Chronický únavový syndrom 2

Kláro, přiznám se, že mne tvůj příspěvek šokoval, i když nějaké zkušenosti z té zěmě mám (můj šéf je z UK a moje dcera tam tráví také část roku). Ale že je to tam tak strašné jsem nevěděla. Víš, můj postesk byl na to, že moje dr. -specialistka, která mi dg. RA - SLE stanovila, to teď tak zlehčovala a vůbec si neuvědomovala, jakými bolestmi mohu trpět a trpím. Přitom ona tu nemoc velmi dobře zná a tak mne zklamalo, že se mě snažila odbýt plochýma nohama.Mirko, první rtg. rukou před dvěma lety nic neukázal, zato jsem měla pos. revm.faktor, ANA, IgA, IgG, coxackie, chlamýdie pneum.,parotitis, mitochodnrie, hl.sval .... no hrůza. Od té doby beru plaquenil (antimalárika) na bolesti celebrex, a jak vidět moc to nezabralo- viz rtg. Nicméně RF nyní negativní, takže hodnoceno jako séronegativní RA. Za dva týdny tam jdu znovu, jsem zvědavá, jaká léčba bude následovat. No, kortikoidy bych tedy moc nechtěla :-(Lituji tě s těmi afty, má dcera s tím žije téměř nepřetržitě už víc jak 10 let a nikdo jí neumí pomoc. V UK mají na to spec. kliniku, tak ještě zkoušíme poslední možnost - inj. od imunoložky, a když ani to nepomůže, tak tam nebo do Dánska, kde teď studuje. Dneska přijede na pár dní domů :-)))))))))Zuzko, revm.artritida je autoimunitní onemocnění a dle dostupných inf. neléčitelné; může napadnout jakýkoliv orgán nebo systém v těle. S artrozou nemám žádné teoretické zkušenosti, ale určitě je chat s tímto tématem tady na doktorce, jakož i RA.Adélko, já jenom mohu říct, když jsem se musela vyčistit před kolonoskopií, tak jsem se potom (hned po druhé kol. jsem zkolabovala)další dny na pár dní cítila lépe, měla jsem víc energie. Připomínalo mi to dobu, kdy jsem držela makrobiotickou dietu. Asi to vyčištění má něco do sebe, ale nemám odvahu.

Adelko,Prirodni antibiotika pouzivam tato: Take jim denne 2-3 cerstve cibule, ale ty cervene - jsou na chut lepsi a stavnatejsi a muj zaludek je dobre snasi. Take jim denne nekolik strouzku cerstveho cesneku (a ne, nechodim potom mezi lidi...)

Adelko,nemam sice zkusenosti primo s vyplachem strev, ale s pomalym cistenim strev ano. Vim o tom jen to, ze dcera jedne zname mela mononukl. a pote asi 8 mesicu neco jako CFS (nemohla studovat a myslela, ze neudela maturitu) a vyplach strev ji pomohl k uplnemu uzdraveni. Jenomze tohle byl clovek mlady a jeji CFS nebyl v pokrocilem stadiu. Premyslela jsem o tom take, ale nakonec jsem se rozhodla, ze to je na me moc drasticke, a volila jsem pomalejsi ocistu tlusteho streva.Asi rok pred onemocnenim s CFS jsem mela problem s mirnym ekzemem a od zacatku CFS se mi tak zhorsil, ze jsem mela cisty pouze oblicej a cast noh od kolen po kotniky. Cely zbytek tela byl plny sucheho i mokvaveho ekzemu: cela zada, bricho, nohy po kolena a kolem kotniku, cele ruce krome od pazi dolu. Vecer jsem nemohla bolesti spat a rano byvalo moje pyzamo cele od krve

