Pemphigus vulgaris

moje sestra měla od ledna 2009 do června 2009 obrovské afty v puse se kterýma se nedalo nic dělat,vždycky jak nemohla mluvit,jíst ani pít skončila v nemocnici na kapačkách,všechny testy měla pořád v pořádku,byla unavená měla vysoké leukocyty a doktoři si ji přehazovali jak horký brambor,a nikdo jí nedokázal pomoct až jsem se dostala na tuhle diskuzi a zkusila jsem napsat lékařce na kožní oddělení v Brně která se pemfigem zabývá,a v lednu 2010 byla u paní doktorky která jí odebrala vzorky tkáně a minulý týden došlo pozitivní pemfigus vegetans,je to hrozný kolik lidí tohle má,ale dá se s tím žít,chce to optimismus a klid.Já sama mám bechtěreva a dá se to zvládat,držte se a úsměv na tvář

Prodělal jsem podobnou léčbu,...Dobrý den Pavle, zajímaly by mě informace ohedně vašich zkušeností s alternativní léčbou.

Majko, jak se říká do ní...Ne ne, rozhodně to nevzdám! Dnes jdu k revmatoložce, tak jí nesu kávu, abych ji požádala o co nejpříznivější vyjádření v její zprávě. Jo jo, zkušenost je nepřenosná. Jsem typ, co se snaží usmívat, i když mu je mizerně a s tím u doktorů asi daleko nedojdu... je to smutný, že se člověk musí tak přetvařovat.

MajkoMajko, jak se říká do ní nebo po ní. Rozhodně to zkus, a ta rada je myslím velmi užitečná. Člověk si to ani neuvědomí a pokud bude vypadat byť jen třeba pomocí kosmetiky velmi zdravě, tak mu to asi v tomto případě nepřidá. Ale fakt je, že záleží na tom kterém lékaři či lékařce. Je to velmi neobjektivní hodnocení. A zkušenost je jak známo nepřenosná, tak lékař neví, jak se cítíš. A o tom to je. Přeji Ti, ať Ti to dobře dopadne a rozhodně to nevzdávej předem.

Ano, přesně - jak se...Majko

Inv. důchod : vše záleží...Ano, přesně - jak se posudkový lékař vyspí. Je to smutný, ale je to tak. Dostala jsem radu, že před posudkovou komisi nenalíčená atd....

Aha, tak to jo....Inv. důchod : vše záleží na posudkovm lékaři OSSZ v místě bydliště. Já třeba mám plný ID , ale lékařka mi říkala, že jiný nemocný pacient (měl na tom být daleko horší než já) invalidní důchod nedostal (ani částečný!). Takže to vypadá na sázku do loterie a asi na tom,jak se reviz. lékař(ka) vyspí. 

Majko, j á už jsem v...Aha, tak to jo. Předčasný důchod chápu naprosto. Proč se zbytečně stresovat, zdraví je přednější! Mně se k PV přidaly bolesti kloubů, všech, nehorší jsou ramena, ale i jinak je to dost omezující, revmatoložka si myslí, že je to revmatoidní artritida (RA), měl ji i můj otec, taky ve všech kloubech a horšilo se to, dostal ID. Tak jsem se rozhodla to zkusit a požádat o něj,ale docela se bojím, aby mi neřekli - nemáš nárok, koukej makat. Netuším, CO bych mohla dělat....achjo.

Jani a kde pracuješ? A...Majko, j á už jsem v řádném důchodu. To víš, že když se potkám s virem, tak je to horší. Navíc mám nějakou nadváhu, tak když se zpotím, tak se to také projeví. A při stresu....však to znáš. Ale opravdu se snažím žít pozitivně, což se mi celkem daří, ale nesmím to zakřiknout! Než jsem odešla do důchodu, tak to v práci nebylo zrovna nejlepší, kolegyně se bály o práci a tak to také vypadalo....(pracovaly tam převážně ženy). Odešla jsem tehdy raději do předčasného. Stihla jsem to tehdy na poslední chvíli, kdy se to pak ještě přepočítávalo při dosažení nároku na důchod. Takže jsem ani moc netratila. Ale neváhala jsem. Zdraví má člověk jen jedno.   

