Chronický únavový syndrom 2

Martine, dík za zprávy. Mám radost.S těmi léky, na které se ptáš, žádnou zkušenost nemám. Zatímek. S.

Ahoj Sonjo znovu jsem začal užívat omega-3 mastné kyseliny spolu s dalšími léky a cítím se skvěle.Myslím si, že to určitě pomáhá. A pokud by měl někdo potvrzenou autoimunitu a náhodou to způsobovala crohnova choroba jako u mně, tak zabije dvě mouchy jednou ranou:).A také bude mít menší pravděpodobnost, že zánět střeva dostane. Ještě jsem se chtěl zeptat jestli někdo nemáte zkušenosti s MELATONINEM a s GABA (kyselina gama-aminomaslová).

Ajej, Míro, přeji, aby Ti to konečně zabralo! Augmentin jsem v minulosti také brala-i.v. Tak ať tentokrát nemají bacouchy šanci:) S.

Ahoj Vendul, už víš, na které pracoviště se přesně na IKEMU obrátíš?Určitě nám sem napiš zkušenosti. Bude to pro všechny nemocné velký přínos. Přeji Ti, abys dobře pochodila a našla pomoc! S.

ahojky Vendulko,tak jak jsi to popsala, tak to vypadá, že máš v sobě chladové aglutininy- ,,proteinové částečky", které reagují za určité teploty- u tebe v chladu a dělají dost neplechu,ale to ty víš.často bývají po prodělané atypické pneumonii způsobené mykoplazmou pneumoniae-tak tohle se mi vybavilo při líčení tvých obtíží.no já jsem dnes po 14 dnech od dobrání 3 balení deoxymykoinu dostala další ATB- tentokrát oblíbený Augmantin:o(tak přeju krádsný slunečný den:o))

Ahoj Vendulo,je mi moc líto, že máš takové potíže s přechodem do chladu, že Ti pomáhá jen teplo. Mně bývá zima jen kvůli těm zvýšeným teplotám a zimnicím, teploty - klasika 37,0-37,5, vyšší jsem měla jen na začátku potíží při infekční mononukleóze (přes 39°C), nikdy předtím jsem ale nebyla tzv. "horečkový typ", co mívá i u obyčejné angíny teploty kolem 40°C, nejvýš tak těch 38°C. Máš pravdu, že se lékaři malými odchylkami v laboratorních nálezech nezabývají a je to hrozná chyba, moje doktorka naštěstí začíná na malé odchylky měnit názor, tak se snad bude snažit mi pomoci.S institutem experimentální medicíny máš výborný nápad, tam budou ti praví koumáci, co je baví zkoumat nepoznané, tam bychom pro ně mohli být zajímaví a opravdu - na lidech s CFS by se mohli přímo vyřádit - kdyby jim na to dali finance. Také už jsem dávno uvažovala o tom, že bych byla ráda pokusnou osobou v nějakém výzkumu týkajícího se CFS, ale bohužel se u nás nic neděje a nejen kvůli financím. Pacienti s CFS popírají svými podivnnými příznaky a nereagováním na léčbu zaběhané a osvědčené systémy klasické medicíny a kdo z lékařů by měl chuť zpochybňovat vlastní základnu, že? Na výzkum bych byla, co se týče CFS ideální kandidát, protože se mi k tomu naštěstí zatím nepřidala žádná jiná nemoc, takže by výsledky šly snadněji interpretovat, nebylo by to ovlivněno jinými potížemi.Každopádně jsem moc zvědavá na ten institut, pokud to tam zkusíš.

Pepčo,je to opravdu síla, a opět podobný scénář

Honzo, pokud netrpíš na teploty, přesto máš záněty, může jít o špatnou odpověď imunitního systému, který prostě neshledá zánět coby ohrožující faktor nebo prostě nemá sílu se ,,vzmužit" a nehodlá s ním proto nijak bojovat. samozřejmě, že imunita reaguje i dle hladiny hormonů štítné žlázy jako ostatně celý organismus. tak hodně zdravíčka:o)

ahojky, píšu jen,aby nedošlo k nedorozumění, tak jsme tu 2 Mirky:o))Budu tedy Míra:o))

