Cystická fibróza plic
V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.
Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.
Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.
Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.
Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.
Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.
Jitka Klejnová - ČTK
Související články
Reklama
Komentáře
Ahoj Hanko a Rostíku :-D
dospělá už opravdu pár let jsem :-D za měsíc mi bude 36let. Jinak můj názor je, že Rostík se bude chovat hlavně tak jak se k němu budeš chovat ty, prostě když budeš celou léčbu a vše co to obnáší brát jako že je to naprosto normální a dělat se to musí bude to tak brát i on. Alespoň ke mě se tak rodiče chovali a můžu říct že jsem ani nepociťovala že bych byla nějak extra nemocná, prostě mě brali jako ostatní děti a stejně jako u Kamči nedělali žádné rozdíly mezi mnou a mojí mladší sestrou, která je zdravá. Chodila jsem normálně do školy jako ostatní, na tělocvik, plavat, do kroužků i na tenkrát pionýrský tábor, jezdila na kolečkových bruslích, na kole, v zimě na sáňkách, bobech, lyžích....prostě jako ostatní děti. Taky jsem vždy měla a mám spousty kamarádů a kamarádek většinu mám právě z toho dětství, třeba kamarádky ze školy a to jsou také ty opravdu kamarádky co za mnou chodí do nemocnice, se kterými se navštěvujeme, ikdyž všichni máme svoje rodiny vždycky si čas najdeme, přinejhorším si zavoláme. Kupodivu jsem měla i chuť k jídlu, jedla jsem docela dost, ale stejně jsem byla hubená a musela užívat pankteaty - zato teď mám už zase skoro 70Kg - děs. Znám hodně "děcek" s CF říkám děcka ikdyž jsou vlastně už dospělý a mají i vlastní děti, a téměř všichni jsou sebejistí a fak bojovníci. Máme mezi sebou jednoho kluka kterému je 25let a stále s ním chodí na kontroly maminka, pořád mu dávkuje léky, mluví s doktorama jako by byl pořád její malé nemocné děcko, na jednu stranu tu maminku chápu byla zvyklá celý život starat se o nemocného chlapečka, ale kdybys viděla co ten chudák Pavel kvůli tomu zkusí a jaké vždycky dělá ksichty :-D maminka si neuvědomuje, že už je to velký, dospělý chlap, ale i přez úzkostlivou starost maminky je taky sebejistý a dobrý kluk.
Asi před půl rokem dávali na Slovenské televizi takovou reportáž o 2 holčičkách - sestrách asi 8 letých s CF. Když jsem poslouchala tu maminku co vypráví úplně se mi ježili vlasy na hlavě - vůbec je nepouštěla aby si hrály mezi "normálníma" dětma, nechodili do školy učila je raději doma sama, vše dezinfikovala a vyvářela, nejedli normální jídla vařila jim jen nějaké diety....atd. Samozřejmě nějaká opatrnost být musí, třeba vyvarovat se setkání s někým kdo má chřipku, nebo je nachlazený, ale vše má své meze a ty holky opravdu byli chudáci, protože ta maminka z nich chudáky dělala, myslím že to musí být hrozné na jejich psychiku. To je myslím to nejhorší co může být!
Už jsem tu jednou psala odkaz na moje stránky, ale napíšu Ti ho ještě jednou : www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz třeba se tam něco dočteš co by Tě zajímalo, nejlépe se zobrazuji v prohlížeči IE v ostatních to nějak blbne, nevím proč.
Taky Ti dám odkaz na mojí kamarádku - víc lidí víc informací :-D http://kvetinka1.blog.cz/0703/transplantace-plic-2006;komentar-11702241
Jinak když budeš chtít ještě něco vědět klidně se ptej proto jsem tady papa
dospělá už opravdu pár let jsem :-D za měsíc mi bude 36let. Jinak můj názor je, že Rostík se bude chovat hlavně tak jak se k němu budeš chovat ty, prostě když budeš celou léčbu a vše co to obnáší brát jako že je to naprosto normální a dělat se to musí bude to tak brát i on. Alespoň ke mě se tak rodiče chovali a můžu říct že jsem ani nepociťovala že bych byla nějak extra nemocná, prostě mě brali jako ostatní děti a stejně jako u Kamči nedělali žádné rozdíly mezi mnou a mojí mladší sestrou, která je zdravá. Chodila jsem normálně do školy jako ostatní, na tělocvik, plavat, do kroužků i na tenkrát pionýrský tábor, jezdila na kolečkových bruslích, na kole, v zimě na sáňkách, bobech, lyžích....prostě jako ostatní děti. Taky jsem vždy měla a mám spousty kamarádů a kamarádek většinu mám právě z toho dětství, třeba kamarádky ze školy a to jsou také ty opravdu kamarádky co za mnou chodí do nemocnice, se kterými se navštěvujeme, ikdyž všichni máme svoje rodiny vždycky si čas najdeme, přinejhorším si zavoláme. Kupodivu jsem měla i chuť k jídlu, jedla jsem docela dost, ale stejně jsem byla hubená a musela užívat pankteaty - zato teď mám už zase skoro 70Kg - děs. Znám hodně "děcek" s CF říkám děcka ikdyž jsou vlastně už dospělý a mají i vlastní děti, a téměř všichni jsou sebejistí a fak bojovníci. Máme mezi sebou jednoho kluka kterému je 25let a stále s ním chodí na kontroly maminka, pořád mu dávkuje léky, mluví s doktorama jako by byl pořád její malé nemocné děcko, na jednu stranu tu maminku chápu byla zvyklá celý život starat se o nemocného chlapečka, ale kdybys viděla co ten chudák Pavel kvůli tomu zkusí a jaké vždycky dělá ksichty :-D maminka si neuvědomuje, že už je to velký, dospělý chlap, ale i přez úzkostlivou starost maminky je taky sebejistý a dobrý kluk.
Asi před půl rokem dávali na Slovenské televizi takovou reportáž o 2 holčičkách - sestrách asi 8 letých s CF. Když jsem poslouchala tu maminku co vypráví úplně se mi ježili vlasy na hlavě - vůbec je nepouštěla aby si hrály mezi "normálníma" dětma, nechodili do školy učila je raději doma sama, vše dezinfikovala a vyvářela, nejedli normální jídla vařila jim jen nějaké diety....atd. Samozřejmě nějaká opatrnost být musí, třeba vyvarovat se setkání s někým kdo má chřipku, nebo je nachlazený, ale vše má své meze a ty holky opravdu byli chudáci, protože ta maminka z nich chudáky dělala, myslím že to musí být hrozné na jejich psychiku. To je myslím to nejhorší co může být!
Už jsem tu jednou psala odkaz na moje stránky, ale napíšu Ti ho ještě jednou : www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz třeba se tam něco dočteš co by Tě zajímalo, nejlépe se zobrazuji v prohlížeči IE v ostatních to nějak blbne, nevím proč.
Taky Ti dám odkaz na mojí kamarádku - víc lidí víc informací :-D http://kvetinka1.blog.cz/0703/transplantace-plic-2006;komentar-11702241
Jinak když budeš chtít ještě něco vědět klidně se ptej proto jsem tady papa
Mili-napsala jsi to moc pěkně,plně s tebou souhlasim ;-) Tentokrát žádný "nadávání" :-))
ahoj holky,
nejdřív vám chci moc poděkovat za odkazy, rozhodně jsem si vědoma toho, že mám krásnýho a moc chytrýho človíčka vedle sebe, s nemocí bude se prát asi pořád, ale vím, že jaké si to uděláme, takové to bude. Možná jen potřebuji trochu víc času, abych se s tím srovnala.
Všední starosti se mi teď ještě obohatili. Potřebuji nutně pomoc. Starší sestra se bude 4.4. vdávat a já jí jdu za svědka, měla bych přednést proslov. Prosím pokud můžete, poraďte mi.
Všem moc děkuji za odpověď.
nejdřív vám chci moc poděkovat za odkazy, rozhodně jsem si vědoma toho, že mám krásnýho a moc chytrýho človíčka vedle sebe, s nemocí bude se prát asi pořád, ale vím, že jaké si to uděláme, takové to bude. Možná jen potřebuji trochu víc času, abych se s tím srovnala.
Všední starosti se mi teď ještě obohatili. Potřebuji nutně pomoc. Starší sestra se bude 4.4. vdávat a já jí jdu za svědka, měla bych přednést proslov. Prosím pokud můžete, poraďte mi.
Všem moc děkuji za odpověď.
Ahojky holky,
tak jak je v tomdle počasí.Dnes je zase hnusně.Půjdeme inhalovat a skakat na balonu.Ve středu jedeme na tu kontrolu co?Sejdeme se? Určitě se pozname.Jinak u nas zahlenění.Ted jsem něco chytla i ja mam kašel a škrabalo mě v krku a do toho synek, že ho taky bolí v krku.Ten jde dnes k doktorce.Taky nevím koho si vezmu ve středu sebou ,máma nemuže a nechce se mě tahat ze školy mladyho, i když ten by byl rad pochopitelně.Tak uvidíme.
Hanko -no s proslovem ti nepomužu, protože ja na toto nemam bunky!!!jen ti mužu poradit stranky kde by ti snad někdo pomohl
www.beremese.cz
nebo si to zkus zadat do vyhledávače a nějakou inspiraci ti to vyhodí.
A jak prožijete velikonoce?
Mějte se jdeme inhalovat Katka
tak jak je v tomdle počasí.Dnes je zase hnusně.Půjdeme inhalovat a skakat na balonu.Ve středu jedeme na tu kontrolu co?Sejdeme se? Určitě se pozname.Jinak u nas zahlenění.Ted jsem něco chytla i ja mam kašel a škrabalo mě v krku a do toho synek, že ho taky bolí v krku.Ten jde dnes k doktorce.Taky nevím koho si vezmu ve středu sebou ,máma nemuže a nechce se mě tahat ze školy mladyho, i když ten by byl rad pochopitelně.Tak uvidíme.
Hanko -no s proslovem ti nepomužu, protože ja na toto nemam bunky!!!jen ti mužu poradit stranky kde by ti snad někdo pomohl
www.beremese.cz
nebo si to zkus zadat do vyhledávače a nějakou inspiraci ti to vyhodí.
A jak prožijete velikonoce?
