spinalni svalova atrofie

Potřebovala bych zjistit kde a za kolik jde nejlevněji objednat Ammonaps? My kupujeme asi za 26- 27 500,- Pokud má někdo kontakt na přímého dodavatele, děkuji za informace. karlavaculikova"seznam.cz

Milí přátelé,

Srdečně Vás zveme k podzimnímu setkání rodin SMA, které se uskuteční o víkendu 12.-14.10.2007 v Domě rodin ve Smečně u Kladna
www.dumrodin.cz

Pátek:

Příjezd, možnost večeře od 18,00

Sobotní program:

8,00 snídaně

9,30 začátek, seznámení s rodinami a psychoterapeutkou, diskuze

12,00 oběd a siesta

16,00 Mudr. Šišková z FTN Krč Nervosvalové poradny

18,00 večeře

19,00 diskuze, volný program
/kompenzační pomůcky, možnosti rehabilitace, slevy ZTP/P, časopis Vozíčkář, Vozka atd)

Nedělní program:

8,00 snídaně

9,30 sociálně právní problematika osob zdravotně postižených, zákon 108 /2007
12,00 oběd a siesta
odpoledne odjezd

Milí přátelé,

Srdečně Vás zveme k podzimnímu setkání rodin SMA, které se uskuteční o víkendu 12.-14.10.2007 v Domě rodin ve Smečně u Kladna
www.dumrodin.cz

Pátek:

Příjezd, možnost večeře od 18,00

Sobotní program:

8,00 snídaně

9,30 začátek, seznámení s rodinami a psychoterapeutkou, diskuze

12,00 oběd a siesta

16,00 Mudr. Šišková z FTN Krč Nervosvalové poradny

18,00 večeře

19,00 diskuze, volný program
/kompenzační pomůcky, možnosti rehabilitace, slevy ZTP/P, časopis Vozíčkář, Vozka atd)

Nedělní program:

8,00 snídaně

9,30 sociálně právní problematika osob zdravotně postižených, zákon 108 /2007
12,00 oběd a siesta
odpoledne odjezd

Hezký večer Olino,můžete mi poslat email na hkocova"tiscali.cz, přepošlu vam informace o setkani konkretnější. Setkání bude v Domě rodin viz. www.dumrodin.cz a zacneme asi v 9.30. helena Kocova

Mám dceru Denisku,která má SMA III.typu ráda bych si dopisovala s někým kdo má stejný problém a také se dozvědět něco nového a poradit se.Zaujalo mě setkání,které se bude konat ve Smečně ráda bych věděla bližší informace můžete to rozepsat jako kde ve Smečně a v kolik hodin to asi tak začne.Předem moc děkuji a všem hodně štěstí.

máme syna Toníka má SMA I. typu v listopadu mu budou dva.Od 7 měsíce je v nemocnici.Je moc šikovný, vydrží si ještě dýchat sám asi 15min. bez ventilátoru.Pusinkou si spapá to co mu chutná jinak ho krmím sondičkou do bříška.Taky ručičkama je moc šikovný.Jsem u něj každý den i když má kolem sebe super sestřičky a doktory prostě máma je máma a to jak mě přivítá každé ráno s úsměvem to mi dodá tolik energie že ... Dáváme mu convulex a l-carnitin a pořád cvičíme a cvičíme.Chtěly bychom začít podávat amonaps, ale kde na to vzít... Máme zažádáno o domácí péči, tak doufáme že bude Toníček brzo doma a všechno dobře dopadne. Všem držíme palečky protože ty naše děti za to stojí.
zdenka.bolikova"seznam.cz

Lidé jednají,jako by neexistoval (snaží se žít po svém, bez Něj) a pak Ho obviňují z důsledků, že by to přece nedopustil. TO je logika, že??? Když si dítě na výletě zlomí nohu, taky tím nepopřete existenci jeho rodičů (přece by to nedopustili). Ve své beznaději jednáte jako člověk, který je schopen nechat dítě umřít JEN proto, že si něco myslí a NECHCE se přesvědčit o skutečnosti. Radši ho kvůli okolnostem popřete, než abyste musela změnit názor a svěřit se Mu. Pro Vás by asi bylo horší poznat a uznat, že existuje a jaký je, než se smířit s "nevyléčitelností" a třeba i smrtelností nemoci!! Ale já Ho ZNÁM, tak mi netvrďte, že neexistuje!!!!!

