Reklama

revmatoidní artritida

Vláďa (Út, 6. 1. 2009 - 11:01)

Ahoj Lenko, pozdravuj maminku a jelikož můj druhý domov je Plzeň a poznal jsem několik revmatologů, tak mamince doporučuji změnit doktora, protože nebyl schopen za 19 let nasadit jiné léky než užívá. Citostatika měl nasadit již dávno a vyzkoušet reakci. Já mám RA již 25 let a vyzkoušel jsem vše. Ale musel jsem někdy přesvědčovat doktory, než jsem našel toho pravého ( vlastně pravou ): Koukni na odkaz ohledně BIO léčby.
http://www.revma.cz/crs/biolecba.htm
Zajedte do nemocnice na Bory.

Lenka (Út, 6. 1. 2009 - 10:01)

Ahojte lidicky..jste vazne super. Diky moc za vase reakce. Nejhorsi pro me je, kdyz vidim mamku a to jak trpi a jelikoz ma tuhle nemoc uz 19 let, tak s postupem veku, je to pro ni cim dal tim horsi. Samozrejme, ze se k tomu leci jeste i na jine veci, jako je vysoky tlak a ma slabe srdce. K te zmene doktora..opravdu neni maminka moc spokojena, ma pocit, ze ji bere, jako jednu z dalsich a nevenuje ji takovou pozornost, jakou by si asi predstavovala, nic ji nevysvetli a prave, kdyz se sama zacala zajimat o tuhle BIO lecbu, tak ji rekl pouze, ze je to prilis draha lecba a ze jsou prisna pravidla pro vyber a jakoby se uzavrel a nechtel o tom dale komunikovat. Bydlime kousek od Plzne..a zjistila jsem tudiz, ze centrum Biolecby je i v Plzni a je to na dobre ceste ke zmene lekare.

Naďa (Út, 6. 1. 2009 - 08:01)

Ahoj všichni, tak zase¨po 16ti dnech volna zdravím z práce. Dneska příšerných 18 stupňů mrazu, vypadalo to, že se nedostanu ani do auta, ale s pomocí mamky jsme vše rozmrazily a jsem zde.
Já taky beru k BIO, mám Remicade, Methotrexát 7,5 mg, je to ta nejnižší dávka, aby BIO byla správně účinná, protože každý mg Meth. navíc mi už dělá problémy.No a samotný Meth. mi nepomáhal vůbec.
Zatím se mějte všichni krásně. pápá

Markéta 18 (Po, 5. 1. 2009 - 20:01)

Tak Vás zdravím lidičky!Jak se máte takhle po Vánocích? Na mě teď čeká řada zkoušek aby mě mohli uzavřít pololetí ! Tak dokud můžu tak se učím ale diskuzi si čtu pravidelně!Vítám mezi námi Lenku!Já taky beru Methotrexat a mám Bio Enbrel ale moc to mě to nezabírá ,už jsem to psala dříve!Abych se trochu představila je mi čestvých 18 proto mám i za jménem 18 dříve v diskuzi jsem měla Markéta 17 kdyby jsi hledala příspěvky zpět!Bydlím kousek od Prostějovaa léčit se jezdím do Prahy! RA mám přibližně od 10 ale diagnostikovanou až v 15 !Určitě tady poznáš super lidičky ktěří ti poradí se vším co tě bude ohledně nemoci i její léčby zajímat! Marti vím že jsme se domlouvali na tu návštěvu po Novém roku !Jak pomine ten blázinec na silnicích tak se určitě domluvíme!Zatím se všichni mějte a držte mi palečky at ty zkoušky zvládnu!!Děkuji mooc !! :o) Brzo se ozvu možná už zítra! :o)

Martina (Po, 5. 1. 2009 - 18:01)

Lenko neboj,tady je celkem živá diskuse a nejsme tady jen my s Majkou,ale fůra skvělých lidí,které spojuje tahle nemoc,takže rádi poradíme...
Musím říct,že já taky Methotrexát špatně snáším,ale snažím se ho brát,protože bez něj je to ještě horší.Bohužel ho musím užívat i k Bioléčbě,protože pak to funguje úplně nejlíp.
Co poradit ke změně lékaře,no nevím,ale taky hodně záleží,jestli jste z většího města a je u vás víc revmatologů,některé holky tady jezdí třeba do Brna nebo Prahy,i když to mají strašně daleko,já jsem naopak v Prostějově neměla na výběr,je tu jediný doktor,ale nakonec mi taky vyřídil BIO,takže nevěš hlavu.Máte moc špatnou zkušenost s tím vaším??