Adélko, prosím, neber to jakože bych si myslela, že jsi hypochondr, to ani náhodou, jen prostě, že ne každá zvýšená teplota znamená infekci a můžeš mít i přenastavené termoregulační centrum v hypothalamu- ono se někdy přenastaví a pak se fyziologická teplota posune směrem nahoru. za těch 6let, co ji mám já, už ani neměřím, jak jsi psala, dost to deptá a stejně vím, že mi na to maximálně nasadí nějaká ATB, takže určité symptomy se snažím ignorovat, nebrat je v potaz.nyní mám afty na zadní stěně laryngu a měkkém patře,což dost dobře ignorovat nejde-každé polknutí dost bolí,natož, když něco baštím.osobně jsem na colonhydroterapii nebyla, ale ,,klasická" medicína tomu moc nefandí a jedna známá, co to podstoupila taky nějak vodvázaná nebyla,prý efekt velmi malý-nevím, co si pod tím představit,moc o tom mluvit nechtěla.osobně myslím, že i správně volená strava kombinovaná s půsty nebo třeba i klystýrem taky hodně pomohou- střevo se sice asi pročistí pomaleji,ale dle mě přirozeněji.to s tou stravou bych zkusila,ale jsem silně omezená výběrem potravin vinou alergií včetně té na lepek

Viki,Je mi lito, ze mas takove hrozne zkusenosti s tzv. specialisty. Nevim, co k tomu rict, jenom asi tohle:Za dobu, co jsem pracovala v Anglii, jsem zaplatila radove ne tisice liber na danich a socialnich davkach, ale sto tisice liber. A co z toho mam? Lekare, kteri diky tomu, ze nepoznali sedm mesicu tezkou mononukleozu, mi znicili karieru a zivot. Zdravotnictni, ktere se odmita zabyvat pacienty vseobecne (nejen pacienty s CFS) a do dnesniho dne pro me udelalo jenom zakladni krevni obraz v dubnu 2004. Specialisty, na ktere se ceka mnoho mesicu az let (v pripade, ze se cloveku vubec podari presvedcit obvodniho lekare, ze specialistu potrebuje), a ti nic cloveku nereknou, a kdyz clovek neco navrhne, tak ho setrou a vykopnou. Nemoznost se zaregistrovat u obvodniho doktora nekolik let, protoze nikde neprijimaji pacienty. Krome toho zubari a optici nejsou soucast zdravotnictvi a za kazdou polozku na receptu clovek plati vice nez GBP7... Na socialni davky slusny clovek taky nema narok. Jedine, co z tech dani a socialnich davek mam, ze mi knihovna promine pokuty za opozdene vraceni knizek.Vim, ze v CR to neni idealni, ale alespon je sance, ze clovek najde slusneho doktora, aniz by tento proces trval 20 let nebo byl uplne nemozny. A pochybuji, ze by moji ceske obvodni lekarce trvalo dele nez 3 tydny, nez by ji napadla u me mononukleoza.

Ahoj,máte někdo pozitivní zkušenost s colonhydroterapií? Jsou na to 2 různé názory. Jedni odborníci tvrdí, že je tento druh očisty těla hrozně zdravý a blahodárný, jiní, že je to hazard se zdravím, tak nevím, co si z toho mám vybrat.

Mirko,v měření teploty mám bohužel 8smi letou praxi:) (a to jsem pravý opak hypochondra, který se neustále pozoruje). S měřením jsem začala ze zoufalství, když jsem zjistila, že si můžu pomoct akorát tak sama, když nikdo na nic nepřišel. U mne je ta zvláštnost, že mi teplota během dne vůbec nekolísá - jak je nastavena ráno, taková je celý den, i večer - dost nefyziologické. První 3 roky nemoci po mononukleóze, jsem měla celou dobu denně navíc úplně stejnou hodnotu (37,2°C), což mne dost deptalo. Nechtělo se to hnout nahoru, ani dolů. Teď po ATB mi teplota stoupla na 37,5, tak doufám, že je to jen reakce na léčbu.

viky, co ti na tu RA a ty zánětlivě degenerativní změny dávají? antirevmatika, antiflogistika nebo dokonce nárazově kortikoidy?

mam tez hrozne bolesti na kotnicich u rukou, kdybych mela nekde zatukat, bolesti se zblaznim - pokud pujdu na rtg a zjisti artrozu ci neco podobneho,je nejaka pak lecba ci pomoc? diky za odpoved. muze tato bolest vzniknout z duvodu otevreneho zubu?

