Cystická fibróza plic

Mili - no nevim, jeste se rozcilovala ze s takhle malym ditetem prece nemuze zadne dechove cviceni delat ... no me se vubec moc nezamlouva :-/. jinak ale diky jeste za tip s tou masinkou! akorat se david porad boji toho velkeho balonu :-/

Heli - no klasika, nikde nevedeli co chci za hadicky, vis? doufam ze ted uz mi objednali spravny! a objednali jsme jich sto a asi to nebudu pokazdy vyhazovat, ale vymacham to v desinfekci a po case vyhodim.

Holky a jeste mam jeden dotaz ;-) : maji vase male deti s CF uz nyni nejak poskozene plice? anebo uz starsi holky, jak to meli v detstvi. doufam ze to neni moc hloupy nebo soukromy dotaz ... ja jen ze nam rikali ze mel od toho krucek,aby mel ponicene plice, tak me to ted jen tak napadlo...

Ahojky, zatím Zuzko žádné poškození plic u Peti nezjistili. Doufám, že to tak zůstane co nejdéle. Cévky jsem dřív vždy používala co odsátí to nová c. Ted si nechávám jednu celý den s tím, že ji po každém odsátí projedu vodou s trochou octa. Ale před použitím ji vždy otřu, aby nebyla z vrchu od toho roztoku, protože by mohla podráždit sliznici. Možná by stačilo proplachovat jen vodou. Zkoušela jsem je taky vyvařit, ale nezdálo se mi to, tak jsem je vyhodila.
Ty si je kupuješ sama? Proč ti je nedávají na poukaz?
Dnes musím běžet tak se mějte

Zuzi - posli tu fyzioterapeutku do ....., to snad není možné v dnešní době kdy exustuje internet a hlavně oni mají školení atd. by si to měla vše zjistit!! CF už v dnešní době není tak úplně neznámá nemoc aby si někde nesehnala potřebné informace jak cvičit!!Jinak ať to zabalí a jde do Teska prodávat rohlíky!! Právě že s tak malým dítětem právě musíš cvičit nejvíc a pořád, je to moc důležité hlavně na to odlašlávání protože CF se právě projevuje nadměrným zahleňováním a navíc hleny u CF jsou jiné než u ostatníchích lidí, protože jsou husté a vazké, ucpávají plicní sklípky a dítě se pak dusí, navíc se v nich množí bakterie a infekce a hrozí zápaly plic a nemusím Ti vysvětlovat, že tím se plíce ničí!! Proto je cvičení a inhalování tak strašně u CF důležité! U druhé otázky tě asi zklamu, ale i u tak malého dítěte se plíce ničí, prostě CF je taková - je to dětská nemoc, záleží ale v jaké rychlosti u každého se to projevuje jinak - někomu rychleji a teď to bude kruté, ale musíš to vědět - dítě brzo umírá, u někoho později jako třeba u mě. Tím jsme zase u toho cvičení a inhalování jak je strašně důležité, protože tím dítěti odlehčuješ a vlastně mu tak plíce šetříš, čím víc je šetříš tím větší má šanci zařadit se mezi stejně staré vrstevníky, ve všem jim stačit a dožít se co nejvyššího věku!!!!!

Ahoj holky,

no nemyslim,že by s těma plícema byl takovej fofr,jak píše Mili.Je pravda,že CF podstatně zkracuje život,ale v dnešní době už na ní děti umírají opravdu MÁLOKDY!S péčí,léky a poznatky,které mají lékaři dnes....Holky hlavu vzůru.
Já jsem měla dobré plicní funkce celé dětství,pak jsem kolem puberty začala dost flákat inhalace atd.a plicní funkce se mi zhoršili...Taky jsem jeden čas kouřila (já blázen),ale jak vidíte,mrtvá nejsem...ne že bych někoho nedej bože naváděla ke kouření,ale chci poukázat na to,že je opravdu vše individuální.
Když já jsem byla malá,jako fyzioterapie se dělali poklepové mazáže.Spočívalo to především v tom,že mi mamka prohnutou dlaní bušila do hrudníku,aby se utrhli hleny od plicní stěny.Pamatuju si doteď jak to bylo nepříjemný...mamka byla fakt svědomitá :-) Dnes už se tento druh cvičení nedoporučuje,dokonce je označován za nebezpečný...No a přitom mě to prospívalo..joo časy se mění.
Mějte se pěkně ahoj

Heli a Mili :-), diky za odpovedi.
Mili - tak pak je to mozna tim ze david nema primo CF ale kartagenerovo trias coz je dost nezname onemocneni , nicmene lecba je stejna jako u CF, ale lidi s timto onemocnenim se pry dozivaji normalniho veku a david uz mel ted namale ze se mu plice neposkodili :o ? ach jo. no ale mozna proto ze to nikdo neresil, to ja jsem si rekla ze chci do motola na vysetreni! a vsichni ti lekari ke kterym jsme chodili jen rekli ze nevi,tehdy jsem byla uz dost zoufala, protoze jsem videla, ze kazdym mesicem je to horsi a horsi :-(.
Helco - no kupuju si je ted sama protoze kdyz mi psali papir na odsavacku tak jaksi pozapomeli na ty hadicky a ja bych tedy ted musela zase pro papir, dojit na pojistovnu a cekat 2 tydny nez to schvali revizni, tak to si je radej za tech 500kc koupim abych je mela co nejdrive. a vy tedy taky musite odsavat nekolikrat denne, porad?

Ahoj Kamčo
No nevím, nevím kde jsi na tom byla, že děti s CF umírají jen málokdy!!! Děti s CF umírají VŽDY práve proto je CF tak VÁŽNÁ A NEBEZPEČNÁ!! (říkám děti, ale myslím tím i vlastně dospělí ve velmi nízkém věku) Je to kruté, ale je to realita!! Já mám CF samozřejmě od narození, ale zjistili mi ji až ve 3 letech, od té doby jsem neustále v nemocnici(chodím od 3 let pouze do Motola) léčebnách....atd. s dětmi s CF jsem ve spojení a bohužel i vivím na vlastní oči jak všichni odcházejí! Mě je skoro 36let, mám kamarádku které je 37 let a jsme nejstarší pacienty s CF a to jen díky tomu, že jsme obě po transplantaci plic. Pokuď si přečteš kdekoliv, jakýkoliv články o CF je to tam uvedeno, stejně jako to říká Doc.Vávrová v pořadu Diagnoza jestli jsi to viděla..... Pouze 50% pacientů se dožívá 2é-30 let!!!Je to kruté tím spíš když se to týká vlatně samotné tebe (mě) ale nemělo by se to zlehčovat! Mluvíme tady o CYSTICKÉ fibroze, jinak fibroz je více druhů....

