Pemphigus vulgaris

Přeji také všem krásné, pohodové Vánoce a do nového roku 2010 hodně, hodně, hodně zdraví, štěstí, lásky, úspěchů, mír v duši a sluníčko na tváři. S pozdravem: Buďme čistí!!!

Ahoj Mirko, můj názor je, že...Ahoj Davide, tak jsem byla včera na kontrole v Plzni a poslali mi přímo k primáři, ve výtěru z krku mi byly zjištěny plísně (Candida speciale na ++) a tím mám zasaženou asi největší část pusy a i v krku. Takže další prášky a po svátkách jdu na kontrolu a uvidí co dál s dalším dávkováním. Zatím mi nechali dávku stejnou. Tak uvidíme. Jinak přeji Vám všem
hezké vánoce, do nového roku hodně zdravíčka, zdravíčka a zase jen zdravíčka a ať se nám blízká na lepší časy.

Ahoj tak zvýšená dávka...Ahoj Mirko, můj názor je, že 40 mg Medrolu nestačí. Samozřejmě doktoři zkouší nejdříve co nejmenší dávky, které by nemoc zkrotily. Asi bude třeba nějakou dobu, než se nemoc zklidní, brát Medrolu více. Nebo zkusí zaměnit Imuran za něco jiného. Na každého účinkuje něco jiného, tak buďte trpělivá. Možností je docela dost, něco zabere.
Já jsem užíval 80 mg Prednisonu a Imuran a stejně to nemoc nezkrotilo. Zlepšení nastalo velmi rychle až po plazmaferézách (to se z krve odstraní škodlivé protilátky, které napadají sliznice a kůži).
Buďte trpělivá, nemoc se zklidní, potřebuje to čas. Hlavní je být psychicky v pohodě, i když to není vůbec s takovou nemocí snadné. Já si říkám, že jsou i horší nemoce. Držím palce.

Ahoj tak zvýšená dávka Medrolu na 40mg denně + 100mg Imüranu zatím bez velkého úspěchu. Puchýře se mi dělají v puse dál, něco zmizí nové se udělějí. Dělá se mi to i v krku. Jíst a pít můžu, ale pusa mi pálí a je to nepříjemné. Myslela jsem si, že zvýšením dávky se nemoc alespoň pozastaví. Doktor mi ve čtvrtek řekl, že mám přijít 21.12. a pokud nebude radikální zlepšení pošle mi k přímo k profesorovi kliniky. Chtěla jsem se jen zeptat jak dlouho ho trvalo Vám při vysoké dávce než se stav stabilizoval nebo alespoň zlepšil? Nevím co bude dál, protože na moji váhu mám již vysokou dávku. Děkuji a mějte se hezky.

Davide, děkuji moc, za odkaz, vše jsem si přečetla a doufám, že na nejvyšší dávce nebudu muset být dlouho.

Všechny zdravím, já se...Mirko, odpověď jsem našel tady: http://wegener.webnode.cz/news/neco-o-kortikoidech/

Všechny zdravím, já se očkovat taky určitě nenechám, myslím, že by to nadělalo víc škody než užitku. Jinak není nic moc. V pátek jsem byla po 3 týdnech na kontrole a vůbec mi nepotěšili. Jelikož se po snížení Medrolu na 16-8-0 a Imuran 2x1 50mg, zase stav trochu zhoršil, rozhodli se nasadit dávku Medrolu na 16-16-8 6 + Imuran na 14 dní, pak se prý uvidí pokud se nemoc úplně zaléčí začnou dávky postupně snižovat až na udržovací dávku. Tak mám s té velké dávky docela strach. Po 3 měsících je stav pořad jak na houpačce týden se zdá, že je to lepší, pak se to zase trochu zlepší a tak pořád dokola. Jak je tak vysoká ta udržovací dávka?

Tak já vcelku dobře. Jenom mám jeden flek zhruba 5x5 cm a nějaké malé. Takže stav normálka. Jenom mám teď z nosu vodovod, což mívám v tomto období téměř každý rok, takže ještě nějaké 4 dny a bude pokoj - snad. Taky se ten můj organizmus dokáže celkem rychle se vším vyrovnat.

DAVID: to já zase chřipku mívám pravidelně,ale je fakt,že jsem vyléčen během 2, maxim.3 dnů,kdežto zbytku rodiny trvá léčba většinou 5 - 7 dní.To je ta naše "zvýšená imunita".
Co jinak,jak se máte? Já vcelku dobře,od léta,kdy by pustili do žíly v nemocnici medrol,tak zhoršení tak na 2-3 dny a zase dobrý,mívám tak 3 puchýřky za týden což je paráda.Ani u chřipky se mi nějak závratně stav nezhoršil,vždy jsem se ceý obsypal puchýřky a nyní jen velmi málo.Tak doufám,že se daří všem dobře.

My jsme asi ta cílová skupina, která má být očkována (poruchy imunitního systému). U nás by prý měla ta chřipka komplikovanější průběh. To je jistě pravda. Za dobu, co jsem nemocný jsem ale chřipku nedostal. A věřím, že chřipka tu byla vždy. A mám obavy, že by takové nakopnutí imunitního systému nadělalo víc škody než užitku. Společnost, která tu vakcínu vyrábí se nezaručuje za případné nežádoucí účinky, což mi na klidu nepřidává.

Ahoj, co si myslíte o prasečí...Očkovat se nenechám.Plně souhlasím s Janou. Navíc již několikrát bylo uvedenou na netu,že jsou z očkování zdravot.komplikace,které mohou a vedou k umrtí (viz. zpráva asi z Dánska nebo která to byla severní země), zemřelo tam více lidí na očkování než jich bylo nakaženo pras. chřipkou.Naposledy Kanada - stáhla očkovací látku z trhu a je stejná (od stejné farmaceut. společnosti) jako u nás v ČR. Docházelo k alergiím.

