Pemphigus vulgaris

Majko a Mirko, pemphigus...Davide na plazmaferézy se zeptám, až půjdu k dr. Se cvičením je to problém. Když jsem brala Prednison (100 mg) a Imuran (2x1), tak jsem cvičit nemohla, protože jsem nemohla udýchat ani rovinu, natož cvičení a byla jsem tak oteklá, že bych se snad ani neohnula. Po dobrání mě začaly bolet všechny klouby, a to tak, že nemůžu chodit a skoro vůbec se celkově hýbat. Problém je všechno, co souvisí s klouby, tj. jakýkoliv pohyb. Jinak souhlasím, klid, vyrovnanost...

Majko a Mirko, pemphigus mám už od roku 2000 a za tu dobu jsem vyzkoušel všechny mně známé postupy léčby.
Vím jaké to je být unavený z kortikoidů. Užívám je vlastně už od začátku nemoci. Dávky byly vlastně skoro pořád velmi vysoké, maximálně jsem bral 80 mg prednisonu a v dobách remise 5 mg. Prednison mi zaručeně zabírá na nemoc, ale taky má zaručené vedlejší účinky, kreré jsou tím horší, čím více a déle kortikoidy berete. Abyste vedleší účinky omezily, je nutné si pomáhat zdravou životosprávou, bylinkami, cvičením. Kortikoidy zvyšují krevní cukr, takže omezit sladké, jíst zeleninu, pít zelený čaj, bylinky atd. Cholesterol jsem měl a nebo mám zvýšený, ale to neřeším. Také zadržují v těle vodu, takže méně solit. Vysoké leukocyty = taky běžná věc. Zajímavé je, že vždy po pobytu u moře byly v normálu. Vím, že když je člověk unavený, těžko se donutí ke cvičení, ale já jsem cvičil tai-chi a dalo se to zvládat a pomáhalo to. Kortikoidy mi vyrobily také osteoporózu, beru tabletky, které zastavily demineralizaci kostí. Ale dali mi je, až k té osteoporoze došlo. Jak kdyby to nešlo hned. Šedý zákal vyřešila operace, ještě že jsou očaři tak šikovní, jinak bych už neviděl.
Co se týče plazmaferéz, ty mi pomáhaly se střídavým úspěchem. Podle mně pomáhaly snížit mnou užívanou dávku kortikoidů. Jsou drahé, myslím, že doktor kdysi mluvil o 25 tisících za jednu, ale zdraví je snad přednější než peníze. Nebojte se tlačit na lékaře a vyzkoušet je. Jen tak pro zajímavost: ve VZP mi tvrdili, že platí za drahé zákroky, ale doktoři mají s něma úplně jinou zkušenost. Mi pak už nechtěli proplácet plazmaferézy, tak jsem změnil zdravotní pojišťovnu.
Ještě existují další léky jako např. Imuranu podobný CellCept, chemoterapeutikum Cyclophosphamide, Dapsone a jiné.
Znovu opakuji, papat hodně zeleniny, zkusit bylinky, cvičit. To sice pemphigus nevyléčí, ale hooodně to pomůže již tak unavenému tělu. Hlavně být psychicky v klidu, i když to není vůbec snadné.

Majko a Mirko, zeptejte se...Davide na plazmaferézu se chystám zeptat už delší dobu. Ale četla jsem, že je to drahá záležitost, indikovaná jen v nejnutnějších případech. Momentálně alternativně beru Wobenzym, už delší dobu, zatím žádné zlepšení. A je to hrozně drahá léčba. A co jsem četla o bioléčbě, tak i tam je to o hodně penězích, které prostě bohužel nemám....

Majko a Mirko, zeptejte se...Davide,zrovna dnes jsem nad tím přemýšlela, protože mi zrovna dnes doktorka oznámila, že mám vysoký cukr, rozhozenou štítnou žlázu a ještě vysoké leukocyty, což prý znamená zánět v těle. Takže zítra mám přijít, abychom se domluvili na léčbu, což mě úplně děsí. Ke kortikoidům+ Imuranu přidat ještě další hormony, když už teď sotva chodim a o únavě ani nemluvim. Chci zítra zavolat na kožní a domluvit se tam, mam strach, že mi ta léčba úplně položí, přitom puchýře nemám, pouze ty plísně, které mám v puse i v krku.

Majko a Mirko, zeptejte se doktorů na další způsoby léčby, např. plazmaferézy, jiné léky, biologická léčba.

Zdeni, příspěvek "nepanikař..." patříl Nikole, která netuší, co to vlastně má a asi se bojí, ne tobě.
Tvůj poznatek o únavě a stresu, související s výskytem PV, považuji za zajímavý proto, že jsem objevení puchýřků s tímto dosud nespojovala. Musím to víc sledovat. Zatím jsem v nějakém útlumu, ale dásně zlobí pořád a dost. A semtam se objeví puchýřek. Zejména, když se setkám s nějakým virem.
Díky za tvé poznatky, Majka.

