Roztroušená skleróza

Moje kamarádka taky má tuto debilní nemoc: už cca 6 let, a je to super kočka. Jezdí s náma na kole, plave, pracuje na zahrádce, a má pořád dobrou náladu. Bojuje!!!! Nikdo by neřekl, že je nemocná!!!! U této nemoci je strašně důležitá psychika, hlavně se neuzavírat do svého světa. ?ÍT!!!!Takže bojovat s úsvěvem na rtech!!!!

jani to je tak pozitivní :-))) DÍKY ***

měla jsem kamaráda,který měl tuto nemoc. Byl na tom ke konci špatně, spáchal sebevraždu skočil z okna.

zelebniva = ZELENINA :-)

já bych to viděla tak, že na každého působí něco jiného, hlavní je nepoddat se té nemoci a nedovolit jí nad sebou vyhrát! je to boj. já s ní žiji už 10let a zatím to jde, začala mi mlhou před očima, pak bylo pár ataků - brnění končetin.důležité je cvičení,aby neochably svaly.snažím se fungovat jako zdravý člověk i když ne vždy to je lehké. držím palce a hodně štěstí ve vašem boji

sůl přiměřeně, není třeba významné omezování, pokud dodržuje pitný režim; vyvarovat se také kravskému mléku a výrobkům z něj, zeleninu ano, ale bio, jinak je tam spousta pesticidů a jiné chemie; každý den multivitamín + 10 mg E + 500 mg vit C; pravidelné cvičení a východní filosofie, která vidí v RS poruchu energie. Mě tohle funguje na 100%

Ahoj!Posledí dobou mě brní nohy,Michelle,měl tvůj bratr i jiné příznaky?Jinak se léčím na deprese,může to být i z toho...Jaké jsou nejčastější příznaky RS?

Co to je ta "zelenibna" a kde se to prodava ?

Dieta vyvarovat se lepku, a soli, pravidelně jíst více zelenibny a žádným způsobem nepřetěžovat organizmus :-)

Ahoj,
mému bratrovi tento týden diagnostikovali lékaři RS. Příznaky: brnění nohou. Byl na LP, MR a nyní mu dávají kortikoidy. Pak ho pustí a bude se čekat na druhou ataku (doufám, že nepřijde). Poraďte prosím, jak začít s prevencí - strava ... Nevím. Jak může pomoci rodina. Myslím totiž, že je dobré už teď minimálně zkusit předcházet. Předem děkuji za radu. M.

Děkuji za zprávu.Moc mi pomohla.Vera

Zajímavá debata, dlouho jsem zde nenakoukla :-) Já jsem měla LP v pohodě, akorát my nemyslel mozek jeden den mě propustili a druhý den jsem byla v práci, ale jak ve snách, jen mě chytali krěče do rukou a nohou. Atraumatickou jehlu neměli, ale po odběru moku mi přidali do páteřního kanálu o něco více nějakého fziologického a proti bolesti roztoku, dělají to všude? Byl to fofr, já myslela že je samozřejmostí. Tato jehla - ale není.

Mercedes,
je velká škoda, že nenapíšeš v které nemocnici se to stalo. Myslím, že jsi zde anonymně a není třeba se něčeho obávat. A spoustě lidí by to mohlo pomoci. Řekli by si, tak do téhle nemocnice ne ! Tam nemají ani atraumatické jehly. No a když by se v té nemocnici doslechli, že se o nich píše na internetu, že ty jehly nemají, velice rychle by si je pořídili.
No a nejlepší by bylo, kdyby se podařilo přesvědčit zdravotní pojišťovny, aby atraumatickou jehlu hradily. house

Chtěla bych se vyjádřit k lumbální punkci. Před rokem a kousek jsem byla na lumbálce. První dva dny po lumbálce bylo všechno v pohodě, už jsem si myslela, že jsem z toho venku, ale to jsem se mýlila. Pak to začalo. Strašně mě bolela hlava. Když jsem ležela, tak to bylo v pohodě, ale jakmile jsem s ní pohnula, sedla si.........hrůza. Takovou bolest jsem nikdy nezažila. Řekla jsem jim to v nemocnici a dali mi kapačku a druhý den mě pustili, i když mě hlava bolela dál. Druhý den doma, mě hlava pořád bolela (musela jsem vše dělat z leže a hlavu nezvedat) tak jsem jela na pohotovost, kde pi něco píchli a den byl v pohodě. Pak to opět začalo a asi tak cca za 2 dny jsem opět šla na injekci. Konečně jsem se mohla na chvilku posadit. Když bolest přešla a já konečně mohla fungovat, nešlo mi asi 1 měsíc se ohnout a půl roku mě bolela záda, ale fakt drsně. Takže, kdo můžete jít na lumbálku s atraumatickou jehlu, určitě to využijte, protože tohle nikomu nepřeju. Jinak v nemocnici, ke mi lumbálku dělali atraumatickou jehlu neměli, když jsem se na ní ptala...........ještě byli dotčený, že si člověk něco zjistil a chtěl to.

