Cystická fibróza plic

U nas taky začína byt inhalace boj.Když byla miminko tak u toho spala.Ale ted už to začína odtahovat,vzteka se,řve.Musíme před ni dělat opičky aby koukala.No někdy si připadame jak blazni.

Jdu opět uklidit ja teda nevím kde ten bordel bereme.Už mě to teda nebaví.Jenom peru,meju nadobí,luxuju.....stale dokola.

Kamčo taky nas upozornovali na to, že dřív byla umrtnost v nižším věku a ted je to lepší.Ale taky nas upozornili na to , že se třeba její stav muže z minuty na minutu změnit......Uplně vím jak bylo tvym rodičum a to měli ještě horší podmínky.

Zase je venku hnusně to je na depresivní naladu jak dělany.Zítra jdu konečně ke kadeřnici tak si udělam radost.asi hodim nějakej sestřih.
Zatím ahojky

Ahoj holky.

Zuzko-já u toho inhalování vlastně spala..ležela a dýchala v tý bedně...To jen když jsem byla hodně malá..Taky se pamatuju,že jsem měla inhalovacího medvídka,jednou dýchal on a jednou já...Chce to jen najít tu správnou fintu.

Katko-neblázni..Z minuty na minutu...docela přeháněli.Nechápu,že v tom Motole každýho takhle vyšokujou.Na co?Pak už jen sedět a čekat kdy ta minuta přijde.HNUS!To je přece nesmysl.

Venku je šíleně,už aby bylo jaro,mějte se krásně

Zdravím všechny, kterých se dotýká společný problém a to CF. Jsem mamimka 16 měsíčního chlapečka s CF. Ráda bych si s někým dopisovala. Našla spřízněnou duši, se kterou bych se mohla poradit nebo jen vyměnit pár nápadů, zkušeností jak čelit našemu společnému osudu. Pokud by někdo z vás chtěl ozvěte se mi prosím na adresu jetmaraci"seznam.cz. Držím všem pěsti a přeji jen a jen to dobré.

Ahoj Helen,

jen pojd mezi nas.Sice není CF skvěla věc ,ale tady si poplačeme na ramínko,zanadávame.....Kamča to je naše radkyně!
Napiš nam jak na to přišli a jak je na tom tvoje dítko.Občas tady zlobí tento servr.Jinak taky je tema CF na www.emimino.cz
,ale tady je víc holek.

Tak se držte ja se pravě vratila od kadeřnice s novou hlavou a mam o něco lepší naladu v tady tom počasí.

zatím pa Katka

Ahoj holky,

Katko-novou hlavu ti závidim,taky bych potřebovala,ale nějak nemám čas..Ofinu jsem si onehdá ostříhala nůžkama na nehty,myslim,že až to uvidí kadeřnice,počůrá se smíchy..

Heleno-pročti si naše příspěvky a pojď mezi nás.Uvidíš,že ti bude líp,když své starosti sdělíš s někým kdo ví o co jde...

Mějte se moc moc hezky ahoj Kamča

Ahoj všichni, tak se tedy zapojuji do vaší debaty. Jak jsem se již zmínila mám 16 měsíčního chlapečka Petříka s CF. Zjistili nám to novorozeneckým screeningem. Dozvěděli jsme se to, když bylo Petříkovi 6 týdnů. Od narození měl problémy - nejedl, nepřibýval, měl velmi časté stolice. Hned jsme nastoupili do Motola. Nejhorších 9dnů mého života. Celý týden jsem spala na křesle u postýlky. Nedokázala jsem jít na pokoj pro maminky. V Motole mě tak vyděsili, že jsem se bála nechat nahlédnout lidi do kočárku, protože mi připadalo nebezpečné naprosto všechno. Jak šel čas naučili jsme se s CF žít. Ale nikdy se s tí nevyrovnám. Jak mnozí z vás píší ten strach z toho co našeho chlapečka čeká je hrozný. Máme ještě dvě starší dcery. Michalku 11 a Moničku 9. To byla další obava zda se neprokáže CF i u nich. Asi bych se sesypala úplně. Děkuji přírodě, bohu nevím komu - holky nejsou ani nosiči genu CF. Po první kontrole v Motole jsem se rozhodla, že přestoupíme do Hradce Králové. Nic proti lékařům v Motole, ale máme to do HK mnohem blíž. Mudr.Vaníček je podle mne velmi vynikající nejen lékař, ale hlavně člověk. Pomohl mi srovnat si to v hlavě jinak než na začátku a začali jsme normálně žít. Je pravda, že názor na CF se v Motole a HK v některých věcech liší. Jsem ráda, že jsem poznala oba názory a můžu si zvolit zdraví kompromis.
Jak se léčíme - inhalace 2 x denně, cvičení, kreon, ventolin + budiar a spousta dalších léků. Asi nemá cenu vypisovat vše. Petřík je divoch. Daří se mu dobře. Máme sem tam virozu, hlavně rýmu, ale dá se to zatím vše zvládat doma. Pro dnešek jsem napsala až moc. Mějte se a pište. Je fajn se z toho touto cestou vypovídat a vědět, že na druhé straně jsou lidé, kteří vědí očem píšu. Hela

Helo- taky jsem si v Motole prožila co ty.Jen nam převezli 4den po porodu malou do Motola a v pondělí jsme za ní jeli.Šok z prostředí,Jipky,pokoj pro matky no děsny....Mala byla na přístrojích a každy den jsme dojižděli za ní.Spali jsme u sestry.Já tam nedokazala spat.Ještě že tam byl se mnou přítel, jinak bych asi skončila na praškách.A to si myslím, že jsem silna osobnost.Po 4dnech nas pustili domu,čekali jsme na vysledky genetiky...ale to už nam bylo jasny, že to potvrdej.A pak jsem tam sama s malou nastoupila na zacvičení.od pondělí do patku, byl to ten nejdelší tyden v mem životě.Ale kecali jsme se ženskyma na chodbě a na pokoji.Byla tam taky mamina s CF holčičkou a doted si píšeme.Ji moooooooc obdivuji nema to moc lehke.

