Wegenerova granulomatoza

ahoj všem, takže jsem teď přijel z posudkového. Průběh ? Trvalo to 2 minuty, p.Dr. mi řekla naschle za 3 roky. Podívala se do zprávy a řekla mi, že kdybych si zkusil najít práci, bude to jenom dobře pro mně, ale důchod mi nikdy neveme!!! Broňko, odvolej se co nejdříve. Já jsem chtěl i průkaz ZTP, a prý není problém, jenom, že to už nedělají na ČSSZ.

Ahojky,vsem Vam drzime palce..My mame zrovna tatinka s touto nemoci v nemocnici v Praze na Vinohradech ve strasnych podminkach na nefrologii..Kazdou chvili nekdo umira a prostredi sileny!!!Vubec to na psychice neprida,spis naopak..S nemoci bojuje 8 let,ale na zimu se to vzdy zhorsi..Ted cekame na vysledky,zda mu vemou kus plice, ale i doktori se obavaji, ze ho to odrovna..Je v plnem invalidnim duchodu a nebojime se toho,ze by mu ho vzali-neni schopen nic delat,vse ho unavuje a ma stale bolesti nohou,spatne se mu dycha.
Hodne štesti vsem))

Ahoj je mi 44

Lečím se pomalu devět let,jsem na prednisonu.O nemoci jsem se dozvěděl v nemocnici ale nic podstatného mi o ni nikdo nic neřekl.Až do dnešního dne kdy jsem si to zjistil na internetu a docela mě popadla hrůza.Ani revmatolog ke kterému dochazim mě taktéž neinformoval i když sem se poptaval.Invalidní důchod nepobírám chodím do zaměstnání,byl jsem čtyřikrát u komise a pokaždé zamítnuto.A to se lečím na štítnou žlázu,astma,cukovka,vysokej krevní tlak a na cholestereol.Marodit se mi nevyplací když se člověk podívá na to co pak pobírá za almužnu a ktomu musí živit rodinu.Pravidelně užívám léky,chodím na kontoli ale je to dřina když ve svém volnu musím lítat po doktorech.

Ahoj, všem,kdo berete...Agato, k Vašemu příspěvku ze dne 7. 11. 2011: že mají kortikoidy vedlejší účinky, to ví skoro každý, kdo je používá, ale je to mnohem menší zlo než ostatní léky, kterými se léčí WG. Takže já už řadu let baštím Prednison s vědomím, že drží moji nemoc pod kontrolou, a neřeším, že to není zdravé :-). Bez něj by mi bylo hůř.

Je mi 31. let zjistili mi...Dobrý den Blanko, to víte, že tu budete ještě 20 let, když budete dodržovat léčbu, chodit na kontroly a neskolí Vás něco jiného :-). Já s touto nemocí žiju celkem v poklidu už skoro 17 let, mám malé děti a rozhodně to nevypadá, že bych na WG v nejbližších pár letech měla zemřít :-). Jsou horší nemoci-a mnohem zákeřnější.

... tak jsem po dlouhé době...Dobrý den, to Vám fandím, že berete tuto nemoc tak optimisticky-ono to totiž jinak nejde. Já se léčím skoro 17 let, začátek byl také hodně krutý, ale od roku 2003 žádný relaps, jen jsem trvale na Prednisonu-a s ním jsem prošla i oběma těhotenstvími :-). Takže ten raději berte jako běžnou součást Vašeho života stejně jako já. Jen si myslim, že víc než samotné bylinky Vám pomohla psychika-pocit, že když užíváte bylinky, tak se Vám to zlepšuje. U mě tedy psychika udělala divy.