Jeden příklad: Cystická fibróza: patogeneze a léčba

Cystická fibróza (CF) je nejčastějším dědičným letálním onemocněním bělochů, s incidencí asi 1 na 2500 živě narozených dětí. V druhé polovině minulého století došlo k podstatnému pokroku v poznání patogeneze i v léčbě. Podle údajů těsně před 2. světovou válkou umíralo asi 70% postižených dětí v prvním roce života, při čemž nejčastější příčinou byl mekoniový ileus. Situace se rychle zlepšovala od sedmdesátých let: chlapci narození v období 1968-70 žili v průměru 19 let, narození v období 1974-76 žijí déle než 24 let. Na zlepšení stavu se podílí nejen antibiotické léčba, ale i zlepšená fyzioterapie a celková životní úroveň včetně lepší výživy.



http://www.sweb.cz/janinka152/
http://www.cfklub.cz/?pageid=1&nid=2


OBJEVILA JSEM TUTO KNIHU PRÁVĚ OD LÉKAŘKY, KTERÁ MĚ LÉČÍ OD TĚCH 3 LET,MYSLÍM ŽE SE VYPLATÍ TY PENÍZE OBĚTOVAT, KNIHU KOUPIT A NOSIT JI SEBOU K OSTATNÍM LÉKAŘŮM, KTEŘÍ O CF NEMAJÍ ANI ŠAJNU.Nevím jak vy, ale já mám s tím dost negativní zkušenosti, např posudková doktorka na sociálce neměla o Cf a transplantaci plic ani šajnu, léky jsem jí musela hláskovat a vysvětlovat na co jsou. Neráčila se na to sezení kde měla něco posuzuvat ani připravit, nebo si zjistit detaily, ve finale ze mne udělala simulanta, řekla že jsou lidi co jsou na tom hůř - třeba "nemají nohu" a poslala mě domu! Nebýt mého doktora z Transplantačního a prof.Pafka kteří se mě zastali tak nevím co bych dělala.... a to je jen 1 případ.

http://www.knihy-dvd.cz/index.php?idx=1948

Ahojky, to že je CF velmi zrádná asi víme všichni. Ale myslím si, že je lepší žít s myšlenkou, že dnes máme pro děti lepší léky už od mala a že máme šanci, že se věda hne rychleji dál. A i kdyby ne, myslím si, že je lepší žít s myšlenkou, že se na něco příde než myslet na nejhorší.
Zuzko, dříve jsem odsávala po každé inhalaci. Dnes odsávám pokud mám pocit, že je to nutné. Přeci jen už to slyším jak je Petřík zahleněný. Zda je to dobře nevím, prostě to tak dělám. Ale pokud má rýmu a nebo se opravdu zhorší klidně odsávám i několikrát za den. Pokud je toho plný ani se odsávání nebrání. Je vidět, že se mu uleví. Ty hadičky si kup, ale stačí když zavoláš lékaři a požádáš, aby zaslali poukaz k reviznímu a pak ti přijde domů poštou. Já to tak dělám. Akorád si v lékárně pohlídej co ti vlastně schválili, protože mě jednou místo 9 krabic dali jen 9 ks. Naštěstí z lékárny zavolali té revizní lek. a ta jim telef dohodou odsouhlasila změnu kodu a tak mi to hned druhý den dali vše.
To, že ti Mili posudková doktorka nic neuznala aniž bys kvůli tomu nenaběhala km mě nepřekvapuje. Je mi zle z toho co za lidi má na starosti tohle posuzování. Příjde mi, že vůbec nechápou situaci nemocných lidí. A ani se neobtěžují jak píšeš seznámit s podstatou problému. Hlavně, že jsou dobře placeni. My máme tři děti. Jsme s penězma průměrná rodina a už nám vzali i ty obyčejné přídavky na děti včetně Petříka.
Mili hodně síli, Zuzko zdolej úředního šimla a osatním pěkný víkend

Ahoj holky, trochu nestíhám- Kubíček má od včera teploty a rýmu, taky začal dost kašlat, tak s ním v pondělí pojedu k Dr. A to máme jet ve středu k Dr. Vaníčkovi a tam čekat 2 hodiny na výsledky! No, a co se týče těch úřednic- Naše dětská Dr. nám poradila abychom si zažádaly o příspěvek při péči. Tak sme vyplnily žádost a v úterý k nám přijedou dvě paní ze sociálky. Upřímně Vám řeknu, že z toho mám strach, protože když sme jim řekly, že má Kuba CF, tak mi přišlo, že o tom nic nevědí a mě právě děsí to, co píše Mili-ta neznalost všech lidí, co posuzují naše děti (nebo Vás). Prej se budou ptát na to, jestli Kuba sám chodí, jak moc je samostatnej atd. Možná sme to ani neměly dělat, jak jim mám vysvětlit, co je CF? S Kubíkem vlastně cvičím celý den! Zrovna včera v 23:00 se vzbudil a totálně se dusil hlenem. Když jsem ho zvedla, tak začal zvracet, ale bohužel ne všechno. Tak jsme s ním inhalovaly a bylo to lepší... Tak se mějte a hodně sil!!!Pa

Ivet neboj u nás byla jedna paní za tímto účelem minulý týden. Vyplnila 3 kolonky jestli Péta chodí, jestli komunikuje a to třetí ani nevim. Zeptala se co s ním dělám, ale myslím si, že při posuzování to nemá žádný vliv. Nejdůležitější jsou ty 3 body. Nic o CF nevěděla. Ono je celkem nic nezajímá, protože stejně je všechno na posudkovém lékaři, ke kterému zašle podklady váš dětský lékař. Podotýkám, že dětský. Řekla, že MUDr.Vaníčka nikdo kontaktovat nebude. Navíc pokud by nám něco na péči uznali tak ti zase sníží rodič. příspěvek. Jaký to má význam mi není známo. Tak uvidíš. Předem mi řekla, že si myslí, že nebudeme mít nárok na nic. Ale když jsem žádala po novém roce o rodič. příspěvek - to jsi musela asi také, tak mi poradili, abych si zažádala i tam o posouzení zdrav. stavu. Pak už jsem neuváděla dobu rodič. příspěvku 3 nebo 4 roky, ale schválili mi, že pokud bude potřeba můžu brát rod.přís.do 7 let. Jsem zvědavá jak dopadnete.

Helo, máš pravdu v tom, že je to na posudkovém lékaři, ale on udělá posudek na základě toho, co napíšou oni u tebe doma!!! Tohle mi řekla paní na sociálce. Je to hnus, fakt mi tohle vadí. Tady už ani nejde o peníze ale o princip!To jsem na to opravdu zvědavá!!! Kuba tady dělá pěknej nepořádek, tak musím končit, pa

Zdravím všechny v diskusi,
přidávám svoji zkušenost s úřady. Žádala jsem o RP do sedmi let. Dceři je 3a1/4, o CF víme rok. Posudková lékařka neuznala dceru jako dlouhodobě nemocnou a do roku 2010 dala vyjádření zamítnuto. Samozřejmě podáme odvolání, ale ničí mě,že budu muset někoho přesvědčovat, že je fakt nemocná, když sama si to nechci připustit... O příspěvek na péči jsem nežádala, myslela jsem si, že ten rodičák při téhle diagnóze určitě vyjde.
Pro tetu-chtěla jsem se zeptat, jaké kozí mléko kupujete, ráda bych ho taky zkusila, slyšela jsem o něm jen to nejlepší, pro naše děti s prý vhodné.
Prohlédla jsem všechny příspěvky a obdivuji odvahu dospělých holek s CF.
Fajn rady ohledně rehabilitace, díky.
Všem hlavně zdraví a pohodu.
F.