Taky jezdíme k Vaníčkovi ted tam jedeme 31.1 tak jsem zvědava co bude.Nejhorší je odběr krve to ji berou z hlavičky to zase bude řevu.Roušku na puse nechce taha si ji dolů,natahuje gumičky a muchla ji.A to je to tam narvany dětma a lidma.Vozím sebou babičku nebo přítele.V letě to šlo to si člověk sedne ven ,ale co ted v zimě.Taham jidlo,mlíko,čaj jsem jak stěhovak.

Holky ja tady zase mam tolik prace a nevím co uvařit k obědu mladymu.Nechodí do školní jidelny pacholek jeden.Tak ja teda jdu něco dělat.Udělam Roze nějakou baštu.

KAmčo už jsem to fakt potřebovala.Ještě par kilíček dolů a budu to fajn.A oni ne a ne jit dolů.

Mějte se krasně a zdravě Katka

A ještě jsem se chtěla zeptat ,poradit.Chci koupit jidelní židličku a nějak nevím jakou.Docela se mě líbí od Patronu je to česky vyrobek stoji kolem 2400kč(to jsou ceny) a pak je něco podobnyho od baby pontu nebo tak nějak.
Jaky mate židličky.Mame jidlo všude a už moc nechce sedět něco zahlídne a už se sape a leze.Takže naš gauč to je katastrofa.

Jedeme taky 31.1.na kontrolu do HK. Asi se nepotkáme, protože máme přijet déle právě proto, že mají pozvaných pacientů s CF více. No,ale kdyby jo poznávací znamení karafiát ve klopě by nebyl to pravé a co takhle nafukovací balonek na kočárku? Držím palečky ahoj Hela

Ještě dodatek. Když byl Petří malý čekali jsme v místnosti pro kojící matky. Nyní čekáme venku a pokud ja velká zima blbneme v autě. Vždy se zeptám sestry v kolik hodin asi tak příjdeme na řadu. Funguje to docela dobře. Roušku by Petřík taky nechtěl. Když přecházíme dáváme mu před pusu plínu. To čekání je tam dlouhé jsem z toho někdy nervozní, ale musíme se s tím poprat. Odběry nejsou příjemné, ale ti naši drobečkové jsou ohromě stateční. Mnohdy víc než my.

Helen jsme tam vždy půl dne to je očistec.Přijíždíme tak po 9h a odjíždíme kolem 2h.Ted jdeme v 1Oh na rehabilitaci pokud nezavolaj, že je nemocnost.Tak jo budu koukat po balonku na kočárku.My máme sportak cely červeny Peg Perego.Budeme na sebe hulakat z dálky!!!!Né ja tam budu mít babičku tak ji pohlída.

To jsi mě nepotěšila , že CF tam bude hodně už nervním a budu přemyšlet jak to udělame.

pa

A ještě dotaz ty vjíždíš autem přímo ke klinice? Platí se něco za vjezd atd.Ja parkuju vždy u řeky tam většinou chytnu místo.

Nervní nebud, protože pokud děti nejsou u sebe v přímém kontaktu nic jim nehrozí. MUdr. Vaníček mě ubezpečoval, že ví koho si ten den zve a nedopustil by, aby zvýšil riziko nákazy. A já mu věřím. Jinak jezdíme autem až před oddělení. Platíme za celé to dopoledne asi 20 - 30Kč. Což není tak strašné v Motole to bylo asi 120Kč. Je to mnohem pohodlnější. Někdy je tam plno, ale když to objedete kolem rehabilitace tak se tam vždy místečko najde. My máme modrobéžový kočárek. Na rehabilitaci jdeme až ve 12.30. Měj se Hela

Ahoj holky,

tak koukám,že jste se daly pěkně dohromady.Nebojte,s dětma můžete klidně kočárkovat,za bezpečné se pokládá kontakt na délku paže.Samozřejmě venku..Žádné výtahy nebo nevětrané malé místnosti.Pokud budete dodržovat základní hygienický věci (vůbec o vás nepochybuju),tak nebuďte nervní.

Helo-moje starší sestra taky není ani nosič...někdy to ta příroda prostě posere... (pardon) Jinak já jsem taky spíš za HK,než za Motol.Na dr.Vaníčka bych pěla jen chvalozpěvy.Je to špičkový odborník a vynikající člověk.Letos mě bohužel musel už převelet na dospělé plicní,už jsem na dětském přesluhovala skoro 10 let..Docela těžce to nesu,je to kvůli mrzácký pojišťovně,s tim nic nenadělám.Kdybys něco chtěla vědět,klidně se ptej..nechci machrovat,ale vim toho dost...S CF už žiju téměř 28 let.

Katko-jí bych zas potřebovala pár kilčo nahoru,každej má něco :-)).

Jo a nevim,jestli v tý FN nezdražili to parkování,tuhle jsem se tam jen otočila a stálo to 20 kč...Jinak taky parkuju u vody.

Mějte se fajn

Ahoj Kamčo, teprve ted jsem pochopila, že máš CF. Jsem moc ráda, že mám tu možnost být s tebou v kontaktu. Promin mi tuhle otázku, ale jak jsi přijala skutečnost se vším všudy, že máš CF? Víš mám strach z toho jak to jednou Petříkovi vysvětlím. Doufám, že ti tato otázka nevadí. Na tomto psaní mi vadí, že je to neosobní. Je těžké sem psát bližší věci. Ještě dotaz k CF. Když jsem nastoupila do Motola dostali jsme domů odsávačku. Vím, že v HK to nedávají. Měla jsi jí někdy?
Také by mě zajímalo odkud jste. My bydlíme ve Vysokém Mýtě. Třeba by bylo možné se někdy sejít a probrat to u kafe.