Mějte se jdeme inhalovat Katka
Ahoj holky,
Hanko- bohužel - s tím Ti taky nepomůžu, jsem na tom stejně, jako Katka.
Jinak Kuba je v pohodě, ted už ani moc nezvrací. Vlastně včera, to bylo ale proto, protože nerozkousal jednu bramboru a už to jelo. Jen co se vyzvracel, znovu začal jíst a pořádně všechno rozkousal :-) Venku je zase pěkně hnusně. Doufám, že zítra nebude sněžit, bude to moje první cesta do H.K. Pojede se mnou manžel. Máme tam být kolem 10:00, ale možná tam budeme dřív, protože odpoledne máme dost lítání. Dneska mi přišel poukaz na tu odsávačku, tak s tím musím do JC do zdravotních potřeb. Mám objednanou Miniaspir T. Ted už přesně nevím, kdo mi dával tenhle typ, jestli Helča nebo Zuzka. Po dohodě s Dr. sme napsaly tuhle. Písněte mi o ní něco, prosím. Zítra se sejdem, jak se poznáme? Já nosím brýle, mám černý vlasy stažený do culíku, možná je budu mít rozpuštěný, dlouhý jen na ramena. Jsem silnější, budu mít černý kalhoty. No, snad se poznáme :-)
Tak pa holky, jdu zase uklízet a ještě něco uvařit pa
Hanko- bohužel - s tím Ti taky nepomůžu, jsem na tom stejně, jako Katka.
Jinak Kuba je v pohodě, ted už ani moc nezvrací. Vlastně včera, to bylo ale proto, protože nerozkousal jednu bramboru a už to jelo. Jen co se vyzvracel, znovu začal jíst a pořádně všechno rozkousal :-) Venku je zase pěkně hnusně. Doufám, že zítra nebude sněžit, bude to moje první cesta do H.K. Pojede se mnou manžel. Máme tam být kolem 10:00, ale možná tam budeme dřív, protože odpoledne máme dost lítání. Dneska mi přišel poukaz na tu odsávačku, tak s tím musím do JC do zdravotních potřeb. Mám objednanou Miniaspir T. Ted už přesně nevím, kdo mi dával tenhle typ, jestli Helča nebo Zuzka. Po dohodě s Dr. sme napsaly tuhle. Písněte mi o ní něco, prosím. Zítra se sejdem, jak se poznáme? Já nosím brýle, mám černý vlasy stažený do culíku, možná je budu mít rozpuštěný, dlouhý jen na ramena. Jsem silnější, budu mít černý kalhoty. No, snad se poznáme :-)
Tak pa holky, jdu zase uklízet a ještě něco uvařit pa
Ahoj holky,
zdravím všechny po delší době, sama mám nějaké zdravotní problémy, tak moc neinternetím.
Hani, amilorid s drobečkama jsem nepoužívala, bála jsem se, že bych nepoznala, kterej "binec" mi v něm plave od začátku, pokud by se tam udělalo náhodou něco navíc. Doktor říkal, že mám lahvičku vždycky prohlédnout, jestli tam něco neplave. Lékárnice mi radila, že když lahvičku zahřeju na bod varu /postupně se prý při tom musí lahvička vyndávat a vracet do hrnce se zahřívající se vodou/, tak se to rozpustí, ale nechci s tím dělat pokusy, raději ho vezmu v lékárně, kde mi ho dobře připraví dobře a nic v něm neplave.
Ještě k těm bramborám, u nás je po nich vždycky zle, OK je hodně našlehaná bramborová kaše.
Užijte si setkání, všem přeju v rámci možností hodně zdravíčka.
zdravím všechny po delší době, sama mám nějaké zdravotní problémy, tak moc neinternetím.
Hani, amilorid s drobečkama jsem nepoužívala, bála jsem se, že bych nepoznala, kterej "binec" mi v něm plave od začátku, pokud by se tam udělalo náhodou něco navíc. Doktor říkal, že mám lahvičku vždycky prohlédnout, jestli tam něco neplave. Lékárnice mi radila, že když lahvičku zahřeju na bod varu /postupně se prý při tom musí lahvička vyndávat a vracet do hrnce se zahřívající se vodou/, tak se to rozpustí, ale nechci s tím dělat pokusy, raději ho vezmu v lékárně, kde mi ho dobře připraví dobře a nic v něm neplave.
Ještě k těm bramborám, u nás je po nich vždycky zle, OK je hodně našlehaná bramborová kaše.
Užijte si setkání, všem přeju v rámci možností hodně zdravíčka.
ahoj holky,
po delsi dobe se zase ozivam :-)
Ivet - miniaspir T mame my, budes si kupovat ty specialni jednorazovy hadicky na to nebo takovy ty jak maji ostatni holky ? my mame ty nejmensi, to je blby tak je ted pouzivame opravdu jednorazove a az je dodelame koupime vetsi a budem je myt nebo davat do desinfekce jako to delaji ve spitale ;-)
jinak srazik vam zavidim, tak si to uzijte, taky bych vas nekdy rada poznala :-)
jinak jsem koukala na stranky motola a detsky oddeleni je uz v novym! i nam rikali ze vlastne pujdem jinam nekam do prizemi a vypada to ze bych tam mela byt i s davidkem na pokoji - holky to by bylo fajn, urcite tam jeste letos aspon 2x pojedem , tak bych byla rada.... no jsem na to zvedava ;-)
po delsi dobe se zase ozivam :-)
Ivet - miniaspir T mame my, budes si kupovat ty specialni jednorazovy hadicky na to nebo takovy ty jak maji ostatni holky ? my mame ty nejmensi, to je blby tak je ted pouzivame opravdu jednorazove a az je dodelame koupime vetsi a budem je myt nebo davat do desinfekce jako to delaji ve spitale ;-)
jinak srazik vam zavidim, tak si to uzijte, taky bych vas nekdy rada poznala :-)
jinak jsem koukala na stranky motola a detsky oddeleni je uz v novym! i nam rikali ze vlastne pujdem jinam nekam do prizemi a vypada to ze bych tam mela byt i s davidkem na pokoji - holky to by bylo fajn, urcite tam jeste letos aspon 2x pojedem , tak bych byla rada.... no jsem na to zvedava ;-)
Ahoj,
tak zítra se těším.Mame červeny kočár trojkolku a pojede se mnou synáček.Pokusím se přijet po ty 9h.Nam nikdy neřekl doktor v kolik hodin tam mame byt.Ještě zajdu na tu rehabku a snad už budeme mít štěstí.
pačko Katka
tak zítra se těším.Mame červeny kočár trojkolku a pojede se mnou synáček.Pokusím se přijet po ty 9h.Nam nikdy neřekl doktor v kolik hodin tam mame byt.Ještě zajdu na tu rehabku a snad už budeme mít štěstí.
pačko Katka
Ahoj holky
Víte že máme všichni Keltské předky??
Četla jsem to v ENIGMĚ 4/2008 (vyšla minulý čtvrtek)což je seriozní časopis - žádný bulvár :-)) a musím se s Vámi o to podělit, protože už jsem za ty léta slyšela o CF všelicos, ale tohle je pro mě novinka....
Opisuji slovo od slova:
Je pravda, že vědci objevili souvislosti mezi Kelty a nějakou vzácnou nemocí?Podle toho co jsem slyšel mohou prý touto nemocí onemocnět jen lidé, kteří mají Keltské předky. Mgr.Martin Fiala,Český Krumlov
ODPOVĚĎ: nemoc na kterou se zřejmě ptáte je Cystická fibroza. Jde o vážné dědičné onemocnění dýchacího a zažívacího systému, kdy jsou buňky těchto traktů pokryty velice hustým hlenem, zadržujícím nečistoty. Jen málo pacientů se údajně dožívá věku vyššího než 30let. Genetické výzkumy potvrzují že snad každý člověk postižený touto chorobou si nese jistý vzácný gen s onačením CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Podle dalších bádání pak vědci zjišťijí že v nejpočetnější míře se tento gen objevuje u lidí z oblastí Irska, Walesu (Vel.Británie), Bretaně (Francie), a také Čech a Moravy. To jsou historicky doložené domoviny Keltů. Proto je pravděpodobně toto onemocnění spojováno s ketským původem. V Česku prý žije asi 400 lidí s tímto neléčitelným onemocněním. Nositelem genu prý ovšem může být každý 25 čech.
Víte že máme všichni Keltské předky??
Četla jsem to v ENIGMĚ 4/2008 (vyšla minulý čtvrtek)což je seriozní časopis - žádný bulvár :-)) a musím se s Vámi o to podělit, protože už jsem za ty léta slyšela o CF všelicos, ale tohle je pro mě novinka....
Opisuji slovo od slova:
Je pravda, že vědci objevili souvislosti mezi Kelty a nějakou vzácnou nemocí?Podle toho co jsem slyšel mohou prý touto nemocí onemocnět jen lidé, kteří mají Keltské předky. Mgr.Martin Fiala,Český Krumlov
ODPOVĚĎ: nemoc na kterou se zřejmě ptáte je Cystická fibroza. Jde o vážné dědičné onemocnění dýchacího a zažívacího systému, kdy jsou buňky těchto traktů pokryty velice hustým hlenem, zadržujícím nečistoty. Jen málo pacientů se údajně dožívá věku vyššího než 30let. Genetické výzkumy potvrzují že snad každý člověk postižený touto chorobou si nese jistý vzácný gen s onačením CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Podle dalších bádání pak vědci zjišťijí že v nejpočetnější míře se tento gen objevuje u lidí z oblastí Irska, Walesu (Vel.Británie), Bretaně (Francie), a také Čech a Moravy. To jsou historicky doložené domoviny Keltů. Proto je pravděpodobně toto onemocnění spojováno s ketským původem. V Česku prý žije asi 400 lidí s tímto neléčitelným onemocněním. Nositelem genu prý ovšem může být každý 25 čech.
