spinalni svalova atrofie

Dobry den, rada bych se dozveděla něco více o SMA -III.typu. Získala jsem nějaké informace, ale moc mezi sebou nesouhlasí. Ráda bych proto poprosila o sdělení zkušeností s tímto onemocněním. Děkuji

Nadějeplná zpráva : Američané zkoumají dobré účinky dvou látek, z nichž jedna - fenylbutyrát - se užívá i u nás, ale zatím pouze k léčbě dětí s epilepsií. U nás se zavedením fen. jako léku proti SMA zabývá MUDr. Voříšek z Brna. Nic dalšího zatím nevím, doporučuju článek v časopise Questwww.mdausa.org/publications/Quest/q113sma.cfm. Taleah English, o které se tam píše, byla tříletá holčička, na které spolu s dalšími dětmi tyto látky testovali /Salt Lake City, prof. Katrin Swoboda/, její stav se mírně zlepšoval a vracely se jí částečně některé už ztracené funkce, ale bohužel v létě těsně před svými 4. narozeninami zemřela.

Dobrý den, Petře, jestli je to možné, napište mi na e-mail, ráda vaší švagrové pomůžu, pokud to bude v mých silách. Na http://zajija.sweb.cz je ještě něco málo o nás, také na stránkách Alfabet.cz v rubrice Spinální muskulární atrofie. Hodně síly a ozvěte se.

SMA vzniká chybou na 7. nebo 8. enu,zjednodušeně řečeno. Nevytváří se látka, která normálně zabraňuje buňkám spustit proces sebezničení. Výsledkem je, že odumírají buňky ředních rohů míšních a to má za následek postupné neovládání příčně pruhovaného - kosterního - svalstva. Tedy ne hladkého, čili na srdce by nemoc bezprostředně vliv mít neměla. Ochabují ale vůlí ovladatelné svaly a takto postižené dítě, pokud má SMA I. typu, většinou přestane být schopno samo dýchat a časem /do dvou let/ skončí na dýchacím přístroji. SMA jsou zhruba 4 typy, SMA II - dítě nechodí, je schopno sedět, někdy lézt.SMA III - projeví se většinou až v pubertě a později, takto postižený člověk může žít i dost dlouho. Nejlepší zdroj informací - Families of SMA nebo Jennifer Trust. U nás Asociace muskulárních dystrofiků, nebo paní docentka Havlová - Centrum pro nervosvalové poruchy, Praha 2, Kateřinská 30

Mé kamarádce se před 3 měsíci narodila dcera, která trpí SMA I typu. Rády bychom prototo věděly, co tato nemoc obnáší, jak vzniká a co se dá dělat, aby bylo dítě co nejvíce spokojené????

Dobrý den, Jano prosím ozvěte se mi rád bych se od Vás dozvěděl co nejvíce informací protože dítě s Atrofií má moje švagrová. Velice děkuji Petr

Předmět: spinální svalová atrofie Autor: Renata Datum: 11.9. 2003 18:00:00 Prosím všechny,kdo mají jakékoliv zkušenosti s touto chorobou a jejím léčení,aby mi tyto informace poskytli.Kamarádka má rok a půl starého chlapečka,u kterého byla diagnostikována spinální svalová atrofie I.stupně.Rádi bychom znali všechny možnosti léčení..Děkuji Předmět: spinální svalová atrofie Autor: Jana Zajícová Datum: 24.4. 2004 0:28:24 U mého syna (21 měs.) byla také zjištěna SMA II. typu. Od ledna pátrám po informacích a hlavně po lidech se stejným problémem. Prozatím jsem nenašla žádné fórum pro rodiče dětí postižených touto nemocí. Tato diagnóza je strašná. Nevyhnutelně končí smrtí a rodiče několik měsíců nebo let musejí s tímto vědomím žít a fungovat. Potřebují nutně oporu, potřebují být aktivní. Zatím jsem našla skvělou adresu Families of SMA. Pro neangličtináře bych ráda poskytla překlad informací i chatu amerických rodičů. Z toho se totiž dozvíte nejvíc. Držím palce všem i sobě. Ozvěte se mi. Jana Předmět: spinální svalová atrofie Autor: Gabca Datum: 24.4. 2004 2:44:18 Chtela bych se zeptat, jak se tato nemoc projevuje a jak diagnostikuje. Zapasim dlouhou dobu se tezkymi zdravotnimi problemy bez diagnozy, tak se chytam vseho, co je podobne.

mam syna s touto nemoci, snazim se najit tady v cechach skupinu lidi, kteri by o teto nemoci mohli informovat. nevite nahodou o nekomdekujizuzana

muže mi někdo řict jak tato nemoc vzniká