Dnes jen rychle za chvili odchazim do skolky a jedeme tancovat.Mala uz dvakrat nebyla a hrozne se tesi.Katy mala ma krmici zidlicku PRIMA PAPPA nevim vic jen vim ze uz ji mel braska a zatim je porad jak nova.Ma polohovaci zada a oddelavaci stolecek.Mala uz ho ma oddelany a jen ji prisunuju k normalnimu stolu.Neprevraci se je cela umyvatelna a zda se mi pevna.Kdybych mela jeste nekdy dalsi mimi tak bych mozna i tuhle chtela.Bohuzel nevim kde ji koupili ani kolik stala.Ale treba ta znacka je v obchodech běžná.tak zatim ahojky a ja bezim.

teto díky koukala jsem na ně na netu a cena docela jde.

Ahoj holky,

Helo-nejsem si jistá,jestli jsem schopná odpovědět na tvojí otázku písemně..Je to dost těžký,jako dítě jsem si vůbec neuvědomovala,že jsem nemocná.Nepamatuju se,že by mi bylo divné,že musím inhalovat,cvičit atd....I přesto,že moje sestra byla zdravá,nikdy jsem to neřešila.Krize přišla až tak kolem 14 let,ale to prochází krizí identity i zdraví lidé (puberta).
Moji rodiče přede mnou nikdy nic netajili a s ohledem k věku vysvětlovali..Máš nemocné bříško,proto musíš brát léky..atd..Měli jsme trochu výhodu,protože jsem v létě i v zimě jezdili s CF dětmi na tábory.V té době se nevědělo o riziku přenosu bakterií.O to budou vaše děti ochuzený,myslim,že je to škoda,člověku se žije o dost líp,když ví že není jedinej na světě..My tam všichni inhalovali,hromadně cvičili,připomínali si kreony...Já jezdila na tábory od 5-14 let.Bylo to prima.
Zase v dnešní době je internet,tak si zas můžou chatovat nebo tak...Taky jsou ty dnešní děti jiný než jsme byli my,mají přístup ke spoustě informací,novým lékům,metodám..A my jsem neznali nikoho staršího než 18 let...To bylo dost frustrující.
Musím říct,že jsem se s tím vyrovnala úplně asi až kolem 20 roku,ale nemůžu tvrdit,že bych do té doby nějak trpěla tím,že mám CF..Je to se tak blbě vysvětluje,když to člověk musí psát...Jestli bys měla zájem,mohly bychom se sejít,já bydlím kousek od Městce Králové,ale není problém dojet do Hradce a dát si spicha tam,to bysme měly tak stejně daleko.Třeba by ti to pomohlo,nebyla bys první mamča,se kterou jsem mluvila :-)).Umim prý nabýt energií.Jestli máš hlídání,tak není problém,dát si "rande".
Přečti si moje příspěvky v diskuzi,tam jsem toho o sobě napsala dost,ale myslím,že oosobní kontakt je osobní kontakt...no jak budeš chtít..
K té odsávačce,já jsem jí jako dítě měla,ale musela jsem kvůli tomu volat mamce,vůbec jsem si to nepamatovala.Mamka mě odsávala,když jsem ještě neuměla smrkat a odkašlávat...A ne každý den,ale jen když bylo potřeba.

Ta možnost setkání samozřejmě platí pro vás všechny,ale myslím,že už jsem vám to už nabízela.

Už budu končit,aby to nebylo přes celou stránku,mějte se Kamča

Ahojky holky,

jsme už vzhuru od 6h!

Kamčo jak to například brali ve škole učitele,děti? Pomahali ti nebo jsi bojovala.Taky už jsem přemyšlela co bude.V nemocnici nas tež upozornili na to , že kolem puberty to je síla.A když vidím mladyho jak to s ním mlatí no tak si to zopakuju za par let.

Kamčo taky jsem přemyšlela jak bude jednou randit.Ty maš manžela jak to přijal, že jsi takto nemocná a co jeho rodiče? Je to dost osobní tak nemusíš odpovídat.To mam myšlenky takle dopředu co.Taky je to teda, že tva sestra je zdrava a tys to chytla.Muselo to byt fakt hrozny pro rodiče a ještě za takovych podmínek co měli.Asi se to neda srovnat.A hlavně jak jsi psala, že tatka vyrobil to na to inhalování.
Taky odsávam ,když je třeba.Nedělam to každy den.Z Motole jsme museli dělat vše 3x za den inhalace a odsátí.Ale nic jsem neodsala.Jen když slyším, že ma rymu nebo chrčí...tak pak odsávame.
Mě se tak nechce nic dělat a hlavně zase něco vymyslet k obědu.Musím taky k doktorce pro cestak je tady od 10h tak dneska vyrazíme brzo na nakup.
Mějte se jdeme inhalovat.
Katka

Ahojky holky,všechny vás opět zdravím.Tak se zase ochladilo a já doufám že to zvládáte ve zdraví.Malá stále ještě kašle i když už líp sirup teda zabral.Do školky ale chodí protože jinak se cítí dobře.Včera byla v tanečním kroužku po 4 týdnech a moc si ho užila.Zato já jsem nějak neodhadla tu zimu a ted si tady prskám na monitor.Ale pohoda,přidám do čaje med. Teda Katy to je malá šikulka že tě budí už v 6 hodin.Já teda chodím hlídat taky na šestou ale děti budím až před sedmou a to ještě asi kdyby jsme nemusely cvičit tak si chrupkají do poledne))))My odsáváme po každým cvičení,myslela jsem že se to musí.Teda mám to tak nakázáno tak odsáváme.Ale snad nebude dlouho trvat a malá se naučí to co vykašle sama vyplivnout.Už se to učí téměř rok ale ono to přijde.Tak se zatím zase mějte moc hezky a ahojky.