Ahoj holky-

Mili-trochu mě štveš!!!Kdyby ses aspoň obtěžovala přečíst si naše předchozí příspěvky,tak by ti došlo,že já sama mám CF!Diagnostikovanou ve třetím měsíci... je mi 28...A rozhodně není pravda co píšeš,že jste nejstarší pacientky!Já znám osobně paní které je 40 let a má CF a není po transplantaci!A k mému doktorovi chodí paní které je 50 a taky není po transplantaci.
Znám spoustu mých vrstevníků,kteří jsou taky v pohodě.Některé holky mají děti...Je samozřejmé,že jsou i tací,kteří nejsou mezi námi...Ale to neznamená,že budu malovat čerta na zeď a psát tady holkám co potřebují podporu takový hrůzy!Který si sami můžou přečíst na netu...Víš,já to tak beru,že se tady vzájemně podporujem a ne stresujeme...procentama,zastaralýma...Nemůžeš říct,co bude..Věda jde dopředu,že dnešní děti na CF rozhodně neumírají a když tak opravdu MÁLOKDY!!!

Jinak k těm posudkovejm doktorům...Já mám v současné době plný invalidní důchod.Mám ho jen díky tomu,že jsme se přestěhovali..Když jsme bydleli v Hradci Králové,tak mi doktorka na OSSZ řekla,že nemám na důchod nárok.I přes všechny lékařské zprávy atd...No a pak jsme se odstěhovali,já začala spadat pod OSSZ Nymburk a tam mi hned dali plný důchod...Záleží opravdu na konkrétním doktorovi,na nic není mustr.Co je v Praze,v Brně platit nemusí..to je děs a nám nezbývá nic jiného než obíhat a obíhat.No hrůza!

Mějte se pěkně a držte se

ahojky holky,po delší době vás opět zdravím.
Fabieno malá pije kozí mlíko od té doby co zjistili že má CF.Pije domácí,chodíme pro něj dvakrát týdně.Vždy ho hned převaříme a uchováváme v lednici.Možná tě zarazí že je domácí ale presvedcili jsme se ze kozy jsou v cistote a mliko z obchodu je hrozně drahý a při spotřebě kterou malá má(4 litry týdně) by její maminka vydělávala jen na něj.A tohle má vlastně i se smetanou a moc jí prospívá.Není po něm tak zahleněná a chutná jí takže když se s ním večer nacpe,přidáváme do něj rýžovou kaši a granko,tak krásně spinká až do rána.A myslím že to má taky vliv na výživu.Beruska má 101 cm.a váží 18 kilo.
Taky čekáme jestli ji schválí ten příspěvek do sedmi let ale moc tomu nevěříme.Už jsme daly do kupy všechny zprávy(motol,Brno,dětská)a ted uvidíme.Na malou se nikdo nepřišel podívat ona musí s maminkou k posudkové jít osobně.Ale protože vypadá dobře moc nedoufáme že jí něco přiznají.Navíc ani u nás o této nemoci neví vůbec nic.No škoda mluvit.
Jinak tedy malá kašle už třetí týden ale jinak se cítí dobře takže do školky chodí.Odsáváme po každém cvičení a bylo to tak vždy i když je zdravá.
Tak končím mějte se zdravě a zase písnu.Ahojky.

No to je jasný holky, že musíme doufat a věřit, že to bude jen lepší a lepší - a ono to taky lepší je, sama to vidím co je teď pomůcek a léků a i věda o kolik šla dopředu oproti tomu když jsem byla malá a za těch skoro 36 let to můžu teda posoudit :-D Přesně jak říkala Kamča inhalátor jsem dostala takovou obrovskou bednu, velkou skoro jak peřiňák, věčně nefungoval táta se v něm pořád vrtal, když jsem potřebovala léky tenkrát Panzytrat museli se za šílených problémů objednávat z Německa a táta za to musel chodit pravidelně darovat krev..... atd., atd . To že věda jde tak rychle dopředu mě taky drží pořád při životě a v otimismu jak obrazně řečeno tak skutečně!!! A musím říct, že ikdyž to mám asi těžší než zdraví lidi kolem mě naučila jsem se s touto nemocí žít úplně normální život jako ostatní lidi a musím říct, že až na nepěkné zážitky z konce prvního manželství (kdy za to ale nemohla moje nemoc, ale alkohol a drogy....) jsem měla a mám krásný život - krásné dětství, krásné dospívání a i teď dospělost i druhé manželství OPRAVDU!!

Kamčo - asi máš pravdu, že jsem tvrdá, ale myslím si že je lepší říkat pravdu ikdyž je tvrdá a krutá, kdo jiný než my dvě by to měl vědět. Vím že holky trpí a vím jak tpěli a stále trpí moje rodiče. Myslím si ale že nemá cenu něco předstírat, nebo zkreslovat ikdyž to opět zní necitelně tím nikomu a už vůbec holkám nepomůžem naopak, tím že budou znát pravdu tak můžou svým dětem víc pomoci aby měli ještě lepší život než jsme měli a máme my! Nemá cenu aby jsme zrovna my dvě tady na sebe útočili, jestli jsem se někoho dotkla tak se omlouvám, ale za svým názorem si stojím! Co se týká toho že máš CF to samozřejmě vím a rozhodně jsem se obtěžovala si to přečíst, asi si mě špatně pochopila, nebo jsem to špatně napsala ale já nezpochybňovala že ty máš CF, ale to že fibroz je mnoho druhů a spousta z nich není tzv. "dětská" jako se to říká u CF. Nikomu také neříkám co bude - sama jsem tím příkladem - nejdříve mi řekli že se nedožiji ani 25 let a bude mi v dubnu 36, pak mi řekli že mám po transplantaci žít jen max. 5 let - jsem tu 9,5, loni jsem ležela na ARO a doktoři mi dávali DNY no a já jsem tu pořád!!Mohla bych uvádět více příkladů takže rozhodně bych já nikdy nikomu neříkala co bude, pouze to co by se mohlo stát kdyby... Chodím pravidelně každý čtvrtek do Motola na kontroly (bydlím cca 10min. cesty) zeptám Prof.Pafka a nebo přímo Doc.Vávrové na to co říkáš že znáš paní s Cf které je 50let, osobně se mi to zdá dost divné tím nechci aby sis zase myslela, že si myslím, že lžeš to rozhodně ne!! třeba se jen opravdu mýlíš a ta paní má jinou než Cystickou fibrozu a nebo se mýlím já a pak to tu otevřeně přiznám!!!