Ahoj Klárko,díky za optání, ta únava je potvora vlezlá a nějak se to nelepší a nejvíce mě štve, že bych tolik spal, nejlépe dopoledne a třeba i po obědě. Večer nemůžu zabrat i když jsem ospalej, tak si musím vzít prášek na spaní, ale dopoledne usínám jako miminko. Nejvíce mě pořád unavuje ten pohyb, třeba i pomalej, ale v práci je to i s cestou asi přes deset hodin a to je pro mě vyčerpávající, tak se z toho pak doma vzpamatovávám. Těším se vždy na víkend, až si budu moci přispat a odpočinout. Blbí je to, že bych potřeboval udělat spoustu věcí na zahradě a doma, ale ta únava mě omezuje od normální činnosti a to, že si takhle odpočívám, déle ležím, tak mám potom výčitky svědomí, že se flákám. Byl jsem zvyklej pořád něco dělat a to do vyčerpání a teď to nějak nejde. Já jsem asi zvláštní případ, u mě totiž není nic normálního jako u ostatních lidí a tak je i ta moje únava divná, protože všechno by se shodovalo, jen nemám teploty, o tom tu byl kdysi také trochu spor. I když mám záněty ve štítce, netrpím na teploty, já spíše mívám a to i normálně spíše kolem 36°C-36,5°C, jako bych byl podchlazenej, až se v nemocnici divili když dělali po operaci ty jejich měření a dali mi ten teploměr znovu a stejné. Já jsem rád že u mě našli alespoň tu štítku, i když bych byl samozřejmě raději kdyby to bylo v pořádku, ale aspoň nejsem za simulanta, ona ta štítka dovede také pěkně potrápit, v krku mám pořád jako by knedlík a každou chvíli to škrábe, ale výtěry jsou dobré. Já teď jsem převážně tam na tom fóru štítky, je tam taky řada lidí co se s tím trápí a někomu ty léky(hormony) ani nepomáhají, tak že je to všude podobné, jen tam Ti lidé jsou asi méně postižení než Vy tady a tak je tam i dosti veselo i když je jim zle, snaží se alespoň humorem to překonat, což je strašně alespoň pro mě přínosné. Tím nechci nijak narážet na tenhle Váš web, to v žádném případě, nechtěl bych aby si to někdo špatně vyložil, to v žádném případě. Jen si se ptala jak se mám tak to píšu jak to prožívám a když je mi nejhůř, tak mě tam podržejí a berou mě jako stejného partnera. Víš někdy je mi tak příšerně, jsem z té únavy stahanej, že jsem rád, že si doma konečně můžu položit tělo a nabírat sílu, ale když se s tím musí chodit do práce, tak je to někdy honička. Blbí je, že mě s tím každej doktor odhazuje jen na tu psychiku, fyzické to prý není, tak nevím co s tím, můžu jen čekat, zda se to nezlepší po lékách na štítku. Ještě mě čeká zase ten Nouza, zítra bych mu měl zavolat a objednat se, budu muset chtít po něm, aby udělal ještě více vyšetření, protože takhle to nejde. Zatím se měj a přeju moc a moc zdraví, to přeju Vám všem tady. Ahoj Honza.

Martine,Doufam, ze Ti je uz lepe, nez minuly tyden. Ja beru 2240mg EPA a 800mg GLA. Kdyz beres rybi olej, myslim, ze by jsi k tomu nemel brat jeste vitamin A

Honzo,Jak zijes? Dlouho jsi tu nebyl - je Ti ted lepe?

Mirko,Urcite nejsi hypochondr, protoze potize, ktere popisujes souhlasi s priznaky CFS. Zvysene teploty, zvetsene uzliny, tezke unavove stavy a stavy naprosteho vycerpani, malatnost, neprimerena unava po minimalne namaze, bolesti svalu a kloubu (podobne jako pri chripce), caste infekce a bolesti v krku, zhorsena soustredenost a pamet, problemy se spankem, pocit

Ahoj Mirko, já mám s tou únavou podobné problémy, bolí mě svaly po pohybu a jsem permanentně ospalej, mohl bych klidně spát i dvanáct hodin. Když se více pohybuju a nemůžu si odpočinout třeba jen sezením, ale nejlépe ležením, tak mívám také takové motání hlavy, jako malátnost a tlaky v hrudi. V létě mi přišli na sníženou funkci štítné žlázy. Nejdříve se to projevilo v krvi, jako protilátky na štítnou žlázu a po kontrole na Sonu tam byly zánětlivé ložiska. Štítka dělá spoustu všelijakých problémů přesně co píšeš. Zajímavé je, že já ač budu mít nějaký zánět, tak netrpím na teplotu, to už musí být, aby se projevila a díky tomu jsem vyřazen z možného CFS. Pokud ho nemám tak jsem jen rád, ale ta únava mě dosti štve, ale uvidím, co se stane po těch lécích co na to beru, za tři měsíce jdu na kontrolu. Pokud by Tě to zajímalo, tak se koukni v Nemocech do "snížená funkce štítné žlázy", tam je spousta příspěvků a možná Ti to napoví víc. Přeji Ti hodně trpělivosti a zdravíčka, ahojky Honza.

