Roztroušená skleróza

Jo a občas mě pořádně svědí tělo. Hlavně obličej. Až se mi dělají pupínky.

Jo a je mi 24, mám 5 letého syna a bezva chlapa.

Opravdu není nějaký domácí test, jak zjistit, jestli to je RS? Únava, potřeba spánku až 16 hodin, mravenčení, studené končetiny, necitlivost, i mi "odpadla" ruka. Nemohla jsem zvednout zvonící telefon. Končetiny se mi občas "škrtí", hlavně PDK a PHK. Bolesti hlavy a krku po ránu. Závratě taky. Při rozrušení se mi zastaví dech. Poruchy s močením mám taky. Pčiknu a je to. Nebo samo trošku. V práci se nemůžu opláchnout a stydím se za zápach. Jenže nějak to nemá hlavu patu. Nemám pocit, že to spolu souvisí. Důvod, proč to píšu je, že jsem se sem dostala přes únavu a spánek. Pořád jsem unavená, hodně spím. Ne pořád. Tak jednou za 14 dní je mi pár dní fajn a potřeba spánku je normální. Pak zase odpadnu. Stydím se za to. Zapomínám základní věci, jako v kolik vstávám do práce, po měsíci nevím, jak se jmenujou holky v práci. Na chvíli to vím a pak je to pryč. Že si mám dojít pro peníze, že nemám na nose brýle, kde mám kabelku a jiné blbiny. Ale věci, které si pamatuji ze školy vím. Jsem zmatená, mám pocit, že se mi to vymyká, ale nějak to nemůžu srovnat. Cítím pocity. Ne tak intenzivní jako v pubertě, ale mívám vztek, radost a tak. Deprese to není. Nejsem nešťastná, jsem jen unavená a je mi to líto. Existuje nějaký domácí test?

S pozitivními nálezy 2 ložiska MR a oligopásy a neurodeg.možná aktivní mně obvodní i urgent znecitlivují-li ruky i noha ,i dalšími příznaky ,že spadnu, sdělili RS ,ale v FN urgent záleží kdo přijme ,který lékař zda lat.tetánie či ta panická porucha či jiné .Možná proto ,že pak nemusí nic nasazovat.Nerozumím už tomu.
Pouze ,že RS nelze vyloučit.

Ani Magnetická rezonance a lumbálka pokud s pozitivními nálezy není o tom že sdělí je či není RS.Není to tak jednoduché.Někomu sdělí po hodně letech.

Pozitivní základní vyšetření RS -na MR dvě ložiska a z lumbálky oligo pruhy a známky demyolizace už před 1,5-2 roky.Do RS poradny chodím. Není mi ani jasné, kdy vlastně nasazují nějaké prášky či stanoví diagnózu ,psáno že při dalších atakách ,jakých ,když každý neurolog stanoví ,že záchvat jiného charakteru a příznaky stejné,ruky i nohy mrtví ,ale ne trvale,zda až po ochrnutí úplně? No asi poradny moc neporadí ,nevím ,zda má někdo odobné zkušenosti.

Ahoj,jak Ti to zjistili?Ja jdu teprve na vys.Bud se to prokaze nebo ne.Co me ceka za vys?

Priznaky:Unava,zimnice,studene koncetiny.cele telo svedi,chyba koordinace pohybu,naladovost,motani hlavy.

Petro zkus si koupit Švédské kapky. ( v lékárně). Známá má podobné problémy jako ty a ulevilo se jí po nich. Dává si večer 2 lžice. Noc je klidná.

Mám RS přes 2 roky a píchám si betaferon. Jenže je mi nedělá dobře tak v listopadu bych měla přejít na copaxone za co jsem vděčná. Stává se mi někdy v noci,že necítím pravou nohu jen lehce a ruku a mívám hrozné bolesti nohou jako když je někdo láme. Do rána to pak zmizi. Je to ataka nebo co se to děje. Dneska jsem vzhůru od půl druhé ráno mám problémy se spánkem i když jsem brala prothiaden budila jsem se. Ted ho neberu, ale poslední 4 dny se mi motá hlava i když ležím v posteli a motám se vidím divně je to motání k RS. Děkuji jinak na necitlivost určitých míst na těle jsem si už zvykla.