Fabieno - rozhodně se odvolej!! V odvolávání a honění úředníků po PSSZ a ČSSZ jsem machr :-D Byla jsem dokonce až na Magistrátě. Kdykoliv teď na jeden z těchto úřadů (PSSZ,ČSSZ) byť jen zatelefonuji a představím se okamžitě vědí o koho se jedná - a že se jim tam vystřídá lidí. Jeden doktor z ČSSZ když mi neodpovídal už na moje bombardující dopisy a já si za ním došla osobně se přede mnou už několikrát nechával zapřít-ovšem to bych nebyla já - od ochranky v recepci jsem vždy vyzvěděla kde se "pan doktor" nachází, podle interního telefoního seznamu si zjistila telefon tam kde zrovna byl a prostě si ho vyčmuchala a hodila s ním řeč, nasliboval hory doly ale jakmile jsem vypadla ticho po pěšině - to jsem dělala skoro 7 měsíců než mi to co jsem potřeovala konečně schválil a hlavně dal písemně.... Je to hnus když nemocný člověk se musí takhle tahat po úřadech, zabít tím spoustu času, který by mohl strávit rozhodně líp a šikanovat úředníky aby něčeho dosáhl, ale bohužel v našem státě to jinak nejde!!! A to jsem ještě před tím na ně poštvala půlku Motola a hlavně Prof.Pafka - jsou teda úžasní a strašná opora!!
Jinak k tomu odvolání, do každého odvolání, ale i žádosti přidej přílohu kde podrobně popíšeš co je CF. Můžeš si to zkopírovat z mojich stránek www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz - správně se zobrazují v IE,
nebo třeba ze stránek klubu CF http://www.cfklub.cz/?pageid=1&nid=2 já se to naučila dělat a rozhodně když nic jiného tak tím nic nezkazíš ;-)

No teď koukám jaký jsem vytvořila román :-D

Mili-já se na tebe trochu naštvala,protože jsi psala věci o kterých mi všechny víme,ale taktně o nich mlčíme....Víš,nepotřebujeme si to pořád dokola opakovat.Já na tebe nechtěla útočit,promiň.Ta paní má opravdu CF,zřejmě to bude nějaká lehčí mutace.Ale je to CF.A ta 40ti letá je moje kamarádka a ta má CF uplně na 100 procent.Víš sama,že všechno je individuální a musíš sama uznat,že nás dospělých je čím dál víc a jsme v čím dál lepším stavu.
Pro ty holky co sem chodí je určitě skvělé mít možnost komunikovat s námi.Naše rodiče takovou možnost neměli,ale to přece neznamená,že jim tady budem psát věci,na který se (od doby co se diagnozu dozvěděli) snaží zapomenout!Věci který si můžou přečíst na všech možnejch stránkách o CF nebo ve žluté knize od doc.Vávrové.
Já jsem to pojala tak,že jim budu radit,když si nebudou vědět rady a trochu jim dát naději v lepší zítřky.Myslim si,že o kruté realitě jsem srozumněny všechny.
Tak jsme si to vyjasnily a můžeme zakopat válečnou sekeru :-)) Měj se prima

Ahoj holky,
díky za rady a podporu, dám vědět, jak dopadlo odvolání.
Teto, kozí mlíčko určitě vyzkoušíme, uvažuju o tom už dlouho, malá má také velkou spotřebu, asi jako u vás.
Pro starší holky, pro nás je důležité i jen to, že jste! Když jsem před rokem hledala informace o CF, všude jen samá hrůza. Myslím, že pro ty nové, co hledají a objeví tuhle diskusi, je to trochu úleva a naděje. Díky!

Ahoj holky, jak už napsala Fabiena, pro nás je důležitý, že ste!!! Když Kubíčkovi zjistily CF, neuměla jsem to ani vyslovit natož abych věděla, co to je.Když jsem se dočítala, co CF obnáší (samozřejmě samí hrůzy), myslela jsem, že se zblázním- bylo to jako zlej sen, z kterýho se nemůžu probudit! Jeden známí doktor řekl mé sestře, že se děti s CF dožívají maximálně 10- ti let! Nikdo mi neřekl, že to v dnešní době už takhle není, že to tak bylo dřív! NIkdo mi neřekl, že někdo starší s CF žije! Možná si budete myslet, že jsem histerka, ale nebylo dne bez breku, utápěla jsem se v depresích...Tahala nás z toho rodina.Možná si někdo bude myslet, že to přeháním, ale mi sme fakt nevěděly, o co jde a hlavně sme o tom neslyšely ani jednu dobrou zprávu. Kamčo, ani nevíš, jak se nám ulevilo, když jsem najela na tyhle stránky a ty ses přihlásila :-) :-) :-) Ted už samozřejmě víme, jak to opravdu je, už jen ty a Milada ste tím důkazem!!! Chci tím říct, že CF je velice vážná a někdy zrádná nemoc, ale určitě je lepší žít v naději, že věda jde rychle dopředu, než se pořád stresovat. Sama jsem v tomhle kolotoči byla (to nebylo jen o CF, nahromadilo se toho trochu víc).


Katko - chci se tě zeptat na odsávačku. Jakou máš? Já se chci zeptat ve středu Dr. Vaníčka (jedeme tam na kontrolu) na elektrickou. Odsáváš tím i hleny z pusinky? V nemocnici nám to dělaly. Kubíček je ted dost nachřapanej, má rýmu a dost ošklivej,dráždivej kašel.Dneska sme byli u Dr. dětský a dala nám místo ACC Hedelix. Ten hlen z něj moc nejde, tak s ním častěji inhaluju a cvičím, ale ani to moc nepomáhá. Tak se mějte moc krásně pa

Ahoj holky,

to bylo dneska krásně,byla jsem jezdit na kole se psem,ten měl radost,že se může pořádně prolítat..A já taky byla ráda,že se pěkně protáhnu.Letos počasí na prd,jezdíme lyžovat,ale letos to nevyšlo a na mokrej technickej sníh by se mi stejně nechtělo...

Ivet-naprosto chápu tvý zoufalství a pláč,moje mamka vyprávěla totéž.Když mi byli tři,dozvěděla se,že někde v Austrálii žije někdo s CF komu je přes 40.Říkala,že to byl jeden z nejlepších dní v jejím životě.Že dostala naději. :-) Proto jsem ráda,že já vám můžu tu naději dát ;-)

Mějte se krásně papa

Ahoj holky,

nestíham furt někde lítame.Večer jsem šla s kamoškama na vínko a pokec.Synek ma prazdniny tak musím něco vymyslet k obědu.Ještě panaček spí asi ho půjdeme vzbudit.
Holky ja ani radši nechci myslet co bude a tak si užívame a snažím se na to nemyslet.Planujeme dovolenou v Chorvatsku,ale nějak nemužeme nic najít.Chceme jet 4rodiny s dětma.Snad něco najdeme nějakej barak.

