Chronický únavový syndrom 2

Ahoj Klaro,na ten tvuj mail opravdu nemuzu nic odeslat, neni to nejaka posta jen pro uzavreny okruh lidi/pocitacu? Mne od tebe maily chodi v poradku.Dekuju za ten slevovy kod, jen doufam, ze ti ho nejak nevycerpam nebo neco.Nema podle me cenu kupovat par baleni, kdyz se to ma projevit nejdriv za par mesicu. Na druhou stranu postovne narusta primo umerne poctu, na coz nejsem zvykly a byla to hlavni motivace pro vetsi objednavku, tak jeste uvidim. Asi to nakonec objednam pomoci kreditni karty, i kdyz sam mezinarodni nemam.Kazdopadne dekuju za informace a kdyby jsi zjistila neco noveho, dej vedet. Budu rad, kdyz mi posles ty poznamky z knihy.

Ahojky,dnes jsem byla opět po měsíci na kontrole u svojí imunoložky a jsem z toho docela smutná a znechucená. Řekla mi, že pokud mi ATB, co jsem využívala nepomůžou, další mi nedá (další nedává prý nikomu), a když jsem jí řekla, že se to jinde léčí dlouhodobě a opakovaně, jen pokrčila rameny, že prý mycoplasma přetrvává v organismu i několik měsíců po ATB kůře, což já samozřejmě vím. Prý se s tím pak už nedá nic dělat, nanejvýš odeslat na infekční oddělení (to asi, aby se mne zbavila). Naštěstí IMMODIN mi snad ještě dá, ten mi opravdu pomáhá - myslela jsem, že mi to věří, ale ona si pravděpodobně myslí, že na mne účinkuje jako placebo, když tu imunitu nemám zas tak úplně rozvrácenou, protože mi začala vykládat něco o psychice a o tom, ať zkusím anxiolytika a ať si tu teplotu furt neměřím. Prostě hrůza, když si neví rady, tak zase ta stará písnička. Jak jí mám proboha dokázat, že mi IMMODIN v těle tlumí nějakou skrytou infekci? To bych k ní musela chodit denně, měřit si teplotu a stejně by si mohla myslet, že je to psychického původu. Nebo bolesti v krku psychického původu - viděl to někdy někdo? Je to děs, ale asi u ní ještě zůstanu, chce za 14 dní udělat kontrolní odběr na tu mycoplasmu a IMMODIN tvrdila, že mi dá (je mi jedno, co si myslí, hlavně ať mi ho napíše a bude mi dobře). 1xza 14 dní mi ho ale dávat nechce, prý by to nemohla pojišťvně zdůvodnit, že tu imunitu nemám zas tolik narušenou. Zajímavé je, že u Nouzy to šlo - jak to tedy zdůvodnil on? Nic jiného mi nenašli než mycoplasmu, tak kdyby to bylo ono, byla bych šťastná - zítra tu mrchu půjdu pomučit do sauny, tam bude 100°C a ona snese jen 50°C, snad to vydržím, když jinak zničit nejde. Chci tam chodit každý týden a to by bylo, abych se toho nezbavila.

Ještě k Thymunexu - mně ho Dr. Nouza také doporučil. Měla bych začít s Wobenzymem a po 14 dnech přidat Thymunex. Říkala jsem mu, že beru Joalis od Dr. Jonáše, tak prý se mohu rozhodnout, zda počkám po dobrání, ale mohu to brát najednou. Chtěla jsem počkat až po Joalis, i z finančních důvodů, ale asi ho tedy zkusím dřív.

Jo!, sejdeme se všichni před IKEMem a s transparenty - Chceme konečně pořádné vyšetření bolavých míst!!!. Je jasné, že žádný běžný doktor, s běžnou ordinací, byť specialista, prostě nepomůže. Ani běžná nemocnice. To už chce zařízení s návazností na výzkum, s laboratořemi, ap.Jinak Pražský sraz (včetně Florence)velmi vítám, po netu lze diskutovat jen omezeně. Přikláním se k listopadu.