Ahoj holky,
děkuji Kamčo za odpavěd. Určitě bych měla zájem se s tebou sejít. Musíme to nějak domluvit. Otázek bych měla nekonečno. Dnes jsem celá uřícená hnala na sociálku s vlplněnýma formulářema a když jsem byla na řadě omluvili se, že mi dali špatné tiskopisy. Tak jsem zase doma a vlplnuji znovu a ve 12 zase na sociálku. Opravdu oddychovka. Možná zhubnu.
s tím odsáváním. Nejdříve jsme taky odsávali 3xza den, ale ted už podle potřeby. Je pravda, že pokud máme virozu nebo rymu odsáváme i 8x. Když je toho Petřík plný tak se ani nebrání. Zatím ahoj

Ahoj holky,

Katko- o škole už jsem jednou psala..ale klidně to napíšu znova.Já byla úplně stejná jako všichni ostatní děti,měla jsem skvělou učitelku na prvním stupni,ta mě brala i do školy v přírodě.Neměla jsem žádné úlevy,ani z tělocviku,jen všichni věděli,že když řeknu,že už nemůžu tak nemůžu.Děti ve škole mě nebrali jako nemocnou,to že jsem brala léky před jídlem jim nepřipadalo divné.Spíš mě obdivovali,že tak velký prášek spolknu bez zapití. :-)

Co se týká mého manžela,na toho jsem to vybalila,ještě než jsme spolu začali chodit.Poznali jsme se na dovolené,divil se,proč beru léky...No byl z toho překvapenej,ale neodradilo ho to.Je o deset let starší něž já,tak se s rodiči neradil..Jeho rodiče vědí,že jsem nějak nemocná,ale neví přesně co mě je...Oni jsou takoví zvláštní,nikdy po tom nepátrali.Manžel jim už od začátku řekl,že to není jejich věc,tak to akceptovali a neřeší to.

Jinak jsem randila naprosto normálně,nikdy jsem neměla problémy.Víš,já to nikdy neřešila,brala jsem CF jako normální věc,a když to tak bereš,bere to potom tak i to okolí...

Myslím,že myslíš moc dopředu,podle mě až bude Róza velká na randění,nebude CF žádnej problém.Uvidíš,jak si na mě vzpomeneš. :-))

Ještě k těm našim..vůbec si nedokážu představit,co museli prožívat.Kvůli mě oba vstoupili do strany,protože socialistické zdravotnictví nemělo léky pro nestraníky..nebylo nic..a díky tomu že byli ve straně se dalo sehnat spousta věcí (antibiotika apod).Myslim,že to muselo bejt peklo.Ale nesložili se z toho a ze mě vyrostla normální ženská.A bylo to děsný,než mě diagnostikovali ve 3 měsíci,zhubla jsem pod porodní váhu,byla v inkubátoru,na kyslíku,fialová...Moje teta byla zdravotní sestra,když mě viděla v inkubátoru,tak utekla a plakala,že umřu..Pak ještě víc plakala na mý svatbě,když na to vzpomínala...

No jdu si ještě zainhalovat,dneska jsem nějak nestíhala.Tak zatim ahoj

Ahoj holky,tak jsem po dlouhý době zase zpátky- můj PC opět selhal a doufám, že naposled! Kamčo, když si čtu tvoje příspěvky, vždycky mě to povzbudí :-) Ani nevíte, jak ráda zase píšu, je skvělí vědět, že nejste sami!!! Mám šílený depky, Kubíček se nám začíná dusit hlenama a to i když není zahleněnej! Není to tak často, ale vystraší to. Ted dostal rýmu, tak odsáváme, dáváme kapičky, častěji cvičíme...vždyt to znáte. A co ty Katko, Rozárka už musí být velká. Toho 31.1. sme měly být taky u Dr. Vaníčka, ale přeobjednaly nás na 6.2. Budeme tak čekat 2 hoiny na výsledky, to bude hrůza :-( víš, Kamčo, nechci se tě nějak dotknout, ale ty takhle pozitivně mluvíš o CF, protože jí máš ty, protože seš v pořádku ale takových lidí je bohužel málo. Chci Ti tím říct, že kdybys byla zdravá a měla dítě s CF, určitě by to bylo jiný, i kdyby tvoje dítě bylo zatím bez problémů. Doufám, že mě chápeš a promin, asi to zní pesimisticky. Kubíček nepřibývá na váze (je mu 18.měsíců a váží 10,6kg) Zas je dobrý, že na to, kolik toho naběhá nezhubnul. Ach jo holky, to počasí mě fakt sere, vlastně mě všechno sere!!! (prominte). Tak pa




At máte lepší náladu než já

Ahoj holky,

Ivet-já mluvim o CF "pozitivně" protože nechci aby ovládla můj život.Měla jsem období kdy jsem se chtěla radši zabít,než žít s CF.Měla jsem těžký deprese,nemohla spát,jenže jak se říká,jaký si to uděláš takový to máš.Nechci se tě nějak dotknout,ale co bys dělala,kdybys měla třeba mentálně postižený dítě,nebo hodně tělěsně....bez jakýkoli sebemenší naděje na normální život,kdybys věděla,že se o něj budeš muset vždycky starat..celej svůj život...
Je mi jasný,že jako matka tim neuvěřitelně trpíš.Trápíš se a máš strach,ale tim nikomu ani sobě nepomůžeš!Nic na týhle věci nezměníš,nikdy a čím dřív se s tím vyrovnáš,tím líp.
Možná to píšu moc tvrdě,ale taková je realita,tvrdá a drsná..Myslíš,že já nemslim, na to,že už mi je hodně let?Že se může něco zvrtnout a .....Jenže já ty myšlenky v sobě neživim,žiju tím konkrétním dnem co je a co bude to bude,s tim nic neudělám.Raduju se z každýho dne,protože jinak se žít nedá.Dnes je dobře a zejtra se uvidí...ale sedět a v hrůze si malovat co bude,to se můžu jít rovnou oběsit.

