Chronický únavový syndrom 2

Pokud si někdo bude chtít pokecat a navzájem se obohatit o informace o CFS. Tak si stačí stáhnou nejnovější verzi komunikačního programu - Skype . A ve vyhledávání uživatelů zadat mace.cz . odkaz na stáhnutí-- http://ui.skype.com/ui/0/1.3.0.67/en/latestversion?ver=1.3.0.67

Pepčo, také jsem si vyhledala to vyšetření... Taková snesitelnější gastroskopie:( Snesitelnější proto, že ta hadička zřejmě bude tenčí, ale jinak - nic příjemného...Zase musím obecně opakovat, že čím dřív se nemocný dostane na vyšetření, tím lépe je snáší a léčba je snazší. Organismus ještě není tak zdevastovaný a nereaguje na všechno přehnaně. Je nepřijatelné, že se tolik z nás na speciální testy dostává až po x letech. Měsíce chápu, (nemá smysl hned volit těžký kalibr), ale několikaleté odbývání základními testíky...??? Je důležité zavčas najít kvalitní péči, aby vyšetřování bylo koordinované, postupovalo se logicky vpřed. Také jak psal Martin, aby existovala domluva mezi pacientem a lékařem a hlavně také mezi lékaři vzájemně. Úplně sám to nemocný nemůže zvládnout, protože hrst s různými výsledky má smysl jen poskládaná do mozaiky komplexního obrazu. Vidím, že nemocní buďto složitě hledají takové pracoviště, nebo po čase rezignují.

Ahoj Kláro.Po roce užívání omega-3 se můj zdravotní stav mírně zlepšil. Ale spíše to bylo vidět na výsledcích z imunologie a také mám menší zažívací problémy.

Díky Martine za odpověď.Enteroklýza je pro mě neznámý pojem, podívám se tedy na Netu co to znamená.Měla jsem podezdření na Lambert Eatnův syndrom (přibuzná nemoc Myastenie gravis) a vyloučili mi nemoc EMG, neboť vyšetření nevykazovalo odchylky. Pokud by jsi procházel jinými vyšetřeními, velmi bych Ti byla vdečna, kdyby jsi sem, nebo na mě na mail adpebo"centrum.cz mohl napsat jakými, samozřejmě pokud Tě to nezatěžuje. Pořád dokola totiž zjišťuji, že když doktoři tvrdí "tuto nemoc nemáte, protože toto máte negativní, není nález atd...", že jde jen o jednu z celé řady možností. Např. u boreliozy může být negativní serum, likvor a to i u metody PCR zatím nejvypovídající)může být až 20% pacientů negativních a to z různých důvodů. Ale u lékaře pacient končí tím, že je odbyt, že má negativní serol. test ELISA (bývá často falešně negativní, ale je nejlevnější). Fibromyalgie se diagnostikuje zatím jen podle subjektivních stesků pacienta (určité bolestivé body na těle atd..). Není to onemocnění, které by se dalo diagnostikovat na základě nějakého konkrétního objektivního nálezu. Bohužel často lékaři tyto subjektivní stesky rádi přiřazují chybně (neznalost, pohodlnost)psych. onemocnění.

Martine,pises, ze jsi bral omega-3 mastne kyseliny. Ja 2 mesice beru cistou omega-3 kyselinu EPA (bez DHA) a omega-6 GLA. Videl jsi nejake zlepseni/zmenu?

Ahojky.Bilirubin mám taky zvýšený jak celkový tak i konjugovaný. A co se týká dovyšetření c.ch. tak jsem byl ještě na Enteroklýze. Nyní se chci ještě nechat vyšetřit na Myastenia gravis a Fibromyalgii.