Zájemci piště prosím co nejdříve na email hkocova"tiscali.cz, nebo volejte 775655344

Milá Jano,
už delší dobu sleduji diskuzi na doktorce a jsem v kontaktu s Janou Zajícovou, chtěli jsme uspořádat setkání rodin ve Smečně, už máme objednaný termín víkend 12.-14.10. 2007 s tím, že je možné přijet odpol. v pa, v so plánujeme krátkou přednášku o nemoci, pak volný program a k večeru znova sociální záležitosti, pomůcky atd. V tomto Domě rodin jsou ochotnio do budoucna poskytnou azyl rodinám k občasnému setkání, nolvě se plánuje stavba nového domu - bezbariérového, tak bude prostor i diskuzi a podnětům, které vedení Domu rodin moc potřebuje od nás, kteří s handikapem žijeme. My žijeme na jihu u Českých Budějovic, máme 3 děti - 11,9, a 2. Andulka naše poslední byla v lednu diagnostikována SMA II, bereme valproát, karnitin, cvičíme a bojujeme. Protože pracuji na Městské charitě, mám k této problematice blízko, a ráda přispěji s pomocí. Jestli ještě máte kontakt na někoho s SMA, dejte mu prosím o setkání vědět a mě co nejdříve, zda se zúčastníte. Kapacita je pro 6 rodin, tudíž ještě 5 je k dispozici, Janě Zajícové předběžně někdo dal vědět, ale ted to potřebujeme upřesnit. Vše dobré, krásné babí léto... Helena Kočová s rodinou

Neotravujte tady lidi!!!jdětě s těma kecama do prdele!!!zbohem

Zoufalé a mýlící se Janě M. Znáte se osobně s někým, kdo "neexistuje"? Jako byste popírala existenci vlastní mámy jen proto, že vás často bolí hlava, nebo byste ji vinila z postižení svého dítěte. Proč chcete podle okolností posuzovat, zda Bůh je nebo není, pokud se nechcete OSOBNĚ přesvědčit - způsobem, který DAL k dispozici každému člověku?! VÍM, že existuje, Znám Ho i Jeho chrakter a vůli. Nepřestal existovat JEN proto, že materialistická ideologie Ho usilovně popírá a ignoruje v tragicky mylném domnění, že se člověk bez Něj obejde ("dokonalý pán tvorstva, vrchol evolučního vývoje, nezávislý na zdroji své existence"). Seznamte se s Ním!!

Souhlasím s Váma Jano M. taky mě to rozčiluje co tady píšou asi nemají ponětí co tato nemoc obnáší a ještě si dovolují psát takový nesmysli!!!!

nic neexistuje!!!!!!!!!!!!!!!! mám syna který trpí SMA II.stupně , a bojujeme jak se dá. tak nám nedělajte plané naděje a neubližujte rodičům kteří se snaží udělat vše proto aby jejich děti prožili co nejkvalitnější život. neexistuje ani žádný bůh.kdyby existoval, nebylo by na světě tolik neštěstí a neumírali by nevinné děti. takže mě s tímto neštvěte. nashledanou

Nic nexistuje!mám syna který má svalovou dystrofii a není prozatím žádný lék na celém světě aby zastavil tuto zákeřnou nemoc.Nic nám nezbívá jen rehabilitovat a doufat.
DADO držte se chce to hlavně psychickou podporu rodiny vím ,že to není jednoduché ,naschledanou

ŠKODA, že nikdo z tazatelů neuvedl použitelný kontakt pro přímou odpověď!! PROSÍM všechny, kdo znají konkrétní případ postižení svalovou atrofií (nebo i dystrofií) - jakékoli formy, ať o něm napíší do diskusní poradny na www.aposto.estranky.cz/stranka/zdravi se svým kontaktem. Reálné řešení navzdory lékařským prognozám a ortelům EXISTUJE.

Napište o konkrétním případu do diskusní poradny www.apostol.estranky.cz/stranka/zdravi nebo e-mailm UcednikJezise"atlas.cz Řesení existuje

Napište o konkrétním případu do diskusní poradny na www.apostol.estranky.cz(stranka/zdravi nebo e-mailem na UcednikJezise"atlas.cz Rešení EXISTUJE

Mame asi 3-mesacnu dcerku s diagnozou SMA 1.Od narodenia je v nemocnici, vyse 2 mesiacov je v kome.Je to nase druhe dieta, prve je zdrave.Nevieme, kde sa stala chyba.Atrofia svalu bola potvrdena po biopsii, geneticke testy boli v poriadku na 95% a v nasich rodinach sa toto ochorenie este nevyskytlo. Doktori tvrdia, ze mohlo dojst k spontannej genetickej mutacii.Teraz cakame len na to, kedy pride koniec.Dufame, ze to nebude dlho trvat.Mam strach, ze sa za chvilu nervovo zrutime.Dakujem za kazdu psychicku podporu.

Mame nadhernou a sikovnou holcicku,bohuzel take u ni byla zjistena SMA 2.Uzivame CONVULEX,ktery zatim hradi pojistovna.Nase dcera dela pokroky,s oporou stoji,posadi s.Take ,jako vy vsichni, se snazime dat ji co nejvice.Prosim jestli muzete ,rada se s vami spojim,pokud to pomuze at uz nam nebo jinym.Volejte 739 092 357,jakoukoliv dobrou radu ocenim,dekuji.

Všem rodinám s dětmi s SMA držím palce a přeji sílu pro zvládnutí velmi těžké situace.