Chronický únavový syndrom 2

Dnes jsem psala na chronický únavový syndrom,nechce se mi to psát znovu do této sekce.Chtěla bych vědět,co si o tom myslí Aleš,Mirka,Viki i Sonja.Držím nám palce.Chtěla bych vědět,jak se to léčí v Německu.Mám knihu od Hermanna Geesinga:Imunitní trénink.Má sanatorium ve Schwarzwaldu-Obertalu.Je to kniha 17let stará.Možná od té doby na něco přišel.Má své stránky,ale neumím německy.www.schwarzwald-medicalresort.de.Díky,že o vás aspoň vím.

Alenko, moc chápu, jak se cítíš. Jak Ti musí být a jak Ti chybí třeba to milované cestování

stojim v rade gratulantu!

Sonjo, tohle jsem napsala na lupus, tak to prehodim i sem. Abyste ty Pepinka a ostatni holky vedely ze v duchu jsem porad s vama, ale nestiham,!Uz jsem tu dlouho nebyla, nemela jsem cas. Ted si rikam ze na nektere veci si ma clovek cas udelat......No ja prej se uz nemusim lupusu bat, lekar mi rekl, ze lupus uz neni muj problem. Ne, neni to ze bych se uzdravila, ale tim, ze jsem uz tak nemocna, ze proste lupus nehraje roli. Nejhorsi je to, ze ja takovej dobrodruh se bojim uz nekam jet.....moje milovane Mexiko....Netusila jsem ze infart prodelany pred dvema lety byl tak tezky. V nemocnici mi to nerekli, jenom jsem se divila ze mi nedelali ovykla vysetreni srdce. Tak jsem si dala dohromady, ze to asi nestalo za to. No jenze oni ta vysetreni nedelali, protoze pri mem poskozeni ledvin se toho bali. Ale pak mi rekli, ze byl tak tezky, ze bych mela mit bypas, ale oni ho nechteji delat, protoze v mem stavu se boji ze ho nepreziju. Takze bypas dostanu az bude tak zle, ze se nebude dat nic jienho delat a rekli mi ze sance ho prezit je pro mne mala.Tak ted mne leci jenom lekama na srdce. Zpomaluji mi tep (mam ho 60/80) a mam jit jeste vic dolu a ja nevim, co jeste. Proste mi rekli, ze neumru na lupus, ale umru na srdce. No ze mam poskozene srdce dik lekum z lupusu, to uz je jina vec. Proto se tady objevuju tak malo. Jsem hodne unavena a mam pocit ze mne honi cas. Dnes tu jsem, zitra nemusim. Mam tolik prace, tolik psani a tak malo casu!Jo jedna dobras vec. Jsem dolu ze steroidu. No ale beru spoustu Cellceptu. Tak to je neco malo o mne. Budu se snazit tu objevit casteji!

Zdravím všechny. Tak Wobenzym nepřinesl úplné uzdravení. Důležité je dávkování; koláč je zkažený, když je v něm moc či málo skořice. Mám k dispozici další neurotropní léky, a to bupropion a levomepromazin, tak je zkouším, zda nepřinesou zlepšení. Ví někdo, jak je to s těmi omega nenasycenými nebo nasycenými blablabla mastnými kyselinami? Kyseliny dokosahexaenová a eikosapentaenová či co. Už jsem to zapomněl. Koupil si to někdo? Kolik to stojí? Někdo psal, že se po tom cítí výborně.Se srazem souhlasím, je to dobrý nápad.Mám krásného měsíčního syna.--Aleš--

Martine,v roce 99 napsal dr.Nouza: "Podařilo se dokončit práce na přípravě běžněji dostupného diagnostického testu (Diagen), kterým budou vybíráni nemocní vhodní k další léčbě přípravkem Ampligen s možným příznivým ovlivněním klinického stavu a úpravou zmiňovaných odchylek."Také by mě zajímaly nějaké novinky, ale nenašla jsem nic. Je to zvláštní. S.