Dobrý podvečer. Adélko, to bude asi dobrá volba jedno i druhé. S antibiotiky končíš i Immodin, nebo bys k němu po ukončení ATB přidávala ještě ty

Ahojte všichni.Martine díky za příběh. Princip je u lidí s CFS sympomy opravdu stejný - ničivá únava, infekční stavy...a symtomy pak narůstají (neurologické, gastrologické..)podle toho do čeho se mikroorganismy plus následně vlastní imunita (u autoimunity) pustí. Také jsem sportovala na doraz, také jsem cítila, že mé tělo nějak stávkuje (únava svalů, překřupávání páteře, byla jsem často nachlazená...pak začaly hnisavé záněty zubů, dutin...) a teké jsem na příznaky nedbala (i když co by mi to bylo v našem zdravotnictví tenkrát platné... byla bych jen o pár let dříve označována za hypochondra). Onemocněla jsem ve 20 letech a nemocná jsem již 15 let. Jenže já jsem těch prvních 10 let se to pořád snažila překonat samozřejmě na "chytré rady" lékařů, léčitelů a okolí. Ony jsou totiž pořád atraktivní výroky "tělo si samo poradí", "v zdravém těle zdravý duch", "kdo cvičí a otužuje se nemůže být nemocný", "nemoc je jen nedostatek radosti ze života".... Jsou to skutečně hloupé pověry a vedou většinu nemocných, kteří by měli ještě šanci šetřícím režimem a správnou léčbou na úzdravu, do úplné devastace organismu. Mnoho mých vyšetření také poukazuje na autoimunit. rysy onemocnění. Ale do současnosti nemám stanovenu řádnou diagnozu. Také současně mám imunodeficit. To se navzájem totiž nevyvrací. Imunita se dělí na buněčnou a protilátkovou atd. to by si lékaři měli uvědomit než začnou podporovat bezhlavě imunitu a to pouze na základě rutinních vyšetření (tedy většinou bez kompletního skreeningu přítomnosti autoprotilátek a to speciých i nespecifických).Psal jsi, že jsi měl Gilbertuv syndrom? Měl jsi tedy zvýšený bilirubin? Mám již patnáctým rokem opakovaně zvášený bilirubin celkový i konjugovaný. Imunoložka mě loni poslala na internu na metabolické vyšetření, ale tam mě odmítli. Mohu se teptat jak Ti dovyšetřili Crohnovu nemoc? Mám určitě genet. dispozice k nějakým autoim. onemocněním, neb matka měla nějaký raritní nález - jež potvrzovat nespecifický autoimun. nález ve střevě.

Ahoj všem. Chtěl bych se na tomto fóru svěřit se svým životním příběhem. Mám CFS již 10 let atouto nemocí trpím od 18 let. Od 15 let jsem velmi intenzivně sportoval ( hlavně posilovna )a myslel jsi že čím víc budu cvičit, tak tím více svaly porostou(velký omyl!) I když se mi mé tělo snažilo naznačit že se něco děje. např. brnění rukou, častější nemocnost, po cviční se mi motala hlava a měl jsem pocit že sebou švihnu. Já jsem však na toto volání těla nebral zřetel a cvičil dál až do chvíle kdy jsem začal být strašně unavený a začala se střídat nemoc za nemocí.Chodil jsem k obvodní doktorce, která až po půl roce začala tušit, že by to mohl být CFS, ale to už jsem na nic nečekal a šel k jiné, která mě poslala okamžitě do prahy na imunologii. Po odběrech a zjištění nemoci mi byl nasazen ISOPRINOSIN. Můj stav se vůbec nezlepšoval, ale stále jsem věřil, že příští rok už to bude lepší jak mě stále ujišťovali doktoři. Dále mi byla zjištěna Gilbertova nemoc (nemoc jater). Můj imunolog to komentoval slovy

Ahoj Sonjo,betaglukan bych chtěla po ATB vyzkušet, ale nevím, jestli je mezi ním a např. BIOBRANEM v účinku nějaký rozdíl. Obojí je z orientálních hub a obojí je taky dost drahé.Pořád uvažuji o tom, jestli se dá mykoplasma skutečně zničit. Někde jsem četla, že v těle zůstává napořád, stejně jako EBV, Ty píšeš, že už Ti ji pak nenašli. Možná jde zničit po několika ATB kůrách. Nějak tomu nerozumím, co se o tom píše, je to protichůdné. Doxybebe mykoplasmu nelikviduje, jen zastavuje její množení, tak nevím. Možná, že zbytek vykoná imunitní systém, když se "zvetí":).S tou autoimunitou je to zlé, člověk si musí 2x rozmyslet, co na imunitu může a co ne, u mne zatím nic takového neobjevili, ale určitě v tomto směru nedělali testy na všechno. A je fakt, že i kdyby mykoplasma nebyla můj jediný problém, tak se zdravotní stav určitě aspoň o hodně zlepší. U mne měly vždy veškeré příznaky charakter, který vypadá jako infekční, tak snad ATB pomůžou aspoň na čas. Jsem vděčná za každý den bez potíží a v tomto smyslu jsem dost skromná - i tomu mne nemoc naučila. Jsem realistka, vím, že tohle může ale taky nemusí být konec problémů.

