spinalni svalova atrofie

Dobrý deň , zhodou okolností som otvoril stránku diskusnej skupiny. V tejto dobe pracujem na príprave spustenia kúpelí prof. Zalmanova a pripravujem na metodiku kúpelí v slov. jazyku. Profesor Zalmanov /1875- 1964 / používal svoje špeciálne hypertermické vane aj v prípade progresívnych svalových atrofií -Sériou žltých kúpe?ov (10-12opakovaní)
Potom pokračovaním zmiešaných kúpelí. Uvedem v krátkosti hlavné princípy aplikácie:

Do vane napustíme vodu teplú 36 stupňov, do takej úrovne aby sa aj po ponorení sa do vane dala ešte dopúšťať ďalšia teplá voda .Po napustení vody do vane, ponoríme do vody teplomer a skontrolujeme jej teplotu. Teplomer nechávame vo vode počas celej procedúry. Následne rozmiešame zmes približne v pol litra teplej vody a nalejeme do vane. Zmes pripravujeme v nádobe zo skla alebo plastu. Zmes rozmiešame rukami rovnomerne do vody vo vani.2. ETAPA

?ahneme si do vody a pohrúžime sa do roztoku čím hlbšie. Čas kúpe?a sledujeme na hodinkách. Ihneď po ponorení sa do vane, začíname dopúšťať horúcu vodu. Prúd vody musí byť pomalý, aby sa teplo zvyšovalo pomaly a postupne asi o 1 stupeň C za 2 min. Vo vodnom roztoku ležíme uvo?nene, pokojne, pomaly premiešavame zmes pohybmi končatín. Kontrolujeme rýchlosť stúpania teploty a čas na hodinkách. V bielej zmesi teplotu obyčajne zvyšujeme do 39 stup. Pri žltej sa zvyšuje maximálne na 40C - u detí menej. Pri úvodných kúpe?och sa odporúča zvyšovať teplotu len do 39 stupňov C, pre postupnú adaptáciu. D?žka kúpe?a by mala byť do 10 min, v závislosti od toho, kedy sa objaví pot na tvári. Je to k?účový moment v použití kúpe?a. To znamená, že organizmus došiel do potrebného stavu a začal sa aktívne očisťovať . Kúpe? možno ukončiť. Pot môže pre zrak zostať nepostrehnute?ným, v tých prípade ho možno zistiť jednoducho dlaňou. Na to je dobré mať pomocníka, ktorý má suché ruky. Spočiatku sa môže kontrolovať aj rýchlosť pulzu . V závislosti od objavenia sa potu na líci možno pomaly kúpele ukončiť. Ak sa neobjavuje je možné ešte trvanie procedúry pred?žiť o 1 až 3 min. Pokia? sa pot ešte neobjavil, ale mi sa už cítime diskomfortne kúpele hneď ukončíme. Je dôležité umelo nepredlžovať trvanie kúpe?a, inak sa môže prudko zmeniť tlak krvi a v tom prípade sa objaví pocit nepohodlia.

Po skončení procedúry treba opatrne vstať a vyjsť z vane.. Kúpele sú tukové a mastné, preto sa neutierame. Zabalíme sa do plachty a ?ahneme si do postele. Je dobré mať telo zabalené v 2-3 vrstvách a vypiť v posteli pohár horúceho čaju a zosilniť tým proces očisty organizmu.3 ETAPA.

Pre získanie efektu je podstatný oddych v posteli. Je potrebné ležať 40 min. až 1 hodinu.

Po skončení oddychu je procedúra ukončená.

Pri použití bielych kúpe?ov sa môže objaviť pocit pálenia na koži. Na odstránenie alebo zmiernenie tohto pocitu je možné buď zmenšiť koncentráciu zmesi alebo preventívne si natrieť citlivé miesta, predovšetkým okolo genitálií a u žien pod prsníkmi neutrálnou vazelínou.

V princípe ide o dve formule živicových kúpe?ov na otvorenie kapilárnej siete a následne na zlepšenie výživy tkanív a odplavovania metabolitov.
Vekových kontraindikácií niet, treba kontrolovať tlak krvi.

S pozdravom R.U. rurgela"atlas.cz

http://www.md-cz.org/

http://spinalka.blog.cz

Posílám odkaz na naše stránky, kde jsou další adresy
Nedávno jsem se také dívala na video na youtube, kde je mnoho klipů věnovaných této nemoci, jako klíčové slovo jsem zadala spinal atrophy.

Dobrý den ,seznámila jsem se nedávno s jedním kamarádem, kterého mám moc ráda a dozvěděla jsem se o tom, že má spinální svalovou atrofii typ III Kugelberg-Welland, chtěla bych vás poprosit o informace o této nemoci, zatím si vše zjišťuji, ale hodně mi zůstává dosud utajen a tápu ve tmě, pomozte mi prosím,kde bych se mohla o tomto typu nemoci dozvědět co nejvíce. Děkuji moc za pochopení

Dobrý den, k té sedačce, máme dvouletou holčičku se SMA zřejmě druhého stupně, právě také vybíráme autosedačku (mj., diagnozu víme jen měsíc a kousek, takže bude potřebovat kočárek, židličku...). Nemůžete prosím někdo hodit odkaz na vhodnou autosedačku pro takhle malou holčičku, váží jen deset kilo. Moc děkuju předem!!!

