Reklama

Chronický únavový syndrom 2

Sonja (Po, 10. 10. 2005 - 00:10)

Já právě taky nic bez DHA nenašla. Obávám se toho vit.D v souvislosti s Marshal.protokolem.Vašku, to zkouškový bude horší, ale jinak to určitě zvládneš. Dnes nemohu usnout. Ale už nekompromisně jdu zavřít oči, nebo budu zítra nemožná. S.

Martin Čermák (Po, 10. 10. 2005 - 00:10)

Je to název studie. Taky sám ještě nevim.Až něco najdu dám vědět.

Vasek (Po, 10. 10. 2005 - 00:10)

Klaro, takova sleva by mi samozrejme moc pomohla. Ale pred tim mi jeste prosim rekni, kolik je toho tedy potreba dejme tomu na mesic, proste kolik bych do toho musel mesicne dat penez zhruba.Sonjo, diky za podporu, zatim to snad pujde. Obavy mam ze zapoctu/zkousek a z toho, ze me vyradi nejaka chripka, az prijde zima.Martine, EPANOVA jsem nenasel, myslis 3-omega (http://www.lekarna.cz/p/potravni-doplnky/3-omega-1000-tob-50/) ?Produktu s EPA je hodne, ale nenasel jsem zadny s EPA, ale bez DHA, ktera ucinky snizuje, viz Klariny prispevky asi tak 2 mesice dozadu.

Sonja (Po, 10. 10. 2005 - 00:10)

Martine, EPANOVA je název studie nebo i léčiva. Co si přesně půjdeš koupit?

Martin Čermák (Ne, 9. 10. 2005 - 23:10)

Ahojky všem,já jsem se zůčastnil roční studie EPANOVA(omega-3) a musím přiznat, že můj zdravotní stav se mírně zlepšil. Před týdnem jsem je přestál brát a ihned jsem onemocněl. Moje teplota se dnes šplhala až ke 40°C.Hned jak mi bude lépe tak si je půjdu koupit.

Sonja (Ne, 9. 10. 2005 - 21:10)

Mirčo, díky za odpověď. Jak popisuješ rozpíchaný zadek, tak jsi mi připomněla au au ten můj po opakovaných penicilinech. K tomu se mi naposledy přidala alergie na náplast, jenže všichni jsme si mysleli, že to je reakce na ten peňák, takže se náplasti lepily pořád vesele dál a pozadíčko mi pěkně zhnisalo. Hojilo se to několik měsíců. Úplně zdravou kůži mám až po roce. Auuu:)K Tvé otázce. Pacient asi nijak nedokáže přimět ošetřující lékaře z různých odborností, aby spolupracovali:( Takže jsem změnila imunologické pracoviště. Z nového mě doporučili na ORL, se kterým dlouhodobě spolupracují. Návrh na změnu ORL jsem uvítala, protože tam, kde jsem byla v péči asi 4 roky, už přešlapovali na místě a nevěděli, co se mnou. Finále jejich snažení bylo vytržení krčních mandlí, série těch peňáků i.v., Biostim a Imudon i přes autoimunitu. Ale nechci, aby to vyznělo jako stížnost na ně. Snažili se mi prospět, byl tam příjemný personál, dnes zpětně vidím, že už spíš na tomto pracovišti nebyla možnost dalších prostředků. Takže dělali vše, co bylo v jejich možnostech.Ahoj Vašku. Přeji Ti, abys to ve škole zvládnul, aby to nějak šlo. Neřešit budoucnost je dobré, ale jen na chvíli. Nesmí utéct moc věcí.