Adélko, to je bezva, že jsi lék nemusela vysadit i když je to opravdu těžké léčení se všemi těmi průvodními znaky. Ale jde to k lepšímu, je to pro Tebe čím dál víc snesitelnější a to je dobře. Já jsem po odléčení "škemrala" na ošetřujícím lékaři ještě jednu léčebnou kůru, kvůli obavám, že jde jen o dočasný ústup nikoli vyléčení. Ale výsledky testů jednoznačně potvrdily vyléčení a jak je dnes vidět, byly tyhle výsledky pravdivé. Jsem v tomto směru bez potíží. Po letech utrpení se zažíváním a bolestí. Tak Ti nadále držím palce a z výsledků testů po léčbě se také ledacos uvidí. Teď už vím, že sice nejsou u mycoplasmy a chlamýdií testy úplně spolehlivé, ale v kombinaci se subjektivními pocity se dá výsledek léčby přesně odhadnout. Kdyby u mě testy ukazovaly, že se léčba podařila a bylo by mi stále špatně, hned bych věděla, že víc musím věřit svému tělu a až na druhém místě jsou testíky.Ptala ses na betaglukan. K tomu bohužel nemám co napsat. Podporuje imunitu a takové prostředky nesmím brát kvůli autoimunitě. Uvažuješ, že ho po ATB léčbě vyzkoušíš? Myslím, že by to u Tebe nemusela být špatná volba, když máš s Immodinem tak výrazné úspěchy. S.

Ahoj Sonjo:),taky jsem se bála, že Doxybene nebudu moct užívat kvůli zažívacím potížím, naštěstí to zvládám s pouze mírnými obtížemi už 12ctý den. Třeba Isoprinosine jsem kdysi musela po 2 tbl. zrušit - bylo to pro můj žaludek, jako kdybych si vzala nějaký jed a měla jsem žaludeční křeče a fakt se to nedalo vydržet. Ještě 14 dní potom mne žaludek pořád bolel než to přešlo. Mám pocit, že doktorka našla to, co mi škodí nejvíc - mykoplasmu (kdo ví, na co ještě se nepřijde nebo, na co se současnými metodami přijít nedá), je smutné, že až po 8smi letech trápení (náhodou přišla na to, že mi na ni testy ještě nikdo neudělal, a to mám vyšetřeno kdeco - např. včetně "zaječí tularémie":) a podobných ojediněle směšných nemocí). S ATB cítím, že to zabírá - poměrně velká reakce organismu: prvních 7 dní to bylo vyčerpávající - každý den hodinu po podání ATB příšerná zimnice, která mne držela vždy asi 3 hodiny (ležela jsem přikrytá třemi dekami a bylo to logicky k ničemu)+ pocit na zvracení, bolesti břicha, pocity tlaku v hlavě, mírná bolest hlavy, těžko se mi dýchalo (jakoby se mi nedostávalo vzduchu), najednou jsem strašně zeslábla a skoro celý den jsem proležela - i chůze po doma po bytě byla namáhavější než normálně. Teplotu jsem měla jen 2 dny, ale určitě proto, že mi současně s ATB podali IMMODIN, i bez teploty jsem byla hrozně slabá (normálně, když po IMMODINU teplotu nemám, cítím se jako zdravý člověk s energií na rozdávání) - takže v tom byl ten rozdíl. Teď už je mi lépe, nevolnost se překvapivě ztratila, jen nemám chuť k jídlu, bolesti hlavy také ustoupily, i ztížené dýchání je pryč, jsem úplně bez teplot (36,5 -36,8), nejhorší únava ustoupila, zimnice zmizely a začala druhá fáze reakce na ATB: příznaky, kdy mám najednou jakoby pořádnou angínu (zánět nosohltanu, rýma, kašel, bolesti v krku, že nemužu polykat - mykoplasma se brání, vykašlávám takové hleny a ta rýma je také příšerná, v noci nespím, protože nlemůžu dýchat), dnes už to trochu ustoupilo. Kromě toho se mi po ATB úplně vyčistila pleť (od té doby, co jsem nemocná jsem měla různé hnisající jakoby akné na obličeji a na zádech + mírně opuchlý obličej od zvýšené telploty, což ty záněty ještě podporovalo a nic co mi dala kožní lékařka včet. jiných ATB na to nezabíralo) - věděla jsem, že to mám proto, protože jsem nemocná (akné jsem neměla totiž ani v pubertě). Najednou mám pleť jako alabastr bez jediného flíčku, otok zmizel. Jsem zvědavá, jak dlouho mi vydrží ta normální teplota, protože mykoplasma asi úplně zničit nejde a ATB nemůžu jíst pořád, říkám si, jestli těch 20 dní léčebné kůry není málo (určitě je to málo). Přestávám být z ATB unavená, tak to snad splnilo svoji funkci. Popisuju vše podrobně, třeba to někomu pomůže (může si to porovnat). Doxybene ničí i chlamydie, tak pokud má na ně někdo nejednoznačný výsledek + potvrzenou mykoplasmu - je to dobrá volba.