Ahoj holky,
nezlobte se,ale dnes mi to nevyšlo.Jednání se mi protáhlo až do odpoledne.Doufám,že to příště vyjde.Budu se těšit :-)
Mějte se
nezlobte se,ale dnes mi to nevyšlo.Jednání se mi protáhlo až do odpoledne.Doufám,že to příště vyjde.Budu se těšit :-)
Mějte se
Ahoj holky, tak jsem se nakonec s nikým nepotkala. Byli jsme v Hradci tentokrát brzo a hned jsme šli na řadu takže doma jsme byli už v 10.45 hod. Petřík se panu doktorovi líbil. Je pravda, že ted byl opravdu v pohodě. Od té doby co lépe cvičí se nám zatím daří. Na další kontrolu jdeme až 4.6.
Kamčo jsem ráda, že jsem tě nepropásla, protože mě hrozně mrzelo, že tam nemůžu na vás všechny počkat. Spěchali jsme domů, protože manžel musel do práce. Minulý týden měl neplánovanou dovolenou. Musel se starat o Petříka se vším všudy zcela sám, protože jsem byla s naší starší dcerou v nemocnici. Abychom neměli všeho málo dostala z pondělí na úterý v noci hrozný záchvat. Jako laikové jsme hned usoudili, že byl epileptický. Taky se to potvrdilo. Prožili jsme další ne moc pěkné období, ale snad to špatné je za námi. Nasadili jí léčbu a záchvaty se už neobjevily a doufám, že to tak zůstane. Moc pěkné to nebylo. Ale posunulo nás to zase kousek dál. Manžel se ukázal jako opravdu naprosto spolehlivý partner čehož si nesmírně cením. Vše zvládl. Inhalace, cviční. Jen mu Petřík mín jedl, ale to jsme už dohnali.
Doufám, že se vám všem daří dobře. Moc vám to přeji. Všechny pozdravuji a zase se ozvu. Ahojky Hela
Kamčo jsem ráda, že jsem tě nepropásla, protože mě hrozně mrzelo, že tam nemůžu na vás všechny počkat. Spěchali jsme domů, protože manžel musel do práce. Minulý týden měl neplánovanou dovolenou. Musel se starat o Petříka se vším všudy zcela sám, protože jsem byla s naší starší dcerou v nemocnici. Abychom neměli všeho málo dostala z pondělí na úterý v noci hrozný záchvat. Jako laikové jsme hned usoudili, že byl epileptický. Taky se to potvrdilo. Prožili jsme další ne moc pěkné období, ale snad to špatné je za námi. Nasadili jí léčbu a záchvaty se už neobjevily a doufám, že to tak zůstane. Moc pěkné to nebylo. Ale posunulo nás to zase kousek dál. Manžel se ukázal jako opravdu naprosto spolehlivý partner čehož si nesmírně cením. Vše zvládl. Inhalace, cviční. Jen mu Petřík mín jedl, ale to jsme už dohnali.
Doufám, že se vám všem daří dobře. Moc vám to přeji. Všechny pozdravuji a zase se ozvu. Ahojky Hela
Ahojky holky,
to je děsny to sněžení.Mě už z toho asi hrabne.Jinak ja přijela do nemocnice s velkym zpožděním.Po 10h!!! a to jsem asi půl hodiny jezdila po parkovišti a hledala místo.Našla jsem ho až vzadu u řeky a pěkně v blatíčku.U nas je taky vše OK , tež byl spokojeny.A další kontrola 4.6. už v 8.30h jelikož nas čeka UTZ,RTG,odběry... mame roční prohlídku.Tak to asi bude věc.Ja si myslím, že jsem se tam potkala s Ivetou,ale nevím zda to byla ona.Já jsem pak ještě jela s mladym do "Cerfuru", že si něco koupí.To taky bylo něco s ním vybírat.
Helčo-no si teda užíváte.To teda musel byt zahul na nervíky co.Hlavně, že je to dobry a manžel vše zvladnul bez tebe.Ono mu nic jinyho asi nezbylo co.Ale je pašák!!!!To hned si toho partnera vážíš ještě víc, co?
No nic dala jsem ji spat tak jdu udělat něco nam k obědu a opět to tady poklidit.Je to děsny.
pa Katka
to je děsny to sněžení.Mě už z toho asi hrabne.Jinak ja přijela do nemocnice s velkym zpožděním.Po 10h!!! a to jsem asi půl hodiny jezdila po parkovišti a hledala místo.Našla jsem ho až vzadu u řeky a pěkně v blatíčku.U nas je taky vše OK , tež byl spokojeny.A další kontrola 4.6. už v 8.30h jelikož nas čeka UTZ,RTG,odběry... mame roční prohlídku.Tak to asi bude věc.Ja si myslím, že jsem se tam potkala s Ivetou,ale nevím zda to byla ona.Já jsem pak ještě jela s mladym do "Cerfuru", že si něco koupí.To taky bylo něco s ním vybírat.
Helčo-no si teda užíváte.To teda musel byt zahul na nervíky co.Hlavně, že je to dobry a manžel vše zvladnul bez tebe.Ono mu nic jinyho asi nezbylo co.Ale je pašák!!!!To hned si toho partnera vážíš ještě víc, co?
No nic dala jsem ji spat tak jdu udělat něco nam k obědu a opět to tady poklidit.Je to děsny.
pa Katka
Ahoj holky,
tak tahle kontrola se fakt nevydařila! Přijely sme do H.K. před 10:00 hod. Kuba samozřejmě hned, jak sme přišly na řadu a vešli dovnitř, začal okamžitě brečet. Když si ho Dr. poslechl, byl zvážený a změřený, tak mi sestřička řekla, at ho dám na chodbu tatkovi a já zůstanu uvnitř. Celou dobu jsem slyšela, jak za mnou brečí, bylo to hrozný!!! Už to nikdy neudělám! Když jsem vylítla z ordinace, Kuba zrovna zvracel (v tý místnosti, jak se přebaluje a kojí). Všechno bylo tak na rychlo, že jsem nestíhala koukat po červeným kočárku. A navíc- Kuba byl úplně hotovej, ubrečenej a nechtěl mě nikam pustit. Takže jsem Tě Katko ani neviděla.
Jinak Kuba má málo vápníku a železa. Dostal to v kapkách a v tabletách. Taky mu minule braly krev na alergii a prokázalo se, že jí má, jen nevíme na co, to vyšetření mu budou dělat až ve dvou letech. Na kontrolu máme přijet už 10.4.v 8.30., aby mu zkontrolovaly ten vápník a železo.
Helčo- je to dobrej pocit, když víš, že na to nejsi sama.Taky to znám. Manžel se taky postará o Kubu, když potřebuju - s inhalací je někdy problém, ale vždycky to zvládnou :-) Je to ale jen zřídka, prototože je furt v práci, takže každá chvilka se cení.
Doufám, že nám to setkání příště vyjde. Tak pa
tak tahle kontrola se fakt nevydařila! Přijely sme do H.K. před 10:00 hod. Kuba samozřejmě hned, jak sme přišly na řadu a vešli dovnitř, začal okamžitě brečet. Když si ho Dr. poslechl, byl zvážený a změřený, tak mi sestřička řekla, at ho dám na chodbu tatkovi a já zůstanu uvnitř. Celou dobu jsem slyšela, jak za mnou brečí, bylo to hrozný!!! Už to nikdy neudělám! Když jsem vylítla z ordinace, Kuba zrovna zvracel (v tý místnosti, jak se přebaluje a kojí). Všechno bylo tak na rychlo, že jsem nestíhala koukat po červeným kočárku. A navíc- Kuba byl úplně hotovej, ubrečenej a nechtěl mě nikam pustit. Takže jsem Tě Katko ani neviděla.
Jinak Kuba má málo vápníku a železa. Dostal to v kapkách a v tabletách. Taky mu minule braly krev na alergii a prokázalo se, že jí má, jen nevíme na co, to vyšetření mu budou dělat až ve dvou letech. Na kontrolu máme přijet už 10.4.v 8.30., aby mu zkontrolovaly ten vápník a železo.
Helčo- je to dobrej pocit, když víš, že na to nejsi sama.Taky to znám. Manžel se taky postará o Kubu, když potřebuju - s inhalací je někdy problém, ale vždycky to zvládnou :-) Je to ale jen zřídka, prototože je furt v práci, takže každá chvilka se cení.
Doufám, že nám to setkání příště vyjde. Tak pa
Ahoj holky,
Tak už mám konečně dneska doma odsávačku! Zuzko- prosím Tě, jsem z těch hadiček úplně mimon. Objednaly nám průměr 0.8 mm a zdá se mi to úzký. Prej nejsou jednorázový a stačí je opláchnout vodou- což se mi zdá málo. Objednaly mi jich asi jen 25 ks a já nevím, jestli to není málo. Ještě jsme to nezkoušely. Kubíčkovi ted bude 20. měsíců. Kolik je Davídkovi? Když budu chtít další hadičky, tak musím pro poukaz k dětský a na pojištovnu? Nebo to musím brát zase přes ORL? Vím, že jsem s tím ORL vyjímka a proto si ted nevím rady. Taky mě (s prominutím) pěkně sere, že ta Magistra ani nevěděla, co je CF!!! Předem děkuju, pa
Tak už mám konečně dneska doma odsávačku! Zuzko- prosím Tě, jsem z těch hadiček úplně mimon. Objednaly nám průměr 0.8 mm a zdá se mi to úzký. Prej nejsou jednorázový a stačí je opláchnout vodou- což se mi zdá málo. Objednaly mi jich asi jen 25 ks a já nevím, jestli to není málo. Ještě jsme to nezkoušely. Kubíčkovi ted bude 20. měsíců. Kolik je Davídkovi? Když budu chtít další hadičky, tak musím pro poukaz k dětský a na pojištovnu? Nebo to musím brát zase přes ORL? Vím, že jsem s tím ORL vyjímka a proto si ted nevím rady. Taky mě (s prominutím) pěkně sere, že ta Magistra ani nevěděla, co je CF!!! Předem děkuju, pa
Ahoj holky,
Ivet ty hadičky si nechávám psát od MUDr. Vaníčka. Začínali jsme v Motole a pak přešli do Hradce. Tak jsem je požádala zda by mi ty cévky napsali. Vypíšou poukaz, který odešlou na pojištovnu a mě pak příjde schválený poštou domů a já si je v lékárně vyzvednu. Ale jak jsem psala, tak máme odsávačku upravenou tak, aby nám tam šli dávat ty cévky, které hradí pojištovna. 25 ks se mi zdá málo. Zkoušela jsem je dezinfikovat, vyvařit, usušit a bylo mi z nich jak vypadaly špatně tak jsem je vyhodila. Myslím si, že je lepší jak už jsme před tím psali, použít jednu na den s tím, že ji po každém použití propláchneš vodou s trochou octa. Mám skleničku u odsávačky a tak je to jednoduché odsát ze skleničky trochu toho roztoku.
