší a event. co jiného Tí lékaři navrhli. Já se dne vrátila z vyšetření na CT a opět mi povrdili recicivu nemoci to znamená, že budu muset znovu brát Prednison.pan doktor mi potvrdil, že sarkoidosa může napadnout i jiné orgány, někdo zase tvrdí, že pokud jde o lehčí formu (I. stupeň) může odeznít i sama. To bude třeba i Tvůj případ. Napiš mi, prosím, jak často chodíš na kontroly a kde se léčíš. Děkuji a držím palce. Jana