Lenka (Po, 5. 1. 2009 - 16:01)

Ahojky Martino, diky za tvoji reakci. Ja vim od mamky, ze tyhle leky spatne snasi, ze ji potom opravdu neni dobre. Ale, jak rikas ty, bude to zjevne zdlohavy proces. Uz jen proto, ze tyhle leky bere docela kratce. Ale dekuji za informace..

Lenka (Po, 5. 1. 2009 - 16:01)

Aha..tady clovek vidi, jak je dobre byt v kontaktu s jinyma lidma, protoze sama mamka nema moc dobry pocit z jejiho lekare. Ma pocit, ze ji nic nevysvetli, nerekne a neporadi a proto budu rada, kdyz se budu moc obratit na tebe a dozvedet se neco vice. Take jsem ji rikala, ze by tedy asi mela zmenit lekare..ale to asi neni jen tak

Martina (Po, 5. 1. 2009 - 16:01)

ahoj Lenko,cytostatika,právě např.Methotrexát jsou poslední možností před Bioléčbou a ještě se k tomu přidává např.ARAVA,což je taky dost drahý lék.Až pokud nezabere tohle,tak budou uvažovat o BIO.Je mi to líto,ale počítejte s tím,že teď bude doktor čekat,jestli MTX zabere a to trvá dlouho,začíná totiž zabírat až po několika měsících.Já ho brala asi 4 roky a Aravu k tomu 2 roky a když viděli,že se i přes tuto léčbu pořád horším,tak revmatolog zažádal o Bioléčbu a dostala jsem ji,prý jsem ukázkový případ.RA jsem v té době měla jen 5 let,ale dostala jsem se na 4.stupeň a bylo mi 28 let,takže mě chtěli zachránit a dodnes jim děkuji,protože mě Bio opravdu zachránila.
Jinak zdravím všechny kamarádky a kamarády na diskusi a brzy se ozvu.
čauky

majka (Po, 5. 1. 2009 - 16:01)

ano, Lenko, cytostatikum je právě Methotrexat, který beru a nezabírá. Pokud jej maminka začne užívat a nezabere, za určitou dobu může po domluvě s revmatoložkou zkusit žádat o bioléčbu. Cytostatika užívají i nemocní rakovinou. Jde o dost toxický lék. Zkus mrknout na http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/metotrexat
Jen se nelekej nežád. účinků a neodrazuj maminku od užívání, jinak by na bioléčbu nedosáhla. Pouze kdyby MTX nesnášela. I já se bála a 2 měsíce váhala, zda jej začít brát. Teď jej mám skoro půl roku a protože mi nepomohl, můžu se snažit o BIO
Doufejme, že zabere i bez Bioléčby, u někoho na čas pomůže.

Lenka (Po, 5. 1. 2009 - 15:01)

Ahojky Majko, dekuji za tvoji odpoved..maminka ma tuhle nemoc uz 19 let. A bere leky, jako Coxtral a Medrol a co je mi divne, tak ted ji predepsali i cytostatika.

