Chronický únavový syndrom 2

Díky za informace. To si ty palce omačkám, když to tak funguje:)...jsem ráda, že to máš úspěšně za sebou, když je dobrý začátek, je to jako dát gól hned v první minutě. Celé utkání pak většinou dobře dopadne. Tak zatímek, dnes se loučím, kočičák mě vyhání od počítače, pořád mi leze na klávesnici. Jak s tím jednou začne, nedá se odehnat. Paličák jeden.

Ahoj sonjo,Ta studie byla jenom na crohna a můj gastroenterolog neví že to působí i na cfs.On se stará hlavně o zánět střeva.

tak Soni,držela jsi pevně:o)) dnes to klaplo na výbornou a můžu se začít učit na dalšíu antivirotik znám jen účinné látky nikoli obchodní názvy-tak jen párna CMV,HSV -acyklovir, gancyklovirAmantadinBlokuje odpláštění některých myxovirů, ke kterému dochází poté, co vstoupí do citlivé buňky. Působí např. u virů chřipky A (ale ne B), u zarděnek. Je účinný, podá-li se před vstupem infekce do organismu, nebo 6-7 dní po infekci virem chřipky A. Použití je tedy omezené-proto jsem se ptala, zda ho někomu preventivně podávaly.ještě jsem se dočetla, že by se daly podat i interforony,ale s tím asi nikdo nebude mít zkušenosti,že?tak krásný zbytek dne, jsem utahaná jako kotě z toho vypětí,tak jdu do peřin:o)PS:Adélko, brala jsem deoxymykoin-(doxybene-stejný lék od jiné firmy-snad to nepletu:o))2měsíce v kuse a 1. 14 dnů v dávce 400mg-brrr,už nikdy více

Připojuji se k dotazu Adélky. O antiviroticích také nejsem příliš informovaná, obecně jen vím, že léky v imunologii jsou velký problém a není příliš mnoho možností volby. Navíc jsou drahé. K těm penězům na soukromé lékaře. Ono je 12 tis./měs.do pokladny opravdu hodně, ale jak Pepča popisovala (už je to dost dávno) svou léčbu na soukromé klinice, tak to zhruba asi tak nějak podobně + - vycházelo. Nedokážu si představit chod naší společnosti bez solidárního systému financování zdravotnictví. Vzhledem k nízkému počtu obyvatel v ČR a sociálnímu složení, by to znamenalo nedostupnost zdr.péče pro velkou skupinu občanů. S.

Ahojky,zajímal by mne Váš názor na antivirotika, pomáhá to někomu? Myslím, že v našem případě by měl člověk absolvovat jak léčebnou kúru antibiotickou,tak i antivirovou (tělo je počase sídlištěm všemožných virů a bakterií). Mně dali akorát ISOPRINOSINE, ale ten jsem bohužel nemohla jíst vůbec, protože mne z toho chytly žaludeční křeče, myslela jsem že vypustím duši. Jak jsem si přečetla v příbalovém letáku, nesnáší ho jen asi 1% lidí. V různých ATB se celkem vyznám, i v přírodních anitivirových prostředcích, ale v antivirotikách moc ne, ani nevím, co všechno existuje. Je ještě něco na EBV (z chemických léků) nebo na to dávají standartně jen ISOPRINOSINE? Vyzkoušeli jste někdo i něco jiného?Zítra mi bude končit moje ATB léčba (po 20ceti dnech, doktorka mi napsala dávkování jako při borelióze (200mg DOXYBENE/den ve dvou dávkách), ale na ještě delší dobu), tak jsem zvědavá co bude - jestli mi bude aspoň na chvíli líp. Doteď jsem to zvládala s menšími obtížemi poměrně dobře, i se žaludkem to šlo, až dnes ráno jsem ATB poprvé vyzvracela, takže to už do zítřka musím nějak vydržet. Dřív mne vždycky psychicky dostalo na dno, když mi něco předepsali, že by to mohlo pomoct a já jsem to pak nemohla užívat, protože mi bylo tak blbě, že to vůbec nešlo (a to si myslím, že po letech trvání nemoci něco vydržím:)). Tak jsem ráda, že to teď tak není. Viki,když tolik přispíváš do systému, to by už bylo (s trochou nadsázky) lepší do systému nepřispívat a dát ty peníze radši nějakému skvělému soukromému specialistovi, aby se to aspoň zúročilo.