Ivet odsavačku mame elektrickou,cestovní doplacela jsem 4tisíce.Odsávam pouze nosem.Ustama nam to neukazovala sestra.Ja ted moc neodsávam nema rymu a ani se mě nezda zahleněna.
No nic jdu ji přebalit je tam nalož a půjdeme inhalovat a pak uklidit kolíčky co tady rozhazela.
Zatím čus

Ahoj, ty máš Katko asi odsávačku s dobíjecí baterií. Já mám elektickou bez dobíjení a nedoplácela jsem nic. Dostala jsem ji na poukaz když nás pouštěli z nemocnice.

ahojda, jdu pozdravit :-)
odsavacku mame asi stejnou jako helena :-) - cheiron miniaspir T , doplaceli jsme 100kc.
jinak jsme si prosli 40 horeckama ale uz je David dobrej , jen nas hrozne vytaci, je priiiserne protivnej a vymysli samy kraviny :-/. uz bych docela potrebovala vypustit, oddechnout si od nej :-(
tak pa pa

Ahojky,

taky jdu pozdravit.Chystame se dnes na ples a tak se těším.Jinak jsem tento tyden nestíhala jak jinak.Měli jsme dámsky sedánek bez dětí v hospůdce.Jsme tady spolek mamin co mají děti stejneho věku narozene v rozmezí par dnu.At si taky tatínkove užijou dětiček.U nas je zatím vše v pohodě.Mame hadičky na odsávaní a když je vidím tak nevím zda je vůbec vypotřebujeme.Neodsáváme nemáme co.nechci to teda zakřiknout.odsávačku mame dobíjecí.

Dneska je hezky tak vyrazíme na prochajdu.
Zuzko a to byl Dada nějak nemocny, že mu vylítla teplota?

Chceme jet na dovču do Chorvatska na začátku září.Asi Omniš.Kdyby jste někdo měl dobrej tip a nebo nazor tak jsem s ním.Ja jedu poprve do Chorvatska a ještě s malou a tak nevím co od toho očekávat.Jedeme tedy tři rodiny s dětma.Tak to snad přežijeme všichni v pohodě.

pa Katka

Ahoj holky, ani nevím, od kud začít... No, vlastně celej tento týden jsem lítala s Kubou po doktorech- v pondělí sme byly u dětský- měl teplotu, rýma, kašel, dušnost-Dr. tam poslechově nic neslyšela. V pondělí večer se Kuba poslechově hodně zhoršil, bylo to z ničeho nic, absolutně nemohl dýchat, jak chrčel. Bylo to slyšet na dálku, když jsem položila ruku na jeho zádička, tak jsem to hodně cítila. Tak jsem volala Dr. a ta nám řekla- po 20 ti min. Ventolín 3x za sebou a MĚŘIT PULS!!! Já a měřit puls!Šílený! V úterý znova k Dr. Ve středu k Vaníčkovi- Kuba měl - odběry, UZ bříška, RTG plic a vyšetření srdíčka. Takže sme jely domů v 14:30 a byly sme tam od 9:00!!! Řekla jsem si o doporučení el. odsávačky. Aby to šlo přes pojištovnu, tak to prej musí napsat Dr. v Jičíně na ORL. Takže sme přijely z HK, najedla jsem se a jela k dětský pro doporučení a poukaz. Ta volala v 17:00 na ORL a tam jí řekl Dr., který ordinoval, že žádný poukaz psát nebude že to nikdy nedělal, že to slyší poprvé a když mu řekla, že jde o dítě s CF, který to potřebuje, protože je neustále zahleněný, tak řekl, že ho to NEZAJÍMÁ!!! Tak jsem tam jela ve čtvrtek a něco zažila. Zatukala jsem na dveře, řekla jsem sestřičce, co mám na srdci. Pozvala si mě dál (zavřela mě na nějakej mini sál) a tam spustila: Co chcete! Co si to tady vymýšlíte! My sme to nikdy nedělaly! Na co to máte! Dala jsem jí do ruky zprávu přímo od Dr. Vaníčka a ona se ani neobtěžovala podívat, co v tom je!Všechno jsem jí řekla (mezitím přišla druhá sestra) a obě se mě debilně zeptaly :Na co potřebuje odsávačku, když má CF? Panebože, myslela jsem, že vybouchnu jako atomová bomba!!!Chtěla jsem mluvit s Dr., ale nepustila mě k němu, vystrkala mě do čekárny a zabouchla mi přímo před nosem!!! Najednou jsem cítila šílenou bezmoc, bylo mi trapně, v čekárně bylo dost lidí.....byla jsem sama a nevěděla, co mám dělat. Do toho mi volala mamka, že Kuba hodně zvrací...Volala jsem Vaníčkovi a dětský a všechno jim to řekla. Dr.Vaníček mě poslal zpátky, dodal mi tolik odvahy! Mezitím dětská volala k Dr. na ORL a už to jelo! Dr. Flora ani nevěděl, že jsem tam byla, sestrám jsem řekla od plic, co si o nich myslím a Dr. Flora se mě zastal. Je to výbornej doktor!Nakonec sme se domluvily. Dětská byla tak hodná, že mi zjistila kody na objednávku, ale mám se na to podívat na internetu. Prej bych taky měla doplácet 100 kč. Nevím, kde to mám hledat, abych veděla, kolik budu doplácet a jakou si mám sama vybrat. Nevíte nějakou adresu? Jo, jinak u nás v úterý byla paní ze sociálky a řekla nám to samí, co Heleně. Když to nedopadne, máme to zkusit znovu ve dvou letech. Kuba dostal ATB od Dr. Vaníčka a máme tam jet za měsíc, tak snad bude líp, ještě docela chrčí a hodně kašle.Mám mu dávat na kašel Hedelix a ACC, tak uvidíme.



Katko, pořádně si ten ples užij, přeju Ti to!!!



Zuzko, to z moc dobře znám! Kuba je taky nemocnej, tak nemůžem ven a já se od něj nehnu :-) Nevadí, bude líp, za chvilku je jaro a pak konec všech těch hnusnejch dní doma!!!


Jejda, to jsem se rozepsala, tak pa

katko, no jo, mel oboustranny katar hornich cest dychacich a mudra se bala aby mu nepraskli bubinky, ze pry jeho chronickem hl. zanetu str.ucha by to pry nebylo vubec dobry, takze jsme vydrzeli 2tydny bez ATB. no co se da delat, hlavne ze je mu uz dobre. a az doberem ATB tak zase na odsati hlenu na bakterologii a uvidi se.

Ivet - tady je stranka, jsou tam i ty kody, my mame tu miniaspir T a doplaceli jsme prave tech 100kc, tak to vam byla asi doporucena taky ta stejna ... http://www.cheiron.cz/product.php?id=3male
a nezapomen si k tomu dokoupit hadicky!
ja kdyz uz konecne mam hadicky tak jsou to hadicky pro novorozence , teda i v porodnici mel david sirsi, no tak ale nejak to jde, jen je to na dlouho a ja jich mam 100ks, to je taky na palici :-(
Jinak me moc mrzi ten pristup, ze jako byli dokonce zly :-( , to ze vetsina nevi o co jde a co po nich chceme , na to uz jsme zvykly asi vsechny , ale takhle zly na me nastesti jeste nikde nebyli. At je u vas brzo lepe!