Ahoj Kamčo, já vím, že jsou na tom děti o mnohem hůř, než je CF. Já před nima smekám! Mám mentálně postiženého bratra, s kterým žijeme, takže vím, o čem mluvim. Samozřejmě jsem ráda, že má Kuba "jen" CF. Možná mám tyhle depky proto, že nechodím ven(nemůžu, Kuba je na mě dost fixovanej). Nemůžu jít ani s ním, to by bylo v tomhle počasí o nemoc. Nemůžu se dočkat, až bude aspon jaro!Rozhodně jsem připravená na to, že cokoliv o CF nám přijde do cesty,tak se s tím poperem! Myslím si, že těmito stavy si projde asi každý. Tak pa

Ahoj Ivet,to je velká škoda,že nechodíš ven,měla bys.Přijít na jiné myšlenky,zajít s holkama na kávu.Vím,že se děti rádi fixujou,ale jednou přece budeš muset jít někam bez něj....
Taky se těšim na jaro,všechno se bude jevit líp,tyhle plískanice jsou depresivní i pro lidi co nemají problém.Snaž se vyskočit z tohohle zoufalství i za cenu toho,že bude Kubík párkrát plakat,když budeš odcházet.Uvidíš,že se to srovná..Držím ti palce a nezlob se,jestli jsem byla předtím moc tvrdá..já jsem zvyklá řikat co si myslím,i když je to někdy dost drsný.

Jestli máš opravdu depky a stavy,kdy pláčeš bez zjevného důvodu a máš problémy se spaním,být na tvém místě,zajdu k psychiatrovi.Není to žádná ostuda.Já k němu taky chodila a dost mi to pomohlo,brala jsem asi rok léky.Víš,člověk,když prožije nebo prožívá velký stres (čímž nepochybně zjištění CF u Kuby je),úplně mu to rozhodí chemické pochody v těle a mozku,z toho pak pramení deprese,pocity zoufalství a beznaděje.Na to jsou právě ty léky,které to celkem rychle upraví.Rozhodně to není žádná ostuda,lidi se toho bojí někam si zajít,já se taky bála,ale pak se mi tak hrozně ulevilo,že jsem si říkala,proč jsem nešla dřív.

Zatím ahoj

Ahoj Kamčo, vůbec se na tebe nezlobím, vždyt máš pravdu. Ted Kuba usnul, tak se půjdu projít- už se moc těším! Co se týče psichiatra- víš hodně mi pomáhá, když se vypovídám manželovi nebo sestře. Jsou to takový vrby.Vždycky, když mě to chytne, pobrečím si u nich, vykecám se a je mi hned líp.Možná to tak vypadá, ale Kuby se ty moje stavy ani trochu netýkaj.Spíš naopak- je už velkej, takže s ním dost blbnu a pořád si sním hraju. Je to super vidět, jak všemu rozumí, jak je vynalézavej. O tom to je- jsem ráda, že je takovej, jakej je. Tak pa

Ahojda holky,

no co to tady čtu!!!!!!!!!!!!!!!!

Ivet- jo jo taky mam depky,je to i tím počasím.Už je to dlouhy.Kamarádka z Motole tak ta ma leky tišící.Myslím, že se nemusíš stydět zajit k DR.A kdyby jsi to řekla Vaníčkovi tak ti určitě poradí ke komu zajit.V Motole nas navštěvovala psychiatrrička a bylo to fajn.Ja ji to teda probulela,ale od toho jsou.
Máš na vesnici nějakou kamošku s kerou bys mohla vyrazit třeba večer na kafe ,až mladej usne?A nebo přijed za mnou!!
Včera jsme byli slavit narozky i s Rozou,pak jsem ji šla uložit hlídal bratr a dneska jsem mrtvá.Dala jsem si nějakyho panaka.Taky vyražíme na ples a už se těším.Hlídat bude babička a mladej.Maš tam někde po ruce babičku ,aby jste mohli s manžou si jit na večeři.....Hele fakt to pomuže.Pročistí to vztah,budeš mezi lidma....
Holky šla bych spat, ale musíme poklidit po těch narozkach v hospodě.A ještě dneska to odporny počasí.
Jo a moje dieta je v čudu včera jsem se s odpuštěním nažrala jak to čuně!!!!!!!!!!!!!A dneska si to vyčítam,ale co.

Tak babizny papapapa a zase nakouknu
Ivet přijed na kafe

Katka

Ahoj holky
Katko, nezlob se, ale nepřijedu.(Nechtěla jsem to sem psát),umřel mi strejda.Dlouho sme se neviděly a o to je to horší.Bylo mu teprve 48 let, měl rakovinu jater. Co k tomu dodat...

Ivet to na naladě nepřidá.Tak se drž strašně moc.