Ahojky všem. Předně musím pozdravit Viki, když jsem dočítala příspěvky za dobu mé nepřítomnosti a přečetla si o Tvojí báječné dovolené, upřímně jsem Ti to přála a živě si tu báječnou pohodu představovala. Měla jsi to bezva promyšlené a fakt je, že taková dovolená je tisíckrát lepší než jet hodiny k moři autokarem. Riziko je sice pro nás každé vybočení v zátěži, ale Ty jsi to opravdu prima zvládla a užila si. Muselo to být k o u z e l n é.A zpátky do reality. Na zážitek z revmatologie nemám slov. Už mockrát jsem komentovala takový přístup a mockrát se s ním sama setkala. Nemám, Viki, čím Tě potěšit. Přemýšlím nad stavem ve zdravotnictví a jsem si jistá, že chronických, složitých případů jako jsme tu my všichni, by se zbavovali i na soukromých pracovištích, kde hraje zisk hlavní roli. Resp.asi by se nás zbavili ještě dřív než ve státních, protože jsme těžce ztrátoví a nelukrativní. Nemám, čím Tě potěšit, jen svým pochopením:(Adélko, já naopak měla mandle obrovské, nateklé plné čepů, rudé jak signální prápor. Ohledně té paní se zdravými mandlemi

Ahojte všichni. Na diskuzi je teď jak čtu pohoda a běží předávání solidních informací, což je opravdu v našich peripetiích pro nás potřebné. V pátek jsme tady mluvili o gastrol. potížích. V sobotu jsem myslela, že bude po mě. Měla jsem velké bolesti od žaludku až dolů. Ne křeče, ale jako kdybych měla v břiše ostré kameny. Nemohla jsem se ani pohnout, bolestí jsem omdlívala a byla jsem zpocená jak po hodinovém aerobiku. Marně jsem přemýšlela,zda jsem něco špatného snědla. A došlo mi to,když v TV hovořili o prodejnách J.Mainla a jejich ošetřování potravin octem. Já vůbec nejím kupované saláty, ale v pátek jsem udělala vyjímku a koupila si mrkvový. Nedojedla jsem ho, protože tam bylo tolik octu, že to nebylo dobré a navíc já ocet moc nesnáším. No dnes už to s břichem jde, snad zítra bude ještě líp. Ale zamávalo mi to s celkovým stavem. Martine díky za info ke skype a jeho fčnosti u Win 98. Nevím, zda Tvou vysokou horečku považovat za dobrý úkaz či za špatný. Většina z nás (i jak jsi psal Ty) bojujeme s teplotami 37,5, které nechtějí ani moc nahoru a ani moc dolů, protože organismus už nedovede zmobilizovat ozdravný proces horečkou. Viky nemít ploché nohy je samozřejmě důležité, protože to má vliv na celou páteř. Avšak na RA to tedy asi ne :-(. To je síla, co píšeš.Já jsem měla před 4 roky spec. upravené vložky odborníkem a ten očekával do měsíce první výsledky, neboť mi spadlá klenba dělala jednu nohu kratší. A nebylo samozřejmě žádné zlepšení, doktor specialista koukal a moc tomu nerozuměl. Já už tomu rozumím, u mě je prioritní diagnostikovat to onemocnění měkkých tkání (které se zobrazilo na scintigrafii) a léčení tohoto onemocnění. Protože nemocné svaly nereagují jako zdravé. Málo kdo mi věří, že jakýmkoliv pokusem cvičit si vyvolám silné zhoršení

Viki, to je teda síla, pokud je to možné, tak raději vyměň doktora, protože jak vidno, tak návštěva u této MUDr. bylo pouhé plýtvání tvým časem a silami:o(Martine, díky za odpověď:o))

