Pemphigus vulgaris

Ahoj Marie, já osobně k Medrolu, který beru zhruba 3 týdny po té co mi nemoc po 4 měsících zjistili (2x denně 16mg, nyní budu zkoušet ubírat pouze na ranní dávku), užívám též bylinky, navštěvuji lékaře,který se zabývá přírodními preparáty. Navštěvuji ho již od července a beru bylinné kapky od Joalisu. Já třeba tuto metodu nezatracuji a myslím si, že určitě tělo zanesené je a bylinkami nemohu nic zkazit ba naopak. Nemoc asi nevyléčí, ale věřím, že alespoň pomůže, abychom ty hrozné kortikoidy snížili na minimum, nejlépe se jich zbavili úplně. Koncem září jsem ještě objednaná k léčiteli s čínskou medicínou, tak jsem zvědavá zda se schodnou.Vím, že ne každý tomu věří, ale já jsem se na to upnula i když samozřejmě léčbu nezatracuji,protože vím, že nic jiného ze začátku určitě nemohá.Potřebujeme hlavně klid a pohodu i když je to někdy těžké. Mějte se všichni moc fajn.

Ahoj. Děkuji Davidovi za odpověď. Prednison mám 40-20-20 ml. Mám mírné zlepšení, už můžu celkem polykat. Měla jsem ale na mysli, jestli někdo z vás nezkouší čínskou medicínu, nebo nějakou jinou léčbu, například bylinkami. Myslím si, že naše tělo je něčím zanesené a potřebuje uvolnit a vyčistit a ne snižovat imunitu. Já jsem začala s podpůrnou léčbou rostlinnými přípravky Finclub, znáte to někdo? Ničemu to neuškodí a myslím si, že to pomáhá dát tělo do rovnováhy. Teprve to zkouším. Co se psychiky týče, dávám vám zapravdu. Člověk musí věřit, že se to zlepší a vyléčí. Tak se mějte dobře a hodně optimizmu. čau

Všechny Vás moc zdravím. V pátek jsem byla na kontrole v Plzni po týdením propuštění z nemocnice a pak doktor mi doporučil, že bych mohla snížit dávku Medrolu pouze na ranní dávku /16mg 1xdenně/. Už mohu docela dobře jíst a puchýřky mam jen vyjímečně, ani mi to nějak nebolí. Tak jsem si řikala,že ještě pár dní počkám a pak to zkusím, mám strach aby se to znovu nerozjelo. Medrol beru asi 14 dní. Občas se mi špatně polyká a mám pořád zalehlé ucho. Tak se snažím jak mi všíchni radíte být v klidu, pohodě (zatím jsem na PN tak to v rámci možností jde, mám doma tři chlapy)a doufám, že to bude stále lepší. Všem Vám přeji hezké a klidné dny a aby bylo stále lépe a lépe.

P.Mirko ,nebojte ,nevzdávejte.Tak stejně jsem začínala já.Teď po čtyřech letech jsem čistá ,nééé tak docela ,ale nedá se to srovnat.Mněla jsem puchýř na puchýři po celém těle.Teď je to fajn.Sice sem tam 2-3 vyskočí ,ale to je už pohodička.Z mé skušenosti začněte jiný život.Nestarat se,neřešit a hlavně si odpočívat.Prostě psychycky i fyzicky být v naprostém klidu.Uvidíte vše bude fajn.Zatím všechny zdravím.

Marie, na www.pemphigus.org jsou základní informace o pemphigu a o lécích. Je to v angličtině.
Základním lékem, kerý jako první lékaři předepisují na pemphigus je prednison. S ním se kombinují další léky, tzv. imunosupresiva. To umožňuje snížit dávku prednisonu. Mezi ty imusopresiva patří např. Imuran, CellCept atd. Mají zase jiné vedlejší účinky.
Pravdou je, že jsem vyzkoušel asi všechny léky, ale můj pemphigus je potvora a nějak na něj nezabírají. Ale to je individuální. Každý reaguje jinak na léčbu.
Kolik prednisonu berete? Zlepšilo se to po něm?