Ahoj holky
Našla jsem dnes vaši diskusi tady úplně náhodně, když jsem odpovídala na dotaz Lenky v sekci Fibroza plic a narazila na KAKULIN odkaz sem. Já mám také Cystickou fibrozu, kterou mi diagnostikovali ve 3 tetech. Letos v dubnu mi bude 36 let!! Holky vím, že je to těžké když se jedná o mateřské city, ale pokuď vám můžu poradit tak nedrezůrujte vaše děti a havně nepodléhejte smutku a žalu!! Vím to z vlastní zkušenosti! moje rodiče celý můj život dělali jako by nic, sice jsem musela cvičit a inhalovat, ale tak nějak jsme to brali prostě jako součást běžného života jako nic neobvyklého.... Chodila jsem mezi "normální" děti, do klasické školy, jezdila na lyžařské výcviky dokonce jsem byla i 2x na tenkrát pionýrském táboře. Měla jsem to o něco složitější než ostatní děti, ale šlo to a tím, že jsem byla od malička vedená jako že vše je naprosto normální brala jsem to tak automaticky a i děti kolem mne. Nikdy jsem neměla problémy s ostatními dětmi nebo kamarády! Hodně opravdu hodně záleží na psychice. Nikdy jsem neviděla mojí maminku jak nade mnou brečí nebo se trápí (až dnes v dospělosti si uvědomuji jak moc to pro ni bylo těžké nic přede mnou nedat znát) dnes už to na ni poznám, ale vše je úplně jiné když jsem byla dítě a když jsem dospělá. Nyní jsem již 9,5 let po transplantaci plic, jsem podruhé vdaná a žiji plnohodnotný život...... to by mne za dob "Husákových dětí" ke kterým patřím nikdy nenapadlo, že se toho dožiji. Doba a věda jde do předu obrovským tempem, tenkrát jsem byla první transplantovaná Cystickí fiboza a nyní je nás už několik. Máme tady v Čechách úžasný doktory a díky převratu i léky, které za mého dětství nebyli, proto věřím že bude ještě líp a budou další nové možnosti jak s touhle hnusnou nemocí žít spokojeně a co nejdélé!! pokud budete mít zájem můžete mrknout i na moje stránky:

www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz

Přeji Vám moc, moc síly a Vaši dětem hodně zdraví!! pa Mili

Ahojky Mili,

díky, že jsi napsala.Ja mam ještě male díte 8měsíců je Rozarce no vlastně už začneme 9měs.Neboj ja bulím do polštaře a když jsem sama.Myslím, že tvoje mamina si taky hodně poplakala a myslím, že ještě poplače a ty o tom pochoúitelně nevíš.Ja se k Rozce taky chovam jak k normalnímu dítěti jen jsem víc ve střehu.Kdo je nemocny......Choděj k nam děti jen se ptam mamin zda nejsou nemocní.A mam skvělé kamošky ,ktere už sami vědí co a jak.Nebojej se mě zeptat.A ja nic netajím.Vím, že to bude dobre pro malou,hned od narození všichni vědí co a jak.

Zkoušela jsem otevřít tvoje stranky,ale je tam jen tvoje foto(zřejmě) a nejdou otevřít odkazy.Třeba to nejde jen mě.

Ty brdo transplantace plic tak to asi bylo taky něco vid.Tak se drž a at je ti fajn.

Katka

Ahoj Káťo
To víš že moc dobře vím co se moje mamka natrápila a co se ještě natrápí, naštěstí má oporu v mé sestře, která je sice nosič CF (tak jako ty, nebo tvůj manžel)ale CF u ní nepropukla. Byli jsme hromadně na genetických testech i s manželama, kvůli budoucím dětem. Naštěstí máme obě chlapi v pořádku a ani jeden není nosič, doktor na genetice mi řekl, že vsadí 5 svých platů, že mé dítě pokuď nevyměním partnera nebude mít CF. Sestra také dopadla dobře. Navíc v dnešní době se dá CF poznat už na ultrazvuku do 3 měsíce - jenže bohužel musí se hledat. Pokuď se o nosičství CF v rodině neví (jako tomu bylo u obou mích rodičů) není důvod CF hleda. Já bydlím v Praze, mamka pochází z Prahy a taťka je z Děčína, ale jeho mamka (moje babička) je Řekyně a veškeré její příbuzenstvo pochází z Řecka - je to opravdu pech, že se sešli z takové dálky zrovna ty špatné geny!!
Já ale opravdu věřím na českou medicínu - už 2x mi zachránili život a opravdu když vidím co je teď možných léků, přístrojů, nových inhalátorů a pomůcek co za mého dětství nebyli věřím, že bude líp a že i na CF v budoucnu bude i něco jiného než transplantace plic. Když budeš něco potřebovat nebo se chtít na něco zeptat, nebo třeba i jen tak pokecat klidně mi napiš sem a nebo na mejla, jsem na netu každý den (milagros.ml"seznam.cz)
Pa Mili
http://www.lide.cz/milagros.ml

P.S.: je divné že se Ti stránky nezobrazují, zatím se zobrazili všem v pořádku - máš IE??

Ahoj holky, Mili, je fajn, že ses připojila do diskuze. a kdepak je Kamča? Kubík byl včera na preventivní prohlídce a na očkování. Brečel tolik, že ho Dr. nemohla ani změřit ani zvážit. I když brečel, křičel tam na pískacího pejska BAF BAF. To bylo něco :-) Jinak dostal na rýmu Pamycon. Jdu honem něco ukuchtit, než se vzbudí.

Mili, chtěla bych se tě zeptat. Slyšela jsem, že když někomu udělají transplantaci plic, nemusí se ty plíce ujmout.Je to pravda? Promin, že se tě na to takhle ptám. Pa Ivča

Ahoj Ivčo, bohužel to pravda je, ale není to jen u plic, ale u všech transplantovaných orgánů (ledviny,srdce atd.) říká se tomu rejekce. Prostě se někdy stane, že tělo ten transplantovaný orgán nepříjme, někdy to může být hned po transplantaci, někdy i několik let po transplantaci (jako třeba u mne) Naštěstí existuje mnoho léků jako např.kortikoidy a cyclosporin, který tomu dokážou zabránit i když ne uplně vždy.

tak mě napadlo viděli jste na Čt pořad DIAGNOZA CF?? tam je o CF a transplantaci hodně řečeno! Mluví tam Doc.Vávrová jako první specialistka na CF, Prof.Pafko specialista na transplantace. Mimo jiné tam teda učinkuje i moje maličkost :-D Pokud máte ICQ a dobrý update můžu Vám to poslat v avi formátu ;-) (přez mejla to nejde, soubor je příliš velký, ale přez ICQ je to už vyzkoušené)