Majko, já to...Jani a kde pracuješ? A objevuje se ti to taky, jakmile se setkáš s virem? Mně stačí, aby syn donesl domů rýmu a už mám puchýř.

Majko, já to mám střídavě v podpaží, pod prsy, na zádech v křížové oblasti, někdy na krku a tak různě veliké a různě roztroušené. Někdy jsou to větší ložiska kolem 5 cm, někdy jenom menší. Ale bez lézí jsem opravu málokdy. Prednison jsem brala někdy před 15 či více léty a kolik ho bylo také už nevím. Vím, že to  bylo  několik tabletek ráno, v poledne a večer. Myslím, že jich bylo celkem dost. Jak dlouho jsem ho brala, to už také nevím, určitě to byly měsíce, snad i roky. Měla jsem také rozhašenou hormonální hladinu, zvýšený cukr. Dodnes jsem v evidenci, ale dnes se můj cukr pohybuje pod 6, což je bezva.  

U mně asi hrála...Ahoj Jani, a jak hodně rozsáhlý jsi měla pemfigus? Já měla celkem velké léze, takže Prednison zabral. Brala jsem ho 4 měsíce, nejvyšší dávky 100 mg/den. Účinky (vedlejší) řeším dodnes.
Je pravda, že původním spouštěčem je stres, pak už je ale pemfigus prostě recidivující a stačí, aby ses setkala s virem čehokoliv (nemoc nemusí ani propuknout!) a pemfigus se hned objeví. Není mi jasné, jak se mám vyhnout virům...

U mně asi hrála psychika také roli, ale dnes jsem v důchodu, relativně v klidu, psychická pohoda a pempík zlobí stále. Jak už jsem psala dříve, tak to většinou schovám pod oblečení, jen někdy se to objeví na krku, kde je to vidět. Ale neřeším to. Prednison mi nepomohl, byla jsem na tom stejně, tak jsem bez něho a používám jenom zevní medikamenty. Prostě řeším jenom ten důsledek. Bohužel.
 

souhlasím s Majkou.Zkuste...Jo jo, jak píše ZDena. Já beru antidepresiva. Protože každá bolest (nemoc atd.) stresuje a tím se taky zhoršuje. Takže se mi PV sice objevuje pořád, ale ne tak hrozně, jako to bylo původně.

souhlasím s Majkou.Zkuste pokud to jde probrat problém i s neurologem ,psychiatrem.raději se léčit zklidňujícíma tabletama než velkýma dávkama kortikoidama.Nemají takové vedlejší účinky.Jsou to třeba jako kdysi byl např.neurol apd.Ale teď jsou zcela jiné a nenavykové.Chce to zklidnit prostě celé tělo.Zdravím  všechny.

JInak souhlas. Podstata je prý ve stresu. Stresem může být psychika, ale i třeba nemoc, trauma, dlouho trvající stresová situace (to bylo u mě).

JANA: tak s těmi ústy si...Paciente, Jano...já ho mám v ústech. Odřené dásně, měla jsem i puchýře, teď už se mi nedělají podlité, ale jen malé červené vybouleninky, ale ty odřený dásně bolí hrozně a jediný krém, co se na ně dal použít a pomáhal, se přestal vyrábět a náhrada za něj není!!!!

Paciente, představa děsná,...JANA: tak s těmi ústy si to nedovedu představit. Jinak s tebou plně souhlasím,  u západní medicíny se řeší jen následky. Dobře na tom je homeopatie či tradiční čínská medicína - ti zjištují i příčinu (zpuštění) nemoci,kde a co dalo impuls k onemocnění.  

Paciente, představa děsná, ale pokud by pomohlo.....Stále se myslím, že se řeší až následek, že chyba u nám je někde..ale kde?? Autoimunitní systém, ale proč? Myslím si, vzhledem k tomu, kolik nás už je, tak je zakopaný pes někde v životním prostředí. Stále nás přibývá. Ale stejně, když má někdo Pempíka v ústech, dovedfeš si to představit?

PEMPHIGUS a HIRUDOTEPIE:
Co hirudoterapie (léčba pijavicemi lékařskými) a "pempík" ? Má v sobě velký počet látek,které pomáhají na různá onemocnění a po zakousnutí tyto látky vypustí do těla.