Jo jeste Katko - loni jsme na neco koukali a rikali si ze by to bylo naprosto super misto na dovcu s detma, v chorvatsku a nekde nahorejc, ze clovek nemusi jet az dolu do jizni dalmacie, pak tam byla pritelova segra na dovoleny a moc si to chvalili , a ze jsou teda narocny. tak ja to zitra nekde vystouram, ted se mi nevybavuje ani nazev :-/

Tak holky dobrou noc

Ahoj Ivet,

no ja tady šílím co to bylo za KRÁVY!!!!!!!!!!je dobře že jsi se nedala a hezky jim to natřela.Co si myslej?že to platěj oni nebo co.Hele mam takovej vztek, že bych jim tam jela vynadat i ja.Co manžel na to? tak ten muj by tam na ně vlítnil a rozcupoval je.ja bych snad na ně podala stížnost.už jenom, že tě nepustila k doktorovi a řeší to ona sestra!

jinak se divím, že ti tu odsávačku nenapsal Vaníček, nam ji napsali v nemocnici v Motole hned a nemusela jsem mít doporučeni od dětsky.Ted mě tak napadá, že me v lekarně kde jsem si ji vyzvedávala říkala, že cokoliv budu potřebovat mužu zavolat a domluvíme se na tom co chcí a pošlou to i poštou.Oni tam o CF vědí a vědí co je k tomu třeba.Třeba by ti poradili co a jak.Hlavně asi vědí kam zavolat na tu odsávačku......Mužu ti poslat číslo nebo je to lekarna Pod Motolskou nemocnicí.Mě než schvalili hadičky tak to trvalo 14dní.Ty hadičky budeš mít zdarma jen musíš říct at ti vypíše DR žadanku na revizního doktora.a pošle to k němu do Jičína.Ona ta hadička stoji 10,80kč jedna!!!!Kdyby jsi nutně potřebovala tak ja ti jich mužu par poslat abys měla do začátku,moc neodsávame dá se říct vubec a mam jich skoro 300ks!Kdyby jsi potřebovala info tak dej vědět.Moje dětska to ma docela zmaknuty.

Pa Katka

jo a jsem pěkně vyřízená po plese šla bych spat! přišli jsme ve 2h a v 7h budíček.

Ahoj holky,
Ivet taky mě překvapilo,že ti tu odsávačku nenapsali vHK, ale je to možná tím, že když nás z nemocnice propouštěli, tak bylo všechno domluvené právě v té lékárně pod Motolem a poukazy si tam dodaly až dodatečně. Takže je možné, že si to na tom ORL zařídili sami. Cévky máme vždy s označením CV-01. Ty schvaluje pojištovna. V Motole jsou širší proto, že jsou z jiného materiál. Pokud je mi známo to co používáme na odsávání nejsou pravé cévky jako v nemocnici. Tyto jsou určeny pro výživu novorozenců a zavádějí se do žaludku. Také proto jsou tvrdší. Petříkovi to dělalo ze začátku problém a tak jak jsem psala jsme kupovali CN-01 slabší, které pojištovna nehradí.Je to kocourkov. Pokud bys potřebovala cokoliv zjistit určitě se můžeš obrátit na klub CF a tam ti veškeré informace poskytnou.
Všechny vás moc zravím, přeji pěkné dny a žádné bacily.
čauky Hela

Ahojky holky, moc děkuju, určitě budu potřebovat pomoct s tou odsávačkou nebo hadičkama, tak pak písnu. Odsávačku ještě objednanou nemám, Dr. musí nejdřív Kubu vidět a pak to objedná.Ste moc hodný holky, díky :-)


Káto- manželovi jsem to řekla, až když přijel z práce.Musela jsem ho hodně krotit, aby tam nevlítl. Byla jsem hrozně ráda, že už to mám za sebou, nedokážu si představit, že tam budu muset znova jet! Určitě už ale budu připravená!


Zuzko- díky za adresu na tu odsávačku. Já tomu stejně moc nerozumím, musím si k tomu v klidu sednout a pořádně se na to podívat :-)


Helo a co malej? My už sme se z toho trochu dostaly :-) Jdu spát, jsem úplně hotová tak pa a díky za podporu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jo a už mám konečně řidičák!!!!!

Ahoj, ještě jednou k té odsávačce. Máme Flaem Nuova Miniaspir T. Je velmi šikovná, protože je poměrně skladná. Vím od jedné maminky, že mají mnohem větší a tahle se jí zdála na cestování šikovná. Jen kdyby jsi se pro ni rozhodla, musí se malinko upravit, protože tak jak je se do ní ty hadičky nehodí. Ale stačí přestřihnout jednu propojovací hadici a je to. Takhle mi ji upravili v Motole.
Jinak díky za optání, Petřík je dobrý a doufám, že nám to vydrží. Akorát jsme byli v neděli na rodinné oslavě a druhý den volala teta, že její vnučka má neštovice. Tak myslím, že je můžeme čekat taky.
Gratuluji k řidičáku. Je to fajn být soběstačná. Vím to podle sebe. Hrozně mi vyhovuje, že nemusíme pořád s dětma čekat na manžela až bude mít čas. Prostě sedneme do auta a jedeme. Takže mnoho štastných km. Zatím ahoj

Dodavatel odsávačky - CHERION a.s., telf. 377 590 455, www.cherion.cz a objednací číslo je 113-047-003. Ted je to opravdu vše ahojky

Ahoj holky,

tak koukám,že máte samý starosti...

Ivet-já jsem taková povaha,že by ty sestry na mě dlouho nezapoměly!!!Takový čóro bych jim tam ztropila!No hlavně že to tak nějak dobře dopadlo,někdy je to fakt děs!Držím palce,abys už nic takového nemusela zažít.Občas jsou ty sestry pěkný krávy!

Helčo-neboj,já měla neštovice,hodně moooc a bylo to v pohodě.Tak držím palce,jestli přijdou,ať to máte taky OK!

Katko-Chorvatsko je naše každoroční dovolená!Je to tam krásný všude,člověk jen musí dobře vybírat ubytování.My jezdíme na blind,vždycky něco seženeme a můžeme si vybrat.Jezdíme ale spíš do menších městeček do jižní Dalmácie,nemám moc ráda takový ty profláklý letoviska,kde je to hlava na hlavě a všude samý češi...Ale s dětma je to asi nelepší řešení.Bývají tam písčité pláže a spousta atrakcí pro děti i dospělý.Doporučuju si pro jistotu s sebou vzít antibiotika,kdyby Roza nedej bože začala mít teploty nebo tak,abyste tam nemuseli řešit doktory nebo nemuseli jet domu..Mě to tam loni chytlo hned druhej den....Měla jsem je naštěstí sebou,tak jsem nasadila a za dva dny bylo dobře..Sice jsem si musela koupit pořádnej klobouk proti slunci a bejt na pláži pod slunečníkem,ale jinak to bylo OK.kdybych je neměla asi bychom jeli domu..