Náš Vojta jezdí ve skořepině z protetiky, dlouho jsme hledali sedačku, ve které by mohl pololežet - a nenašli /už je velký,24kg,5let/. Skořepina sice nemá atest /homologaci nebo jak se tomu říká, ale je dělaná na míru. Máte myslím nárok na jednu ročně , plus úpravy - ty snad kdykoliv.
Máme ji vpředu na místě spolujezdce a sedadlo normálně poklopím,jak potřebuju. Musíte počítat s tím, že dítě může mít korzet - měkký nebo tvrdý - a už mu normální sedačka nebude stačit.

Dobrý den, byla bych ráda, kdyby mi někdo poradil s výběrem autosedačky od 9 do 36kg. Našla jsem od Inglesiny Mille Miglia je vhodná
pro děcko(12kg) se SMA 1.stupně??
Děkuji za odpovědi

Mám syna s atrofií svalovou Werdning-Hoffman, nevím jestli se Vám už podařilo založit sdružení rodičů. Kontakt na mě: mru"volny.cz

Více o projektu Podpory rodin SMA na www.dumrodin.cz, v současné době se pracuje na webových stránkách SMA, Klub rodičů a přátel dětí s onemocněním SMA je zaregistrován jako soc. služba Projektu Podpora rodin SMA v Domě rodin Smečno. To umožní v budoucnu čerpání fin. dotací na setkávání rodin, propagaci problematiky SMA, spravování web. stránek a další možnosti, které ukáže až čas. V případě zájmu a dalších informací mě kontaktujte na emailu hkocova"tiscali.cz nebo telefonicky 775655344.Přeji vše dobré a podzim bez nemocí Helena Kočová s rodinou

Vojtíkovi je 5,5 roku, nebere Amonaps, ale už přes dva roky Depakine (Valproát) a výsledky byly patrné už po prvním měsíci užívání, kdy se rychlý postup nemoci zastavil a od té doby nepokračuje. Nebýt léku, patrně by dnes už byl na ventilátoru, nebo ztratil z velké části hybnost.

Paní Zajícová mohu se zeptat jak starý je Váš syn? Který stupeň SMA má a jak viditelný je výsledek léčby Ammonapsem? Jak dlouho ho soustavně bral než se dostavily výsledky?

Souhlasim se Sašou

Evo, jsi kravička.

7-denní kurz hubunutí na váš email zdrama. Info zde: www.snama.cz/dieta hezký den

Nikoho nechci nutit k nějakému vyčítání a fanatické to taky není, i když vám to tak třeba připadá. Jen prostě EXISTUJE reálné řešení, pro lidský rozum dost nepředstavitelné, a záleží JENOM na vás, jestli tou šancí jen kvůli svým názorům pohrdnete a radši dalších pár let budete čekat jen na "zázrak" vědy. Prostě cokoli, jakkoli nebezpečné a nejisté - jen ne tohle!! Můžete si být jisté, že kdyby SI o tom mohly rozhodnout ty děti samy, neváhaly by to přijmout (bez vašich kritických předsudků)!!

Nikoho nechci nutit k nějakému vyčítání a fanatické to taky není, i když vám to tak třeba připadá. Jen prostě EXISTUJE reálné řešení, pro lidský rozum dost nepředstavitelné, a záleží JENOM na vás, jestli tou šancí jen kvůli svým názorům pohrdnete a radši dalších pár let budete čekat jen na "zázrak" vědy. Prostě cokoli, jakkoli nebezpečné a nejisté - jen ne tohle!! Můžete si být jisté, že kdyby SI o tom mohly rozhodnout ty děti samy, neváhaly by to přijmout (bez vašich kritických předsudků)!!

Nikoho nechci nutit k nějakému vyčítání a fanatické to taky není, i když vám to tak třeba připadá. Jen prostě EXISTUJE reálné řešení, pro lidský rozum dost nepředstavitelné, a záleží JENOM na vás, jestli tou šancí jen kvůli svým názorům pohrdnete a radši dalších pár let budete čekat jen na "zázrak" vědy. Prostě cokoli, jakkoli nebezpečné a nejisté - jen ne tohle!! Můžete si být jisté, že kdyby SI o tom mohly rozhodnout ty děti samy, neváhaly by to přijmout (bez vašich kritických předsudků)!!

Naprosto souhlasim s pani Zajicovou.Jsem rovnez matka nemocne holciciky a prosim pisatelku techto fanatickych prispevku at laskave opusti stranky tyto i na ostatnich servrech. Toto jsou diskuse k pomoci rodicum a ne k tomu, aby jsme si neco vycitali-k cemuz nas pisatelka chce donutit! Budeme bojovat, my dukazy mame a hmatatelne!Drzte se vsichni!

Léky fungují, postup nemoci se u mého syna zastavil. Jako věřící člověk a matka těžce nemocného dítěte vás prosím, abyste se šla vybíjet jinam, téhle diskuzi neprospíváte, ale škodíte. Možná to myslíte dobře, ale účinek je naprosto děsný.

Matka 1 postiženého chlapce se mi v telefonátu zmínila o tom, co jí řekl 1 lékař. Na nějakém lékařském sympoziu (nebo jak tomu říkají) vyšlo najevo, že léky dosdu podávané za účelem aspoň pozastavení vývoje nemoci takto ve skutečnosti nepůsobí. PŘESTO mimo rámec vyspělé lékařské vědy existují 2 reálné možnosti, obě finančně mnohem levnější bez vedlejších negativních účinků. Zajímá-li vás to OPRAVDU, napište konkr. údaje o postiženém (s tel. kontaktem a obcí bydliště) na UcednikJezise"seznam.cz (BEZ předsudků kvíli názvu adresy a vlastním názorům)