Klara (Ne, 9. 10. 2005 - 20:10)

Vasku,Zde jsou moje zkusenosti s VegEPou. Beru VegEPu v plne davce osm kapsli denne skoro dva mesice. (Nepsala jsem zatim proto, ze jsem z tech 2 mesicu byla mesic v CR a teprve mesic zpatky v Londyne. Tady, bydlime na velice rusne ulici, kde celou noc jezdi auta a autobusy a takze jsem chtela nejakou dobu pockat, nez zacnu delat zavery...) Nemam a nemela jsem poruchy pameti a soustredeni, tedy priznaky, u kterych je vetsinou videt nejdrastictejsi zmena.Behem prvnich 2-3 tydnu se mi zlepsila plet - zmizela mi vsechna sucha mista na pleti. Take me prestaly palit rty a zmizel pocit sucha v ustech (ktere jsem mela vice nez rok, bez ohledu na to, kolik jsem pila). I kdyz jsem nikdy nemela depresi nebo netrpela poruchami nalady (ackoli mam CFS rok a pul a zvladnu toho opravdu malo), tak mam ted permanentne velice dobrou naladu a jsem vyrovnanejsi, nez jsem kdy byla. To pokladam za pozitivni zmenu, kterou jsem ani neocekavala. EPA je totiz velice dobre AD:-).Nejprinosnejsi a nejvetsi zmena je ve spanku. Pred VegEPou jsem mela velike problemy se spankem - spala jsem vetsinou 2-5 hodin v noci, s castymi prestavkami a velikymi problemy v noci znovu usnout; pres den jsem nemohla spat vubec a pri uplnku jsem nezamourila oka. Byla jsem potom cele dny jako spraskany pes, a pomalu se plazila po byte. Posledni 2 mesice spim lepe nez kdy v zivote, i s porovnanim pred CFS (jiz pred tim jsem byla vseobecne znama tim, ze neobycejne spatne spim!). TeduUlehnu, usnu, vzbudim se za 7-8 hodin (i pri uplnku). Kdyz se nahodou vzbudim drive kvuli hluku, tak jsem schopna hned znovu usnout (tohle bylo pro me absolutne nemozne za poslednich 10-15 let). A obcas usnu i pres den. Vetsinou se potom cely den citim jako normalni clovek (ktery toho ale dela hrozne malo)... EPA je totiz pro telo surovina na tvorby latek potrebnych ke spanku.VegEPA je unikatni v tom, ze obsahuje POUZE omega-3 mastnou kyselinu EPA a cisty pupalkovy olej (omega-6). Rybi olej a podobne pripravky obsahuji dalsi omega-3 mastnou kyselinu DHA. Podle vyzkumu profesora Puri cim vice je EPA v pomeru k DHA, tim ucinnejsi pripravek to je. Nevim, co podobneho by se naslo v CR, ale je potreba sledovat jednak pomer EPA k DHA (protoze EPA je z rybiho oleje, kde je normalni pomer 3:2), a take jestli ten produkt je cisteni od tezkych kovu a dioxinu atd, kterymi je more dneska prehlcene. Dalsi problem s rybim olejem je, ze obsahuje vitaminy A a D, ktere je ve vetsich davkach (t.j. davkach, v jakych beru VegEPu) toxicke. VegEPA existuje asi rok a pul, delsi dobu to byl jediny produkt bez DHA, ted ale existuje dalsi podobny

Vasek (Ne, 9. 10. 2005 - 16:10)

Zdravicko vsem.Nekolik lidi tu zminuje omega-x mastne kyseliny, v jake podobe je berete? Da se to u nas normalne koupit/predepsat? Znam od Klary jen VegEPA z UK- dost nakladna zalezitost.Klarko, jak ty pokracujes s VegEPA? Pochopil jsem, ze zatim nic zvlastniho nebo se pletu?Jinak u me se stav od prazdnin prakticky nezmenil, zacal jsem brat zase citalopram jen po 10mg. Vracim se do skoly a zkousim to jen s par predmety, snad to pujde.Souhlasim s tady uz vyslovenou radou, ze nejlepsi je na nejakou dobu uplne vypnout a neresit budoucnost a proste relaxovat. Mne to pomohlo asi nejvic, bohuzel zdaleka ne k uplnemu zdravi a taky je mi jasne, ze ne kazdy si takovy relax muze dovolit.