... tak jsem po dlouhé době opět nakoukla do diskuse, já sama se léčím už 7 rok, začátek byl hodně krutý. Nemoc je u mě sice stále aktivní, ale já se cítím velice dobře, prostě si ji nepřipouštím. Asi dva měsíce beru už pouze prednison obden a snažím se dát dolů ty nabraná kila. Je to ztuha, ale přece jenom pomalu to dolů jde :-) Je pravda, že od začátku jsem léčbu hodně podporovala bylinkami a to i přesto, že mi primář řekl, že jsou to vyhozené peníze. Myslím si, že to za to stojí, protože při poslední kontrole pronesl, že jsem raritní případ :-)) Proto se nevzdávejte, naučte se s nemocí žít, je a bude už naší součástí a pokud víte, že vám něco dělá dobře, tak se řiďte svým srdcem. Tady hodně platí, že zdraví máme ve svých rukou!

Léčím se od září 2011,...I já se léčím od září a již se mi to i vrátilo.Jsem v plném inv.důchodu a měl jsem ty samé obavy jako Vy Blanko.Dnes jsem byl zrovna na ambulanci a zdá se,že se to lepší.Snažím se na to nemyslet a žít jako doposud včetně jídla,trochu i sportovat a dost mě v tom podporuje i paní doktorka,dnes mi řekla,že mám přijít až za 3 týdny a to je jako dar z nebes.Mám za sebou 11 pulsů a mám prý tu horší variantu ale i ta se dá zastavit.Nezoufejte!!! Vím je to těžké již jsem se také sesypal.Hodně zdraví.
Honza

Léčím se od září 2011,...Všechny zdravím, mám též WG, málem jsem nebyla, než mi to zjistili a nasadili správné léky. Nyní jsem až na dušnost celkem v pohodě. Nedávno se mi zvýšily opět protilátky (nemohla jsem skoro chodit, hýbat se, vše mi bolelo, ale po kortioidech a imuranu se cítím celkem fajn. Lidi nezoufejte, dá se to léčit a nemyslet na to, že se to může kdykoliv vrátit!

léčím se už 2 roky. brala...Léčím se od září 2011, mám strach , že ze mě bude za chvíli uzlíček nervů a hnusná tlustá ženská.

Ahoj, je mi 33 let, mám WG...Kdo chce může mi napsat a můžem se pobavit i o léčitelích, bylinkářích, šarlatánech, homeopatii atd. Nebo očemkoliv jiném... [email protected]

Ahoj kochaši, Weg. gran. je svinská nemoc. Mám ji od roku 2002. Zatím postižení HCD a DCD. Dost operací za mnou předemnou nevím. Kortikoidy, chema atd. Léčba na interně, plicním,ORL.A pozorování na dalších lékařských pracovištích.Spoustu času stráveného na nemocničních ložích. Spoustu poznaných lidí v oboru. Problém je, že je nás málo, proto se tím věda a výzkum nezaobírá, protože se to prostě nevyplatí, to platí i pro další stovky tzv. vzácných nemocí.

Ahoj, všem,kdo berete kortikoidy doporučuji jako skoro-POVINNOU LITERATURU přečíst tyto články
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/vedlejsi-ucinky-kortikoidu---prehled----.html

Chytré šestero u braní kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Ahoj, je mi 33 let, mám WG...Je mi 31. let zjistili mi Wegenera, napadl mi plíce. Ze začátku jsem jen brečela, ale po týdnu jsem si řekla, že lidi jsou na tom hůře než já. Bojím se jenom, že se nemoc vrátí. Přeji si vychovat syna, potřebovala bych se udržet v kondici a hlavně na živu alespoň 20. let. Nevím s touto nemocí .

Ahoj všem,dneska jsem byla...Ahoj, je mi 33 let, mám WG už 15 let. Také jsem 3x zažila náročnou léčbu, při které mi bylo hodně špatně a byla jsem na dně, ale přežila jsem to a te'd jsem už 8 let bez větších problémů. Beru sice trvale Prednison 20 mg denně, ale už jej beru jako svoji "denní dávku lentilek". Podařilo se mi 2x otěhotnět a přivést na svět dvě (snad zdravé) dcerky. S nemocí jsem dokázala vystudovat a chodím do práce. Až se dostaneš z té náročné léčby, můžeš žít stejně jako já zcela normálním životem a na nějaký invalidní důchod si ani nevzpomeneš. Hůř jsou na tom lidé, kterým WG zničil ledniny a jsou na dialýze. Přeji hodně síly, abys léčbu co nejdříve a co nejsnáze zvládla-optimismus je u této nemoci nejdůležitější. Hana J.