Alenko, jsem moc ráda, že ses ozvala a nesmírně mě mrzí, že Tvůj zdravotní stav není dobrý. Moc Ti přeji, aby bylo lépe!Děkuji za informaci. Sem na fórum psala v létě či na jaře Mira, která byla právě v jiném stavu. Už se dlouho neozvala, ale vzpomínám na ni, jak vše zvládla, věřím že jsou šťastní a spokojení. Kdyby se někdy v dohledné době ozvala, tak bych ji upozornila, jistě by ochotně předala své zkušenosti jiné mamině.Alenko, hodně hodně zdraví...pa.S.

Sonjo, ja se omlouvam za nepsani! Ja proste enzvladam. Ale prosim te byla jsem upozornena z Kudlanky na jeden prispevek, ktery tam prisel dodatecneMá žena trpí CFS a je v osmém týdnu těhotenství nevíte o někom kdo má zkušenosti s unavovým sydromem a zároveň tuto nemoc mel v tehotenství a následně po porodu za jakýkoliv kontakt děkuji tel: 739 034 754 - ma e-mail: p17"seznam.cz - a dal to na kudlanku :-))) k tomu článku o CFS, vis? Doufam, ze jsi porad v pohyode a drzim palecky aby to tak zustalo:)

Ahoj všem,dnes jsem koukal na internet a našel jsem tam, že se v některých zemích používá test DIAGEN k diagnostice CFS. Našel jsem tam že byla prováděna studie a 680 z 705 vyšetřovaných pacientů s CFS měli dysfunkci enzymu Rnáza-L. Kde jeho molekulární váha byla nízká (normální je vysoká molekulární váha). Tento enzym má údajně jak funkci v boji proti virům, tak účinkuje i v produkci buněčné energie v mitochondriích. Divím se že ten test není i u nás.Sám bych rád věděl jestli mám enzym Rnáza-L s nízkou váhou, protože prý Ampligen tuto dysfunkci dokáže opravit a člověk by pak věděl že má větší šanci že mu Ampligen pomůže. Pokud někdo víte o tomto testu nějaké informace budu rád za každou informaci.

Ahoj, mně by se líbilo sejít se s vámi všemi, ale bohužel bych nezvládla to cestování. Někde v restauraci bych vydržela maximálně tak hodinku a to by ještě záleželo na délce cestování. Dokážu si ale představit, že někteří by sraz dokázali absolvovat. Nejsme na tom všichni stejně.Problém je, že jsme každý z jiného koutu. Ideální by byli "lokální srazíky" třeba Praha a okolí, Brno a okolí, Plzeň a okolí:)... Musel by se toho ujmout organizátor, jako se nabídl ve Zlíně. Ale určitě je to záležitost těch méně postižených. (Byla jsem dost dlouho ve stavu, kdy byl problém vydržet i chvilku u PC a nebo to také nešlo vůbec:( Vždycky jsem byla vděčná za kontakt s ostatními nemocnými tady na fóru, hodně mi to pomohlo nemoc zvládat.)S.PS: Jsem ráda, že už je pryč ta blikající příšera na bolest hlavy. Hurá.

Ahojky všechny Vás zdravím, chtěl bych se zeptat jestli někdo má zkušenost s lékem Thymunex a jestli je to opravdu takové dobré na srovnání správné funkce imunitního systému? Je to asi něco nového a na Internetu se o tom píše samá chvála, teda ta firma co to tu distribuje, je u toho velká cena pro maloodběratele 2500Kč, jinak 2000Kč. A co lék Milgamma, je také dobrý? To vše mi doporučil Nouza na tu špatnou imunitu. Díky za odpověďi. HonzaRomane koukám, že máš spoustu problémů jako já a asi taky v tom máš dost psychiky, ale to je asi normální, že se to všechno nějak do sebe zamotá a nikdo si s tím neví rady, já už vyzkoušel také kde co a teď se mi do toho pokazila štítná žláza, tak nevím, jestli ty únavy a ostatní problémy jsou od toho. To mě je už padesát a táhne se to postupně střídavě deset let.Ten sraz je zajímavej nápad, ale to asi nepůjde, ty lidi jsou na tom dost mizerně a to by asi nezvládali, ale jinak by to asi pro spoustu lidí bylo dobrý si pěkně pokecat z oka do oka :-). Honza.