Mirko, moc děkuji za nabídnutou pomoc, ozvu se... Mám pro Vás pokračování: dnes jsem byla na rtg. a výsledek mám v ruce černý na bílém. Na obou rukou i nohou mám artriticko-artrotické změny kloubů plus nějaké další věci, jako malé cystičky v kloubních štěrbinách a další věci, kterým nerozumím. Takže bodejť bych neměla bolesti! Je ovšem paradoxní, jak mi takový nález na jednu stranu poskytne určité zadostiučinění (vůči dr., která moje bolesti přehrála na ploché nohy), ovšem na druhou stranu ve výsledku je moc špatné mít potvrzenou postupující artritidu :-(.Soni, s tou reklamou mne taky štvou, taky mi to blikací pole vadí. Myslím, že budu muset emigrovat do Keni, tam nemají ještě ani TV :o)))

adélko, vím, že teploty jsou obtěžující (mám neustále přes 37-od té doby co jsem chytla pseudomonádu a skončila na kapačkách ATB na měsíc v nemocnici),ale taky si myslím že není třeba je za každou cenu řešit, zvýšená teplota nemusí znamenat infekci, může to být i ,,jen" únava,reakce na nějaký stresový moment-psychický,ale třeba i po jídle a tělesná teplota kolísá během dne, takže pokud se měříš, tak vždy ve stejnou dobu,aby to mohlo být objektivní.na mykoplazmové infekce jsou opravdu tetracykliny nejlepší, jdou i makrolidy nebo fluorochinolony- makrolidy i tetracykliny jsou bakteriostatické,ale neznamená, že neúčinné- mnohdy pro imunitní systém lepší než ATB bakteriocidní. délku léčby máš taky nastavenou učebnicově:o))bude to OK, uvidíš:o))

Sonjo,ještě to nemůžu moc hodnotit, dnes večer mne čeká poslední tbl. ATB, ale už teď se mi zdá, že mi to aspoň trochu pomohlo a možná to i nějakou dobu vydrží.Je to ale obtížnější hodnotit, když mi k tomu dávali zároveň IMMODIN, ve kterém budu ještě pokračovat(naštěstí). Pouze s IMMODINEM vydržím bez teplot tak 10 dní,teď i s ATB mi to vydrželo 17 dní, pak to zakolísalo na 37,3, dnes a včera zas 37,0, no uvidím dále, každopádně se ta doba bez teploty prodloužila, bez IMMODINU, jen s ATB bych měla denně určitě 37,5 (reakce na ATB).V krku mne teď vůbec nebolí a pleť mám jako alabastr:).20 dní léčby bude ale určitě málo, možná to ale zas má v kombinaci s IMMODINEM lepší účinek,tak nebude nutná tak dlouhá doba,když je zároveň posílená imunita, ATB mne tolik nezdevastují.Kdybych musela, zkusím i drastičtější a delší léčbu. Ještě mne při ATB chytaly dost divné chuťě:): prvních 10 dní jsem trpěla nechutenstvím a skoro jsem ani neměla hlad, druhých 10 dní zase neobvyklá žravost - jedla jsem pořád, měla jsem v jednu chvíli např. zároveň chuť na sladké, slané i kyselé jídlo a všechno mi vonělo trochu jinak + taková pachuť v puse - to jsem naposledy zažila před 6ti lety, když mi dávali DECARIS. Ještě se k tomu snažím jíst cibuli(přírodní ATB), zkouším, co můj žaludek vydrží.

Soni,dívat se na to dýl, tak z toho budu mít epilepťákmám dotaz, co je nejlepší na afty- člověk se toho dočte spoustu-farmaceutický firmy své výrobky umějí chválit,ale pak to nezabere. máte někdo nějaký vyzkoušený postup? díky

PS:Hrozně mi vadí ta nová reklama zde na Doktorce nahoře. Je paradoxně na bolest hlavy, ale pokaždé, když se mi stránka načítá, tak to tak zablikává, že mám co dělat to ustát. Brr, kdo tohle vymyslel...