Ahoj holky, všechny zdravím, ale budu mluvit k Ivetě. Nevím jak veliké problémy Kubík má, ale pokud ti přibývá aspon trochu tak se nic neděje. Znám paní co má holčičku s CF a ta vážila va dvou letech 10kg. Je krásná a nevypadá nemocně prostě je menší. Vždyt si vem, že i zdravé děti nerostou všechny rychle. Našemu Petříkovi je 16 měsíců a má 10,26 kg a já v tom nevidím problém. Chápu, že tě kašlaní Kubíka děsí mě to taky někdy docela rozhodí, ale říkám si, že se s tím musíme smířit. A zaplat panbůh za to, že není hůř. Naše děti kašlat budou asi pořád. A jak píše Kamča je potřeba se radovat z toho co máme ted a ne žít hrůzou z obav co bude. Pro mě je hrozně důležité, že mám manžela, který je mi velkou oporou a dvě holčičky, které mě taky umí potěšit a táhnou mě dál, protože i ony mě potřebují.. A také mi hrozně pomohlo, že na moji výzvu, kterou jsem napsla do prvního příspěvku do této diskuse se mi ozvala jedna paní, která má holčičku o něco starší než já Petříka. Píšu si sní na své adrese a je to bezva, protože si popovídáme ne jan o CF, ale i o běžném životě. Ačkoliv mám plno kamarádek tohle je něco úplně jiného. Moc mě psaní s ní posiluje a dodává mi sílu i odvahu jít dál, protože ačkoliv se vlastně neznáme spojuje nás stejný osud.. Psát sem je sice na jednu stranu fajn, ale já nedokážu tady napsat vše to co si píšeme více soukromě. Třeba by ti to taky pomohlo. Pokud chceš píšu znovu adresu - jetmaraci"seznam.cz - a ozvi se.
Ted pro vás holky co s CF žijete. Jsem hrozně ráda, že o vás vím. Je úžasné slyšet, že jsi Kamčo celkem "pořád" v pohodě a ty Milado, že na vzdory tomu čím vším jsi prošla dokážeš posílat energii nám všem. Musím se přiznat, že představa transplantace plic je pro mě děsivá. Ale jsem ráda, že vím, že i tato možnost s jak je u tebe vidět s velice dobrým pokračováním existuje.
Mějte se všichni moc hezky. Myslete jen na to dobré a vše půjde. Hela

Ahoj holky,
zas jsem se vrátila do pracovního procesu,už mě to doma nebavilo.

Vítám Mili,pamatuju si tě z Áčka i z Diagnozy,klobouk dolu,jak to všechno zvládáš.:-)Ať ti štěstí i nadále přeje!Jinak k těm tvým stránkám..na Mozille se mi to taky nechtělo zobrazit,ale ne Maxtonu v pohodě.

Ivet tak co?Už je líp?Znám to,když se to na člověka valí ze všech stran.Drž se!

Mějte se pěkně holky,já se jdu vykoupat a léhnout,dneska byl fakt dlouhej den,mooooc práce

tak pa

Ahoj holky,

Mili, přečetla jsem si tvoje stránky. Hodně mě to dojalo, hlavně jsi mi dodala hodně síly. Chci poděkovat Kamče, Kátě,Heleně, Mili, no prostě všem, který mě vždycky povzbudily a hodily do reálu, když jsem malovala čerta na zed. Strašně mi pomáhá každý váš názor, at byl pozitivní nebo ne. Takže díky. Víte, je to sice blbý, ale když strejda umřel, tak jsem si uvědomila, že tady opravdu maluju čerta na zed, že ze mě mluví jen strach z budoucnosti, až bude nějaký problém...Vždyt žádný velký problém být ani nemusí! Žijeme moc krátkou dobu na to, abych se nervovala a děsila, co bude.Jakoubek je úplně skvělej-dává mi svou energii, který má tolik :-) tak se mějte krásně a hlavně Zdravě pa



Káto, promin, že jsem tě tak odsekla s tvým pozváním k tobě. Když bude možnost, určitě ráda přijedu. Až budu mít papíry (za 14dní), až se trochu vyjezdím a seženu hlídání. Jednoduchý to asi nebude, ale zkusím to.Jo, viděla jsem Rozárku (modrýkoník). Je úžasná a krásně baculatá :-) Tak pa

ahoj holky,
stihla jsem jen neco malo docist a koukam nove tvare tu ;-)
Mili - tak Diagnozu kde pojednavali o CF jsem take videla, nekdy si ji ale musim prehrat znovu, uz je to delsi doba, co jsem na to koukala.
jinak David je nejaky nemocny, byli jsme na vikend u tchanovcu a oni nam pak rekli ze je tchan nemocny , neni mu dobre a ma rymu ... no ty jsou vtipny, to me teda nastvali nejvic jak mohli :-( .
tak zitra se snad dostanu k otmu abych to tu docetla ... ted uz preju dobrou noc!

Ivet - jeste mi to neda, david ma 10.7kg v 18mesicich a to mesic predtim mel 10kg a nema primo CF, tudiz by nemel mit problemy se zazivanim, takze vetsinou dr. jen mavnou rukou jakoze to je jeste tak nejak normal. a roste hrozne divne, to me znepokuje trosku vic - ted pul roku nevyrost, predtim taky pul roku nic a pak najednou 10cm behem mesice, to se mi moc nezda :-/ ,ale k tomu nikdo nic nerika uz tuplem ...
tak uz vazne pa :-)

Mili - ty tvoje stranky se mi taky nezobrazuji , ale my mame firefox tak to budu muset zkusit jeste v IE

Ahojky holky,

ja nestíham.Včera jsme byli v Praze v Ikee a u sestry.A dnes v HK u doktora.Setkala jsem se s Helčou.Rehabilitaci jsme nestihla a už tam nikdo nebyl.Tak je zase budu nahanět.
Musím končit Roza je protivna tak jdu k ní.

zatím pa

nojo bohuzel se zobrazuji spravne jen v EI a snad Maxtonu - nevím proč, budu se na to muset, až bude čas podívat.....