Ahoj Aleno,
zajímá tě, co se vlastně s tebou dělo ? A byla bys ochotná zaplatit asi 400,-Kč za to, abys neměla žádné postpunkční komplikace? Tolik totiž stojí příplatek za atraumatickou jehlu k odběru moku.
Určitě tě nikdo o této možnosti neinformoval. Jehla, kterou v tvém případě použili, má skosenou ostrou dutou špičku, která ti v tvrdé pleně, kterou při odběru moku lékaři propichují, vyřízla malý otvůrek. Někdy se poštěstí, že při vytahování jehly tam ten vyříznutý kousek zůstane jako špunt a vše je OK. V tvém případě se tak nestalo. Asi
jsi tam měla docela slušnou dírku a tou, jakmile jsi zvedla hlavu, unikal mok do podkoží.

Když slyším o tom převážení na vozíku, i přes tvé varovaní, jsem pobouřeno. Neměla bys zveřejnit, která to byla nemocnice, abys ušetřila podobného trápení další nemocné ?

Likvor má i tu funkci, že tlumí nárazy a nadnáší v hlavě mozek. To, co popisuješ, svědčí o tom, že tvůj mozek
narážel na spodinu lebeční, darebáci !
Správný postup při potížích, které popisuješ je takový, že se pacientovi odebere 10-20 mililitrů jeho vlastní
krve a ta se vstříkne do míst kde byla vpíchnuta jehla při lumbální punkci. Krev se tam vysráží a totálně ucpe otvůrek po jehle na lumbální punkci. Po dvou hodinách leženi v klidu se dostaví úleva.

Atraumatická jehla má otvůrek pro odtok moku na boku a má plnou ostrou špičku, která tkáň rozhrnuje, NEŘEŽE ji. house

Ahoj Ali,
píšeš oligo pásy, ale neuvádíš jaké. Specifické nebo nespecifické a jestli IgA, IgM, IgG nebo kappa či lambda pásy.
Podle tebou uvedené formulace by mohlo jít o výsledek z laboratoře FN Plzeň a tam dělají jen nespecifické IgG pásy a podle obrázků, které si vyvěsili na svoje webové stránky je ta kvalita spíš horší (prosím
o sdělení, zda jsem se s tou Plzní strefilo, pokud ne, moc by mě zajímalo, kde to bylo).
Pokud by takový výsledek vzešel z kvalitního pracoviště a byly by to oligoklonální IgG pásy, znamenalo by to, za předpokladu, že pacient má v perfektním stavu játra, že v těle je zánět a imunoglobuliny třídy IgG namířené proti
činiteli, který zánět vyvolal, se dostávají z těla do centrálního nervového systému (CNS) a tam mohou vyvolat reakci,
kterou pacient vnímá jako bolest. Často IgG proniká do CNS kolem nervových kořenů a mluví se o radikulitidách, ale také o polyneuropatiích. Takže 4 oligo IgG pásy společné v moku i séru znamenají zánět v těle s nebezpečím průniku
zánětu do CNS.
Nepíšeš o svých problémech. Asi nějaké máš, když jsi podstoupila MR i lumbální punkci. Pokud je podezření, že máš RS, měla by sis pro odběr likvoru vybrat pracoviště, kde bude vysoká záruka, že mok bude kvalitně vyšetřen.
Nejlepší pracoviště u nás je suverenně v Praze v Kateřinské, ale jsou i další neurologie, které s nimi dobře
spolupracují a diagnostice RS věnují náležitou péči. house

P O Z O R ! ! !

Chtěl bych upozornit ereskáře, že v čísle 9 časopisu Regenerace je na čtyřech stranách článek MUDr. Evy Havrdové, CSc. s názvem "Když diagnóza zní: Roztroušená skleróza".
Je tam dosti podrobně rozebráno toto onemocnění z pozice možností léčby klasickou medicínou.
Zejména nově diagnostikovaní pacienti by se tam mohli dovědět něco nového o svém onemocnění, zejména pokud mají nekomunikativní typ ošetřujícího lékaře.