Ahoj, po roce mi konečně diagnostikovali pemfigus vulgaris a jsem zděšená z léků, které prý jediné na to zabírají. Vyzkoušel někdo z vás i jinou léčbu než s kortikoidy? Něco méně agresivního?

Konečně se můj stav podstatně zlepšil, beru méně léků, krusty se téměř zhojily. Asi léčba po těch peripetiích zabrala. Doufám, že se to bude už jen a jen zlepšovat.
Pro Mirku: Jsem rád, že je vám líp. Ten Medrol odvápňuje kosti. Pokud byste ho brala delší dobu, je nezbytné užívat vápník a vitamin D. Taky zvyšuje chuť k jídlu a člověk snadno přibere kila. Horší je to pak shodit. Ten Helicid chrání žaludek, aby nebyl překyselený právě z Medrolu. Je dobré, aspoň u mně se to osvedčilo, brát kortikoidy s jídlem.
Přeju ať je to jen a jen lepší.

Tak jsem se ve čtvrtek vrátila po týdenní hospitalizaci z fakultní nemocnice. Udělali mi celkové vyšetření a nasadili 2x denně Medrol 16 mg a večer Helicid 20 mg, prý na uklidnění žaludku. V puse se mi to podstatně zlepšilo, už se konečně najím. Za týden jdu na kontrolu, aby viděli jak se to jeví,jestli nastavená léčba stačí a jak to bude dále. Zatím se cítím podstatně lépe, akorát se mi hůře polyká a mám zalehlé ucho, ale na ORL říkali, že by to nemělo mít souvislost. Tak uvidím, doufám a věřím, že to bude jen lepší.

Ahoj, 80 mg prednisonu je opravdu hodně a je to velká zátěž pro organizmus. Ale na druhou stranu to funguje, i když s nepříjemnými vedlejšími účinky. Nemyslím si, že by pemphigus vznikl zanesením těla jedovatými látkami. Žil jsem zdravě, nekouřil, nepil alkohol, sportoval a přesto jsem onemocněl. Samozřejmě je to jen můj názor. Bylinky spíše pomáhají bojovat s vedlejšími účinky léčby. Nečekám, že by mě vyléčily, ale pomáhají jinak. Co se týče léčitelů, viděl jsem výsledky jejich práce na kožním oddělení. Neházím je do jednoho pytle, ale většina jsou buď podvodníci anebo blázni, kteří věří, že mají nějaké schopnosti.
Cvičím tai chi, není to náročné a přesto se člověk při cvičení uvolní a protáhne a posílí svaly.
Mějte se všichni hezky a nemoc ať dá pokoj :-)

Mirko,
u mě trvalo také dlouho než lékaři zjistili a potvrdili co mi je. Hlavně že vás začnou konečně léčit, protože vím, jak je nepříjemné když jsou boláky v ústech. Ve fakultní nemocnici budou šikovní lékaři.
Neztrácejte optimismus. Každý člověk je jiný a také jinak reaguje na léčbu. Někteří se časem obejdou úplně bez mastí a léků a nemoc je nijak moc neotravuje. A krom toho jsou k dispozici nové a nové léky, masti a postupy.
Až se vrátíte z nemocnice, určitě napište.

Tak to mám potvrzeno na 100%, mám pempfigus, zítra nastupuji na kožní kliniku do fakultní nemocnice v Plzni k zahájení léčby. Tak teď už si jen přeji a doufám......

Davide,
dnes se byla na stomatologii, kde čekám na výsledky, opíchli mi bokální sliznice kortikoidy a trochu se to zlepšilo, alespoň jsem se trochu najedla. Corsodyl používám od včerejška co jste mi ho poradil a ještě mi dali
nějakou dezifenkci 3x denně si vyplachovat ústa. Antibiotika jsem nakonec nenasadila, protože mi brali RCP(serimentaci) a to prý mam jako zdravý člověk.Ve středu ráno si jedu na stomatologickou kliniku do Plzně pro ortel a pak prý mě předají na kožní kliniku k nastavení léčby.
Já od toho května prošla od obvodní lékařky, přes ORL až na stomatologickou kliniku, kde jsem nyní, zde už mi dělali jednu histologii a zjistili, že by se mohlo jednat o toto onemocnění a proto nové speciální vyšetření. Tak uvidíme.