Ano Majko,už to mám vysledováno čtvrtým rokem.Stačí i příjemné přetížení např.celé dny po obchodech ,nebo tůra na hory ,nebo jízda na kole a je to opět zpátky.Už sama vím co si můžu dovolit.No každý to máme určitě jiné ,ale u mně je zaručeně být v klidu a nepřemáhat organismus.Už jsem tu psala nejeden dopisek.2 roky mi trvalo než jsem se dostala do remise (klidu).Tělo jsem mněla celé obsypané jak ty bublinky(co praskají)v bonboniéře.A ještě jedno ...nepanikařím ,píšu jen a jen mé zkušenosti.Mějte se hezky .

Dobrý den ,tak trochu větší...Zdeno takže když máš klid, žádný stres a dostatek odpočinku, tak se PV neobjeví a jinak ano? To je zajímavý...

Dobrý den, chtela bych se...Nepanikař a jdi na kožní. Tam by to měli s určitostí poznat.

Dobrý den ,tak trochu větší zápřah přes Vánoce a Silvestra a je to tady .Zase potvory vyskočili.Sice jen 5 puchýřů na zádech,ale i těch 5 je nepříjemné...Musím prostě opět odpočívat.Vím ,že jak budu odpočívat a spát ,bude to lepší.Mám to vyzkoušeno!!!!!!!Zdravím .

Dobrý den, chtela bych se zeptat, zsa-li náhodou nejde u mě o počínající pemphigus vulgaris? Vcera jsem poprve v puse na dasni objevila asi 1 cm velky puchýř, který nešel propíchnout(vím,že to jsem neměla asi zkoušet)...když čtu o co tu muze treba jit,tak me to trochu vystrasilo, myslite,že by to mohle být toto, i když mi je teprv 17?Děkji

Ahoj Majko,právě jsem si...Díky za odpověď! Jsem ráda, že ses ozvala. Prof. Pizinger včera zmínil, že má další 3 pacienty s PV z aposledních pár měsíců a jedna paní to má prý po celém těle, hrůza, že je chudák. No to si umím představit. Já to měla ve vlasech (2 větší plochy), na břiše, vzadu na krku, v podpaží, na boku a praskaly mi tkáně všeho druhu, takže i na přirození, hrůza. S klouby mám potíže už od dobrání Prednisonu a Imuranu (který z nich za to může, pakliže vůbec, to nevím a dr. taky ne). A nelepší se to. Navštěvuji neurologa v Plzni, je to dobrý diagnostik, včera vyslovil ještě podezření na Bechtěreva a chce udělat testy a poslal mě na revmatologii. Je přesvědčen o tom, že je to buď následek léčby nebo stále PV, který napadl kloubní vaziva. Nechceš si víc napsat na mail? Ať to tu nezahlcujeme jen my dvě. Mám mail [email protected]

Ahojte všichni, náhodou jsem...Ahoj Majko,právě jsem si přečetla tvůj příspěvek. Zrovna dnes jsem se vrátila z Plzně z fakultní nemocnice, kde se také léčím na pemfigus vulgaris. Přesnou diagnózu mi určili v sprnu 2009, ale puchýře v ústech jsem měla již od ledna 2009,v srpnu už jsem nemohla, jíst,pít ani pomalu mluvit tak mi nasadili Medrol 32 mg, který po krátké době snížili a opět se to rozjíždělo. Od listopadu mi zvedli dávku na 40mg Medrolu + Imuran. Dostala jsem k tomu plísně do krku i pusy (navštěvuji ještě ORL) tak mi nasadili nějaká mikotika. Ústa si vymazávám Propolisem nebo tee tre oilem,nemám už vysloveně puchýře,spíš mi to přijde na ty plísně, protože mi ta pusa občas pálí než vysloveně bolí, jíst jím bez problémů. Na těle puchýře nemám. Začali mi otékat klouby, a zrovna jak ty píšeš nemohu skoro chodit, do schodů normálně nevyjdu, ze třepu vůbec nevstanu, a už se mi začínají klepat ruce. V Plzni chodím k Mudr. Maškovi na ambulanci, akorát 21.12,.mi poslal na konzultaci k prof. Pizingrovi. Dnes mi snížili Medrol na 32mg, prášky na plísně vysadili a pokud se ty bolesti nohou neusadí mam si dojít na interní vyšetření. Jsem z toho taky dost vyděšená, protože se cítím hrozně unavená, chodit pomalu nemůžu, jak mam plísně, a čepy v krku bolí mi to celé i ze vnitř (ale to si myslím, že je s té silné léčby). Je mi 43 let a od srpna jsem na neschopnosti a přiznám se, že si zatím nedovedu představit chodit do práce a to dělám v kanceláři. Zrovna také přemýšlím jak to dál,protože vedlejších účinky přibývají a mě to děsí. Pokud mi ty klouby v nejbližší době nepřejdou chtěla bych nějaké kompletní vyšetření např. magnetickou rezonanci nebo něco podobného. A jak si spokojená s léčbou ve FN Plzeň, nepřemýšlela si zkusit konzultaci někde jinde? Mirka

