Roztroušená skleróza

Na LP jsem byla a nemůžu říct, že bych ji ráda podstoupila znovu, protože nejhorší to bylo asi tak 4 dny poté,co jsem vstala z postele.Navíc mi LP diagnozu RS nepotvrdila, kdežto MR ano, takže do dnešní doby mi lékaři neřekli 100% diagnozu.

Ahoj Lucko, mam stejnou diagnozu, už jsem na chatu něco o sobe psala. Reaguji na Tvůj příspěvek otázkou, kdo Tě na léčbu interferonem navedl ? Můj neurolog mi ji zatím nenavrhnul, je fakt že první ataka po 10 letech není žádná katastrofa, ale nechtěla bych nic prošvihnout, tak na mám trvat na tom, že interferon chci nebo vyhledat jiného lékaře ? Díky za odpověď.

RS se vetsinou projevuje nenapadne ... brnění rukopu nohou takovy ten pocit ze mas presezelou nohu nebo ruku je neklasictejsi. prokazuje se vetsinou dele a to z duvodu lekaru kteri na tyto priznaky reaguji vetsinou laxne tudíz se nenech odradit a at te poslou na magnetickou rezonanci . to neboli a je to celkem fajn metoda na zjisteni pokozenych mielinu . Dalsi klasika je kratinka ztrata zraku takove to cerno vetsinou na jednom oku ... tech priznaku je dost ale hlavne brneni na zacatku . Pokud se ti to stava tak se fakkt nech prohlednout pozdni diagnoza desne skodi cim driv se to zacne brzdit tim delsi bude tvuj zivot bez Atak (problemu ) pa Des

Vážení, mohl by někdo z Vás kdo je postižen touto ošklivou nemocí sdělit jaké jsou její příznaky a jak se diagnostikuje, mám co se týká mého zdravotního stavu určité podezření a ráda bych si jej touto cestou ověřila. Děkuji Lenka

Ahojky Karlo Psala jsi mi 6.11. promin já to neskoukla :-) mám rs diagnostikovanou už 3 roky ataky jsem první dva roky měla 2 to je super ted se to nako zhorsilo a jedu z jedne do druhe .. vzdy jsem si myslela ze uz nemuze byt hure ale faakt to jde :-)) mno ted už jsem zas oklepana zas pilne makam .. sice bych mela byt jeste doma ale co si budeme povidat .. doma je nuda a 3 mesice koukat na novu to se nedá ještě teď jsem z toho trochu zmatená :-) Ted mi budou nasazovat inteferony zac jsemvelmi rada nebot ty prognozy do budoucna zni skvele . tedy nejni to zazrak ale obrat o 70% k lepsimu což je opět velmi pozitini :-) už se těšim .Mno i když jsem zvědava jak budu zvladat aplikaci injekce .. ja obdivuji narkomany jako jsou v poho a tohle asi neřešej :-)Karlo pokud chces si zacit psat nebo tak neco muj mail je a-riana"atlas.cz toto plati pro vsechny lidicky co chtej semo tamo pokecat neb jsme halt sklerotici a musime rozsirovat klub :-)

Já jsem s lumbálkou zažila děs :-) přišla jsem tenkrát na neurologii s tim že mě nějak něco brní nohy ruce divně vidím no posala jsem jim tam klasické příznaky 1 ataky RS jak jsem pak zjistila . Tak šup poslali mě na lumbálku nic mi neřekli pěkně se paní doktorka 2x nestrefila i když mám páteř dostupnou v poho neb jsem hubená . Mooc pěkné po tomto jsem tedy ležela dle doporučení dva dny bez pohybu děsivé bolesti hlavičky (mno to ještě se dá vyržet) ale pak jsem měla porvé vstát a copak to ? no nemohla jsem chodit . narušili mi nervové spojení v míše a 3 měsíce jsem se plazila tak nějak . Nic moc prožitek .. teď po 3 letech už vím co a jak na co se zeptat a nikdy bych na lumbalku nešla . existují alternativy které jsou mnohem etrnější jako MR a Evokované potenciály a jiné ale to je dražší tudíž .. no znate to . to jsem si zas nádherně zanadávala :-) mějte se Lucka