Když jsme odcházeli z nemocnice psali nám vždy 270 ks na 3 měsíce. Ted si je nechávám psát podle potřeby. Myslím, že mají šířku 2mm. Petřík s nima má problém, má úzký nos, takže mám i ty slabší, asi ty co máš doma a s nima se dá taky dobře odsávat - pokud nemá rýmu ( ty ale pojištovna nehradí ). Pokud ji má tak se nám ucpávají, nepoberou to. Musíš to všechno vyzkoušet a brzy si vše uděláš podle své potřeby. Hodně zdaru a nejlíp bude když tu odsávačku nebudete potřebovat.
Jinak posílám pozdrav všem a hodně síly a jen samé krásné dny. Mějte se Hela
Ivet ty hadičky si nechávám psát od MUDr. Vaníčka. Začínali jsme v Motole a pak přešli do Hradce. Tak jsem je požádala zda by mi ty cévky napsali. Vypíšou poukaz, který odešlou na pojištovnu a mě pak příjde schválený poštou domů a já si je v lékárně vyzvednu. Ale jak jsem psala, tak máme odsávačku upravenou tak, aby nám tam šli dávat ty cévky, které hradí pojištovna. 25 ks se mi zdá málo. Zkoušela jsem je dezinfikovat, vyvařit, usušit a bylo mi z nich jak vypadaly špatně tak jsem je vyhodila. Myslím si, že je lepší jak už jsme před tím psali, použít jednu na den s tím, že ji po každém použití propláchneš vodou s trochou octa. Mám skleničku u odsávačky a tak je to jednoduché odsát ze skleničky trochu toho roztoku.
Když jsme odcházeli z nemocnice psali nám vždy 270 ks na 3 měsíce. Ted si je nechávám psát podle potřeby. Myslím, že mají šířku 2mm. Petřík s nima má problém, má úzký nos, takže mám i ty slabší, asi ty co máš doma a s nima se dá taky dobře odsávat - pokud nemá rýmu ( ty ale pojištovna nehradí ). Pokud ji má tak se nám ucpávají, nepoberou to. Musíš to všechno vyzkoušet a brzy si vše uděláš podle své potřeby. Hodně zdaru a nejlíp bude když tu odsávačku nebudete potřebovat.
Jinak posílám pozdrav všem a hodně síly a jen samé krásné dny. Mějte se Hela
Ahojky holky,
Ivet- jelikož jsme taky byly v Motole tak přesně jak píše Helča.Mě tam vlastně sestra ukazala jak pracovat s odsavačkou,zapojení atd.Hadičky používam taky hrazene pojištovnou a ted mam spotřebu jelikož ma rymu tak ji odsavam.U odsávačky mam skleničku s vodou a jak odsaju tak proplachnu(odsaju) hadičku z hlenů.A cevku vyhodím.
Ukazal ti někdo jak hluboko zavest hadičku, ono to je takovy nepříjemný.Když se podívaš na hadičku tak tam jsou bílé čarky a ja je zavedu tak skoro po tu druhou nekdy i o něco dal.Ono v tom nosánku narazíš na cevky a je to nepříjemny.Ja se ptala sestry zda to bolí a řekla, že ne jen je to nepříjemny.Můžeš to zkusit na sobě si ji zavest.Jo a poukaz mě píše moje dětska doktorka ona to vyplní a pošle na pojištovnu a tobě to přijde domu.A pak do lekarny kde to objednají.
Tak hodně zdaru v odsávaní.Ale už aby nebylo třeba odsavačky.
Dneska jedu pro Kreony a zase byl problem, že lekarně to nějak pojištovna neproplatí pokud to není napsany na 3měsíce.Takže lekarnice počítala jak to mame kolik za den spotřebujeme atd.Dalo nam to.Prej to je zase nějaka novinka.
Jinak u nas stale ryma a to cela rodina.Velikonoce v pohodě byly jsme u kamaradky kde se nas sešlo víc a byla sranda pozorovat ty lezoucí,ležící dětičky.Jak po sobě koukjí....
Tak se mějte baječně a zase kouknu co píšete
papapa Katka
Ivet- jelikož jsme taky byly v Motole tak přesně jak píše Helča.Mě tam vlastně sestra ukazala jak pracovat s odsavačkou,zapojení atd.Hadičky používam taky hrazene pojištovnou a ted mam spotřebu jelikož ma rymu tak ji odsavam.U odsávačky mam skleničku s vodou a jak odsaju tak proplachnu(odsaju) hadičku z hlenů.A cevku vyhodím.
Ukazal ti někdo jak hluboko zavest hadičku, ono to je takovy nepříjemný.Když se podívaš na hadičku tak tam jsou bílé čarky a ja je zavedu tak skoro po tu druhou nekdy i o něco dal.Ono v tom nosánku narazíš na cevky a je to nepříjemny.Ja se ptala sestry zda to bolí a řekla, že ne jen je to nepříjemny.Můžeš to zkusit na sobě si ji zavest.Jo a poukaz mě píše moje dětska doktorka ona to vyplní a pošle na pojištovnu a tobě to přijde domu.A pak do lekarny kde to objednají.
Tak hodně zdaru v odsávaní.Ale už aby nebylo třeba odsavačky.
Dneska jedu pro Kreony a zase byl problem, že lekarně to nějak pojištovna neproplatí pokud to není napsany na 3měsíce.Takže lekarnice počítala jak to mame kolik za den spotřebujeme atd.Dalo nam to.Prej to je zase nějaka novinka.
Jinak u nas stale ryma a to cela rodina.Velikonoce v pohodě byly jsme u kamaradky kde se nas sešlo víc a byla sranda pozorovat ty lezoucí,ležící dětičky.Jak po sobě koukjí....
Tak se mějte baječně a zase kouknu co píšete
papapa Katka
Maminky jede mi holčička do lázní .Jeseníky léčeb.dům Karolina.Poradte mi co ji mám ještě zabalit co není v seznamu věcí.diki
Ajo oni děti s CF jezdi do lečeben?To jsem nevěděla.Kolik je tvoji dceři a proč tam jede a sama bez tebe?Od nas jsou teda Jeseníky daleko to by byl asi šok pro mě.
Ja bych přibalila něco tepleho,ale to asi maš v seznamu.Nevím hračku,knihu....asi taky zaleží kolik ji je let.
Ja bych přibalila něco tepleho,ale to asi maš v seznamu.Nevím hračku,knihu....asi taky zaleží kolik ji je let.
Jo dik ale myslím třeba jestli tam mají dvd kvůli filmu jestli má přibalit,budík atd.Sama jsem požadala dět.doktora.Vypsal mi papíri a poslal je asi na pojištovnu.Slečne bude 9 let je samostátná,těší se mají tam školu každý den a učí se ráda .Jo a jestlí j seš z daleka tak doktor ti napíše lázně blíž od baráků.Ja mám doma kluka tak nemůžů s ní stojí to pro doprovo dost peněy.Raděj jsme už zaplatili dovolenou u moře.Malá to má místo letního tábora nemůžem je pořad držet za ruku.Takové lázně jsou velké plus a ještě solní jeskyně.Přihlás se u VZP do klubu pev.zdraví a 300 kč dostaneš příspěvek.Jo pobyt platíš 60kč na den na 5 týdnů.
Máte někdo skušenosti s SIMBINATUR přírodní léčba atd.
Ahoj Kamčo,
blbne mi internet, přišel Ti ten mail??
blbne mi internet, přišel Ti ten mail??
Ahoj holky,
Katko Jeseníky od nás nejsou tak daleko a je tam nádherně. I v samotném areálu lázní. Přiznám se ale, že bych Petříka samotného i když by byl už větší do lázní nepustila. Pohybuje se tam mnoho lidí se zdravotními problémy a pokud bych neměla přehled jak to tam chodí byla bych strachy bez sebe, ale každý musí zkušenosti získat sám tak nikdy nebudu říkat nikdy. Solné jeskyně nám lékař též nedoporučil právě proto, že je tam opět mnoho lidí s různým druhem onemocnění dýchacích cest. Solná jeskyně je dobrá pokud v ní bude dítě jen za předpokladu, že ví s kým má tu čest anebo ji bude mít samo pro sebe. Což by bylo fin. nákladné. Pokud jedeš do lázní jako doprovod dítěte pojištovna to hradí do 6 let.Pak bys musela mít doporučení od dětského psychologa, že je na tobě dítě citově velmi závislé a je možnost, že by ti ten doprovod uhradili. Jinak ti to výjde finančně min. na 25.000,-Kč. Pokud jedeš tedy jako doprovod do těch 6 let, tak platíš zminovaných asi 60 Kč jako vzdušné za den pobytu.
Ajo až budeš vědět víc o tom jak to tam chodí tak něco napiš at ti co se všeho bojí jako já dostanou více odvahy. Malé se tam bude určitě líbit, protože je tam pěkný areál pro děti. Sestra tam jezdila se synem je astmatik, tak jsme tam za nima několikrát byli.
Mějte se všichni fajn a napište jak se vám vede ahojky Hela
Katko Jeseníky od nás nejsou tak daleko a je tam nádherně. I v samotném areálu lázní. Přiznám se ale, že bych Petříka samotného i když by byl už větší do lázní nepustila. Pohybuje se tam mnoho lidí se zdravotními problémy a pokud bych neměla přehled jak to tam chodí byla bych strachy bez sebe, ale každý musí zkušenosti získat sám tak nikdy nebudu říkat nikdy. Solné jeskyně nám lékař též nedoporučil právě proto, že je tam opět mnoho lidí s různým druhem onemocnění dýchacích cest. Solná jeskyně je dobrá pokud v ní bude dítě jen za předpokladu, že ví s kým má tu čest anebo ji bude mít samo pro sebe. Což by bylo fin. nákladné. Pokud jedeš do lázní jako doprovod dítěte pojištovna to hradí do 6 let.Pak bys musela mít doporučení od dětského psychologa, že je na tobě dítě citově velmi závislé a je možnost, že by ti ten doprovod uhradili. Jinak ti to výjde finančně min. na 25.000,-Kč. Pokud jedeš tedy jako doprovod do těch 6 let, tak platíš zminovaných asi 60 Kč jako vzdušné za den pobytu.