majka (Po, 5. 1. 2009 - 14:01)

ahojky Leni, záleží na tom,jaké léky maminka užívá,prostě kterými se dosud léčila. Pokud zkusí léčbu všemi běžně dostupnými a žádný ji nepomůže nemoc zpomalit,může zkusit žádat o bioléčbu. Já sama mám RA diagn.od června, od září beru Methotrexat, nepomohl, snažím se taky získat něj.informace. Existuje seznam center biol.léčby v republice, pošlu ti odkaz.
http://www.bolestkloubu.cz/moznosti-lecby-ra/seznam-center-biologicke-lecby/seznam-center-biologicke-lecby.aspx
Jinak o podmínkách na čekací listině zatím moc nevím. Jen že pacienta doporučí ošetř.revmatolog, nebo praktický doktor dá žádanku do centra. Tohle vše chci co nejdřív zkusit.Napiš, kolik let se maminka léčí a co užívá, prosím. Dík. Držím palce

Lenka (Po, 5. 1. 2009 - 13:01)

Dobry den, mam maminku, ktera ma RA. Docetla jsem se na tehle strankach, ze existuje biologicka lecba a ze existuje i zapsani na cekaci listinu. Nevite nekdo, jak to funguje a co musim proto udelat? Dekuji Lenka

Vláďa (Po, 5. 1. 2009 - 09:01)

Čauky holky, vidím, že jste byly i o Vánocích na netu a je vidět, že jste výborná parta, která by stála nějak v tomto roce odměnit. Něco musím vymyslet. Jinak Vánoce super, vnouček Adámek se od dědečka nechtěl za celou dobu hnout a musel jsem s ním chodit i spát. Nejhezčí dárek bylo namalované sluníčko od našeho Adámka ( 2 roky a 4 měsíce ). Hned jsme šli koupit rámeček a máme ho vystavený v předsíni. Hned po Vánocích jsme jeli do lázní Bohdaneč. Masáže, bahno, perličky, solná jeskyně, medová masáž,lávová masáž no co budu povídat, jedna báseň. Rozhodli jsme se s manželkou, že ode dneška začínáme šetřit , abychom mohli opět absolvovat tuto léčbu a relax.I když nám mladý slíbili, že nám to opět tedy dají k Vánocům. Jinak k některým Vašim příspěvkům. Vlasti obdivuji Tvoji trpělivost a rozhodnutí které jsi učinila. Bylo to správné rozhodnutí, které Ti jenom schvaluji.Podpora Tvého manžela byla příkladná a je vidět, že Vám to velmi dobře v manželství funguje. A toho si važte ze všeho nejvíce. Markétě přeji aby vše dobře dopadlo a strašně moc držím palce. Jinak všem přeji hodně štěstí a zdraví v Novém roce. nenechte se zvyklat prognózami, jak bude hůře. Záleží jen na nás, jaký bude letošní rok.

janka (Ne, 4. 1. 2009 - 15:01)

ahojky dlouhou dobu jsem trpěla artritidou a s ní spojenými problémy

narazila jsem na jílový obklad na klouby a páteř,který jsem si každý večír dávala na postižené klouby,po 20 minutách jsem obklad smila a natřela balzámem na kloby a páteř s cedrem
a na noc jsem si přikládala protizánětlivé destičky vše kupuji na www.epam.eu
takto jsem vše pravidelně užívala půl roku a viditelně se mě zlešily klouby,jsou pohyblivější,tolik nebolí,ale hlavně vidina do budoucna,že křivka nemusí jít dolů ale nahoru....vřele doporučuji vyzkoušet

ještě jsem zapoměla dodat,že každý den provádím rozcvičku na klouby a páteř

majka (Ne, 4. 1. 2009 - 14:01)

ahojky, sice se zpožděním, ale přece se připojuji s přáním. Aby příští rok nebyl tak hrozný, jak se nás média a ostatní škarohlídi snaží přesvědčit a strašit. Stejně půjde život dál a částečně záleží taky na nás, jak jej prožijeme, tedy s kým. Zda se jen mračit a nadávat nebo i usmát, pokud přestanou na chvíli bolesti.
Já jsem bohužel nezačla rok moc příjemně. Od rána od Silvestra mě chytly vysoké horečky, rodiče se o mě starali jako o mimino. Doktor dojížděl za mnou domů,chřipka mi prošla komplet každým kouskem těla a vyšla, doufám, bolavým zubem. Od včera už vstanu, mluvím a chodím. Zase 2 kg dole, ani dieta není třeba. Tak se opatrujte, dávejte na sebe pozor, zase obchází kolem bacily!!Zvlášť Markétko ty moc nechoď mezi lidi.
Ale jak už můžu mezi vás všechny na diskuzi, je dobře.
Mějte se co nejzdravěji!