Toto je můj dnešní třetí pokus poslat sem příspěvek, tak doufám, že konečně opravdu dorazí. Chci se s vámi podělit o dnešní zážitek z revmatologie. Byla jsem na kontrole kvůli mé revmatoidní artitidě. Můj stav se výrazně zhoršil (velké problémy s chůzí a rukama), načeš mi dr. řekla, že si musím léčit ploché nohy. Na můj argument, že ruce snad nemám příčně ploché řekla, že "to dneska necháme už tak" a mám si koupit ortopedické vložky do bot. Toto už není jen mezioborové posílání pacošů od jednoho k druhému, to je nejspíš její neschopnost. V mém případě jde o autoimunitní onemocnění, ale bohužel pro mne, mám současně i příčně plochou nohu:-). Tak, budeme léčit plochou nohu, to umíme :o)) a jak mi to dnes bylo podáno, si za bolesti můžu sama, protože nenosím vložky v botách, ta RA na to nemá vliv. Jsem úplně zoufalá z toho, jak jsem bezbranná a co všechno si může doktor dovolit. Další klín tato dr. zatloukla, když jsem jí řekla, že mám v nohách křeče; prý to mám říct svému internistovi... Takže jasně chce slyšet jen to, na co zná odpověď. O dalších potížích jsem se jí už ani nemohla zmínit. Když si ani ona neumí dát do souvislosti RA, slinivku, ISCH, chlamýdiovou infekci, tak proboha kdo?Potřebuju fakt potěšit :-))), i když nejvíc by mne potěšilo, kdybych se dozvěděla, že těch 12 tis. Kč, které dávám měsíčně do systému, jde na dobrou věc :-(

Já jsem užíval wobenzim asi 8 měsíců a moc mi to nepomohlo.Akorát mě bolelo břicho.Kortikoidy (Prednison)jsem bral jenom chvíli, ale žádné zlepšení jsem nepociťoval.

lidičky chtěla jsem se taky zeptat, zda někdo vyzkoušel nějaká antivirotika, kortikoidy nebo nějakou enzymoterapii?a taky jak se vlastně stravujeteAdélko, no, bolelo mě v krku, když jsem mandle měla a nyní taky-pořád mě v něm pálí a je neustále zarudlý, takže kloktám,kloktám, kloktám:o)) alergie tomu celoročně taky moc nepřidají:o( teplota mi taky běhá kolem 37-37,5 a občas vyletí ke 40 a to se mi potom dost uleví a paradoxně se cítím tak nějak líp,ale jen pokud se potom v těch 40cítkách neplácám týden:o(

Vysadil jsem to najednou a bral jsem toho docela vysoký dávky. Poradim se s doktorem a ten mi snad doporučí něco podobného.

Ahoj Sonjo a Mirko,tonsilektomii mi dělali před pěti lety a zdravotní stav se mi kvůli tomu zhoršil. Předtím jsem mívala denně (po 3 roky) stabilně zvýšenou teplotu 37,2. Bylo to deprimující, protože se to nechtělo pohonout ani o desetinku nahoru nebo dolů, denně to byla úplně stejná hodnota. Po vytržení mandlí už teplota nestagnovala, ale začala stoupat (max. na 37,5). Jediné plus bylo to, že bolesti v krku už nebyly tak intenzívní. Přesto všechno jsem ale ráda, že jsem na tonsilektomii byla, protože mne v krku bolelo neustále a krční mandle už byly z nepřetržitých infekcí poloviční. Kromě toho jsem nechtěla čekat na to, až z chronických infekcí budu mít artritidu nebo onemocnění srdce, protože krční mandle jsou nějak nervy propojeny s kloubním systémem a se srdcem. Na něco takového bych čekat nechtěla. V nemocnici se mnou tenkrát ležela jendna paní, která si nechávala vytrhnout úplně zdravé mandle, protože jí lékaři řekli, že jinak bude za pár let invalidní (že by nemohla chodit). Martine,a EPA jsi vysazoval postupně nebo najednou? Ta teplota by mohla být reakcí na náhlé vysazení dlouhodobého užívání ve vysokých dávkách EPA. Možná ale ne, přecejen je 40°C hodně. Třeba to postupně klesne a bude dobře.

Teď jsem četl článek o AMPLIGENU, kde bylo porovnání klasické léčby a ampligenu s hlediska finanční náročnosti. Psalo se tam že u ampligenu přetrvává jeho účinnost nejméně 3.5roku, a proto ve výsledku je jeho léčba pro pojišťovny levnější! Kéž by si to někdo spočítal i u NÁS.