Ajo až budeš vědět víc o tom jak to tam chodí tak něco napiš at ti co se všeho bojí jako já dostanou více odvahy. Malé se tam bude určitě líbit, protože je tam pěkný areál pro děti. Sestra tam jezdila se synem je astmatik, tak jsme tam za nima několikrát byli.
Mějte se všichni fajn a napište jak se vám vede ahojky Hela
AHOJKY,
ty jo 25tis!!! tak to jsem si teda představovala mín.No,ale za co neplatíš co.Ja si nějak nemužu zvyknout na těch 30kč doktorovi.Zapomínam na to.Ted nam v květnu bude rok tak už platit nebudeme.
Jinak synaček ma v krku streptokoka, takže antibiotika a chodí s rouškou.Už šílím ma ho snad každy 4měsíc.Už se poohlížím po homeopatikovi.Ted byla kamaradka se synem kuli nosním mandlím a nechala tam 1200kč za konzultaci+lek!!! Tak prej koukala jak debil a šla vybrat do bankomatu.To nečekala.Pak mě znama poradila homeopat.na plíce a tak se zeptam doktora co on na to.Musím objednat Amilorid na příští tyden tak si udělame vylet do HK.Dneska musím do Jičína na geodezii a katastr.A pak zase pojedu do Dvora Kralove synačkovi pro bryle.Tak to bude den.Zatím se mějte fajn musím začít něco dělat Katka
ty jo 25tis!!! tak to jsem si teda představovala mín.No,ale za co neplatíš co.Ja si nějak nemužu zvyknout na těch 30kč doktorovi.Zapomínam na to.Ted nam v květnu bude rok tak už platit nebudeme.
Jinak synaček ma v krku streptokoka, takže antibiotika a chodí s rouškou.Už šílím ma ho snad každy 4měsíc.Už se poohlížím po homeopatikovi.Ted byla kamaradka se synem kuli nosním mandlím a nechala tam 1200kč za konzultaci+lek!!! Tak prej koukala jak debil a šla vybrat do bankomatu.To nečekala.Pak mě znama poradila homeopat.na plíce a tak se zeptam doktora co on na to.Musím objednat Amilorid na příští tyden tak si udělame vylet do HK.Dneska musím do Jičína na geodezii a katastr.A pak zase pojedu do Dvora Kralove synačkovi pro bryle.Tak to bude den.Zatím se mějte fajn musím začít něco dělat Katka
ještě jsem našla tyto stranky,ale asi o nich víte
http://nemoccf.blog.cz/0701
http://nemoccf.blog.cz/0701
Heleno pokud ti budeš se pořad ptát jestli to nebo to malýmu neuškodi tak budeš za chvílku hysterka co bude pořad dítko omezovat a pak bude víc nemocné veř mi.V solní jeskyně se větraj a mají klimošku po domluvě tam můžete chodit sami.Vem si školy,nákupní centra atd neizoluj dítě před lidma musí se naučit žit tak, jinak čím ty víc budeš se snažit udržet všechno sterilní,a vyjde pak ven pak se budeš divit.Ty seš matka a každej doktor jinak radí ty musíš vědet co prospěje tvému děcku.Pak napišu co a jak v láznich .Přemýšlej jestli lázně nebo dvorek u báraku nikdy nevíš kde co chytnete.Trošku víc optimismu do života tvé dítě to potřebuje!!!Na světě jsou tísíce děti ze zavážnějšími nemocemi.
Ahoj,
Ajo špatně jsi mě pochopila. Já rozhodně Petříka od světa neizoluji. Dělá vše co jeho vrstevníci. Chodíme do sokola, nákupy atd. Žijeme jako každá jiná rodina. Vzhledem k tomu, že je o mnoho let mladší než tvoje dcera, tak nepovažuji za nutné navštěvovat s ním obchodní centra. Nákupy tohoto druhu si obstarám sama nebo s holkama, které z toho mají rozum. Pro malého je to spíše trest než nový poznatek. To, že bych ho nepustila samotného do lázní je pro mě ted momentálně fakt, ale také díky tomu, že zatím nejsme tak daleko jako vy. Malému je teprve 18 měsíců takže nevím jak bude samostatný až mu bude 9 let. Každopádně budu v tomto směru stále hodně ve střehu. Tvoje holčina je asi velmi soběstačná což je bezva. Já mám stejně starou dceru. Nemá CF jistě by to měla v lázních jednoduší, ale byla by tam sama neštastná. Je to z velké části o povaze dítěte.
Přeji ti at se tvé holčině v lázních líbí a dej pak vědět víc. Hela
Ajo špatně jsi mě pochopila. Já rozhodně Petříka od světa neizoluji. Dělá vše co jeho vrstevníci. Chodíme do sokola, nákupy atd. Žijeme jako každá jiná rodina. Vzhledem k tomu, že je o mnoho let mladší než tvoje dcera, tak nepovažuji za nutné navštěvovat s ním obchodní centra. Nákupy tohoto druhu si obstarám sama nebo s holkama, které z toho mají rozum. Pro malého je to spíše trest než nový poznatek. To, že bych ho nepustila samotného do lázní je pro mě ted momentálně fakt, ale také díky tomu, že zatím nejsme tak daleko jako vy. Malému je teprve 18 měsíců takže nevím jak bude samostatný až mu bude 9 let. Každopádně budu v tomto směru stále hodně ve střehu. Tvoje holčina je asi velmi soběstačná což je bezva. Já mám stejně starou dceru. Nemá CF jistě by to měla v lázních jednoduší, ale byla by tam sama neštastná. Je to z velké části o povaze dítěte.
Přeji ti at se tvé holčině v lázních líbí a dej pak vědět víc. Hela
Helo,
napsala jsi to moc hezky, máme to doma podobně, mluvíš mi z duše.
napsala jsi to moc hezky, máme to doma podobně, mluvíš mi z duše.
Fabieno díky.
Ahoj holky,
No, u nás je to stejný jako u Helči.
Ajo- proč hysterka? Vždyt my jako mamky musíme být jen díky CF víc ve střehu. Samozřejmě se to nemá přehánět a myslím si, že to nikdo z nás nedělá. Jen ty začátky byly těžký, to ale pro každého.
Jinak je fajn, že tvoje dcera je takhle hodně soběstačná, ale jak už psala Hela, je to o povaze dítěte.
Dneska bylo opravdu nádherně. Byly sme s Kubou na jednom novém hřišti v Jičíně, bylo to tam moc fajn. Kuba všem dětem ( i větším) říkal "mimi" :-)
Mějte se moc krásně jdu do hajan, pa
No, u nás je to stejný jako u Helči.
Ajo- proč hysterka? Vždyt my jako mamky musíme být jen díky CF víc ve střehu. Samozřejmě se to nemá přehánět a myslím si, že to nikdo z nás nedělá. Jen ty začátky byly těžký, to ale pro každého.
Jinak je fajn, že tvoje dcera je takhle hodně soběstačná, ale jak už psala Hela, je to o povaze dítěte.
Dneska bylo opravdu nádherně. Byly sme s Kubou na jednom novém hřišti v Jičíně, bylo to tam moc fajn. Kuba všem dětem ( i větším) říkal "mimi" :-)
Mějte se moc krásně jdu do hajan, pa
Ahoj holky,
taky stojím za Helčou ;-).
Koupila jsem si ten E-flow inhalátor,kterej sem tady nedávno "pomlouvala" a musim vám říct,že to je teda NĚCO!Inhalaci kterou jsem si dělala cca 15 minut mám hotovou tak za 4 minuty.Je to fofr a inhalátor nevydává vůbec žádný zvuk a navíc je možný provoz i na baterky.Holky,těšte se až budou dětem aspoň čtyři(je důležité mít zvládnutou inhalační techniku) a vy si ho koupíte taky,to bude úleva,to vám povim!
Teď budu inhalovat častěji,nebudu to tolik flákat je to PARÁDA!
Mějte se pěkně ahoj Kamča
taky stojím za Helčou ;-).
Koupila jsem si ten E-flow inhalátor,kterej sem tady nedávno "pomlouvala" a musim vám říct,že to je teda NĚCO!Inhalaci kterou jsem si dělala cca 15 minut mám hotovou tak za 4 minuty.Je to fofr a inhalátor nevydává vůbec žádný zvuk a navíc je možný provoz i na baterky.Holky,těšte se až budou dětem aspoň čtyři(je důležité mít zvládnutou inhalační techniku) a vy si ho koupíte taky,to bude úleva,to vám povim!
Teď budu inhalovat častěji,nebudu to tolik flákat je to PARÁDA!
Mějte se pěkně ahoj Kamča
Ahojky holčiny,
Kamčo- no to je vážně super! Zeptám se Tě: Kolik stojí a jak jsi ho sehnala? Pro nás by to bylo do budoucna určitě fajn.
Jinak už mám doma 2 hadičky (jsou to vzorky - jedna je 10mm průměr a druhá je 12mm). Ještě jsem je nezkoušela, není co odsávat :-) , tak uvidíme.
Holky- konečně je jaro :-))) Dočkaly sme se!!! Už mi z toho hrabe:-)
Jdu čučet na telku, mám nějak moc energie, tak pa
Kamčo- no to je vážně super! Zeptám se Tě: Kolik stojí a jak jsi ho sehnala? Pro nás by to bylo do budoucna určitě fajn.
Jinak už mám doma 2 hadičky (jsou to vzorky - jedna je 10mm průměr a druhá je 12mm). Ještě jsem je nezkoušela, není co odsávat :-) , tak uvidíme.
Holky- konečně je jaro :-))) Dočkaly sme se!!! Už mi z toho hrabe:-)
Jdu čučet na telku, mám nějak moc energie, tak pa
Ahojky,
Kamčo jsem ráda, že nám můžeš říci jak tyhle novinky fungují. V loni jsem byla na setkání rodičů klubu CF v Praze a na přednášce p. Smolíkové. Týkala se dechových trenažerů a taky se tam mluvilo o tomto inhalátoru. Jen vím, že se tam říkalo, že by se neměl používat jen tento zrychlený, ale mělo by se to střídat s tím klasickým. Jak to teda budeš dělat ty? Taky jsem se tě chtěla zeptat kam chodíš nebo jsi jako menší chodila na fyzioterpii.