Ahoj všem na pokračování diskuze. Dlouho jsem neměla čas psát a za tu dobu mám další změny ve zdravotním stavu. Ale o tom se teď nechci šířit. Nejdříve se vrátím k tématu, které tu nanesla Adélka v době, kdy jsem psala na diskuzi naposledy. Šlo o mycoplazmy. Adélko, jsem ráda, že Tě přeléčí na tuto bakterii. Je to dobrá zpráva a moc držím palce ke zlepšení. Mně odléčení žaludeční bakterie výrazně zlepšilo kvalitu života. Také sdílím Tvůj názor, že po pěti letech klesá možnost uzdravení u CFS z důvodu upevnění a prohloubení scestných mechanismů v organismu. Viry a bakterie si vytvoří takřka ideální prostředí k perzistenci, obelstí imunitní systém. Zatímco v minulosti měly bacily za úkol se co nejdříve a nejagresivněji zmocnit svého působiště, než je vojáci imunitního systému zlikvidují-infekční nemoci probíhaly ve většině případů bouřlivě s vysokými horečkami a ohrožením na životě, zdá se, že nyní i vývoj těchto organismů pokročil a řada z nich mění strategii. Schovají se před imunitou a různými mechanismy si vytvoří podmínky pro dlouhodobé téměř bezstarostné záškodnické operování v těle. To jsou moje úvahy.Doxybene jsem také brala, ale dostala jsem zánět střev a musela vysadit. Dříve jsem antibiotika snášela bez nežádoucích účinků

Moc děkuji za odkaz http://cfids.nezavislestranky.cz/,je tam všechno,co my,nemocní, potřebujeme vědět.Každý z nás si od lékařů užil své,zdravotních potíží máme tolik a tak závažné,alespoň tady,na netu člověk pozná,že v tom není zdaleka sám.

Nino,dík za ten úvod.Máte někdo zkušenosti s užíváním betaglukanu?

Zdravím také všechny potřebné na tomto pokračování diskuze, myslím že tu můžou být i zajímavé odpovědi a okazy. Vše dobré Honza.w

Zdravím všechny na pokračování diskuze.

Toto je pokračování diskuzního fóra Chronický únavový syndrom, které již čítalo přes 3 tisíce příspěvků a tím přestalo být přehledné.Chronický únavový syndrom (CFS) není duševní nemoc. Zatím není známa etiologie, ale výzkum zejména v poslední době pokročil a jsou zde reálné vyhlídky na blížící se možnost uvedení diagnostického ukazatele do praxe. Je zde značně objektivní, dobře zdokumentovaná evidence abnormalit centrálního nervového systému, imunity, endokrinologického systému, kardiovaskulárního a autonomního nervového systému, která ukazuje, že CFS je podmíněn biologicky, ne psychologicky.CFS byl shledán více omezujícím (invalidizujícím) než diabetes, artritida, rakovina nebo městnavé selhání srdce. Je zde obnovený zájem o změnu názvu "Chronický únavový syndrom.