V jakém směru pozitivní, co je ve výsledku. Moc nerozumím zda RS ano či možná ? Prosím můžete napsat bližší informacce?

tvoje potize kdyz mas pozitivni nalezy, doktori oznacili jako "panicka porucha"? to je dost univerzalni diagnoza, jak se zda :)

Neurolog ,diagnóza RS není to moc vůbec jednoduché ,i když navštěvuji poradnu RS Olomouc již 1,5-2 roky a mám v úvodu zprávy napsáno SM s číslem ,vlastně nevím co je stanovení diagnózy.Pozitivní mám MR i lumbálku.Záchvaty ,nevím jaké mám ,na stejné záchvaty některý doktor latentní tetánie ,jiný panická porucha či RS,mám tyto problémy už spoustu let stejné ,asi před 2 roky kdy jsem padala ,mrtví mi ruky i nohy i jiné ,mi obvodní i urgent řekl ,že o latentní tetánii asi nejde.
Zda můžu se spojit s Roska OL ,zda existuje
poradny či cvičení nevím ,když vlastně nevím co je určeno.Nedali mně zatím nic jen chci li depresiva.Myslím ,že podobné zkušenosti zde mají i jiní.Bojovat?S kým či kým leda nemocí ,stavem .

Dianóza SM /RS/vlastně nevím ,co je už diagnóza určena ,v každé zprávě FN neurologie mám v úvodu ono číslo a SM,mám pozitivní i MR /ložiska/ i lumbálku, po 1,5-2letech nabídnuty depresiva.Poradnu RS navštěvuji ,ale má smysl ,nemá i ty záchvaty relativní ,dříve léčena latentní tetánie ,některý doktor urgentu panická porucha ,takže RS či tetánie či panická porucha,asi otázka lékaře pokud příznaky stejné už léta.Má někdo radu či kontakt Olomouc nějaké cvičení a ani nevím zda se můžu skontaktovat s Roska OLOMOUC ,zda jsou nějaké cvičení či rady ,když nevím ,zda mám či nemám ,jak spousta jiných.
i když pokud občas mrví ruky nohy ,příznaky stejné léta

Milá Marie,

asi jsem v dopise Evě mělo napsat místo
"budu se snažit nasměrovat tě na dobrého neurologa",
"budu se snažit nasměrovat tě tak, abys do sítě zdravotnických zařízení, která se starají o pacienty s RS, vstoupila správnými dveřmi".

Psala jsi : "z opakovane zmeny mych neurologu uz jsem bezradna a nechci zase jen tak naslepo hledat nekoho, a doufat, ze se mi bude venovat - mohla bys mi prosim doporucit neurologa v brne".

Tady na internetu v anonymních diskuzích (nevím, proč si připadáš, že ty anonymní nejsi ?) je tvé hledání rizikovější, než kdyby sis v telefonním seznamu nebo ve vyhledávači na webu našla naslepo neurologa a oslovila ho.
Tady tě někdo zdánlivě důvěryhodným tvrzením může tak oblafnout, že toho budeš litovat celý život. Velmi bych se divila, pokud by ti na tvou
emailovou adresu, kterou jsi zde uvedla, nepřišla zatím žádná nabídka, třeba i zázračného vyléčení. Buď opatrná !

No a pokud máš RS, tak to není jen otázka jednoho neurologa. To je i otázka diagnostické hospitalizace v nemocnici a celoživotní dispenzární péče.

Snažím se zde na těchto webových stránkách zmapovat situaci v ČR, ale moc se mi to nedaří. Občas se zde objeví hrůzné zvěsti o problémech po lumbální punkci, ale téměř vždy tam chybí, kde to bylo.
Asi se mi ani nepodaří zjistit, kde používají atraumatické jehly a kde klasické.

Dále píšeš "Jestli myslis dobrou neurologii v Katerinske v Praze, tak to jsi tu uz nekolikrat nekomu poradilo". Nevím, jestli mohu s tebou nesouhlasit, ale vím pouze o dopisu z 20.9.06 pro ali, kde jsem uvedlo

"Nejlepší pracoviště u nás je suverenně v Praze v Kateřinské, ale jsou i další neurologie, které s nimi dobře spolupracují a diagnostice RS věnují náležitou péči."

Myslím si, že z tvého příběhu by se mohli poučit i další čtenáři této diskuze. Neni časté měnit tři neurology/neuroložky a nedostat se k žádnému vyšetření. Možná jsi je nedokázala přesvědčit, že jsi nemocná.