K tomu srazu. Plně si uvědomuju, že když se určí nějaký termín tak nikdo z nás nebude moci dopředu slíbit, že přijede... protože (soudím podle sebe) nevíme jak nám bude zítra natož třeba za měsíc... Takže pochopím, když z toho nic nebude.Ale přesto si myslím, že by to mohlo stát aspoň za pokus!!!Roman

Ahoj Martine a Miloši!!!Díky za odpovědi!!! Teda musím uznat, že poté jsem si znova přečetl vaše popisy potíží zde na doktorce, tak opravdu musím uznat, že jsou si hodně blízké.Největší rozdíl je v tom, že mně potíže začali "až" v 25 letech a trvají "jenom" 4,5 let... Takže jsem stihl za plného zdraví udělat střední školu obor VT a 6 let pracovat :-). A najít si současnou manželku a při tom všem splodit dvě děti :-). A co je sranda, že je nám všem třem skoro stejně, vám je 28 a mně 29 let. Ještě by mně zajímalo odkud v rámci ČR jste? Já jsem ze Zlína.Teď mně napadla kacířská myšlenka,co kdybychom se pokusili (myšleno pro všechny tady!!!) se někde sejít a poznat se doopravdy a strávit třeba někde takto víkend nebo jen jeden den a pěkně si povykládat? Teď mně to jen tak napadlo, vím, že mnoho z vás tady by to asi ani nezvládla, ale přesto mně to příjde jako zajímavý nápad!!!Myslíte, že by jste měli zájem o nějaké takové setkání? Klidně bych na sebe vzal roli organizátora a při kladném ohlasu bych si to vzal na starost!!!Nebo už něco takového proběhlo nebo probíhá a jen o tom nevím? Martine, Skype doma používám, takže Ti určitě zavolam, jen nevím kdy býváš na příjmu. Máš skype v práci nebo doma?A fakt se mně zkuste ozvat ohledně to srazíku, fakt mně to teď příjde jako bezva nápad!!!Ahoj Roman

Ahoj Romane,mam velmi podobne zkusenosti jako ty. Tento stav uz u me trve cca 10 let. Projevy nemoci u me jsem popsal na chatu "chronicky unavovy syndrom" prvnim. Najdes to na strane 256 tedy na asdresehttp://www.doktorka.cz/run/chat/treplies.asp?message=506&page=256.Taky jsem se nesmiril se svym stavem a porad zkousim nove veci. Vetsinou bezvysledne a nebo jen s kratkodobym malym uspechem. Nicmene porad verim ze se mi to nejak povede vyresit a taky verim ze mi k tomu muze pomoct informovanost diky tomuto webu.Takze hodne stesti pri hledani novych informaci a lecbe. Milos

Ahoj Romane,tvůj příběh je velmi podobný v určitých bodech tomu mému.Taky jsem vyzkoušel různé druhy léčby a můj zdravotní stav se po 10 letech mírně zlepšil. Nyní mám imunologické nálezy v normě a stejně jsem po námaze unavený. Myslím si, že i když do sebe budeme ládovat zdravou stravu a různé podpůrné léky tak dojde pouze k zmírnění našich problémů. S tím se já osobně nemůžu pořád smířit.Nyní upínám své naděje k Ampligenu. Myslím si že je to zatím jediná možnost jak se vrátit k normálnímu životu. Pokud budeš chtít pokecat tak mi zavolej na Skype. Najdeš mě pod přezdívkou mace.cz.

Ale kdyby někoho něco napadlo, nějaká zkušenost k mému příběhu..., tak každá rada drahá :-).Díky a ahoj!!!