Vašku,Nevěděla jsem, ze si chceš objednat tolik té VegEPy

Romane,Ja bych taky mela zajem na takovy sraz prijet, ale potrebovala bych to presne vedet co nejdrive, abych se podle toho mohla zaridit. (Prijela bych z Londyna - asi za vsech nejdal?) Pokud bych to nezvladla, rada bych alespon poslala svoji (zdravou) sestru, ktera toho diky me o CFS take dost vi. V budoucnosti se urcite budu moci dostat do Prahy nekdy v unoru a breznu.

Ještě doplním, asi určitě by to bylo v sobotu, abychom i my z Moravy mohli v klidu dojet a pak odjet nebo přespat do neděle (u příbuzných apod.).Dále mně napadá dát sraz např. od 10:00, někde u nádraží (Florenc?) a jak budou postupně přijíždět vlaky a autobusy, tak bychom se tam postupně scházeli.No a sedět bychom mohli taky podle vlaků a autobusů (a zdrav. stavu)např. do 16:00.A samořejmě, že když by někoho mohl přivést manžel apod. tak doprovod je taky vítaný!!! A i kdyby jsme se sešli třeba jen ve 3, tak to může být hodně přínosné a zajímavé. Zatém ahoj!!!

Ahoj všichni,Vendula mne inspirovala k takovému malému žertíku :-).Srazík a kterém jsem minule psal, bude 26.11.2005 v IKEM na oddělení imunomodulace - nemoci s vazbou na imu. systém.Možnost tel. rezervace na tel. 261 362 322 po 11.11.2005.Ubytování a strava zajištěna. Sraz v 18:00 po večeři v televizním koutku :-). Snad zdarma, pro majitele zdravotního pojištění.A teď chvilku vážně, podle vašich reakcí na sraz mně jako jediné, reálně myslitelné, místo srazu příje Praha. Sice to tam skoro neznám, ale mám tam dobrého kamaráda, který by dal určitě tip kam by se dalo rozumně zajít. Co se týče termínu, tak zavrhuji říjen (moc narychlo) a prosinec (vánoce). Takže mně napadá jedině Listopad 05 nebo někdy až po Novém roce.Tímto vás prosím o zhruba názor na lokalitu a termín srazu. A klidně se ankety zůčastněte i vy, kteří to vidí třeba jen na 20%. Myslím si, že pár hodin osobního setkání dá i za několi týdnů "diskutování".Zatím ahoj

Tak jsem ještě prozkoumala IKEM. Nejbližší mi přišlo Oddělení ambulancí a imunomodulace - nemoci s vazbou na imunitní systém. Oddělení klinické imunologie se spíš zaměřuje na vyšetřování v souvislosti s transplantacemi.Volala jsem tam - lze se objednat po 11. listopadu (teď se stěhují) na tel. 261 362 322. Stačí doporučení obvodního lékaře. Mohlo by se nás tam nezávisle objednat víc, s podobnými problémy.

Mirko,ať ti doktorka zjistí z krve,jestli máš Eb virus nebo boreliozu.Musíš si o to říci.Mám podobné příznaky,zhoršení krátkodobé paměti a rychlosti myšlení.To mi štve asi nejvíc.Volala jsem na modrozelenou linku,a tam mi doporučili punkci mozkomíšního moku.Jiná paní mě od toho odrazuje,že má od té doby dceru v invalidním důchodu.Tak tam nepůjdu a zkouším teď lymf. masáže.Tak uvidím.Vůbec by nebylo špatné si porovnat některé hodnoty krevních testů.Vždy si to nech okopírovat.Když to necháš obvoďačce,tak si nemůžeš dělat sama přehled,jak se to vyvíjí.Už mě napadlo i to,že v Hradci Králové je ústav klinické imunologie,doc.RNDr.Jan Krejsek,Csc,třeba bychom někomu poskytli na výzkum vzorky krve třeba 1krát za půl roku,aby zkusil najít něco,co máme společného.Jde o to,že takhle bojujeme každý sám a ty krevní testy nikdo nesrovnává.Já už na to nemám nervy,protože se tam vždycky rozčílím nebo rozpláču.Když se pláče na špatném hrobě,tak to je lepší uvařit si čajíček,jít se projít na vzduch,objímat kmeny stromů a zhluboka dýchat.Až to dostane nějaká významná osoba,tak nám tu cestičku z titulu moci vydupe.