Mějte se báječně ahooj

katko, nez to zapomenu,ted jsem to teprve zjistila ;-), tak ta svagrova byla na Pagu - primo zde http://www.sreality.cz/byty-3+kk-pronajem-ceske-budejovice-1-1974966985
pry tam byli hezky piscity plaze (i ve vode byl pisek) a vstup do vody pozvolny. no a na pagu je prave taky ta plaz kde je proste porad melko :-D , kdybys chtela tak ti to vyhledam nekde to tu urcite mam :-)

Helco - ja mam taky tu miniaspir T , ale nic jsem tam nestrihala, hadicky jsem nandala podle navodu a normalne odsavame :o

Ahoj Zuzko, já nevím jaké máte cévky. Ty co nám píšou tam prostě nejdou. V Motole má sestra v ambulanci také tuhle odsávačku a hadičky musí taky upravovat. Možná. že máš originální k té odsávačce, ale ty schválené pojištovnou jsou úplně jiné. Tak nevím. Zkus mi přiblížit jak je nasazuješ. Podle návodu se hadička nasune na ruční regulátor. Tu cévku tam takhle dát nemůžu. Naše cévky se jmenují přesně -cévka pro výživu a je na nich značka CV-01. Myslíš, že máš stejné? Mě to docela zajímá. Byla tam jedna hadička, která tam pasovala, ale úplně jiná než nám dávají na poukaz. Řekli nám, že jiné cévky pojištovna nehradí.

Helco - my mame tyhle cevky http://www.asid-bonz.de/Absaugung.13.0.html a ano jsou primo na odsavani, platili jsme si je sami, akorat nam dali ty nejmensi coz je moc maly,ale taky se s tim da ... No a ten konec plastovej je takovej mekkej ze se to na ten rucni regulator da natahnout ;-)

jo a holky, zase nam nejde inhalator! ja uz fakt nevim kde jako muze byt chyba ted - smarjaa, jsem z toho zase uplne spatna :-(

Hanko, ty bílý tečky jsou asi právě ten Amilorid, někdy je tam mám taky, když to špatně udělají v lékárně. Lékárnice mi vysvětlovala, že se to špatně rozpouští, musí to prý přejít varem při výrobě. V lednici prý být nemusí, ptám se snad pokaždé, když ho vyzvedávám, jsem k tomu velmi nedůvěřivá. Dceři jsou 3 a čtvrt, o nemoci víme rok. Také stále sháním informace, jak bych ještě mohla pomoct a ulehčit jí to. Jídlo mělo vývoj. Ve 2 a čtvrt měla malá 11,60, teď váží 16,5.
Pokud by někdo chtěl popovídat osobněji, mail je f.fabiena"atlas.cz
Jinak moc zdravím všechny co sem přispíváte, občas nakouknu a vím, že v tom nejsem sama.
Katko, mrkni na tohle, vím z první ruky, že to bylo pěkné, ale já v Chorvatsku nikdy nebyla.
http://www.ugljan-pasman.com/pasman/apartman.htm
http://www.adriatic.hr/search_simple.php?collapsed=1&sd=0&sm=0&em=0&pno=
Jinak na dovo bych určitě jela, loni jsme byli a bylo to pěkný. Malá se plácala ve vodě a já byla ráda, že můžu být v klidu, protože moře je bezpečný. Jinak v tom prostředí žádná změna. Na horách začne kašlat - odkašlávat okamžitě, skončí to hned jak přijedeme domů.
Zdraví a pohodu v rámci možností všem.

ahoj holky,

jak se daří?tady snad poletuje sníh no to je teda děsny!Ale leze sluníčko.
Zuzko-koukla jsem na stranky a poslala jsi mě byt v CB.Nakonec jsme se rozhodli, že nasedneme do auta a vyrazíme a tam snad něco seženeme.Nabijeme odsávačku.Jen inhalator nemame cestovní asi se kouknu na stranky a uvidím co nabízejí.Až půjdu na kontrolu tak se zeptan doktora co a jak až budeme vyražet.Myslím, že pojedeme jak lekarna.
Jinak u nas je nějakej kašlíček tak uvidím co z toho vyleze.
nam taky sestra v Motole ustřihla kus hadice aby jsme mohli zastrčit cevku.Používame CV-01 pro vyživu kojence.
Zuzko tak ten inhalator reklamujte? Mě se občas zda, že taky divně vrčí.Na konci je hadice uplně rozpalená a někdy se mě zda ,když ho vypnu , že smrdí.No tak uvidíme.
Mějte se krasně jdeme inhalovat a vyrážime na nakup přijede nam pojízdná masna!!!!!

Kakulo jsem ráda, že i ty máš odsávačku upravenou. Začala jsem o sobě pochybovat.

Zuzko, inhalátor nám taky zlobil, ale bylo to tím, že byla prasklá hadička. Dobře na ni koukni. Mějte se ahoj

Ahoj holky
Nějak jsem v jednom kole a vůbec nestíhám. Manžel přebírá další autoservis a to si nedovedete představit toho papírování a tý birokracie....děs, samozřejmě jak to tak už u chlapů bývá zase je to na vše mě :-D Do toho daně - no děs!!

Ivet četla jsem zpětně jak si pochodila u doktorů, respektive u sestřiček..... Budeš se muset obrnit trpělivostí a pevnými nervy, protože tohle, nebo něco podobného Tě ještě potká mockrát, protože prostě LIDSKÁ BLBOST JE NEKONEČNÁ!!! A přechytralé sestry miluji - s oblibou používám větu, že jestli neví co je to CF a co to obnáší, ať jde do Teska prodávat rohlíky :-D eventuelně když je chytřejší než někdo kdo má doktorát z medicíny tak co tam dělá. Zatím to vždycky zabralo ikdyž mě potom nemůžou ani cítit - což mě je srdečnš jedno potřebuji doktora ne sestru a hlavně že mám co potřebuji :-D

Jinak tady v Praze (bydlím na okraji) je pěkně hnusně, lezavo a zima to u Vás musí být malá Sibiř brrrrr, ale říkají že je to dobře když mrzne, že prý vymrznou i bacily a bude míň chřipek. Tak uvidíme zatím papa

Katko - ty blaho, jde to se mnou z kopce :-)), asi jsem to spatne zkopirovala, ale uz to tedy asi ani nechces , ze? kdyby jo, tak zase najdu a treba se mi to uz povede dobre zkopirovat :-D
no a inhalator - my tam prave byli na reklamaci nedavno a odcahzeli jsme s tim ze nesmime leky ktere inhalujeme davat do lednice, tak takovy trochu trapas :-/ , tak si rikam aby to ted nebyla zase nejaka prkotina, ale opravdu uz nevim, budu tam muset opet zavolat ... to zas bude volaniho, musim v pondeli volat do motola a tady do nemocnice - chystame se na operaci s ouskama tak nam to musi vsichni posvetit a asi to budou muset i udelat v motole pokud schvali :-(

Heli - ale to by ta para sla tedy v miste kde je praskla hadicka nebo ne?

jo katko, jeste tedy pritel kdysi daavno jel s rodicema taky takhle na blint a hledali si ubytovani a pry hruza a jeste je to vyslo dost draho :-/ , tak treba ted je to jine, no ja bych s ditkem si asi pekne zabukovala nekde pokoje nez pak jezdit a shanet ubytovani, to by mi asi ruply nervy , protoze david je celkem nerad v aute.