Ahoj,ja byla na lumbalce celkem trikrat. Poprvy jsem dva tydny zvracela, ale asi proto, ze mi to delali na ocnim oddeleni a nikdo tam zrejme nevedel a tudiz me neupozornil, ze je treba urcitou dobu lezet a nevstavat. Dalsi dve uz byly bez vaznejsich problemu, snad jen dvoudenni bolest hlavy. A bacha, ani ta lumbalka to nemusi potvrdit...Jinak nevim o nikom, kdo by lumbalku neustal, i kdyz nazory se ruzni. Takze zlom vaz.Lucka2

Ahoj Karlo a ostatni, omlouvam se za pozdni reakci, ale nemela jsem delsi dobu internet. Takze, RS mam od 18 let, v pocatku 2 x zanět zrakoveho nervu, pak celych 10 let uplný klid, žádné problémy, až nyní opět oko a ta malátnost. RS diagnostikovali na MR a na evok. potenciálech, LP mi zatím nedělali. Jinak Prednison pomalu začinám snižovat na 1/2 denně, i když vidění se mi ještě úplně nespravilo. Docela mně děsí, jestli to tak už zůstane napořád. Jinak ta malátnost, možná vlivem snižování Prednisonu, se začíná lepšit, jsou dny, kdy jsem úplně v pořádku. Je to jako na houpačce, nahoru a dolů, však to znáte. Můžete mi napsat Váš názor na LP ? Je to nebezpečná metoda ? Mějte se hezky. Kača

Čau všichni.Po pohybových potížíchl jsem začal jezdit po doktorech.Na MRI se tehdy asi nic nenašlo,tak udělali "lumbálku"(můj názor na tonto zákrok není pozitivní,hlavně z důvodu následků,pokud svolíš k tomuto zákroku důkladně se informuj,pokud možno z více nezávislých zdrojů)ani teď se nic nenašlo.Diagnóza "virové onemocnění neznámého původu".Utekl jsem k léčitelům.Přes ně jsem se pak vrátil i k doktorům,Ti špičkový totiž vzájemně spolupracují a doplňují se.Letos na jaře jsem byl poslán znovu na MRI na základě které mi byla stanovena diagnózab RS.Nevěřím tomu!!!Připouštím pouze potíže obdobné jako při RS.Na opětovnou lumbálku nechci jít.Nyní se pomaloučku lepším,asi stejným tempem jak jsem se horšil.Tkz léky užívám málo a jen po konzultaci s oběmi stranami,užívám dále potravinové doplňky,které jsou,ale dost drahé,neboť pojišťovny se k nim nechcou znát.Dále je asi třeba udržet psychologický stav alespoň na dobré úrovni,výborná nálada je samozřejmě lepší.

Zdravim vsechny!Tak jsem vas chtela poprosit o nazor na RS X materstvi. Co nasleduje po porodu, je zhorseni pravidlem? Co leky pri kojeni? Mate s tim nekdo nejake zkusenosti? Uvitam jakekoliv pripominky, namety apod.Dik. A drzte se :-)

Ahoj Lucko,pusobis moc pozitivne a ono to take jinak nejde,ze? Ptala jsem se Kacky jak je na tom s RS,ale neodepsala. A tak se ptam tebe. Jak dlouho mas RS a jake jsi mela a mas priznaky? A co ataka jak u tebe probiha a v jakych intervalech se ti opakuji? Je to vazne na nic,ten podzim.Jsem totalne vycerpana a mimo. Citim se i psychicky ee a to je zrejme vse spojeno s tim. Budu moc rada,kdyz mi napisas. A ty interf.urcite to budu lepsi nez medrol,uz jen pro to,ze to nema temer zadne vedl.ucinky. Proplaci ti to pojistovna? A pokud ano,ktera? Mej se krasne a tez ti drzim palecky a budu moc rada,kdyz mi napises.Karla