A jak jste na tom s letošním setkáním v Praze 12.4. Jedete někdo? Já pojedu.
Zatím se mějte ahoj
Kamčo jsem ráda, že nám můžeš říci jak tyhle novinky fungují. V loni jsem byla na setkání rodičů klubu CF v Praze a na přednášce p. Smolíkové. Týkala se dechových trenažerů a taky se tam mluvilo o tomto inhalátoru. Jen vím, že se tam říkalo, že by se neměl používat jen tento zrychlený, ale mělo by se to střídat s tím klasickým. Jak to teda budeš dělat ty? Taky jsem se tě chtěla zeptat kam chodíš nebo jsi jako menší chodila na fyzioterpii.
A jak jste na tom s letošním setkáním v Praze 12.4. Jedete někdo? Já pojedu.
Zatím se mějte ahoj
Ahoj holky,
inhalátor jsem kupovala přes CF klub.Normálně stojí 22 tisíc,ale CF klub přispívá 10 tisíc,tak mě stál 12 tisíc.No pecka,ale co bych pro sebe neudělala.
Jak píše Helča,neměl by se používat jen ten rychlý,mělo by se to kombinovat,určitě to budu taky tak dělat,ale abych pravdu řekla,vůbec se mi nechce k tomu uřvanýmu dědečkovi pomalýmu vracet ;-) Jinak E-flow je určitě perfektní na cestování,je maličkej až k nevíře a co teprve ty baterky,vydrží 18 inhalací!!! Taky s ním budu inhalovat když budu spěchat a tak...Určitě alespoň jednu denně budu dělat klasickým inhalátorem.
Helčo- já jsem na fyzioterapii chodila k Líbě Smolíkové,myslím,že ona je co se týče CF nejlepší v republice,taky se tomu věnuje strašnejch let.Když jsem jezdila do Hradce,tak jsem chodila k paní Kárníkové a teď na dospělým zatím nechodim nikam.
Jo a taky mám novinu,s péčí na hradeckém plicním jsem nebyla moc spokojená,tak jsem přešla do Prahy Motola k doktoru Filovi,dnes jsem tam byla prvně a musim říct,že jsem moooc spokojená!!!Neříkám,že by to v HK na dospělém bylo špatný,ale ještě tam není pořádně vyřešené kdo se bude vůbec o CF dospělé starat,tak si nás tam přehazovali jeden k druhému až jsem to nevydržela a pláchla do Motola.Snad až budou ty vaše děcka velký už to v tom HK bude taky v pohodě...
Mějte se bájo ahoj
inhalátor jsem kupovala přes CF klub.Normálně stojí 22 tisíc,ale CF klub přispívá 10 tisíc,tak mě stál 12 tisíc.No pecka,ale co bych pro sebe neudělala.
Jak píše Helča,neměl by se používat jen ten rychlý,mělo by se to kombinovat,určitě to budu taky tak dělat,ale abych pravdu řekla,vůbec se mi nechce k tomu uřvanýmu dědečkovi pomalýmu vracet ;-) Jinak E-flow je určitě perfektní na cestování,je maličkej až k nevíře a co teprve ty baterky,vydrží 18 inhalací!!! Taky s ním budu inhalovat když budu spěchat a tak...Určitě alespoň jednu denně budu dělat klasickým inhalátorem.
Helčo- já jsem na fyzioterapii chodila k Líbě Smolíkové,myslím,že ona je co se týče CF nejlepší v republice,taky se tomu věnuje strašnejch let.Když jsem jezdila do Hradce,tak jsem chodila k paní Kárníkové a teď na dospělým zatím nechodim nikam.
Jo a taky mám novinu,s péčí na hradeckém plicním jsem nebyla moc spokojená,tak jsem přešla do Prahy Motola k doktoru Filovi,dnes jsem tam byla prvně a musim říct,že jsem moooc spokojená!!!Neříkám,že by to v HK na dospělém bylo špatný,ale ještě tam není pořádně vyřešené kdo se bude vůbec o CF dospělé starat,tak si nás tam přehazovali jeden k druhému až jsem to nevydržela a pláchla do Motola.Snad až budou ty vaše děcka velký už to v tom HK bude taky v pohodě...
Mějte se bájo ahoj
Ahojky,
no konečně teplo co.Sice jen na chvilku,ale aspon je lepší nalada.Dneska snad taky bude hezky.Chystam se na brusle s kočárem.Tak doufam, že se nebudeme valet někde v příkopě!!!
Ten inhalator chceme taky takže už se na něj klepeme.Jen musíme počkat až bude větší.
12.4 nejedeme nějak poslední dobou nic nestíhame.
Na rehabilitaci jsem měla jit ted poprve k p.Karníkové ,ale onemocněla tak příště to snad vyjde.
Ted půjdu inhalovat a opět domací kolotoč prací.Mame tady taky pout tento víkend, tak už si to poutaci stavěj na naměstí.Bude veselo.
Mějte se krasně a zase kouknu
Katka
no konečně teplo co.Sice jen na chvilku,ale aspon je lepší nalada.Dneska snad taky bude hezky.Chystam se na brusle s kočárem.Tak doufam, že se nebudeme valet někde v příkopě!!!
Ten inhalator chceme taky takže už se na něj klepeme.Jen musíme počkat až bude větší.
12.4 nejedeme nějak poslední dobou nic nestíhame.
Na rehabilitaci jsem měla jit ted poprve k p.Karníkové ,ale onemocněla tak příště to snad vyjde.
Ted půjdu inhalovat a opět domací kolotoč prací.Mame tady taky pout tento víkend, tak už si to poutaci stavěj na naměstí.Bude veselo.
Mějte se krasně a zase kouknu
Katka
Ahoj holky,
nějak nám tady ta komunikace vadne.Ještě jsem si vzpoměla,že mi v klubu říkali,že brzo budou v provozu oficiální stránky o CF s diskuzemi.Tam už bude asi chodit víc lidí.
Jinak už mě to počasí pěkně .....Už aby bylo hezky,vždyckky nás nechá namlsat a pak zase kosa.Všichni kolem nemocný,to je děs.
Přežijte to ve zdraví ahoj Kamča
nějak nám tady ta komunikace vadne.Ještě jsem si vzpoměla,že mi v klubu říkali,že brzo budou v provozu oficiální stránky o CF s diskuzemi.Tam už bude asi chodit víc lidí.
Jinak už mě to počasí pěkně .....Už aby bylo hezky,vždyckky nás nechá namlsat a pak zase kosa.Všichni kolem nemocný,to je děs.
Přežijte to ve zdraví ahoj Kamča
Ahoj, máš Kamčo pravdu nějak to vázne.
Chtěla jsem se tě ještě zeptat kolikrát denně nyní inhaluješ. Psala jsi, že budeš inhalovat vícekrát a jednou se starým inhal. tak si neumím odhadnut kolikrát to tedy je. Já s Petříkem zatím inhal. 2 x denně. Ted mi začal zlobit se cvičením. Už nám to tak pěkně šlo a ted se zasekl a nechce dělat masážní cviky jen by hopsal na balonu. Doufám, že ho to brzy přejde.
S počasím je to u nás na nic. Dnes byla tak hrozná zima, že jsme zase vytáhli zimní bundy.
Petřík se drží. Jen jsme řešili jiný problém. Všimla jsem si, že špatně vyplazuje jazyk. Jako by měl špičku přilepenou za zubama. A taky, že ano. Byla jsem s ním na ORL a tam mu přestřihli tu uzdičku pod jazykem. Byl statečný a už je úplně v pohodě. To jen kdyby vás to někoho potkalo, tak aby jste se toho nebáli.
Jinak se chystám v tu sobotu do Prahy na to setkání rodičů dětí s CF. Půjdu na nějakou tu přednášku a možná se potkám s maminkama, se kterýma jsme v loni byli na akci "Pomoc pro slané děti". Zdobíte lahvičky? My se snažíme i když letos nám to moc nejde od ruky. Letos bude zřejmě tento den 13.5. Tak musíme trochu víc máknout, aby jsme ještě nějaké lahvičky dodělaly.
Všechny vás moc pozdravuji a mějte se zdravě ahojky Hela
Chtěla jsem se tě ještě zeptat kolikrát denně nyní inhaluješ. Psala jsi, že budeš inhalovat vícekrát a jednou se starým inhal. tak si neumím odhadnut kolikrát to tedy je. Já s Petříkem zatím inhal. 2 x denně. Ted mi začal zlobit se cvičením. Už nám to tak pěkně šlo a ted se zasekl a nechce dělat masážní cviky jen by hopsal na balonu. Doufám, že ho to brzy přejde.
S počasím je to u nás na nic. Dnes byla tak hrozná zima, že jsme zase vytáhli zimní bundy.
Petřík se drží. Jen jsme řešili jiný problém. Všimla jsem si, že špatně vyplazuje jazyk. Jako by měl špičku přilepenou za zubama. A taky, že ano. Byla jsem s ním na ORL a tam mu přestřihli tu uzdičku pod jazykem. Byl statečný a už je úplně v pohodě. To jen kdyby vás to někoho potkalo, tak aby jste se toho nebáli.
Jinak se chystám v tu sobotu do Prahy na to setkání rodičů dětí s CF. Půjdu na nějakou tu přednášku a možná se potkám s maminkama, se kterýma jsme v loni byli na akci "Pomoc pro slané děti". Zdobíte lahvičky? My se snažíme i když letos nám to moc nejde od ruky. Letos bude zřejmě tento den 13.5. Tak musíme trochu víc máknout, aby jsme ještě nějaké lahvičky dodělaly.
Všechny vás moc pozdravuji a mějte se zdravě ahojky Hela
Ahojky,
no jo vazne to tady.Ale snad brzo budeme diskutovat na strankach clubu CF a tam to pojede.U nas je stav , že zitra jedu do HK k DR. ma kašel a rymu a už se ji to drží dlouho.Do toho měl mladej toho streptokoka a zase je nemocnej.Už ho budu objednavat k homeopatičce ,musíme zkusit vše,ale je to asi dost peněž.tak doufám, že mě netrefí pepína.Na rehabku taky nejedeme p.Karníková je nemocná.