Viana (So, 3. 1. 2009 - 20:01)

Ahoj holky,,,,tak jak je vám ted po svátcích?Mě je docela fajn.Divím se sama,protože venku mrzne až praští,ale já se cítím dobře.Nebýt toho pitomého prstu,co mi pořád vystřeluje,tak ani nevím,že jsem nemocná s revmou.Možná je to i tím,že se trochu držím s jídlem,jím hodně ovoce a zeleniny a snažím se trošku zhubnout.....

Markéta (So, 3. 1. 2009 - 19:01)

hojky mé milé věrné utěšovatelky:))) Moc Vám Všem děkuji za podporu i hřejivá slůvka, kterými nám držíte palečky a přejete aby vše dopadlo co nejlépe:))) Zatím se držíme a mimi o sobě čím dál více dává vědět:))) Kope o stošest:))) Dnes jsme byli s juniorem venku bez kočárku a neustále se válel ve sněhu:))) líbilo se mu i jak sníh padal ze stromů:))) měl úplně čevené tvářičky i nos:)))Hani máš pravdu, osud je nám dán a jen něco z mála můžeme změnit:)))osobně si myslím, že naše dítko je veliký bojovník a i kdyby se narodilo dříve, bude mít velkou chuť k životu a bude bojovat dál:)))Konečně mám i hlad a protože jsem za celých 19. týdnů nepřibrala ani kilo, snad nyní něco stihnu aspoň pár gramů nabrat:)))Opatrujte se tu prdelky moje a věřte, že ač se osobně neznáme, mám Vás tu všechny moc a moc ráda:)))pá a pěkný večer přeji:)))Markéta

Hanka (Pá, 2. 1. 2009 - 15:01)

Zdravím Markétu a moc přeju ať vše dobře dopadne. S tvojí vnitřní silou a pozitivní energií tomu opravdu věřím! Člověk nikdy neví co mu osud nachystal, myslím že co se má stát to se stane, ale pokud člověk něco opravdu moc chce, víra může někdy osudu "pomoci". Moc bych ti přála, aby vše dopadlo co nejlépe, a pokud ne, osud to tak nechtěl.
Držím palce a budu na vás myslet !

Hanka (Pá, 2. 1. 2009 - 14:01)

Ahoj všichni,moc vás zdravím a doufám,že ten nový rok vám začal dobře a bude pro všechny lepší než ten starý!
Emi, vánoce jsou někdy nápor na nervy, tak se netrap a zkus si nějak zlepšit náladu, však ono bude líp, musíš tomu věřit!
Jinak holky, při tom čtení o vraždění jsem se taky nasmála, já bych nic nezabila, to bych radši to maso nejedla :-)
Marti a Vlasto, ty vaše tchyně vám nezávidím, ale je vidět že to berete s nadhledem, tak se tím hlavně netrapně a vykašlete se na ně, protože chyba není na vaší straně !

Hanka (Pá, 2. 1. 2009 - 14:01)

Ahoj všichni,moc vás zdravím a doufám,že ten nový rok vám začal dobře a bude pro všechny lepší než ten starý!
Emi, vánoce jsou někdy nápor na nervy, tak se netrap a zkus si nějak zlepšit náladu, však ono bude líp, musíš tomu věřit!
Jinak holky, při tom čtení o vraždění jsem se taky nasmála, já bych nic nezabila, to bych radši to maso nejedla :-)
Marti a Vlasto, ty vaše tchyně vám nezávidím, ale je vidět že to berete s nadhledem, tak se tím hlavně netrapně a vykašlete se na ně, protože chyba není na vaší straně !

Reklama

Přidat komentář