Mirka (Ne, 9. 10. 2005 - 15:10)

ohledně těch gamáčů:o))chodila jsem na ně 3/4 roku a krom rozpíchaného zadku jsem z toho neměla nic. za rok znovu a když se ani to nějak nepohnulo, tak jsem to vzdala a do parády si mě vzal alergolog-nemá se to kombinovat, bud jedno nebo druhé.i plicaři se snažili.ATB jsem měla i.v jednou, to když jsem chytla pseudomonadu a byla skoro na vše rezistentní, tak se musely uvolnit ATB z antibiotické banky.Soni, jak jsi docílila toho, že ti odborníci začali spolupracovat?asi to bude v prvním foru,ale jak dlouho se již se svými problémy potýkáš?

Sonja (Ne, 9. 10. 2005 - 15:10)

Mirko, teď jsem v obraze dokonale. Ještě se na něco zeptám a neber to, prosím, jako nemístnou zvědavost. Jsem si jistá, že tyhle podrobné popisy pomáhají v orientaci ostatním marodům, kteří to mají s léčením problematické jako my.Jak často a dlouho Ti gamáč píchali? Měla jsi ATB kapačkou? Mám stejný pocit jako Ty, že ta

Mirka (So, 8. 10. 2005 - 22:10)

Sonjo, tak abych na něco nezapomněla:o))imunoglobuliny mi píchali,ale v krevních testech se to vůbec neprojevilo, jen v těch prvních po dopíchání kúry, jinak jsem brala bronchovaxom a ribomunyl a vakcíny na alergigii.bakterie se střídají- jde většinou o streptokoky, stafylokoky,pseudomonády, hemofily, branhamely- někdy se jich sejde celá partička:o)někdy mám pocit, že se nestřídají, že prostě někam zalezou- do míst, kde se i před megadávky ATB drží koncentrace ATB nízko, tam si vegetí a pak vylezou, protože ač třeba nikam nejdu(rodina má kontrolní výtěry na bacilonosičství negativní)tak mi je týden po negativním výtěru opět vykultivují.a tak lítám mezi ORL, obvoďákem, plicním- ORL nechce léčit kašel a astma, plicní se nechce plést do infekce, co je v horních cestách dýchacích, imunologie je přeplněná a praktik tolik možností nemá:o(

Martin Čermák (So, 8. 10. 2005 - 18:10)

Ahoj pepčo,Četl jsem na nějakém foru že skype funguje i na 98 a pokud ne tak tam doporučujou update windows98.

Sonja (So, 8. 10. 2005 - 18:10)

Adélko, určitě

Pepča (So, 8. 10. 2005 - 15:10)

Ahojte pořiďte si časopis "21.století Extra", je to číslo 2/2005 jsou tam bezvadné články. Např. člának "Co je vše nakažlivého" s podtitulky "Bacily volávájí žaludeční vředy", "Skrytý přítel chlamýdie" (Např. se píše, že ch. pneumoniae vyvolává běžné dýchací problémy. Problém však nastane, když se zatoulá k jinému orgánu a imunitníá systém s ní začne bojovat), "Infekční schizofrenie" atd. Dála článek "Kde číhají nové nemoci", "Jak dlouho ještě budeme užívat antibiotika?" , "S viry nejsou žerty". Martine nedávno jsem se dívala na stránky tuším www.skype... a bohužel pro syst. Win 98 nebyl prográmek k telef. k dispozici. Je to tak?

Mirka (So, 8. 10. 2005 - 12:10)

Adélko,ty ATB jsou vážně záhul,ale nejsou dávány na slepo:o(,ale taky čím dál tím míň zabírají,asi se ve mně množí rezistentní kmeny:o( takže mi to čím dál tím víc rabuje imunitu,žaludek..psychiku. tu knihu si určitě přečtu:o)) protože fakt nevím, jak to udělat,aby bylo líp,imunomodulační léčba- efekt téměř nulový,ATB,vitamíny jakbysmet...máš pravdu gastroskopie je hnusná,ale věř, že jsou i mnohem horší vyšetření:o)

Adélka (So, 8. 10. 2005 - 10:10)

Na gastroskopii jsem byla také (dobrovolně), ale nic mi nenašli, měli podezření na Helicobaktera, ale znovu bych tam jít nechtěla. Musela jsem absolvovat i "Ph metrii", to taky není nic příjemného, být den a noc s drátkem zavedeným do žaludku (člověku se chce pořád zvracet) a nevyspí se.