Krásný den všem, už jsem tady dlouho nenakukovala a ted jsem si pročetla nové příspěvky. Sama mám WG už pátý rok, už jsme si na sebe zvykli, naštěstí mě tato nemoc v ničem neomezuje, když tedy pominu občas velkou únavu, špatný spánek, občas bolesti a různé záněty, které jsou vždy nečekané, ale už mám vypozorované, kdy a po které činnosti na mě něco hupsne :-) Nemám problémy ani s cestováním, dokonce ani leteckým a když se něco přihodí....tak prostě je to pro mě další zkušenost a známka toho, že mám tuto diagnozu. Já sama se snažím léčbu hodně podporovat bylinkami a velmi mi to pomáhá. Musíme si uvědomit, že člověk je součást přírody a je potřeba do toho těla dodat i ty bylinky, vyvážit tím tu hladinu chemie, kterou do sebe dostaneme společně s lékama. Léky nám pomáhají bojovat s touto nemocí a bylinky nám dají možnost žít :-)[email protected]

S touto chorobou bojujem 4 roky s velkym množstvom liekov,ale aj tak sa teším na každý deň.Pan Bedrich asi zabudol že každeho človeku čakaju 4 dosky.Môže byť uplne zdravy človek a jednoducho zhasne jeho sviečka a je koniec a ten s WG sa môže ešte dlho usmievať na oblohu.Je mi toho pána velmi ľúto, a nechapem ako môže tak bezcitne brať nadej tým ktorí vytrvalo bojuju.Určite on nema prečo žiť.
Mila Marta ozvite sa prosím..ako to zvladate.Bola som dlho odcestovana až na Novom Zelande,a predčasom som neverila že sa to bude dať aj s WG ,ale vyšlo to pomocou injekcii a liekov som prekonala aj dlhu namahavu cestu lietadlom ..nadej zomiera posledná..Tak všetci bojujte a verte

Nechápu určité lidi na...tuto nemoc mela matka a zila sni 25 let a stejne odesla na jinou nemoc jako je rakovina ale i otec ma tuto nemoc od roku 1997 je velmy problemova a nejista postihu plice ledviny krev klouby atd.tak nechapu lidi kteri se tu dohaduji neni to prijemne je to diagnoza nejista panem doc.mudr.j.ž.csc.

Přeju krásný den.Již 8 let mám diag.Weg.gr.Musím říci že po roce utrpení je moje nemoc v klidu.Až na vyjímky testu ANCA-ty jsou někdy horší a někdy lepší.Též beru spoustu prášků i na jiné neduhy jako např.tlak,cukr,cholesterol.Na jaře mám rýmu a kašel.I se oběvil zánět středního ucha.Teď se mi vytvořila bulka pod bradou -zřejmě uzlina.Beru antibiotika.Jinak se někdy cítím unavená.Je to těžké onemocnění,ale já s humorem tvrdím,že stejně umřu na infarkt.U každého z nás tato nemoc probíhá jinak.Psychika též má hlavní slovo.Reagovala bych na negativní článek p.B.NEHÁZET FLINTU DO ŽITA!Každý jsme jiný a každý nemoc snášíme jinak.Ještě nejsem tak stará a bolí mě záda,nohy,hlava a občas mám i špatnou náladu,ale drží mě nad vodou nadhled a názor že všichni jednou na něco umřít musíme.Naučila jsem se s panem Wegenerem žít.Jezdím na jaře k moři a dělá mi dobře víkendy v lázních.Je mi 48 let mám 3děti.Nemoce beru jako součást života.S pozdravem Vendula

Broňko, právě se mi dostala do tukou zpráva od obvodního lékaře pro posudek. nevěřím tomu, že by mi důchod vzali. A to je to, co je asi nejdůležitější. Spravná zpráva pro posudek. Mám takové postižení plic, že nesmím nic dělat. Ale v každém případě se po Novém roce ozvu, jak jsem dopadl.