Mirko,
pokud jsou v puse boláky, velice snadno se tam usadí nějaký bacil. Antibiotika by podle mně pomohla. A určitě výplachy a kloktání desinfekce, např. Corsodyl. Velice mi pomohl šalvějový čaj a heřmánkový.
Léčby se nebojte, neustále se vymýšlejí nové léky a postupy léčby.
Bohužel s touto nemocí má málo doktorů zkušenosti. Protože je vzácná. Podle mě mají kožní lékaři nejvíce zkušeností. Vy jste byla u jakých lékařů?

JANA: ano,máš pravdu,že nás přibývá. Doktorka mi říkala,že čím dál častěší je výskyt pempíku a pacientů jí přibylo.

Zdravím všechny. Jen tiše zírám, kolik nás už je a jak vidím, občas se objeví zase nový pacient. A to určitě jsou ještě někteří, o kterých nevíme. Před těmi zhruba třiceti lety, kdy jsem pempíkem onemocněla já, nás bylo prý asi šest v republice (včetně Slovenska). Je možné, že tehdy třeba nediagnostikovali všechny, ale i tak si myslím,že nás přibývá a že na tu naši nemoc má vliv asi životní prostředí..Hezké dny a přátelé buďme čistí !!

Asi jsem se blbě vyjádřila.z dovolené jsem tři týdny doma a pohoda . nic mi nevyskakuje, žádná potvora .(myslím tím puchýř).U moře jsem byla pouze 7 dní.Mirce mohu taky doporučit Ostravu.Je tam velice dobrá starší lékařka.

ZDENA: zdravím,tak já jsem radši letos k moři nejel,mám to nějak s pempíkem nahnuté.
Docela Vám závidím ten pobyt a ještě 3 týdny,no prostě balada :-)
Já nemám zkušenosti s pempíkem v puse, takže nevím,ale asi to bude tím. David určitě odpoví,má s tím zkušenost.
Tak se mějte fajn a pozor na adaptaci do reálu z dovolené :-)

Šance na zlepšení je vždy. Jsou případy,kdy se člověk uzdraví, nebo alespoň je v remisi.
Většinou je to tak,že zdravotní stav je jako houpačka,tedy jednou je lepší a jindy je to špatné,prostě kolísá. Pokud se potvrdí zmíněné onemconění,doporučuji pročíst tuto diskuzi. Je tu mnoho rad,které by Vám mohli částečně pomoci překonat první období.
Jinak nevěšte hlavu,život nekončí. Jen je nutné psychic. nepodlehnout a brát "pempíka" jak mi mu zde říkáme jako součást života.

Dobrý den Davide,
děkuji za odpověď.Vzorek už mi brali teď potřetí na nějaký speciální rozbor kde byse mělo potvrdit zde jde o pemphigus. Jsem už z toho docela zoufalá bolí mi i ta obyčejná voda. Od pátku jsem měla i teploty a na pohotovosti mi řekli,že je to angína. Antibiotika jsem zatím nezačala brát, protože si myslím že je to od té pusy. Je alespoň nějaká šance na zlepšení, když ne už na uzdravení? Pokud se diagnoza potvrdí mám strach z léčby.

Dobrý den Mirko,
mám zkušenosti pouze s lékaři z ostravska, ale snad někdo jiný z diskutujících bude znát specialistu z vašeho kraje. Teď je trend zřizovat specializovaná pracoviště na jednom místě a většinou ve velkých nemocnicích.
Vím jaké to je nemoci jíst. Bolí vše co sním, snad kromě čisté vody. Předpokládám, že vám nenasadí žádné léky, dokud nebudou mít jistotu, že je to pemphigus. Vzali vám vzorek sliznice z úst? Od května je to dlouhá doba.
Jinak mi pomáhal corsodyl na kloktání a výplach úst.
Přeju vám ať se to rychle zlepší.
David