Adélka (So, 8. 10. 2005 - 10:10)

Sonjo,dík za odkaz na informace o mykoplasmě. Z toho, co je tam napsáno to vypadá, že se toho člověk možná může zbavit úplně (je tam sice napsáno, že mykoplasmata mohou i po ATB kůře perzistovat v dýchacích cestách i měsíce, ale není tam řečeno přímo, že je to u každého napořád), ale asi to chce další léčbu.Immodin si vzít nenechám, alespoň ne tenhle rok, autoimunitu zatím nepotvrdili, tak budu trochu riskovat a imunitu ještě trochu podporovat (možná k tomu přidám i ty orientální houby - myslím, že ty jako imunomodulans nebezpečné nejsou - ony primárně nestimulují imunitu, ale spíš ji harmonizují - a to by přece mělo pak zlepšit i případnou autoimunitu). Mirko,taky mi kdysi dávali inj. kalcia a vit. C, ale neměla jsem pocit, že by to nějak zabíralo, nemocná jsem bývala bohužel pořád stejně. 11ctery ATB - to je skoro sebevražda, to ten lékař nebude asi zrovna "osvícený" typ. Mně na počátku nemoci zničili imunitu tím, že mi dali 6tery ATB po sobě (něco mi dal praktik, něco zas na ORL), ale ještě taková, která mi vůbec nemohla pomoci (neudělali mi bohužel žádné testy), protože mi je dávali naslepo (a to je to nejhorší, co se může stát). Kvůli tomu jsem na mnoho let na ATB zanevřela a vyhýbala se jim, jak jen to šlo. Teď mi po 8smi letech zjistili, že ATB potřebuju, ale na zcela specifický problém, kdyby se na to udělaly testy už tenkrát, možná jsem si mohla ušetřit 8 dlouhých let trápení. Takže ATB ano, ale na specifický a podložený problém, jednou za dlouhou dobu, pokud je to nutné. Možná znáš knížku "Alternativy k antibiotikům" (Dr. John McKenna), na menší problémy u lidí bez CFS může pomoci, ale jsou tam i pro nás zajímavé informace o historii a působení jedhotlivých skupin ATB.

Sonja (So, 8. 10. 2005 - 09:10)

Jo, jo. Jsou to úplně jiná vyšetření-podobnost jsem myslela jen v té hadičce! Jako že je to nepříjemné vyšetření, ale asi snesitelnější, když je hadička užší.

Mirka (So, 8. 10. 2005 - 07:10)

k té enteroklýze, gastroskopie ji v žádném případě nemůže nahradit, jsou to zcela odlišná vyšetření, a ta ,,hadička" na enteroklýzu je užší než gastroskop:o))oboje vyšetření mám za sebou. jinak už v 17mi praktická lékařka řekla, že mám CFS a to je už 10let.vinou nízkých hladin Ig a leukocytů pak chytnu, co se dá i nedá:o(letos jsem již brala 11tery antibiotika, o únavě, bolestech a alergiích ani nemluvím:o(jediné, co mě vždy tak nějak trochu dostane na nohy, zvlášť v zimě je, když mi doktorka napíchá vit.C a kalcium i.v., neštěstí ovšem je, že mám tenké a praskající žíly:o(krásný den plný síly a elánu:o))

a. (So, 8. 10. 2005 - 01:10)

od minuleho listopadu se dosavam z vlekle, blize neidentifikovatelne nemoci, kterou jsem se nakazila v zahranici. chci jen reagovat na omega3mastne kyseliny: spolecne se spoustou kvalitnich vitaminu je to to jedine, co mi pomohlo, dokonce mi klesla i teplota, kterou jsem mivala jinak neustale. ale uplne nejlepsi bylo hodne dlouho odpocivat. stav se u me zacal lepsit, jakmile jsem vsechno hodila za hlavu, prerusila cinnosti spojene s praci i se studiem. take je dobre nepremyslet o planech, budoucnosti apod. Fakt hlavne vypnout a relaxovat.

Reklama

Přidat komentář