Tady je taky zima.Byl tady pout tak aspon bylo trochu líp.Zase jsem mlsala cukrova vata,ořechy v karamelu no a tak jsem hned běžela to vycvičit na stepy.
Helčo lahvičky mame,ale většinou je vracím do lekarny.četla jsem o malovaní teda spíš úposlala z Clubu CF info.Jenže ja nějak nic nestíham.Mam pocit,když neletím s jedním k Dr tak letím s druhyym.
Kamčo a ty si ten inhalator taky bereš sebou ,když jdeš třeba z domu na dyl?nebo to maš vypočítany nějak?Taky jsem přemyšlela jak se udržuje inhalator ten motorek,gumička a hadička.Tamto je jasny omyt....,ale třeba se děla nějaka kontrola motorku,čištění u firmy.A ta modra gumička se taky nějak mění?Mame Pari.
Holčiny mějte se jdu volat k DR zda tam je a mužu s mladym vyrazit.
Páčko a ja písnu jak zítra u Dr v HK
KAtka
no jo vazne to tady.Ale snad brzo budeme diskutovat na strankach clubu CF a tam to pojede.U nas je stav , že zitra jedu do HK k DR. ma kašel a rymu a už se ji to drží dlouho.Do toho měl mladej toho streptokoka a zase je nemocnej.Už ho budu objednavat k homeopatičce ,musíme zkusit vše,ale je to asi dost peněž.tak doufám, že mě netrefí pepína.Na rehabku taky nejedeme p.Karníková je nemocná.
Tady je taky zima.Byl tady pout tak aspon bylo trochu líp.Zase jsem mlsala cukrova vata,ořechy v karamelu no a tak jsem hned běžela to vycvičit na stepy.
Helčo lahvičky mame,ale většinou je vracím do lekarny.četla jsem o malovaní teda spíš úposlala z Clubu CF info.Jenže ja nějak nic nestíham.Mam pocit,když neletím s jedním k Dr tak letím s druhyym.
Kamčo a ty si ten inhalator taky bereš sebou ,když jdeš třeba z domu na dyl?nebo to maš vypočítany nějak?Taky jsem přemyšlela jak se udržuje inhalator ten motorek,gumička a hadička.Tamto je jasny omyt....,ale třeba se děla nějaka kontrola motorku,čištění u firmy.A ta modra gumička se taky nějak mění?Mame Pari.
Holčiny mějte se jdu volat k DR zda tam je a mužu s mladym vyrazit.
Páčko a ja písnu jak zítra u Dr v HK
KAtka
Katko, ta modrá gumička se jmenuje membrána a měla by se vyměnit jednou za půl roku. Taky se mění filtr. Ten je za tím bílým šroubkem z boku. Já si tyhle náhradní díly kupuji právě na tom srazu v Praze. Prodávají je tam a zároven dělají revize inhalátorů. Asi ho letos vezmu s sebou a dám si ho zkontrolovat. Taky si můžeš díly objednat na adrese vales"mr-diagnostic.cz je to v posledním zpravodaji na str.67 dole.
Co se týče běhání po doktorech jsme na tom stejně. Mám pocit, že už nedělám nic jiného. Alergologie, neurologie, oční , Hradec, dětský lékař...... Ještě, že máme jen tři děti. Víc už už bych asi neuběhala. To jen tak bokem - nesmíme se tím nechat zlomit.
Mějte se fajn a zase někdo napište. Ahoj Hela
Co se týče běhání po doktorech jsme na tom stejně. Mám pocit, že už nedělám nic jiného. Alergologie, neurologie, oční , Hradec, dětský lékař...... Ještě, že máme jen tři děti. Víc už už bych asi neuběhala. To jen tak bokem - nesmíme se tím nechat zlomit.
Mějte se fajn a zase někdo napište. Ahoj Hela
Ahoj holky,ctu vas sice denne ale nejak sem nestiham napsat.U nas je ted nove jen to ze mala uz tri tydny bere antibiotika,ma v sobe nejakyho stafilokoka.Jeste je bude brat tyden a pak odneseme sputum na rozbor a drzte prosim palce at se ho zbavi.Pry to s timto bacilem neni jednoduchy.Ted ma jen trochu rymu ale jinak je v poradku.Tak uvidime.
Ze socialky zatim stale nic nedoslo,ohledne te pece tak jsme taky vsichni zvedavy jak to budou jeste dlouho protahovat.Ale podle toho jak je na tom mala dobre si myslime ze je zbytecne cekat.Ale co,nahoda je ...
Dnes je tady u nas krasne,pujdu ted pro malou do skolky a uz se tesim jak vylezu na to slunicko.Jak se mala po o vyspí tak urcite vyrazime aspon do parku na kole.Zase se namlsat,jak pise Kamca))).
Tak nam vsem preju at se konecne to jaro rozjede,ty rýmy uz jsou vazne na nic.
Mějte se pekne a zatim pa.
Ze socialky zatim stale nic nedoslo,ohledne te pece tak jsme taky vsichni zvedavy jak to budou jeste dlouho protahovat.Ale podle toho jak je na tom mala dobre si myslime ze je zbytecne cekat.Ale co,nahoda je ...
Dnes je tady u nas krasne,pujdu ted pro malou do skolky a uz se tesim jak vylezu na to slunicko.Jak se mala po o vyspí tak urcite vyrazime aspon do parku na kole.Zase se namlsat,jak pise Kamca))).
Tak nam vsem preju at se konecne to jaro rozjede,ty rýmy uz jsou vazne na nic.
Mějte se pekne a zatim pa.
Helčo-četla jsem tu brožuru,ale nějak jsem se tam nedopatrala co a jak se kontroluje.Takže je mě jasny, že když to jede 2x denně, že to nějakou revizi chce.
Napíšu na tu adresu.
Taky jsem koukala na slovensky stranky o CF
www.slanedeti.sk
a je tam nějakej nosní spray,ale používa se až od 3let myslím.
No jdu poklidit nadobí po obědě
pa Katka
Napíšu na tu adresu.
Taky jsem koukala na slovensky stranky o CF
www.slanedeti.sk
a je tam nějakej nosní spray,ale používa se až od 3let myslím.
No jdu poklidit nadobí po obědě
pa Katka
Ahoj Dasho!Konečne mily príspevok pretože mamički mladé sa len stažuju a neuvedomuju si,že trpia ich deti a nech dakuju bohu.Ale v čechách žijem 12 rokov a ludia sa len stžuju nevedia za nič podakovat.Prajem ti vela zdravička viem jak ho potrebuješ.moja dcérka sa začala velmi skoro po narodení liečit tak veríme,že sa to zlepší.Dakujem i za choré dieta .Ale mala je vesela a berie život taky jaký je.Akurát mi vola je na liečení tak ahoj
Ajo- asi bude lepší nereagovat na tvuj příspěvek.
Ale musím ti říct, že jsi mě nadzvedla ze židle ,kdž jsem si to přečetla.
Ale musím ti říct, že jsi mě nadzvedla ze židle ,kdž jsem si to přečetla.
Ajo-Nechápu????
Holky,počasí se pomalu umoudřuje,tak se snad blejská sluníčko na lepší časy.Já už beru 15 dní antibiotika (mám je na 20) a už je mi úplně dobře.Těšim se do práce,doma mi měkne mozek.Čučim na televizi,nic nedělám,jem líná jak veš ;-).
Katko-s tím inhalátorem.Když jedeme někam jen na víkend,inhalátor si neberu.V pátek inhaluju doma,v sobotu si vezmu místo inhalace Mukopront (ACC,Mukosolvan) a v neděli zas doma.No nevim,jestli by z toho měli doktoři radost,ale člověk nemůže žít jen tak jak řikají doktoři.Navíc byly i doby,kdy jem jezdila na tejden na vodu jen tak bez ničeho.No tahej si taky s sebou tu bednu s inhalátorem...Teď co mám ten novej,mi to nepřipadá jako problém.Brát ho kamkoli...Baterky vydrí 18 inhalací,jsem z toho úplně hotová :-)Paráda.
Co se týče servisu Pari: já mám jinej typ,nevím o jaké gumičce mluvíte.Mám Pari Master už 15 let,bez servisu,jen občas vyměnim filtr.Měla bych si nechat zkontrolovat tlak,to dělají v tom servisu,ale už mám nárok na nový. :-)
Mějte se bájo Kamča
Holky,počasí se pomalu umoudřuje,tak se snad blejská sluníčko na lepší časy.Já už beru 15 dní antibiotika (mám je na 20) a už je mi úplně dobře.Těšim se do práce,doma mi měkne mozek.Čučim na televizi,nic nedělám,jem líná jak veš ;-).
Katko-s tím inhalátorem.Když jedeme někam jen na víkend,inhalátor si neberu.V pátek inhaluju doma,v sobotu si vezmu místo inhalace Mukopront (ACC,Mukosolvan) a v neděli zas doma.No nevim,jestli by z toho měli doktoři radost,ale člověk nemůže žít jen tak jak řikají doktoři.Navíc byly i doby,kdy jem jezdila na tejden na vodu jen tak bez ničeho.No tahej si taky s sebou tu bednu s inhalátorem...Teď co mám ten novej,mi to nepřipadá jako problém.Brát ho kamkoli...Baterky vydrí 18 inhalací,jsem z toho úplně hotová :-)Paráda.
Co se týče servisu Pari: já mám jinej typ,nevím o jaké gumičce mluvíte.Mám Pari Master už 15 let,bez servisu,jen občas vyměnim filtr.Měla bych si nechat zkontrolovat tlak,to dělají v tom servisu,ale už mám nárok na nový. :-)
Mějte se bájo Kamča
Ahoj holky,
Kamčo Petřík má docela malý inhalátor Pari Turbo Boy N. Je poměrně skladný takže mi nedělá problém ho vzít kamkoliv s sebou. Ve víčku nebulizátoru je takové modré kolečko-membrána, která se při čištění vyndává a ta se má občas vyměnit za novou. Paní Kárníková si tenhle inhalátor velmi pochvalovala, říkala, že se to s rychlostí inhalace s těma staršíma nedá srovnat. Jinak ti přeji rychlé uzdravení.
