spinalni svalova atrofie

Pani Zuzano,mame dvouleteho chlapce Toníka který ma SMA.Rok je v nemocnici v ostravě a i když tam ma perfektní peči,tak ten náš a myslím si že i ten jeho život stojí za pendrek.Těžko se o tom píše,lepší by bylo osobní setkání. 737656979

Máme syna, který má SMA II.typu. Zatím je na tom dost dobře, leze po čtyřech, sám sedí, bez problémů se nají. Hraje si na zemi. Myslím, že ne každý případ musí končit špatně. My se synem všude jezdíme, bereme ho na výlety, všude, kde se dá jen trochu dostat. V lednu mu bylo 5 let, váží skoro 25 kilo, ale bereme ho všude, buď na kočárku nebo manžel ho nosí v náručí. Chodí do běžné školky, má mnoho kamarádů. Jezdí na dětské elektrické čtyřkolce. Chceme aby poznal všechno co ostatní děti jeho věku, to však nejde úplně splnit. V poslední době furt jen sháním peníze na léky AMONNAPS. Ale jde to, musíte věřit, že všechno dobře skončí, hlavně ať si děti užijí co nejvíce mohou. Ráda se spojím s někým, kdo má podobný problém. karlavaculikova"seznam.cz

dobrý večer paní reportérko, posílala jsme Vám meil anevím zda vám došel .Pořád se mi vrací zpět.
Mohla by jste mě kontaktovat?

nashledanou Jana 604 450 272

Vážení, jmenuji se Zuzana Merunková, jsem redaktorka a ráda bych Vás touto cestou požádala o Vaše příběhy, o zkušennosti a případné rady. Připravuji pro časopis Instinkt článek o spinální svalové atrofii, protože si myslím, že lidé o této závažné nemoci mnoho neví a domnívám se, že je to chyba. Pokud právě Vy chcete také přispět k tomu, aby se lidé dozvěděli oč jde, pak mi prosím napište na email Zuzana Merunova"centrum.cz /samozřejmě můžete zůstat v anonymitě!/ Předem všem děkuji

SPĚCHÁ!!!

Spinální atrofie je považována za velmi vážnou nemoc spíše s negativní prognozou a velmi náročnou a nákladnou "léčbou" (jako Karolínka Horská z Valtic = asi 60 tisíc/měs. za léky!!). EXISTUJE však levnější a efektivnější řešení, využijete-li nabídku Boží lékárny = přírody. Řešení jsou minimálně 3. Napište mi e-mail, odkud jste a něco o svém případu. Poradím. (UcednikJezise"seznam.cz)

Vážení, jmenuji se Zuzana a ráda bych Vás touto cestou požádala o Vaše příběhy, o zkušennosti a případné rady. Chystám se psát článek o spinální svalové atrofii, protože si myslím, že lidé o této závažné nemoci mnoho neví a domnívám se, že je to chyba. Pokud právě Vy chcete také přispět k tomu, aby se lidé dozvěděli oč jde, pak mi prosím napište na email Zuzana Merunova"centrum.cz /samozřejmě můžete zůstat v anonymitě!/ Předem všem děkuji

SPĚCHÁ

Dobrý den Káťo, omlouvám se, ale hledám kamarádku Katku, která má nemocnou holčičku Kačenku a byla s ní v nemocnici v Brně. Pokud jsi to Ty, napiš prosím na mail:irena.kucharova"seznam cz.

Dobrý den Mirko mohu se zeptat odkud vaše kamarádka je a jakým lékem pan doktor léčí malou?děkuji Káťa

Dobrý den Mirko mohu se zeptat odkud vaše kamarádka je a jakým lékem pan doktor léčí malou?děkuji Káťa

na svalovou atrofii je dobré vařit Lnici květel

Moje kamarádka má dceru se spinální atrofii.Jezdí do Brna k doktoru,který je specialista na svalové atrofie a dystrofie.Kontakt je mudr. Petr Vondráček,fakul.nem.Brno,klinika detské neurologie,ambulance pro nervosvalové onemocnění.tel.532234934

O setkání rodin s SMA prozatím projevilo zájem asi 7 lidičků- ať už rodičů nebo dospělých pacientů s SMA. Prosím kontaktujte mne, pokud budete mít zájem přijet, pravděpodobně by se tato akce konala některý zářijový víkend ve Smečně, ale musíme se ještě domluvit jak na ubytování, tak na programu. Kromě navázání kontaktů s ostatními rodinami by součástí akce měla být přednáška odborníka na SMA popř. nějaké zasvěcené povídání o sociálněprávních problémech, v současné době např. téma příspěvku na sociální služby.
Mgr.Jana Zajícová, tel. 728473347

Ahoj... U naší 19 měs. dcery byla diagnostikována SMA II... od února bere valproát, zlepšila se a opět leze tak cca5 - 10 m, chodíme na angličtinu, zpíváme a je to naše sluníčko, které nás všechny nabíjí.... těšíme se na letní sraz... Helena Kočová

Nevíte prosím jak to vypadá s tim letním srazem

Dystrofia sa vyskytuje u oboch pohlaví, iba najťažšou formou trpia chlapci - tzv. Duchennova dystrofia. Dystrofií je ve?a druhov, príčinou býva chýbanie enzýmu dystrofín a doslovný preklad dystrofie je porucha vo výžive, v tomto prípade svalu, je geneticky podmienená. Atrofia je úbytok svalu z rôznych príčin. U nás máme stránku www.omdvsr.sk, ale viem že aj v Česku funguje takáto organizácia, pretože vo?akedy sme boli jedno združenie. Držím Vám palce, ak chcete, môžte sa mi ozvať na adresu: 359"centrum.sk

Paní Zajícová jak budu mýt čas ihned Vám pošlu moje ICQ číslo.S pozdravem Gryčová

Dobrý den Všem
Snažím se ulehčit práci hledání jedna druhé a informací ohledně SMA,maminky,které mají zájem o pomoc tak se ozvěte na m:grycmichal"seznam.cz

Ten blog je pěkný, ale je mi z toho smutno. Když si představím, co tu holčičku mé známé v budoucnosti čeká.
Je jí 5 let a zatím chodí sama.

Dystrofie je nemoc svalstva, které se mění na tuk. Je postiženo jak hladké, tak příčně pruhované svalstvo. To, že se tato nemoc týká jen chlapců, platí, myslím, jen pro Duchennovu dystrofii. Spinální atrofie je nemoc předních rohů míšních, jejichž buňky odumírají a kvůli tomu se zhoršuje ovladatelnost svalů a ty atrofují - chátrají, tenčí se, mizí. Postiženo je ale jen vůlí ovladatelné kosterní svalstvo. Výsledek obou nemocí je týž - hadrová panenka, která má potíže s dýcháním, dystrofici i se srdcem. http://spinalka.blog.cz - tady najdete i další odkazy

Dobrý den Elo
Asi to není tak jak říkají lékaři,že to mají jen kluci,protože já jsem se v sobotu seznámila s paní ,která má holčičku s dystrofií.Ale rači se přeptejte protože se doopravdy stává,že si to lidi spletou s atrofií oni ty názvy si sou dost podobný.