Ahojte všichni, náhodou jsem narazila na tuto diskuzi. Mám PV (pemf.vulg.) cca. od října 2008, to se objevily první příznaky v puse a krku. Léčím se v Plzni u pana doktora Pizingera, přednosty kliniky. Brala jsem Prednison a Imuran, Prednison 4 měsíce (z 60 zvyšoval na 100, to asi 3 týdny, a pak pomalu ubíral co 14 dní). Vedlejší účinky jsem měla VŠECHNY. Dokonce mi vypadala polovina vlasů. Hrůza. Dásně jsem mazala Dexaltinem, který se přestal vyrábět a alternativa není!!! A puchýře Belogentem. Byla jsem od září do října bez potíží, teď znovu krk, dásně a puchýř na břiše. Léčím zatím jen mastí, v ústech ovšem zatím ničím. K tomu mám hrozné boelsti kloubů, všech, malých i velkých. Někdy nemůžu ani pořádně chodit. Mám štěstí, že nechodím do práce, ale neštěstí, že si takto nemohu žádnou najít (po MD jsem na ÚP, protože se mnou firma rozvázala z důvodu "nadbytečnosti" smlouvu - jsem překladatelka). Je mi 41 let. Ráda bych věděla, jak s touto nemocí bojujete v zaměstnání. Já byla při lécích i enormně unavená, spala jsem i v poledne s malým, a to hodně tvrdě. V noci jsem naopak nespala skoro vůbec, nešlo to ovládnout.
A také vás někoho bolí klouby?? Lékaři se nemohou dohodnout, zda to souvisí s PV nebo ne. Musím se objednat na revmatologii. Díky za vaše názory! Majka.

... jo a žádné vedlejší účinky jsem na sobě nepozorovala.....

Hurá Paciente, zdravím...Já jsem tady taky už delší dobu nebyla, protože to tady nějak usnulo. Mirusko, já jsem měla Thymunex dvakrát. Poprvé mi fakt pomohl a byla jsem minimálně tři čtvrtě roku bez pempíka. Ale, žel když jsem to zkusila ještě jednou, tak už se ten malý zázrak nekonal. Ale já nemám celkem lehkou formu, tak se s tím dá žít. Raději než chemii, tak to vydržím. Jistě, pokud to má někdo v agresivnější formě, tak se nedá nic dělat, tam asi pomůže chemie. Já když jsem brala Prednison, tak mi stejně nepomohl. A už jsem stará bába po přechodu, tak z toho ani komplex nemám. Jak už jsem tady psala, snažím se myslet pozitivně a rámci možností si užívat života.

zdravím všechny,především Janu a Zdenu.Nějak jsem pozamoměl sem na doktorku.cz se podívat.
Já jsem stále na tom stejně,jednou líp a pak zase hůře.Čekám třičtvrtě roku na schválení biologické léčby (pojišťovna dělá mrtvého brouka,na žádosti lékařky nereaguje).
David,co sem chodil na forum je na tom dobře,biologická léčba mu zabrala,pracuje a je napohodu.Má od pempíka klid.
Konečně je sluníčko,takže je hned veseleji.Takže naše heslo: buďme čistí :-)

Ahoj Cecilko, chtěla jsem se...Dobrý den paní Cecilko, velice mne zaujala vaše diskuse s Janou a Zdenou. Mám taky diagnostikované onemovnění pemphigus vulgaris. Než mi bylo toto onemocnění zjištěno, dost jsem si vytrpěla, myslím,že všichni, kdo toto onemocnění mají, ví o čem mluvím. Momentálně jsem lečena imunosupresivy, beru Imuran a předtím jsem užívala Prednison. Zajímalo by mne více informací o vámi zmiňovaném preparátu Thymunexu a hlavně za jak dlouho se dostaví eventuelní účinky úspěšné léčby, nebo jestli se mohou vyskytnout i nějaké vedlejší účinky. Děkuji za vaši odpověď.

Přeji do Nového roku jen a jen pohodu a zdraví.Klid a psychická pohodá dělá velké divy.....Však my jsme silnější než ty naše puchýře no nééé?,:-)

Přeji Všem krásné Vánoce a do nového roku hlavně zdraví.