Dobrý den. Už víc jak rok mám opakovaně zvýšené teploty (37 -37,3). Vždycky to po měsíci i delší době samo přejde. Navíc je to provázeno únavou a dýchacími potížemi. Asi před rokem jsem trpěla častými záněty moč. měchýře (každý 2. - 3. týden). Myslela jsem si, že ty teploty jsou příznakem těch zánětů. Ale teplota přetrvává, i když záněty nemám. Teploty jsou doprovázené únavou a poslední dobou jsem tak unavená, že přestávám zvládat práci a jsem dost nesoustředěná. Často mne bolívá hlava a po pohovoru s neurologem mi bylo řečeno, že jsou to migrény. Navíc mne i mimo tyto teploty přepadává taková zvláštní únava a malátnost, kdy mám potřebu sebou někde praštit a spát. Obvykle, když se vydám někam na kratší procházku, nebo na nákupy (třeba i do jednoho jediného obchodu kousek za barákem)....atd., tak se vracím unavená, jak kdybych prodělala vysokohorskou tůru. Často se mi chce spát a je jedno jak dlouho spím (déle nebo kratší dobu), vždycky se cítím málo vyspaná. Když lehnu, tak během 30 sekund usnu a když se vzbudím, cítím se hrozně malátná. Navíc mne čas od času přepadnou bolesti v krku jako při angíně a když jdu k doktorce a dělá mi stěry z krku, tak nic nezjistí.Ta únava se sice dá silou vůle překonat, ale tu malátnost nedokážu ovládat (jako by se mi točila hlava a mám zpomalené reakce - třeba mi chvíli trvá, než zareaguju na zelenou na semaforu a začnu přecházet, nebo si hned nevšimnu blížícího se auta na silnici, neustále se něčeho lekám....atd.). Klouby mne nebolí, ale občas mne bolívají svaly a taky mne poslední dobou pobolívají záda.Mohl by to být chronický únavový syndrom?Je mi hloupé s tím chodit k doktorce. Jsem pořád nemocná (obvykle chřipky nebo nějaké plícní virózy) a připadám si jak hypochondr.

Ahoj Vendulo, kdy mi to začalo? V dětství jsem měla sinusitídy a úraz do hlavy do zátylku. Ten zátylek jsem pak měla náchylnější na chlad. Trvalejší zdrav. potíže mi rozběhl ve 20 letech zánět dutin, kdy mi museli punkce i opakovat. Prvopočátky natékání v obličeji a vyvolávání bolestí jsem si všimla v přednáškové místnosti, neboť tam byla klimatizace (chladno a průvan). Teplo mi výrazně vždy pomáhalo, v teple mě bolesti dřív přecházely a natečeniny v dutinách oplaskly. Jenže tyto zánětlivé bolesti se mi začaly časem stěhovat do páteře a svalů. Samozřejmě, že rehabilitace stav jen zhoršovala a když jsem špitla, že tam cítím zánět, tak jsem byla odeslaná tak akorát na psychinu. Zimy pro mě byly dosti těžké období, protože jsem měla bolesti od obličeje do půlky zad i s rukou. Sinusitidy se mi opakovaly každé zimní období, taktéž se mi opakovaly záněty zubů. Takže jsem v sobě musela mít chronické ložiska. Pak se přidala uroinfekce a bolesti bederní páteře, tak jsem se musela oblékat i více dole. Tak to bylo 10let. Teď už to není zcela jednoznačné. Stav se mi změnil, když se mi udělalo v zátylku ložisko(ani jsem se nemohla předklonit, tlačilo to jako hnis), které tam musím mít dodnes. Nikdo mi nevěřil, poslali mně k neurologovi a ten k psycholožce