No a na tvoji poslední otázku už jsem ti přece odpověděla :
"Připrav se ale na to, že neurologické odd., které ti doporučím, nebude v Brně.".
Na obou brněnských neurologických klinikách převažuje klasický přístup k dg.G35. A stačí si na webu přečíst zápisy z výboru neurologické společnosti, že vlivní lidé z těchto klinik znemožnili vznik RS centra v brněnské Vojenské nemocnici.
house

nevím, cítím se delší dobu nějak divně.. asi nervy.. každý den ráno mám odumřelé 1-2 končetiny, absolutně necitlivé, ikdyž spím na zádech a mám je rovně.. nebo i necítím hlavu z boku nebo zezadu.. už se mi stalo, že jsem se probudila, ležela jsem na zádech a necítila ani jednu končetinu, jen jsem mohla pohnout hlavou.. a to jsem taky ležela na zádech, abych měla co nejmenší množství proleženin... tak jsem musela probudit přítele, aby mě rozhýbal.. nemůžu se soustředit a logicky myslet.. někdy mám problém i uvařit třeba kávu, protože si nemůžu uvědomit postup! všechno se mi nějak v hlavě ztrácí, v polovině věty nevím co jsem chtěla říct, komolím slova, když píšu, přehazuju písmenka, nebo je napíšu nějak divně, třeba m se čtyřma kopečkama ap. už z toho fakt šílím. Včera např. jsem si ohřála večeři. Po chvíli jsem si myslela, že jsem ji už snědla, a říkala jsem si, to je divné, že mám furt hlad, tak jsem chtěla jít do lednice si vzít něco jiného, kdyby mě přítel neupozornil, že tam mám jídlo, tak nevím, jestli bych si vzpoměla... hrozně blbnu, snad to jsou jen nervy a přejte to. Problémy s očima nemám. Ale 2x jsem doma při stání spadla, jednou jsem necítila nohy a jednou se mi zamotala nějak hlava, jako kdybych padala do černé díry. Tohle všechno mám asi 2 měsíce, to mrtvění končetin jsem měla už před 3 rokama, ale ta paměť až teď. A je to děs, páč mě vždycky jela na 100%. Co myslíte, že to může být?

Marie, zkus poprosit o radu na http://klubsms.cz/forum/ , mám podobné zdr. potíže a na tomto fóru jsou úžasní lidé, kteří se snaží pomoct. Když ne jinak, tak alespoň tím, že člověka povzbudí a podrží.

Mile House,
pokud jsem vznesla dotaz primo na tebe, tak jen proto, ze jsem mela pocit, ze bys mi mohla pomoct, to je vse. Pokud, jak pises, jsi ale "jinym, nez Eve, nic nenabizela a ze nejsi "dohazovatko neurologu a ze se k pultu tlaci jini" atd., pak diky za vysvetleni.

Oproti nam, kteri jsou vzdelani v jine oblasti, nez lekarsky, mas v teto diskusi jiste vyhodu, a je fajn, ze jsi ochotno nekterym lidem pomahat, je jen skoda, ze tuto svou prevahu uplatnujes i tam, kde to neni uplne nutne, byl to jen dotaz, nikdo si tady nic nenarokuje, vsichni vime, ze je jen na tobe, jestli odpovis nebo ne.
Nevim, jak si predstavujes, ze tady v teto anonymni diskusi clovek (neanonymni - na rozdil od jinych) ma dokazovat, ze je nemocny nebo ze jeho neurologove jsou neschopni (!?), kdybych nemela potize, umim si traveni sveho casu predstavit jinak, nez v diskusich.
Jestli myslis dobrou neurologii v Katerinske v Praze, tak to jsi tu uz nekolikrat nekomu poradilo, ta je jiste jedna z nejlepsich, ja jsem te jen pozadala, jestli je MOZNE doporucit nekoho v Brne, to je vse. Pokud to mozne neni, ok. Dekuji za odpoved. Marie

co doporučoval šarik , najdete přes gogle, kopírák jeden :-) hahahha Nikdo ho nevytěsnil, snad měli jiný názor, v podstatě radily stejně , jenže on to dělal asi aby byl za hvězdu.

Prosím o Váš názor zda petří k RS inverze optokinetického testu, když se oči dívají na jedoucí autobus, a rychlá složka nystagmu bije ve směru jízdy ????? Díky, moc mi to pomůže :-)

co doporučoval šarik , najdete přes gogle, kopírák jeden :-) hahahha Nikdo ho nevytěsnil, snad měli jiný názor, v podstatě radily stejně , jenže on to dělal asi aby byl za hvězdu.

Prosím o Váš názor zda petří k RS inverze optokinetického testu, když se oči dívají na jedoucí autobus, a rychlá složka nystagmu bije ve směru jízdy ????? Díky, moc mi to pomůže :-)