Ahoj Adélko, tak že s něčím takovým jako je Thymunex už někdo měl zkušenost, tak že bych to asi měl vyzkoušet, co myslíš.? Jsem rád, že se o to zajímá i Sonja, chtěl jsem, aby se to dostalo mezi lidi, pokud by to bylo opravdu dobré a případně, aby se k tomu někdo pokusil vyjádřit. Je to asi něco novějšího v tomto provedení a jsem rád, že mi to Dr. Nouza nabídnul, i když, až když jsem chtěl něco udělat s tou imunitou. Ještě mám ty injekce Milgamma, ale také o nich nic nevím, stojí 180,50Kč a je jich deset, snad by to mělo být také na tu imunitu, či co. Asi se zkusím podívat do www.lekarna.cz na ty injekce. Jinak jsem pořád ospalej a utahanej, když více spím a také ležím, tak se trochu nabiju na další práci, ale to jde jen přes víkend a i to se mi zdá málo. Horší je to vždy přes týden a to se pak těším na víkend, že si trošku pospím. Ale takhle by asi normální život neměl vypadat, když totiž trochu začnu něco dělat, tak se cítím brzy unaven. Docela mě opravdu mrzí, že se k tomu co jste zde zmínily o tom léku fundovaně neozval, jako vždy ostražitý Pacient. Mějte se všichni moc hezky, ahojky Honza w.

Ahoj Klaro,ten tvuj mail mi porad vraci zpravy jako nedorucene, tak ti pisu sem.Diky za informace a zaroven za clanek na CFIDS klubu - pomohl mi presvedcitrodice o moznem efektu VegEPA, jako student s CFS jsem totiz uplne financnezavisly na nich...Zkousim objednat asi 20 baleni na nutricentre, ale prekvapilo me, jakyproblem je platba. Myslel jsem, ze bude mozne neco jako proforma predem naucet.Chci se zeptat, pri objednavce pres telefon mi prijde neco jako dobirka nebobudu tak jako tak muset vyuzit kreditku (s sekem nemam vubec zkusenosti).Pises, ze maji slevu GBP5 na GBP30, ale ja nic takoveho nemam, bylo todocasne nebo ty tu moznost mas?Diky a mej se krasne

Vyhledala jsem ještě nabídku terapie Thymuspreparáty na klinice. Používají k modulaci a harmonizaci im.sy injekční aplikace jako nejúčinnější. Pro dodržení potřebné zdravotní ochrany terapii doporučují jednou ročně, pro starší klienty po 6.až 12.měsících.Honza W. psal, že mu dr.Nouza doporučil Thymunex, který dodává organizmu thymové peptidyhttp://www.novapharma.cz/thymunex/thym_zaklad.htm

Ahoj, dívala jsem se na stránky Schwarzwald MedicalResort Oberval. Jsou zaměřené na propagaci tohoto zařízení. Cílovou skupinou jsou senioři. Přeložila jsem článek Trénujte svůj imunitní systém. Odkazuje se v něm na knihu, kterou jste zde chválili.Článek:Vy si nyní řeknete: Jak prosím? Im.sy se může trénovat? Přesně tak to je. Stejně jako svaly můžete trénovat i váš im.sy.Příkladem je procházka ve studeném zimním počasí. Posílí se obranné síly. Samozřejmě při tom budete potřebovat podporu:Zdr.výživu s čerstvým ovocem a zeleninou, kt.přinesou organismu mikrovýživné látky přínosné imunitní obraně.U nás vám ukážeme, jak můžete váš im.sy trénovat. Další informace naleznete v knize Imunitní trénink od dr.Geesinga. Nejlepší je přijít k nám začátkem zimy trénovat pravidelně váš im.sy.Na stránkách je archiv. Vytáhla jsem poslední články:-5 součástí terapie artrózy, poruch obrany a pohybového aparátu-kloubů.-Posilněte svého vnitřního doktora-chřipka může skončit smrtí-Revmatické bolesti nemusí být ani v chladném počasí-Jezte proti zánětu kloubů