Zuzko, já léky k inhalaci taky skladuji v lednici i když tak po 2 lahvičkách je mám mimo, ale když si je zapomenu z lednice nachystat, použiju je taky hned studené a žádný problém v tom není. Ta pára u inhalátoru nemůže ucházet v prasklině hadičky, protože vzniká až v nebulizéru, ale ucházel by tam vzduch. Poznala bys to na hadičce. Když si s ní foukneš na ruku nemělo by to tlak. My máme inhalátor Pari TurboBoy N a jsem s ním spokojená.

Katko jsi odvaha, že se vydáš s malou tak daleko. Já jsem na tohle asi moc bojácná.
Ale jak jsi psala, že nemáte dobíjecí inhalátor, tak mi někdo říkal, že se dá koupit nějaká přechodka, krerá se dá napojit na autobaterii a použít jako zásuvka. Zkuste se na to zeptat (ovšem, aby to tu baterii nevymlátilo a vy nezůstali bez štávy) no za optání nic nedáte.

Ahojky,

no taky se toho bojím co bude,ale takle by jsme nikam nejeli nikdy.A přece jen se mužeme kdykoliv vratit ,kdyby bylo nejhuř.No ja si myslím, že nam doktorka něco o dokoupení říkala k inhalatoru,ale asi to stojí kolem 2tis.tak nevím musím se podívat na stranky Pari a nebo zavolat.Byla jsem dnes na VZP pro cestak ,proplatit injekce na chřipku,zažadat o vypis co jsme utratili co se mala narodila.Odpolko jedu pro fotky do fotolabu měli akci 1,99kč za 10x15 tak doufám, že jsem neposlala jiny fotky mame jich asi 260ks.Musela jsem je nechat udělat ,protože jsme hrozny a všechny fotky mame v PC.Takže jsem dala vyvolat i dovolenou v Tunisu dva roky starou!!se budeme kochat.Hned bych sedla do letadla a frčela do Egypta nebo Mauricius.No tak to si mužu nechat jen zdat ve snu.

Holčiny mějte se fajn a zase kouknu.Mame tatku doma je nějakej marodnej.Doufám, že to nechytne mala.

ahojky Katka

Ahoj holky,

byla jsem o víkendu u mamky,pěkně jsem podrbaly.Probírali jsem moje kojenecký a batolecí léta.Říkala,že to bylo dost peklo,z nemoce do nemoce,inhlalace rvačka,odsávání dvojitá rvačka..Doslova :"Klečela jsem ti na nohou,lokty jsem držela ruce,dlaněma hlavu a snažila se ti nacpat do nosu tu šílenou hadičku.Ty jsi řvala jako blázen, Naďa(sestra),řvala ať tě nechám na pokoji,no HRŮZA!!Pěkně jsme se tomu teď nasmály,ale muselo to být vážně hrozné.Vůbec vám to holky nezávidim...Mamka říkala,že jsem se díky tomu naučila už v dexeti měsících precizně smrkat..když jsem nechtěla,mamka jen zamávala hadicí od odávačky a už jsem foukala nosem jak blázen. :-)) Nejvíc jsme se nasmály,když vyprávěla,že mi jednou odsála i obsah žaludku jak chtěla bejt důkladná.No možná vám to nepřijde směšný (teď),ale myslím,že časem to z vás taky spadne.

Katko-my jeli loni do Chorvatska od nás do Zadaru 10 hodin.Je to cca 920 km.Jeli jsme na noc,takže jsem tam byli ráno.Tam jsme se ubytovali na jednu noc,abych si mohla zainhalovat a taky abysme si trochu odpočinuli.Ubytování na jednu noc je drahé,ale my jsem nechtěli v Zadaru zůstávat.Druhý den ráno jsme jeli dál.Člověk má pak víc času a chutě sehnat dobré ubytování,hledáme opravdu důkladně,aby to nebylo drahé,blízko u moře a né moc lidí v domě kvůli klidu...Jednou jsme bydleli v domě s lidmi,kteří každou noc chlastali a řvali až do rána,to byl děs!Jinak co se týče peněz,v zásadě platí,čím víc lidí a víc dní tím levněji to vychází na osobu.Taky dost záleží na místě..My někde platili 35 euro za noc za oba a jinde 15 euro za oba.Loni se dalo sehnat velice slušné ubytování za 8 euro na osobu a malé děti se většinou neplatí.Kdybys chtěla cokoli vědět,ptej se,Chorvatsko je můj druhej domov. :-)

Mějte se krásně ahoj Kamča

Ahoj holky,

od noci měla Rozárka 38,5 teplotu tak jsme jeli k doktorce.Ma i trochu rymičku a pokašláva.Takže tatka ma vyčitky ,že ji nakazil.Pry se příště stěhuje pryč.Tak dávame Mucosolvan,čípky na teplotu,Nasivin na rymu.Dělala vytěr z krku.Doufám, že už zítra bude líp.Naštěstí ji chutna jist i pije dost čaje.Možna s ní zítra zase dojdu k doktorce ,aby ji ještě jednou poslechla.Docela mam strach ,aby se nam to nerozjelo.

Mějte se jdu poklidit hračky atd...

Katka

Ahoj Kamčo,
jsem studentka a píši bakalářskou práci o CF. Bavily jsme se spolu někdy v řijnu na Dětské klinice v Hradci. Mohla bych Tě poprosit, jestli by si mi ještě nevyplnila takový malý anonymní dotazník? Poslala bych Ti ho mailem.
Děkuji.
Ann.M"seznam.cz

ahoj holky, zase nejdriv v rychlosti mam dotaz ... nebyli jste nekdo nahodou s ditkem na operaci v motole??

Ahoj lidi,
mam malého syna, letos v září mu budou 4 roky a teprve nedávno mu zjistili diagnózu CF. Rosťa má už alespoň 1,5 roku jen 12 kg.Mám s ním fakt problémy u jídla, tak se mě zdá, že má naprosto chronickou nechuť k jídlu, i když po nasazení léků trochu přibral, zdá se mi to pořád málo.

Bojím se, aby mu nenasadili tu sondu do žaludku,nemáte někdo skušenosti v tomhle směru

Ahojky,
četla jsem si vaši debatu na téma inhalátor Pary Boy a cévky předepsané lékařem, které vypadají, že k sobě vůbec nepatří. Jsem v tom celkem krátce, ale měla jsem to štěstí, že jsem dostala od sestřiček několik druhů různých hadiček a mezi nimi asi 10 cm dlouhou přechodku (vypadá jako úzká slámka na pití, na konci zúžená) a s tím to jde bez stříhání. Je fakt, že na tento problém "čučeli" jak v Brně, tak i v Praze. S tím, že jsem nevěděla, jak dát dohromady odsávačku jsem si nakone musela poradit v podstatě sama. Snad to někomu pomůže.