Předešlé číslo časopisu se většinou stahuje souběžně s dodáním čísla nového, tak doporučuji urychlenou návštěvu některé trafiky...

vero, na pokoji jsme mely lumbalku ctyri - vsechny ostatni holky druhy den proste vstaly a jen je trochu bolela hlava - ja jsem ale mela post-punkcni komplikace, tak jestli te zajima i moznost ne uplne hladkeho prubehu, tak moje osobni zkusenosti: samotny odber v pohode, posadili me na postel, sestricka me zepredu drzela, trochu to pichlo, asi jako pri odberu krve (sestricku jsem jen nakopla do rozkroku, jak mi po vpichnuti jehly vyletela noha, ale pry je "zvykla" :)), cele to netrvalo snad ani dve minuty, pak uz me jen polozili zpet na postel na bricho (pul hodiny, aby se zacelil vpich) a pak uz jen vydrzet 24 hodin lezet a nezvedat hlavu a pit .. to se da vydrzet, teda kdyz nepocitam, ze z toho mnozstvi vody jsem byla "nasakla jak houba" .. skutecne potize ale zacaly az ve chvili, tj. druhy den, kdyz uz jsem chtela vstat - proste to neslo; problem byl v tom, jsem hlavu nemohla zvednout do polohy vys nez pater jeste cca 6 dni .. v poloze vleze v posteli jsem se citila relativne ok, bolesti hlavy se daly vydrzet a jinak jsem se - vleze - cilila relativne fajn - ale problem nastaval KDYKOLI, kdyz se hlava dostala do polohy "vys nez micha", tj. pri i sebemensim pokusu se zvednout na posteli (o nejakem stoupnuti vubec nemohla byt rec, prvni tri dny jsem ani nesedela) .. kazdy takovy pokus koncil stejne - kolabovala jsem - nemluvim o "kolabovani" do bezvedomi, ale proste jsem se v jakekoli jine poloze nez vleze jednoduse nemohla udrzet - a sesunula jsem se v lepsim pripade zpet do postele, v horsim na podlahu (to kdyz se me snazili prevazet i pres me varovani, ze to nepujde, na voziku na nejake dalsi vysetreni), pricemz tyto kolabujici stavy byly doprovazene navic pokazde taky zvracenim, coz bylo bezva nejen pro me, ale i pro personal; tenhle stav (tj. nahla silna bolest hlavy, paralyzovana sije, navaly zvraceni aj.) po polozeni se na postel zase okamzite ustupoval; "paralyzovana sije" znamena, ze v poloze "mimo uroven postele" najednou cela sije, krk a taky ramena prestaly poslouchat, nemohla jsem je proste ovladat, jak byly ztuhle, ani nejprostsi zamer jako "pohnout hlavou" neprobehl, hlava se proste nepohnula a jen strnule zustavala na miste - jen jsem misto toho zacitila vzdy priserny tlak po obou stranach sije od lopatek az nahoru za usi.. a po nekolika sekundach navic opet "naval zvraceni" s nahlou slabosti svalu .. - v leze zpet v posteli se vse zase po chvili stabilizovalo, sije byla zase normalne pohybliva, bolest hlavy ustoupila a nuceni na zvraceni preslo.. krome toho se mi docasne taky zhorsilo videni a taky urologicke potize se prechodne zhorsily - .. a tak .. jako lezak jsem nakonec zustala cca 6 dni po punkci, nez jsem konecne byla schopna se nejak dosourat kolem zdi aspon sama poprve na zachod - uplne fit jsem byla az po cca 8 dnech - lekar rikal, ze podobne potize maji cca 2 lidi ze sta (??!) .. a u vsech se stav nakonec vzdycky spravi, jen to proste z nejakeho duvodu dyl trva - je mi lito, ze moje zkusenosti nejsou dost povzbuzujici, omlouvam se - a drzim palce .. alena

Míšo, 80% pacientů s RS se narodilo v rodinách, kde ani rodiče, ani nikdo v přímé příbuzenské linii neměl RS. V zdravé populaci je pravděpodobnost, že se ti narodí dítě s RS 1:1000. Pokud má RS rodič nebo příbuzný v přímé linii, je pravděpodobnost 1:100, některé prameny uvádí dokonce 1:50.
Takže na každých 49 zdravých dětí u párů, kde je RS se narodí 1 dítě s RS. Na tvé budoucí nenarozené dítě tu číhá mnoho dalších nástrah. Mnohem větší pravděpodobnost než RS je, že se ti narodí dítě homosexuálně orientované. Stejná pravděpodobnost, která má vzrůstající trend, je, že tvé dítě bude mít juvenilní diabetes (vědci si nyní lámou hlavu nad tím, proč diabetici nemají RS a naopak). Celou řadu dalších chorob ani nebudu zmiňovat.
Obviňovat rodiče postiženého dítěte, jak to zde zkouší anonymně nějaký deklasovaný asociál, že dítěti zničili život, je zrůdné.
Snad by se k problému mohli vyjádřit rodiče s RS, kterým se děti narodily v průběhu jejich nemoci. Chápu ale, když tuto stránku zaneřáďují lidé na okraji společnosti, že to pro ně může být těžké. Na druhou stranu je to daň za to, že tu je svobodná diskuze a není problém příspěvky těchto společenských vyděděnců přehlížet. house

Samotné vyšetření bylo úplně v pohodě, ale potom mě bolela hrozně hlava. Tak jsem 14 dní ležela jako placka. Ale moje sestra to měla úplně bez problémů.