Martine, dík za odpověď. Než jsem ji našla, už jsem se byla mrknout na odkaz a hned z úvodní stránky bylo jasné její zaměření na Crohna. Měla jsem to udělat opačně, nejdřív se tam podívat a pak se teprve ptát, zvlášť když Ti není dobře. Osmatřicet je stále dost. Mirčo, otázkou je, co by bylo, kdyby tam ty mandle nadále zůstaly

Ahoj sonjo.Už je mi líp. Ale mám ještě 38°C. Takhle vysoké teploty jsem už neměl roky a tak bych to připisoval vysazením této léčby.Ta studie je jenom na chrohnovu chorobu. Jak psala mirka tak inf. na www.epanova.com.Tady je překlad internetovým překladačem.Epanova

Soni, díky za držení palečků:o)) budu to zítra vážně potřebovat:o(tonzilektomii jsem podstoupit musela, jelikož se již nic jiného dělat nedalo-po spálové angíně byly tonzily zničené se zakryptovanými streptokoky, nereagujícími na ATB léčbu a lituju, že jsem o ně přišla, od té doby se zhoršily záněty dýchacích cest a díky zajizvení se stal krk dobrým záchytným bodem pro bakterie se sklony k chronizaci a rychlejší degeneraci sliznice.to s tím narušeným režimem, spaním, nespaním- chápu a celkem tě lituju,když se to přehází je těžké se tomu buď nově přizpůsobit nebo to vrátit do původní ,,rovnováhy". chodím spát hodně brzo, hodně brzo budím,přes den zásadně nespím, sice ležím,ale nespím a kolem osmé večer jsem již úplně mimo-to už usínám i ve stoje:o(

Martine, jak dnes teplota? Kleslo to už. Čtyřicet je moc! Napiš, až bude líp. Zajímalo by mě víc informací o studii, které ses účastnil.S.

Ahoj všem. Také by mě zajímalo, na kolik by vyšla celá kůra VegEPA. Jak vidno, je skutečně složením unikátní. Musím se přiznat, že v Omega 3m.k. nevidím léčbu ve smyslu úplného vyléčení CFS (možná nějaké lehčí nerozvinuté formy, nebo stavu výhradně souvisejícího s poškozením metabolismu buněk-zjednodušeně řečeno). Ale účinnou podpůrnou léčbu vedoucí k různě velkým pokrokům u nemocných, to určitě ano. Někomu pomůže málo, někomu víc, záleží na těžišti potíží, jak Klára upozornila. Už jsem dlouho nic nezkoušela. Do EPA bych šla. Mirko, dík za odkaz na Epanovu.Ještě k tonsilektomii. Měla jsem za to, že mi nepomohla, protože měla být provedena mnohem dříve. Ale jak vidím, jednoznačné to není. U Tebe byl zákrok zřejmě včasný a efekt do budoucna se očekával jistě mnohem větší. (Všimla jsem si, že jsem minule špatně napsala u aplikace penicilínu zkratku i.v., mělo to být i.m.-muskulárně, nikoli nitrožilně.)K té čelisti. Mně klouby čelisti přeskakují a chroupají, ale není to jako u Tebe akutní-nebolí mě to naštěstí nijak zvlášť, spíš je to nepříjemné. Já jsem nespala nijak zvlášť dobře. Během zářijových úprav u nás na domě jsem si pohnula s režimem dne a dost ho posunula. Večer nemohu usnout a dopoledne bych prospala. Musím si dát denní rytmus do pořádku. Když ho dodržuji, zvládám víc věcí. Při zlepšení po eradikaci bakteriální infekce mi nejvíc vyhovovalo vstávat v sedm, po obědě hodinu dvě odpočinek a potom jsem vydržela "fungovat" v rámci domácnosti až do sedmi. V osm už jsem byla vykoupaná v posteli.

ahojky,tak o té studii na Epanovu je napsáno na www.epanova.comThe product contains high levels of eicosapentaenoic acid (EPA) and docosahexaenoic acid (DHA) in a soft gelatin capsule. These are two natural compounds produced in plankton and sourced in the Southern Pacific. Once collected, the EPA and DHA are concentrated, highly purified and converted to a free fatty acid form in a 12-stage process, before the capsules are filled.jinak Soni, krční mandle mi vytrhli v 10 letech a tehdy jsem skončila s píchaným penicilinem i.m. Snad jsi nakonec usnula:o))Vašku,zápočty a zkoušky jsou vždycky strašnej záhul-ten psychickej stres hodně oslabí, mě první čeká už zítra a jak píšeš,jako normálně mi nebylo OK- měla jsem zánět čelistního kloubu, tak jsem tomu učení moc nedala:o(krásný den všem:o))