Martine, propolis mám vyzkoušený a výsledky s ním bohužel nejsou v mém případě valné. Dobře mi zabírají Dubové kapky, nikoli k vyléčení, ale k výrazné úlevě a zpacifikování akutních vzplanutí. Ale je to hodně individuální, jak psala Mirka.Adélko, vydržela jsi poslední dávky ATB? Jak se cítíš? Mně trvalo od posledního užití téměř měsíc, než jsem se začala zlepšovat. Dokonce první testy po měsíci od dobrání léku vypadaly dost bledě. Protilátky byly ještě vyšší než před léčbou, ale potom to spadlo. Nejdřív jsem z toho byla vykolejená a obávala se, že jsem tu hrůzu podstoupila nejenom zbytečně, ale ještě jsem si uškodila. Teď se domnívám, že spíš šlo o kladný efekt, kdy se organismus za podpory léku začal vehementně bránit a proto ty protilátky ještě vyskočily. Viki, je to tak, jak píšeš. Ani peníze nás nezachrání tolik, jako mít lékaře, který by měl osobní zájem nám pomáhat. Buďto známý, nebo někdo zaujatý problematikou, pro koho by to byla věc profesního zájmu a cti.Jsem moc ráda, že Mirka nabízí pomoc s vyhledáváním informací, je výborné mít na fóru někoho ochotného s přístupem k odborným informacím. S.

Ahojky Viki, pokud budeš chtít nějaké konkrétní (i nekonkrétní:o)) informace a nějakých diagnozach atd. tak se ti po tom podívám, mám poměrně dobrý přístup k oblasti lékařské teorie( nejhorší je, že jen k té teorii:o(

Děkuju všem za podporu Pepi, Sonji, Mirko, Adélko a ostatní; Sonji, jsem ráda, že se tu už zase vyskytuješ častěji. Asi ani nemusím zdůrazňovat, jak jsem ráda, že vás mám. Nikdo jiný nemůže pochopit to, čím procházíme. O soukromém léčení jsem samozřejmě uvažovala, ale šla bych do toho, jen kdybych měla známého doktora, kterému můžu věřit. Jinak by to bylo o tom, abych sypala co nejdéle pro změnu na jinou hromádku a ve výsledku bych zase byla bez pomoci a možná i bez baráku :-)) a možná i bezdomovecNo nic, už jsem se uklidnila a nastupuju cestu smíření. Pokud mi to síly dovolí, budu systematicky shromažďovat informace a pokusím se jich někdy využít ke svému prospěchu. Takže vám budu i nadále moc vděčná za každou info, o kterou se tady podělíte. Přiznám se, že zatím mám ve všem chaos a hodně mi to ztěžuje i ta moje vynechávající paměť a nesoustředěnost a taky ten můj dlouhý seznam diagnóz; moc široký záběr problematiky :O(. Tak pro dnešek pá, jdu uložit svoje ploché nohy :-)

Adélko, už nevěděli coby, tak se rozhodli, vzít to radikálně,protože kratší podávání úspěch nepřineslo,ač byla bakterie citlivá, takže se zkoušelo, kdo vydrží víc, jestli ti,,šmejdi" nebo já. vydržela jsem,přežila jsem, no a za měsíc a půl jsem se zase cpala tentokrát penicilinem:o(ale určitě to znáš, jakmile začneš jet v ATB,tak to rozhodí celý imuňák, už tak rozhozený.propolis jsem zkoušela, teda hlavně s ním kloktám, dřív jsem normálně tu tinkturu přidávala do vody a pila dle doporučeného postupu,ale nějaký viditelný účinek jsem nepociťovala,je ale pravda, že brácha, když na něj něco leze nakape pár kapek na kostku cukru a za chvíli je jako čipera, tak nevím, tyhle věci jsou asi hodně individuální..jako ostatně skoro všechno, co lidí tolik reakcí

Mirko,400mg deoxymykoinu denně, 14. dní a pak ještě 6 týdnů, to je teda záhul. Mně úplně stačí těch 200mg a mám co dělat, abych to vydržela, ale když budu muset vydržím všechno :). Kvůli čemu Ti ho dávali? V takové dávce - to musela být přinejmenším alespoň "malárie", ne:))? Uvidím, co doktorku napadne, třeba si to budu muset ještě zopakovat.

Ještě jsem se chtěl zeptat jestli někdo užíváte propolis a jestli vám to nějak pomohlo.