Po delší době vás všechny zdravím!!!Pro jisté psychologické vyšetření :-), jsem sepsal následující elaborát a přišlo mně škoda ho sem nevložit. Nečekám žádnou reakci nebo odpovědi. Je to jen další střípek do mozaiky zváné CFS a problémy jemu podobné...1. Na začátek uvedu, že od 3 let jsem alergik, hlavně v dětství s astmatickými problémy. V pubertě znatelné zlepšení až zmizení problému. Dále snad ještě vrozená, dědičná, dispozice pro vyšší srážlivost krve (trombofilie?).Všechny níže popsané problémy začaly náhle po

Ahoj všem,když tady čtu příspěvky ohledně špatného snášení zimy, tak si vzpomenu na počátky své nemoci. Musel jsem být pořád strašně oblečenej. Šálu jsem nosil skoro po celý rok i když na mě lidi koukali jak na dementa. Pokud mi někdo nabídl třeba vodu s lednice musel jsem si ji trochu ohřát v mikrovlnce.Nyní už je to lepší. Byl jsem v úterý a ve středu v práci po třech hodinách a cítil jsem se skvěle. Ale včera večer jsem se začal cítit divně. Napětí, pocity jako když se ve mně začnou všechny viry množit a tělo se brání. Je to podivnej stav jsem unavenej, ale nemůžu usnout a spánek je strašně divnej.Dnes jsem se propudil ve 12h a jsem zase unavenej ale stačí si den nebo dva odpočinout a můžu zase dva dny fungovat.A tento stav se opakuje poslední tři roky pořád a pořád DOKOLA.

Ahojky zdravím všechny a to co má Vendulka za potíže z chladu je opravdu hodně blbí. Já teď jak se ochladilo, tak mi to nedělá taky nějak moc dobře, musím se dost oblékat a jsem takovej jak kdyby na mě chtěla skočit nějaká choroba, doma mám pocit tepla, tak se změřím a klasicky 36,4°C, ale jako by se to teplo nějak obracelo do mě dovnitř, pak je mi spíš zima, ale někdy se zase potím, tak nevím co to vlastně je. Jinak jsem byl dneska u Dr Nouzy, ukázal jsem mu ten výsledek ze štítné žlázy, tak říkal, že něco takového čekal, on mě totiž inicioval, abych si nechal udělat to vyšetření štítky. Tak jsem se ho ptal, co teda by se dalo dělat s tou mojí únavou, říkal jsem mu že mám dost velké problemy, když se pohybuju, veká únava a bolesti svalů a ospalost. Tak mi říkal, že ta štítka právě dokáže dělat spoustu těhle problémů, ale vydyndal jsem na něm aby se udělalo něco pro tu imunitu, sice mi říkal, že se s tím musí opatrně aby se do toho nevložila ta autoimunita, to by pak bylo horší, dostal jsem od něj nějaké injekce Milgamma, bude jich deset. Jinak mi doporučil jeden lék, který by mi také na tu únavnost pomohl, ale stojí to 2500Kč, je to Thymunex, a také mi potom sestra říkala, že se u nich platí roční příspěvek, který se dá dát v práci do daní, bylo by to 2000Kč, tak že je to nějak najednou dost peněz, tak si to rozdělím do října a listopadu. Ale to potom budu chtít, aby Nouza se mnou opravdu něco udělal a né aby mi ve finále řekl, že to je jen psychikou, to by za 2000Kč bylo trochu drahé. Ale přeci jen mi to teď nevnucoval, že je to psychika a přeci jen se snad něco pohne kupředu, tedy alespoň doufám, co jiného zbývá. Teda, ale ta reklama na tu bolest hlavy to je ale debilita, pěkně to blbne oči a vůbec, kterej chytrák to tam dal. Tak se všichni mějte moc krásně a držte se, je to holt všechno pěkně na ho..., ahoky Honza.

Martine,S melatoninem zkusenost nemam osobni, ale nedavno mi rikala znama, ze ho brala pred lety na zlepseni spanku (mela v te dobe dost tezky CFS). Pomohl ji a za nejakou dobu ho mohla prestat brat a stale spi dobre, pomohlo ji to srovnat spankovy cyklus bez prasku na spani. Ale je to hormon, takze s tim je potreba opatrne, urcite bych se poradila s lekarem, ktery o tom neco vi. V Anglii napriklad neni volne k dostani (jako treba v Americe).Jinak znam hodne lidi, kteri ho jednorazove pouzivaji behem letu do Ameriky/Australie atd, aby castecne zamezili problemum spojenym s cestovanim pres casove zony.