Ahojky lidičky tak tu máme podzim a ataky :-) jak jste na tom ? já mám tu nejděsnější ataku co jsem zažila pfujtajbl . už by snad mohli něco proti tomu vynalézt . Jsem tvor netrpělivý tudíž vyzývám Pány doktory " tvořte a vynalézejte " ( ale fofrem ) :-) zatím pilně polykám medrol je mi po něm zle a vypadám jako ufo . no já vim že je to mnohem lepší než šťouchnout do oka ale já už bych ráda splaskla . Jo moji drazí pacienti a spolutrpitelé .. jaké máte zkušenosti s interferony ? ja zahajuji léčbu tak by me zajímyly vaše pocity a dojmy z tohoto léku . já osobně to vidíém pozitivne . Pa luccka

Ahoj no ta malátnost ta se pojí s podzimem . Je to blbý ale je to tak .. já už jsem z toho taky pěkně otrávená .. mám taky RS a teď mám ataku pfujtajbl :-) držim palečky ať je ti líp Lucka

Ahoj Kacko,jak ti pomoci to nevim presne,ale musim rici,ze kdyz mne nasadili Prednison a po te medrol,mela jsem presne ty stavy,ktere popisujes.U me to vyplynulo,ze je to z tech kortikoidu. Zajimalo by me jak dlouho mas RS diagnostikovanou a jake jsi mela dopusud zdr.problemy a hlavne jakymi vysetrenimi ti toto onemocneni zjistili. Ja mela lumbalku v poradku,ale problem byl na MRI mozku,tam nejake znamky Rs jsou. Ovsem muj klinicky stav je uplne normalni,kdyz me neurolog prohlizi. Drzim palecky a budu moc rada za tvou odpoved.Ahoj

Je mi 31, má diagnoza je RS. Momentálně nejasné vidění na levém oku, užívám prednison. Víc mě ale trápí už měsíc trvající pocit malátnosti, skoro jako kocovina, je to dost nepříjemné. Ví někdo, jak se z toho dostat ? Za každou radu a zkušenosti budu moc vděčná. Kača

Mohl by mi nekdo poradit? A nebo se mi sverit s podobnym zazitkem ci problemem? Pred necelym rokem jsem mela poruchy videni a bylo skonstatovano,ze se jedna o zanet ocniho nervu. Zadne jine problemy jsem nemela,vlastne ano,ze pri chuzi a to pouze pri chuzi me sem tam na zadni str.koncetin skubalo. To mam tedy donynejska,ale ne tak casto jako drive. Zacala jsem brat kortikoidy po kterych mi bylo priserne tocila se mi hlava,malatnost,spatne od zaludku,velka unava.Udelali mi MR mozku,na kterem byl mensi nalez odpovidajici RS. Jenze klinicke vysetreni mam zcela normalni,LP mi vysla negativni a hlavne mi bylo stale spatne. Cim silnejsi kapacky nebo vetsi davky kortikoidu/medrol nebo prednison/ mi byly nasazovany bylo mi hur a hur. Po stalych problemech z me stranky po kortikoidech mi byla tato lecba vysazena. Musim rici,ze oko mam jiz v poradku. Trasly se mi stale ruce a neprestavalo to a mela jsem stale pocity buseni srdce. Po delsim case temer po roce se zjistilo,ze mam zvysenou f.stitne zlazy. Po nasazeni leku na stitnici se mi prestaly trast ruce,i to srdce se zklidnilo a zacalo mi byt konecne po roce dobre! RS mi nebyla po vsech moznych vysetrenich stoprocentne prokazana,i kdyz je pry dle MR mozku suspektni. A me by zajimalo jestli ty me veskere problemy nemohly plynout pouze z te stitne zlazy a ne z RS. Jeste bych chtela podotknout,ze zadne problemy s hybnosti nepozoruji krome toho,ze me neustale boli a tuhnou krcni svaly.Dekuji vsem za radu ci za prispevek k memu problemu.