Pardon - chtěla jsem napsat : vyhne.

Asi bych se očkovat nenechala. Myslím, že se kolem toho dělá velký humbuk. Něco jiného jsou třeba lékaři a jiná povolání strategického charakteru. Vždyť na normální chřipku umírá také mnoho lidí, kteří k tomu mají dispozice - závažná onemocnění. Teď se jedná o to, že prasečí se hodně rychle šíří a těch nemocných bude určitě víc. Ale doufám, že bych ji snad zvládla. Otázkou je, zda by to očkování bylo bez komplikací. To je jenom můj názor - budu se těšit na názory Vaše. Víc hlav víc ví. Všechny zdravím a přeji, ať se nám ta potvora vyhle.

Ahoj, co si myslíte o prasečí chřipce? Necháte se očkovat, pokud vám to nabídnou?

pokračování článku (nejde zde dát celý v kuse) je zde:
http://www.lfhk.cuni.cz/dermat/standardy/pemphigus_pemphigoid_b.htm

Charakteristika předmětu standardu (definice a vymezení chorobného stavu)
Pemphigus vulgaris (P.v.) je závažné získané bulózní onemocnění. Spontánně nedochází ke zhojení projevů, neléčené může vést ke smrti. P.v. je chorobou autoimunitní, kdy pemphigové autoprotilátky lze detekovat u nemocných v séru a jejich kůži.

Hlavní epidemiologické charakteristiky (frekvence) dle aktuálního stavu

P.v. je poměrně vzácné onemocnění. Výskyt není vázán na pohlaví, prevalence je stejná u mužů i u žen. Začátek choroby je nejčastější mezi 50-60 lety, ale jsou známy případy ve stáří i v dětství. Incidence P.v. je nižší než 1/100 000 obyvatel. Častěji se vyskytuje u židovského etnika. U pacientů s P.v. je zjišťována vyšší frekvence HLA II. třídy – HLA DR4 , DRW6.

Podstata strukturálních a funkčních změn
(patologická anatomie, patofyziologie, apod.) – stručně
Pro P.v. je charakteristická akantolýza epidermis, při které dochází k poruše integrity uvnitř epidermis a vzniká puchýř, který je umístěn suprabazálně. Za akantolýzu jsou zodpovědné autoprotilátky. U P.v. je imunitní reakce namířena proti epidermálnímu glykoproteinu – desmogleinu 3, který se řadí mezi cadheriny. Tato kalcium vážící transmembranózní adhezivní molekula je součástí desmosomů. Antigen desmoglein 3 má molekulovou hmotnost 130 kD. Je navázán na plakoglobin (další desmosomální adhezivní protein) s molekulovou hmotností 85 kD. Fixace protilátek na extracelulární adhezivní domény desmogleinu 3 vede k poškození kontaktů mezi sousedními epidermálními buňkami a k tvorbě akantolytických štěrbin. Uvažuje se také o vlivu aktivátoru plasminogenu, faktorů komplementu nebo zánětlivých mediátorů na akantolýzu.

Přešel jsem z Prednisonu na Medrol. Prý je šetrnější. Mám novou mast, jmenuje se Sensicutan a pěkně zabírá. Konečně se dal Pemphigus na ústup. Je fakt těžké ho zkrotit. Aspoň u mě. Tak jsem rád, že se to podařilo.
Mirko, držím palce ať je líp!

Ahojky,chtěla jsem se s Vámi jen podělit s novými zkušenostmi s léčbou. Snížení Medrolu po 3 týdnech nebylo asi šťastné řešen, sice se mi pusa docela zahojila, ale asi bylo brzo. Puchýře se v puse i na madlích dělají znovu, vrátili mi zpět původní dávku a ještě k tomu přidali Imuran. Zatím bez nepociťuji zlepšení. V noci špatně spím, jsem pak přes den taková roztřesená a to tomu určitě nepřidá. Připadám si, že jsem zase na začátku akorát, že už jsem v léčení dva měsíce. Běhám jen po doktorech. Tak věřím, že se to zase stabilizuje. Větší dávky se mi bojí dát na mou váhu 54 kg, už tak jsem v obličeji nateklá. Tak se mějte všichni moc hezky.

CHTĚLA BYCH VÁM NAPSAT ,ŽE JSEM TAKY NAVŠTĚVOVALA HOMEOPATA LÉKAŘE.TEN MI DOPORUČIL PÍT ČAJE.NAPŘ.-MANAYUPA,(ZEMĚPŮVODU PERU),PAK- COLA DE CABALLO,-VILCACORA (VŠE PŮVOD PERU.)ALOE VARA K TO MU.BAŇKOVÁNÍ JSME NEMOHLI POUŽÍT ,ŠLA DOLŮ I POKOŽKA PŘI SUNDÁVÁNÍ BAŇEK.STÁLO TO VŠE HODNĚ PENĚZ,ALE MYSLÍM ,ŽE TO POMOHLO ,JSEM V REMISI.UŽ JEN UDRŽOVACÍ DÁVKA KORTIKOIDŮ.PA.A HLAVNĚ KLÍDEK.

Ahoj Marie, já osobně k...Podpůrná léčba: bylinky,homeopatika nebo tradiční čínská medicína je určitě dobře,pokud ke klasické léčbě připojíte tuto podpůrnou léčbu.Dokonce mi to někteří lékaři a 1 primář doporučili. Sám mám velmi dobré zkušenosti s homeopatikama i bylinkama(částečně a viditelně v jednom období pomohli)
Zkoušel jsem akupunkturu , ale s nulovým výsledkem (a stálo to hříšné peníze).