Aleši chápu tvé pocity,tvé problémy jsou neoddiskutovatelné a je na místě provést všechna možná vyšetření(nevím, jaké jsi podstoupil-EEG,MRI,třeba i lumbálku,zkusit spánkový deprivační test,( u mužů bývá často nárazovitá ukrutná bolest hlavy- cluster headache-může se opakovat několikrát denně) podrobně imunologii-třeba může jít i o arteriiditu-imunologická zánět cév, ortopedii- rtg krční páteře,UZ karotid....atd a až když se nic nenajde-pak je možné spekulovat o tom, že je to psychické a můžu ze zkušeností říct, že larvovaná deprese, somatoformní poruchy jsou od organického onemocnění k nerozeznání a přitom se pacient psychicky cítí naprosto vyrovnaný a v pohodě- nejčastěji se to právě projevuje ,,divnými-medicínsky nazařaditelnými bolestmi hlavy, bolestí zad, trávicími obtížemi,ale i pocity slepoty, brnění končetin, občasná necitlivost v končetinách, někdy něco jako záchvaty podobné epilepsii,zvýšenými teplotami...pacient není simulant, opravdu tu bolest a obtíže cítí jen je to přenesené z psyché na tělo,aby se udržela integrita osobnosti a všeobecně jsou fyzické nemoci přijatelnější než duševní

Simi,"Imunitní trénink" od Geesinga jsem kdysi taky četla, je to skvělá kniha a informace v ní nepovažuji ani za příliš zastaralé, většina z nich se týká posilování imunity a platí pořád. Zvlášť zajímavá je ta jeho imunitní dieta. Stránky jsem si po přečtení našla, jsou dobře udělané. Myslím, že podporování imunity thymovými hormony, které Geesing doporučuje je skvělý nápad, v jeho institutu se provádějí dlouhodobé léčebné kůry thymovými hormony. U nás v r. 1998 přestali thymové hormony vyrábět (pod názvem Thymostimulin),tak jsem neměla možnost to zatím vyzkušet (našla jsem akorát nejblíž podobný preparát v Německu Thymovocal,ale bylo složité ho sehnat-tam je bez předpisu,tak s tím zatím nemám žádné zkušenosti). Honzo,proto jsem ráda, že jsi nás tu upozornil na Thymunex, o kterém jsem zatím nevěděla, že je u nás k dostání, je to kanadský výrobek, je vyroben z thymu tuleně, takže nehrozí BSE, navíc se nemusí podávat injekčně. Podrobnější informace o něm, kdyby to někoho zajímalo jsou na www.novapharma.cz (výhradní distributor) malý úryvek o účincích:Výsledky experimentálního výzkumu a studií účinnosti ukázaly, že Thymunex skutečně působí jako imunoregulátor. Jinými slovy: Thymunex neovlivňuje normální parametry imunitního systému, ale vrací je do normálního stavu, pokud jsou nevyvážené v důsledku působení interních nebo externích deregulačních faktorů. Silný imunitní systém je ideální ochranou proti nachlazení, virům, infekcím, onkologickým onemocněním a autoimunitním poruchám. Studie ukázaly, že kapalné thymové extrakty jsou zcela netoxické a vedlejších účinků mají jen málo nebo vůbec žádné. Kontraindikovány jsou pro těhotné a kojící ženy a pro pacienty užívající imunosupresiva.Thymunex se dodává ve formě praktického ústního spreje, který se aplikuje pod jazyk. Tím je zajištěna optimální absorpce biologicky aktivních substancí prostřednictvím sliznic ústní dutiny a předejde se jejich degradaci v zažívacím traktu nebo krevními enzymy, takže vlastnosti proteinů zůstanou zachovány. Geesing thymové hormony doporučuje i zdravým lidem ve starším věku kvůli postupnému zmenšování brzlíku - důsledkem je slabší imunita.Máte někdo pozitivní zkušenosti s extrakty thymu?