Mohl by mi nekdo poradit? A nebo se mi sverit s podobnym zazitkem ci problemem? Pred necelym rokem jsem mela poruchy videni a bylo skonstatovano,ze se jedna o zanet ocniho nervu. Zadne jine problemy jsem nemela,vlastne ano,ze pri chuzi a to pouze pri chuzi me sem tam na zadni str.koncetin skubalo. To mam tedy donynejska,ale ne tak casto jako drive. Zacala jsem brat kortikoidy po kterych mi bylo priserne tocila se mi hlava,malatnost,spatne od zaludku,velka unava.Udelali mi MR mozku,na kterem byl mensi nalez odpovidajici RS. Jenze klinicke vysetreni mam zcela normalni,LP mi vysla negativni a hlavne mi bylo stale spatne. Cim silnejsi kapacky nebo vetsi davky kortikoidu/medrol nebo prednison/ mi byly nasazovany bylo mi hur a hur. Po stalych problemech z me stranky po kortikoidech mi byla tato lecba vysazena. Musim rici,ze oko mam jiz v poradku. Trasly se mi stale ruce a neprestavalo to a mela jsem stale pocity buseni srdce. Po delsim case temer po roce se zjistilo,ze mam zvysenou f.stitne zlazy. Po nasazeni leku na stitnici se mi prestaly trast ruce,i to srdce se zklidnilo a zacalo mi byt konecne po roce dobre! RS mi nebyla po vsech moznych vysetrenich stoprocentne prokazana,i kdyz je pry dle MR mozku suspektni. A me by zajimalo jestli ty me veskere problemy nemohly plynout pouze z te stitne zlazy a ne z RS. Jeste bych chtela podotknout,ze zadne problemy s hybnosti nepozoruji krome toho,ze me neustale boli a tuhnou krcni svaly.Dekuji vsem za radu ci za prispevek k memu problemu.

Zdravím všechny! Mám na někom z vás velkou prosbu a byla bych moc ráda kdyby mi někdo pomohl. Před rokem jsem měla problémy s viděním.Dg zněla zánět očního nervu.Byla jsem na MRI mozku kde byl malý nález jako při RS. LP mi vyšla neg a také klinický neurolnález mám neg. Celou dobu mi bylo řečeno,že mám RS. Nicméně mezi mé další problémy patřil třes prstů a bušení srdce.Zvyšováním dávek kortikoidů se mé problémy zhoršovaly.Bylo mi téměř každý den špatně. Až před dvěma měsíci se zjistilo,že mám zvýšenou f.štítné žlázy.Okamžitě mi po léčbě na tuto nemoc přestal třes prstů a psychika se mi také zlepšila.RS mi tedy všemi dost.vyšetřeními nebyla prokázána.Kortik. mi byly vysazeny.Každopádně mám někdy pouze při chůzy na zadní straně stehen pocity mravenčení a stahuje se mi někdy horní ret.Je možné,že by toto všechno bylo od té štítné žlázy? Také mám stále problémy s krční páteří-tuhnou mi šíjové svaly a bolí mě hlava.Mockrát děkuji za odpověd´Přeji všem moc štěstíčka v životě!

Ahoj Romano, k Tvému příspěvku: nezahravej si prosím s RS! Ja byla po pětiměsíčních vyšetřeních diagnostikována na RS - primarní progresi. Bylo to jen díky tomu, že jsem doktorům nedala pokoj. Po prvých vyšetřeních ( i Mag.rezonance mozku) jsem byla negativní. Potom laskavě provedli mag.rez. TH pateře a zjistili rozsáhlá poškození. No, nevěř Romano, že se o Tebe někdo postará... Já měla iluze, říkala jsem si mladá máma od 4 dětí, přece mě tak nenechají... Nechali! Bejci! Půl roku jsem nechodila. Takže: Romano, žádej všechna vyšetření, neodkládej nic!!! Ahojky, Eva můj email: supikova"email.cz

ahojky, mam RS a z toho vyplyvajicí veliké problémy (hlavně psychické) Rada bych si psala... Maš tuhle nemoc dlouho? Ja jsem diagnostikovana před rokem, no a : léčím se v Kateřinské :-) Musím přiznat, že mě tam rozchodili, ale to po blahé péči nemocnice na Bulovce. Zajímala by mě Tvoje kniha, můžeš ji poslat přes net? To jen tak na okraj, těším se na Tvý psaní, měj se hezky, Eva