To sluníčko bylo dnes úžasné. S Petříkem jsme vyrazili ven a nahřívali jsme se jako kotata. Bezvadně mi to dobíjí energii. Už at to tak zůstane.
Petřík je venku štastný. Běhá o stošest. Začíná povídat a pořád hledá venku pejska a bafá. Je to legrace ho pozorovat.
Hodně sluníčka, samý úsměv na tváři, žádné nemoci vám přeje Hela
Kamčo Petřík má docela malý inhalátor Pari Turbo Boy N. Je poměrně skladný takže mi nedělá problém ho vzít kamkoliv s sebou. Ve víčku nebulizátoru je takové modré kolečko-membrána, která se při čištění vyndává a ta se má občas vyměnit za novou. Paní Kárníková si tenhle inhalátor velmi pochvalovala, říkala, že se to s rychlostí inhalace s těma staršíma nedá srovnat. Jinak ti přeji rychlé uzdravení.
To sluníčko bylo dnes úžasné. S Petříkem jsme vyrazili ven a nahřívali jsme se jako kotata. Bezvadně mi to dobíjí energii. Už at to tak zůstane.
Petřík je venku štastný. Běhá o stošest. Začíná povídat a pořád hledá venku pejska a bafá. Je to legrace ho pozorovat.
Hodně sluníčka, samý úsměv na tváři, žádné nemoci vám přeje Hela
Ahojda holky,
tak jsem ve čtvrtek stravila v nemocnici od 9.30 do 13h!!! ja si myslela, e si ji jen poslechne a pojedeme.No ,ale musela na odběr krve, takže děsny a vytěry.Byla jsem tam sama a tak jsem to musela oběhnout sama s kočárem.Vytah nejel a tak jsem kočár vytahla do 1patra a tam chytla vytah ,ale jen z 1patra!!!Byla jsem uhnaná a pak jsem hodinu čekala na vysledky.Vše ma dobry.Ma ten kašel z toho jak ji teče ryma do krku.Tak jsem byla rada.Synek měl streptokoka tak jsem se bala aby něco nechytla.Naštěstí bylo venku krasně tak to šlo.
Včera taky tak nadherně a dneska šíleny počasí.Zase jsme vzali na sebe zimní bundy.
A kdo z vás byl v Motole na setkaní CF??? Povídejte jaky to bylo a tak.Snad příště nam to vyjde.Asi bych šla sama jelikož přitel stale nema silu poslouchat o CF.
Mějte se bájo jdu to tady poklidit.
Katka
tak jsem ve čtvrtek stravila v nemocnici od 9.30 do 13h!!! ja si myslela, e si ji jen poslechne a pojedeme.No ,ale musela na odběr krve, takže děsny a vytěry.Byla jsem tam sama a tak jsem to musela oběhnout sama s kočárem.Vytah nejel a tak jsem kočár vytahla do 1patra a tam chytla vytah ,ale jen z 1patra!!!Byla jsem uhnaná a pak jsem hodinu čekala na vysledky.Vše ma dobry.Ma ten kašel z toho jak ji teče ryma do krku.Tak jsem byla rada.Synek měl streptokoka tak jsem se bala aby něco nechytla.Naštěstí bylo venku krasně tak to šlo.
Včera taky tak nadherně a dneska šíleny počasí.Zase jsme vzali na sebe zimní bundy.
A kdo z vás byl v Motole na setkaní CF??? Povídejte jaky to bylo a tak.Snad příště nam to vyjde.Asi bych šla sama jelikož přitel stale nema silu poslouchat o CF.
Mějte se bájo jdu to tady poklidit.
Katka
Ahoj holky,
tak jsem byla na tom setkání od CF klubu v Praze. Bylo to zajímavé, hlavně co se týká fyzioterapie. Mluvilo se tam o různých pomůckách k nacvičování správného nádechu a výdechu a taky o inhalátoru E-flow. Také se zminovali, že nyní k němu vyrobili masku pro inhalaci dětí od dvou let. Ale je tam podmínka jak psala Kamča, že dítě musí mít zvládnutou dýchací techniku. To by měl posoudit právě terapeut.
Byla tam možnost popovídat si vzájemně s maminkama mezi s sebou a když člověk poslouchá příběhy dětí, které mají za s sebou už operace hned od narození pak si začne hned vážit ještě víc toho co má.
Všechno co tam přepovídali by bylo na dlouhé psaní. Určitě stojí za to tam jet.
Také jsem se byla podívat v klubu. Mrzelo mě, že jsem musela odejít na vlak, protože to hromadné povídání ve skupině, které tam potom pokračovalo bylo opravdu fajn.
Tak se mějte a něco napište ahoj Hela
tak jsem byla na tom setkání od CF klubu v Praze. Bylo to zajímavé, hlavně co se týká fyzioterapie. Mluvilo se tam o různých pomůckách k nacvičování správného nádechu a výdechu a taky o inhalátoru E-flow. Také se zminovali, že nyní k němu vyrobili masku pro inhalaci dětí od dvou let. Ale je tam podmínka jak psala Kamča, že dítě musí mít zvládnutou dýchací techniku. To by měl posoudit právě terapeut.
Byla tam možnost popovídat si vzájemně s maminkama mezi s sebou a když člověk poslouchá příběhy dětí, které mají za s sebou už operace hned od narození pak si začne hned vážit ještě víc toho co má.
Všechno co tam přepovídali by bylo na dlouhé psaní. Určitě stojí za to tam jet.
Také jsem se byla podívat v klubu. Mrzelo mě, že jsem musela odejít na vlak, protože to hromadné povídání ve skupině, které tam potom pokračovalo bylo opravdu fajn.
Tak se mějte a něco napište ahoj Hela
Ahoj holky,
dívejte se dneska v 17:40 na ČT1 na Černé ovce.
dívejte se dneska v 17:40 na ČT1 na Černé ovce.
Ahojky,
chtěla jsem se dívat a jako vždy pozdě.Telku jsem zapnula v 50 a už byl konec.Co tam bylo a neopakujou to někdy.
chtěla jsem se dívat a jako vždy pozdě.Telku jsem zapnula v 50 a už byl konec.Co tam bylo a neopakujou to někdy.
Ahojky holky,
Katko bylo to o mamince ktera ma sedmiletou dcerku s CF a zadala o ty prispevky na ni.Je s ni doma dokonce ji doma i učí protože dcerka ma oslabenou imunitu.Samozrejmě kdyz k ni prisli ze soc.,tak se zeptali jestli je dcera samostatna a jestli se sama naji atd a nic jim nepriznali.
Ale jak se do toho vložili s tv tak ji to priznali a dostane to vyplacene i zpetne.
Divala jsem se na to i s malou a ta koukala a nemohla se od obrazovky odlepit.Vlastne poprve videla nekoho kdo taky pouziva flatřík a inhalator.A skakala u tv a kricela ze holcicka taky fouka.
No nam zatim ze soc.nic neprislo,porad cekame.
Dnes bere mala posledni prasek antb.a pak poneseme sputum do laborky tak budeme cekat na vysledky.No pak hned napisu.
A Katko mi když jedeme do Brna jednou za tri mesice tak to mame taky vzdy na pul dne.A to jsme vzdy obědnane na urcitou hodinu.Ale kdyz ji k tomu delaji navic i ultrazvuk,rentgen a jeste jdeme i k fizioterapeutce tak to byva i na dyl.No jeste ze to neni kazdy den.
Tak se loucim,dnes jedeme zase do krouzku a zrovna se zase udelala takova zima.Mame smulu.
Ta se mejte a zatim ahoj.
Katko bylo to o mamince ktera ma sedmiletou dcerku s CF a zadala o ty prispevky na ni.Je s ni doma dokonce ji doma i učí protože dcerka ma oslabenou imunitu.Samozrejmě kdyz k ni prisli ze soc.,tak se zeptali jestli je dcera samostatna a jestli se sama naji atd a nic jim nepriznali.
Ale jak se do toho vložili s tv tak ji to priznali a dostane to vyplacene i zpetne.
Divala jsem se na to i s malou a ta koukala a nemohla se od obrazovky odlepit.Vlastne poprve videla nekoho kdo taky pouziva flatřík a inhalator.A skakala u tv a kricela ze holcicka taky fouka.
No nam zatim ze soc.nic neprislo,porad cekame.
Dnes bere mala posledni prasek antb.a pak poneseme sputum do laborky tak budeme cekat na vysledky.No pak hned napisu.
A Katko mi když jedeme do Brna jednou za tri mesice tak to mame taky vzdy na pul dne.A to jsme vzdy obědnane na urcitou hodinu.Ale kdyz ji k tomu delaji navic i ultrazvuk,rentgen a jeste jdeme i k fizioterapeutce tak to byva i na dyl.No jeste ze to neni kazdy den.
Tak se loucim,dnes jedeme zase do krouzku a zrovna se zase udelala takova zima.Mame smulu.
Ta se mejte a zatim ahoj.
Reklama
Hanko - co si pamatuju,tak se naši ke mě vždycky chovali jako ke zdravé.Nikdy jsem neměla žádné úlevy...Ani kolem jídla se nedělalo úplné haloo.Nechutenství bylo,ale vždycky se našla jídla který jsem jedla.Dneska máš Nutridrink,můžeš z něj dělat puding,nebo zmrzlinu,nebo pít.Tím nahradíš dost kalorický dávky a nemusíš se tak stresovat,když malej moc nejí.
Myslím,že každé dítě je jiné.Znám spoustu lidí s CF,je to opravdu široká škála typů ..Někdo se lituje,někdo je v pohodě,o někom to ani okolí neví,jeden veselej,druhej smutnej....Je to různý,myslím,že podstatná je povaha člověka vůbec a pak samozřejmě i přístup rodiny.Ať je CF jakkoli zlá,nedělejte z ní problém.Já v dětství nikdy nevnímala,že jsem nemocná.Naši se ke mě chovali stejně jako k mé zdravé sestře..Hlavně nedovolit babičkám mluvit o chudákovi a tak...Prostě zdravej přístup ;-)
Mějte se pěkně
- Odpovědět
Pošli odkaz