Mirko,určitě se poradím s doktorkou, ale myslím, že v mém stavu, kdy mi asi nikdo nepomůže, riskovat musím (a tohle zas takový hazard se zdravím není, kdybych z toho kolabovala, stejně toho budu muset nechat). Jak píšeš - vedro je nápor nejen na srdce - ale mám jednu výhodu - na permanentně zvýšenou teplotu jsem zvyklá a problém je právě v tom, že ta teplota není vyšší než 37,5 - jinak by zničila alespoň něco z toho, co mi škodí. To o tom moři a vedru - mně právě dovolená u moře (na Teneriffe), při denních teplotách 36°C a vysoké vlhkosti vzduchu udělala dobře. Jela jsem tam samozřejmě s teplotou, ale tam mi teploty změnou klimatu ihned zmizely. Původně jsem tam vůbec jet nechtěla, kyž jsem si představila sebe v tom vedru a navíc s teplotou, ale rodina mne přemluvila a bylo mi tam dobře. Ale je tam jedna podmínka - ta vysoká vlhkost vzduchu, jinak by mne to horko a si dorazilo. Jakmile jsem přijela domů, teplota zas stoupla. S tou saunou, ale začnu určitě velmi pomalu při nižších teplotách - ale už teď se na to netěším:).

Adélko, nechci to do toho nějak moc kecat,ale osobně bych ve tvém stavu saunu nepodstupovala a když, tak bych to předem asi konzultovala- ono to vedro je velký nápor na srdce, plíce a vůbec všechny tkáně.... je to velký náraz a teplotní rozdíl,a jak je oslabené celé tělo,t ak nemůžeš čekat, že termoregulace pošlape, jak čekáš, nehledě na to, že teplo zvýší ,,bujení" zánětu...mně dokonce nedoporučují ani moře- horko, vlhko- spíš v létě vyrazit někam výš do Alp.tak nevím, jak se rozhodneš,ale jistě dobře:o)

Ahoj,děkuji všem, kteří mi odpověděli ohledně colonhydroterapie, bohužel nemám kdy odepsat každému zvlášť. Uvažovala jsem o tom a mám stejný pocit jako Vy, že pro oslabené lidi s CFS je to příliš drastická záležitost, a že je lépe detoxikaci organismu provádět pozvolna a v průběhu celého roku. Zatím jsem v tomto směru nic nezkusila, tak musím něco vymyslet. Efekt ATB u mne zatím nevidím žádný, možná to poznám časem, teploty mám stále. V učebnici mikrobiologie jsem si přečetla, že Mycoplasma nesnáší teploty nad 50°C, to ji prý úplně likviduje (ne jako ATB, která jen zastavují její množení), tak jsem se rozhodla, že budu vždycky po IMMODINU, který mi na čas srazí teplotu pod 37,0, chodit do sauny. Saunování mi sice nikdy nedělalo dobře, vždycky je mi z toho dusna zle a bolí mne hlava, ale za pokus to stojí. Když není nic jiného, co by (jak trefně napsala Mirka)- "ty šmejdy" zničilo a pozabíjelo, tak to zkusím. Vysoké teploty zničí i spoustu dalších virů a bakterií, tka pokud to nedorazí mě, třeba to bude k něčemu dobré. Mycoplasma prý ke svému parazitickému životu využívá z těla hlavně aminokyseliny a cholesterol, tak nevím, když si je doplním, jestli budu spíš podporovat sebe nebo mycoplasmu (jestli se pak nebude množit ještě více). Vendulo,s tím soustředěním je to tak, jak píšeš. Je hrozně těžké se učit např. větší objem učiva najednou - nejen, že se špatně soustředím (pocit skoro jako bych vypila deci vína), navíc se mi chce z přemýšlení čím dál víc spát a někdy mne z toho navíc rozbolí hlava - a je po učení. Mám před sebou státnice a už teď se na to martyrium se zvýšenou teplotou "těším":(. Reakce na chlad, to je přesné, jsem zvyklá se tak hrozně moc oblékat, aby mi nebyla zima, že musím někdy působit (třeba v létě) dost divně. Vždy mám nejméně o jednu vrstvu oblečení více než druzí. Kdysi jsem se po ránu zkoušela sprchovat studenou vodou, protože v jedné americké knize psali, že to na únavu při CFS pomáhá, ale bylo to dost nepříjemné, ráno jít s tou teplotou do studené vody, tak jsem to dlouho nepraktikovala.

Ahoj Pepčo,v pohodě nabírej síly. Mě to zatím omezuje hlavně fyzicky. Ty svaly a vůbec měkké tkáně jsou už dost