Mili - uz jsem na to koukla v IE a fakt me to tak dojalo. jsou to ale trapeni. ach jo :-(

Jinak david ma zase teploty, je OK, lita, hraje si, zlobi, ale horiii a to ho maji zitra tchanovci hlidat-momnetalne bych nejradsi aby ho dlouho nevideli. nemaj vubec rozum :-(

Katko - k hadickam: minule jsem to tam kde jsem kupovala odsavacku sahodlouze vysvetlovala , jeste volali vyrobci a udelali ze me debila ze nejsou jednorazove... no samozrejme mluvili o jinych i kdyz jsem jim rekla presny nazev podle navodu k te odsavacce, takze jsem se tam dnes hned hnala s malym a oni meli nejakou kdovijakou hadici - to je neco :-/

Holky, co mate male prcky,chtela jsem se zeptat jake mate dechove cviceni (nase fyzioterapeutka nevi co s nami cvicit :o )? a delali vasim detem uz spirometrii??

Mejte se zatim fajn co to jde!

Ahoj holky,

Ivet-jsem ráda,že ti to "konečně" došlo :-)).Že nemá cenu dělat si stres a nervy,když žádný problém ani být nemusí!Je dobře,že je ti líp,jsem moc ráda!

Zuzko-to je děs ty tchánovci,asi bych jim pěkně od plic řekla svý.Je to od nich obrovská NEZODPOVĚDNOST!Riskovat malýho zdraví..

Dnes jsem toho zas stihla až se mi nechce věřit,jdu se svalit s knihou do pelíšku,v televizi prd...Jako vždycky,to je děs.Mějte se Kamča

Zuzko-K těm dechovým cvičením,naprosto cokoli,co zaměstná plíce..Bývaly takové fajfky s balonkem,nebo s provázkem.Zeptej se v hračkářství.Nebo foukat brčkem do vody,pískat na flétničku,foukat pěnový balonek po stole,nafukovací balonek udržet ve vzduchu foukáním....cokoli tě napadně při čem se funí....Pro ty děti by to měla bejt spíš hra nebo hračka.No snad jsem ti trochu pomohla.Pa

Kamco - diky moc za tipy, zatim umi bublat do vody, ale jen kdyz se mu chce :-( , u kamaradky fouka na vanocni ozdoby ktery maj zaveseny nahore, to chce vzdycky vysadit a foukat, do bublifuku jeste nezvlada a ten micek po stole ho taky nejak nebral :-/. No ja nevim co si predstavuje nase pneumolozka, ze pry kdyz nebudou vedet tam tak na to budem jezdit do nemocnice :o , tak nechapu, ono s takhle malym ditetem je to jeste tezky
jinak ke tchanovcum uz se radeji nevyjadruju-oni proste nechapou ze mame nemocny dite, ktery ke vsemu ma zborenou imunitu dlouhodobym uzivanim atb (a to nam je zrovna pred tim nez jsme jeli k nim zkusili vysadit na tyden, takze to holt pekne chytil :-( )
Tak si uzij odpocinek u knizky ;-). pa pa

Ahoj Zuzi
k těm dechovým cvičením - Kamča Ti radí dobře, při CF je strašně důležitý hlavně dlouhý a plynulý výdech, pomáhá totiž odkašlávat což je při CF strašně důležité a zároveň posiluje plíce. Nosem nádech ústy plynulý, dlouhý výdech!! Vždy v tomto pořadí!! U malých dětí se to řeší většinou formou mašinky-nosem nádech a nahlas ššššššššššššššš výdech, výborný je i právě brčko do vody nosem nádech a dlouze bublat prostě formou hry. Výborný je i velký cvičící míč - dítě si na něj lehne na záda zhluboka nadýchne nosem a pusou udělá mašinku šššššššššššššš a ty dlaněmi péruješ na hrudníčku, dítě to baví protože na míči péruje a bere to jako hru a ty mu tím pomáháš odkašlávat....atd atd - je spousta cviků divím se co to máš za terapeutku, že to nezná.... vlastně záleží hlavně na tobě jak to prcka naučíš a jak ho při tom zabavíš aby si myslel že si hraje :-D

Ahoj holky, dnes jsem byla s Petříkem na kontrole u MUDr. Vaníčka v HK. Dopadli jsme celkem dobře i když máme antibiotika na nosohltan. Ale poslechově dobrý. A odběry taky. Viděla jsem Katku i s Rozou. My jsme Katko rehabilitaci stihli. Nejspíš si se trefila do oběda. Parkovné je tam pořád stejné. Za 3,5 hodiny jsme dali 30Kč.
Je fajn, že sem píšete dechová cvičení. S tou mašinkou nám to zatím nikdo neporadil. S Petříkem cvičíme na balonu, děláme masážní cviky při výdechu a skáčeme na trampolíně.
Nevím jaký máš Zuzko problém s hadičkami k odsávačce, ale kdybys potřebovala, můžu ti sehnat kod pod kterým to lékárna objednává. Už jsem si to taky takhle sehnala. Nám je sice dávají na poukaz, ale jen určité množství. Když byl Petřík menší hadička, kterou schvaluje pojištovna se mu nevešla do nosánku a tak jsme si sehnali slabší na vlastní náklady a tenkrát mi dali ty kody.
Mili Tvůj příběh je opravdu dojemný. Myslím na tebe a moc fandím.
Dnes bylo vysvědčení. U nás dopadlo pěkně. Jedna holčina má samé 1 a druhá jednu dvojku. Tak máme zítra co oslavovat. Mějte se Hela