Pemphigus vulgaris

Zdravím všechny. Marie, tak já jsem už vyzkoušela všechno možné, stravuji se myslím celkem zdravě, uzeninu témeř nejím /výjimka v létě nějaké špekáčky a to taky vyjímečně/, hlavně zeleninu, maso bílé, ryby, atd. I když také občas ulítnu a dám si třeba ovar. Pila jsem čaj údajně na naši nemoc, složený tuším z devíti bylinek, Kombuchu jsem také zkoušela...........Prostě všechno je dobré pro tělo, ale asi tu naši nemoc nepřemůže. Kdyby něco opravdu fungovalo, tak věřím, že by se určitě každý rád pochválil a nenechal by si to pro sebe. Co určitě potvrdí všichni, tak stres nám to jenom zhorší. A to nakonec všechny nemoci. Pokud pomůžou homeopatika, tak se pochlub. S těma nemám žádnou zkušenost.

Ahoj všichni. Dlouhou dobu jsem se neozvala, tak to musím napravit. Po drastické léčbě kortikoidy se mi příznaky na těle téměř upravily, ale v puse mi bohužel stále zůstávají. Mám už snížené dávky a přecházím z Prednisonu na Medrol 12 mg. Před Vánocemi jsem 3 týdny ležela v Baťově nemocnici ve Zlíně, vyzkoušeli na mě asi 5 typů mastí, ale myslím si, že masti na to neměly žádný vliv, jen ty kortikoidy. Po těch vysokých dávkách jsem tak zeslábla, že jsem ani nemohla udělat dřep.
Byla mi doporučena čínská houba Kombucha... nemáte s tím někdo zkušenosti? Nebo s nějakou jinou alternativní medicínou? Já jsem začala s Autopatií, výsledky zatím moc nepozoruji, ale například od listopadu jsem nebyla ani nachlazená a to jsem docela náchylná.
Zkouším i homeopatika, však tím nemůžu nic zkazit. Změnila jsem i jídelníček, nejím uzeniny a snažím se nejíst kyselotvorné potraviny. Co zkoušíte vy a jak to funguje. Díky

A jééje ,zase na zádech mi vyskočili dva parchanti ,áále musíme nad něma vyhrát :-)

Taky se přidávám k tomu ,abychom prožili svátky Velikonoční v klidu,hodně sluníčka a žádný pemphink.zdárek příště ..s pozitivním psaním o pemphinku..

Omluva: Velikonoce...Velikonice - taky hezké slovo :-)
Jinak taky přeji příjemné prožití Velikonoc a ať nás pempík otravuje co nejméně (nejlépe vůbec).

Omluva: Velikonoce...

Pěkné Velikonice všem a krásné celé jaro!!!!!!!!!Ať jsme čistí!!!

tak jsme se dočkali konečně sluníčka. Zase bude o něco veseleji. Tak všem přeji pohodičku a zlepšení stavu a mysli.

Zase mně trápí i na genitáliich :-(,Jinak v poho...

píšu na tuto diskuzi za ségru,má toho zase plnou pusu,ale já jí dodávám optimismus a je jí líp,tak všem krásné jaro bez bolesti

Už aby bylo sluníčko,to máte pravdu.Mám to zase v puse,ale není to zas tak hrozné.Jsou horší nemoci máte pravdu.Tak vás všechny zdravím....

Ano, Paciente, mluvíš mi přímo z duše, nelze než souhlasit. I když teď to mám docela rozlezlé a když večer úsínám, tak to cítím i na zádech, ale skutečně to neřeším, a jsem ráda, že to není horší. Oproti ostatním...... Prostě se těším na jaro, na jaře na léto, pak na Vánoce (podzim nějak nemusím) a tak stále dokola je na co se těšit a radovat ze života. Mějte se všichni pempíci moc fajn a jak píše Zdena díky za každý nový den.

Jaro se blíží,sluníčko nám už občas zasvítí,bude líp.
Když na mě dolehnou nějaké chmury od "pempíka" ,vždy si vzpomenu na nějaké druhé lidi co jsem potkal nebo viděl někde v médiích (popálené oblyčeje, nebo ti co jsou bez končetin,atd...) a vždy si řeknu,že vlastně mám při té naší smůle vlastně štěstí a jsou lidé co jsou na tom zdravotně daleko horší než já. Co by oni za to dali,kdyby měl třeba naši nemoc a mohli by vlastně žít skoro normálním životem....
Tak přeji hodně optimismu :-)

Souhlasím s Gábinou stačí udržovací dávka kortikoidu a bude se to zlepšovat ,bez tablet ani ránu jak se říká.Mnějte se hezky a díky za každý nový den...:-)

Majko,hlavu vzhůru máte chlapečka a ten je vaše sluníčko,takž nemyslete na to co bude v květnu,ted je teď a uvidíte že se to s jarem zlepší,ale ty kortikoidy jsou jediná věc co na toho zmetka funguje,stačí udržovací dávka a optimismus do žil.já sama každé ráno co vstávám říkám větu JE KRÁSNÝ SLUNÍČKOVÝ DEN a to 3x po sobě a světe div se fungujete,i když se venku čerti žení po třetí větě se začnete smát a bude vám líp zkuste to,držím pěsti ať je vám brzo líp

Taky spím přes poledne .jak to na mně padne kolem 12.00 hodiny ,tak se opravdu až plantám do ložnice .Vždy usnu a to spím 2-3 hodinky.jinak bych ten den nezvládla. zdravím a držte se.

Gábi ,taky jsem u této nemoci...Jo, únavový syndrom mám taky, v poledne spím s naším malým (3,5 roku), najednou to na mě padne, kolem poledne, cítím hroznou únavu a spala bych, prostě si musím lehnout, někdy jen tak ležím a odpočívám, ale většinou usnu.
Jenže zatím nemám diagnózu, jen ten PV, takže nemůžu nic dělat, všechno mě bolí, jsem šíleně unavená, ale nárok prý mám max. na ZTP, když nemám diagnózu, takže budu od května doma zadarmo a půjdem se pást, protože z manželova platu se to utáhnout nedá a živ. minimum je bohužel tak malé, že ani na jakýkoliv příspěvek nárok nemáme. Je to síla v tomhle státě.

Majko,já mám důchod na...Gábi díky za pozitivní příspěvek! Mně prokázali Pemfigus vulgaris, ale s pusou mám problémy pořád. A teď ještě bolesti pojiva, takže podezření na Lupus erytermadoes, čeká se na imunologické vyšetření, protože příznaků mám dost, kromě vyrážky an obličeji, tu jsem neměla a doufám mít nebudu. Modlím se, aby se nic takového neprokázalo a byla jsem zdravá...."jen s pemfigem", achjo.

Taky bych chtěla nějakou bioléčbu, ale netuším, kde se k ní dostat. Zase mi cpou kortikosteroidy a já je odmítám.

Gábi ,taky jsem u této nemoci stále unavena.Nikdo mi to nevěřil.Pořad jsem si stěžovala ,že jsem unavena až najednou jsem už byla tak vyčerpaná přičemž mi vyskočily samé puchýře po celém těle.Je to ten škodný :-) pemping.

Majko,já mám důchod na Bechtěreva je mi 37 a mám ho 6let,opravdu hodně záleží na libovůli lékaře OSSZ,takže jedna rada pro Vás.BOLí bolí bolí,mackeup nechat v šuplíku a mít smutný oči,držte se a Věřte bude líp