spinalni svalova atrofie

Děkuji za odpověď. To je zvláštní, že by dystrofii měli jen kluci. Ta známá má holčičku.
Asi se jí na to ještě přeptám.

Zatím žádné občanské združení není,ale pokoušíme se ho založit a tak se nám to snad podaří.Ted zjištujem kolik dětí doopravdy s touto diagnozou je a potom budeme moci pokračovat dál.Kdyby jste měli zájem a věděli by jste o rodinách ,tak my prosím zavolejte na tel.724352110

Dobrý den Elo
Nevím jak to vysvětlit,ale zkusím to jak to chápu já.Děti s atrofií mají ochabování svalstva a tím jsou jako gumídci.Co Vím o distrofii tak to prý mají jen kluci a těm zase svali tuhnou.Jinak tyto nemoci jsou si asi podobný,ale z lékařského hlediska jsou odlišné.Kdyby jste chtěla o dystrofii vědět víc tak seženu více informací.Naschledanou

Náhodou jsem nahlédla na tuto stránku a uvědomila jsem si, že moje známá má holčičku, která má svalovou dystrofii.
Můžete mi někdo vysvětlit rozdíl mezi atrofií a dystrofií?

Dobrý den chtěla jsem se zeptat zda existuje nějaké občanské sdružení na SMA.Děkuji

Dobrý den Jano
Zatím bohužel u nás není žádné združení pro tyto děti a tak asi každá z nás scháníme informace kde se dá.Já nějaké informace mám,ale postupem času zjištuji,že se často liší od jiných a tak je to určitě individuelní kdo jak s touto nemocí má zkušenosti.Já mám čtyřlerou dceru a zatím se držíme.Mohu Vám dát sama nějaké informace a nebo Vás mohu odkázat na dr.Vondráčka v Brně,ke kterému chodíme s Vaneskou a,který se touto nemocí zabívá.Zatím naschledanou s pozdravem Gryčová

Ahoj Katko
Jmenuji se Karin a mám čtyřletou holčičku s atrofií.Tato nemoc je dědičná mám jí já i manžel.
A,když se takhle dva nemocní lidé spojí tak to může vivolat u jejich potomků tuto nemoc.Mám desetiletého syna,který je zdravy,ale je nosičem této nemoci.Naschledanou

Pani Zajicová ráda bych vám napsala ,možná vás to zaujme a někomu pomůže.NovakovaIveta"seznam.cz

Dobrý den, nevím zda vám tento článek pomůže. Jsem taky na vozíčku s touto nemocí a tak jsem se pokusila vám sehnat aspoň pár informací. www.neurologiepropraxi.cz / NEUROLOGIE PRO PRAXI 1 / 2006
Jde o heterogenní skupinu chorob s neznámou
patogenezou. Ve velkých sériích dospělých pacientů
s

Věro, kdybyste chtěla napsat o Michalce víc na budoucí oficiální stránky o SMA nebo kdybyste byla ochotna svými radami pomáhat rodičům čerstvě diagnostikovaných dětí, prostě jakkoli pomoci se vznikajícím sdružením SMA rodičů, moc bych si toho cenila, ozvěte se, Jana Zajícová

ahojVerčo,měla sem dcerku Michalku stouto diagnozou před 8léty zemřela dostala zápal plic a neudejchala to selhalo ji srdíčko .chodila do normální školky mezi zdravé děti pak chodila do normální školy kde sem ji vozila na elektrickém vozíčku jezdily sme ze školou na výlety do konce sme vylezli spolu i na Petřínskou rozhlednu jezdily sme plavat a všude možně sme chodily mezi zdravé lidi.myslím si že to bylo nejlepší období mého života když může nemocný člověk dělat vše jako zdravý.A proto ti přeji všechno nejlepší a užívej si život jako zdravý člověk moc ti fandím ahoj Věra

ahojky, je mi 36 a od narozeni mam SMA I typ Werdigh Hoffman. nevim jestli u nas existuje nejaky klub pacientu s touto nemoci, ale bylo by dobre mit nejaky informacni system :-) zkuste psat na mlynek"vol.cz

ahojky Verunko, jsi užasná když takhle bojuješ. já mám taky takhle nemocného chlapečka. někde tady najdeš muj dopis z dřívějška.držime ti palce at jsi tak silná a statečná pořád.Matlakovi

ahojky Verunko, jsi užasná když takhle bojuješ. já mám taky takhle nemocného chlapečka. někde tady najdeš muj dopis z dřívějška.držime ti palce at jsi tak silná a statečná pořád.Matlakovi

První sraz SMA rodin snad v letos v srpnu
Prosím kontaktujte mě na jfzajicova"centrum.cz
Uvítám pomoc s přípravou a jakékoli dobré nápady,
Jana Zajícová

Zdravím všechny! Mám SMA, je mi 22 let a rád si budu o nemoci psát s kýmkoliv, kdo bude chtít. Můj mail je smajty"seznam.cz

Ahojky..mám bratra (18), kterému byla stanovena tato diagnóza po několika letech určené jiné diagnózy..zajímalo by mě, jestli je i u nás založen nějaký spolek pro tyto děti a jejich blízké..mohli by si tak předávat různé informace a rady,..napište mi popř. na monalic"seznam.cz.. děkuji Radka

Verunko, jsi úžasná, držíme palce.
Zajícovi

Ahoj jmenuji se Verča a mam svalovou astrofii III.tipu.Vím jaké je stím žít,ale pokud vaše deti mají talent ve zpěvu nebo v něčem co souvisí z dýcháním přihlašte je na to protože mě to opravdu pomáhá.mám talent ve zpěvu a také chodím na gymnásium.prosím vás kdyby jste zjistili jakou koli léčbu na tuto nemoc napište mi na svabikova3"seznam.cz-dokážu vám i poradit je mi 13 let a přečetla jsem spoustu knížek a článků o této nemoci.nebojte se své děti pouštět ven mezi děti a snažte se je mezi sebou měl kamarády!!i oni mi totiž pomohli se vou nemocí se vyrovnat věřte mi žiju stím už spousta let.děkuji vám Verča

Dobrý den,
prosím Vás dnes nám neuroložka řekla že naše 4 měsíční dcera trpí spinální muskulární atrofii I řádu. Můžete nám k tomu něco říct či poradit a co to vubec obnáší. Jsme s toho strašně nešťastní a nevíme vůbec co nás čeká. janaga"centrum.cz
Děkuji Honza a Lucka