Je to opravdu tristní. Výzkum UOD, např. CFS, se omezuje na aplikace Ajurvédy, Tai-chi, homeopatie, apatykářství a podobných výmětů chorých mozků. Další výzkum se soustředí na to, že nemoc je potřeba prostě "rozhýbat", přerušit "začarovaný kruh vyhýbání se pohybu a úsilí" pořádným cvičením a notnou dávkou psychoterapie. Další výzkum se soustřeďuje na psychosomatiku. Nikdo přesně neumí dnes definovat, co to ta psychosomatika vlastně je. Nikdo dnes neumí přesně říci, kolik z tisíců známých diagnóz je psychosomatických, jestli jedna, dvě nebo žádná, ale všichni ihned vědí, že nové onemocnění (UOD) musí být psychosomatické.Platí jeden důležitý poznatek ověřený dějinami medicíny: to, jak málo zatím rozumíme nějakému onemocnění, je a vždy bylo mírou toho, jak mnoho původ onemocnění přisuzujeme mentálním stavům nemocného.Dnes se mi po dlouhé době objevila v levé části hlavy ta "zdravá, pročišťující" bodavá bolest místo té tupé a "zamlžující" bolesti. Jenom nevím, jestli je to způsobeno tím bupropionem nebo levomepromazinem, beru je totiž oba-což asi není úplně nejlepší.Stejně je to paradoxní. Pacienta, u kterého není jasné, zda trpí OCD nebo schizofrenií, pošlou na drahé vyšetření pozitronovou emisní tomografií a ještě o tom napíšou článek, a mě, který trpí nepřetržitou bolestí a tlakem v jednom místě hlavy 7 a čtvrt roku, na žádné takové pořádné vyšetření hlavy nepošlou. Přitom ta bolest a tlak se nikdy nezmění po žádné psychické zátěži, vždy se jen zhorší po zátěži fyzické a vyskytnou se další neurologické problémy. Ověřil jsem si to znovu-jako už mnohokrát-když Davídečka po porodu ani nezvážili, nýbrž šoupli ho do skleněného akvária s kyslíkem a pan doktor mi sdělil, že Davídeček asi už bude jenom ležet. Hlava mě pak bolela ve stejném místě a se stejnou intenzitou jako před tím. Samozřejmě, že pan doktor byl jedním z exemplářů arogantího idiota, a Davídeček se vyvíjí jako normální zdravé dítě.Psychiatr, ke kterému chodím, zase vymyslil, že moje problémy pramení z toho, že neumím dávat najevo emoce, že je jaksi někam potlačuji a ony se pak, chudinky, projeví jako ta bolest. Mě ale fakt nerozhodí, že vztah mé přítelkyně, se kterou mám dítě, ke mně, je na bodu mrazu. Žít s neznámým neurologickým onemocněním a překonávat je bez jakékoli pomoci či pochopení nejbližších a lékařů, je daleko větší problém.--Aleš--

Ahoj Adélko, Míro, Sonjo a ostatníV IKEMu zkusím Oddělení klinické imunologie. Zavolám tam a zeptám se, co je k objednání třeba

Dočítám postupně:) Dva a půl roku...O lymfatických masážích psala Pepča, že jí docela pomáhaly.

Ahoj, četla jsem. Mezi mými přáteli s CFS jsou i lidé, kteří trvale žijí ve zdravém prostředí hor a přesto mají CFS. Na ty německé stránky se podívám, ale CFS není jen o slabé imunitě,když řada z nás má naopak autoimunitní rysy. Napiš víc. Jak dlouho máš potíže?